Immer noch Fragen

Darf ich euch noch einmal um eure Meinung bitten?Ihr habt mir schon einmal so viel weiter geholfen mit eurer Erfahrung.

Fühle mich grad so ziemlich komplett allein gelassen. Meine Sozialarbeiterin hat es nicht hingekriegt den AHB-Antrag zur Rentenversicherung zu schicken, er ging zur KK (aber auch nur nach zig Anrufen, wobei mir sogar unterstellt wurde, ich hätte den Ärzten gesagt, ich wolle keine AHB), weil sie sich nicht richtig informiert hat, dass ich sehr wohl schon eingezahlt habe und die RV das bezahlen muss. Ob die das nun tun, ist nach über 14 Tagen fraglich, gehört hab ich noch nix von denen…
Dann habe ich rausgefunden, dass mein Hausarzt immer noch keine Kopie von dem histologischen Befund des Tumors hat. Ich also wieder in der Neurochirurgie angerufen, jaja sie würden es faxen. Was haben sie gefaxt? Den histologischen Befund, dass ich keine Krankenhauskeime habe…
Na ja, mein Hausarzt will den Befund zwar anfordern, ist aber irgendwie auch überfordert mit mir, so Hirntumorpatienten sind ja nicht alltäglich. Er meint ich soll mich mit meinen Fragen an die neurochirurgische Sprechstunde der Klinik wenden, aber ich will nicht mehr dahin, wenn ich nicht unbedingt muss. Dazu gab es zu viele „Pannen“ und Unfähigkeiten.

Nun meine Fragen, die OP ist jetzt ca. einen Monat her:
Wann darf ich wieder richtig Sport machen, also joggen und so? Wann darf man wieder fliegen?
Ist eine FET-PET Untersuchung besser zur Erkennung von Rezidiven als ein MRT?
Kann man nachts epileptische Anfälle haben, von denen man selbst nichts merkt? (Die einen zumindest nachts nicht aufwachen lassen?)
Macht es Sinn sich einen Neurologen zu suchen, oder haben die von Hirntumoren auch keine Ahnung?

Danke für eure Hilfe!
Liebe Grüße
Jackie

Hallo Jackie,

FET-PET wird eher bei höhergradigen Tumoren gemacht.Bei einer OP, die erst einen Monat her ist und einem Grad II Tumor wird das wohl schwer durchzusetzen sein.
Ja, es gibt Schlafepilepsien.
Und ja, es macht Sinn, sich einen Neurologen zu suchen. Wenn sie auch wenig mit Hirntumoren zu tun haben, so doch häufig mit Epilepsien. Das ist jetzt die richtige Adresse.
Tipp: besorge dir alle Befunde, die bisher angefallen sind und lege dir einen Aktenordner an. Dann sparst du dir die Rennerei und ein Arztwechsel ist leichter.

Gruß, Alma.

Hallo Jackie,ich würde dir auch ein Neurologe empfehlen und ich hab ein rentenantrag gestellt und hab die befunde sowie fragebogen vom neurologen ausfüllen lassen da es mir mein hausarzt sagte das er bei mir mit dieser erkrankung nicht weiter helfen kann....Lg mona

Hallo Jackie,

versuche doch direkt in der Pathologie im Krankenhaus anzurufen. Dort haben wir den Befund meines Mannes zügig erhalten.
Der Neurochirurg meines Mannes meinte, dass auch eine Kopf-Op, wie jeder andere Bruch zu sehen sei, und keine besondere Schonung des Kopfes nötig wäre. Also geh ruhig joggen, wenn dir danach ist. Mein Mann kam zwei Wochen nach der OP in Reha/AHB und machte dort eine ganze Menge Sport, von Walking über Krafttraining, Schwimmen.... Du merkst schnell was dir nicht gut tut. Bei ihm war es z.B. Sauna oder Dampfbad. Das ging gar nicht.
Wegen der Einstellung auf Antiepileptika ist ein Neurologe notwendig.

Liebe Grüsse und lass dich nicht unterkriegen immer wieder nachzufragen.

Silvi

Liebe Jackie,

auch ich habe ein niedriggradiges Gliom - allerdings nicht operiert, deshalb kein genauerer (histologischer) Befund. Biopsie angebl. nicht möglich, da sehr sehr tief liegend.

Anfälle in der Nacht kenne ich - ich würde mal behaupten, dass du davon, ebenso wie ich, aufwachst. Du bist quasi hellwach. Bei mir erscheinen sie in den ganz frühen Morgenstunden. Anschliessend schlafe ich wie gerädert weiter.

Was den Antrag betrifft: Ich habe mich kurz nach der Diagnose für einen Anwalt entschieden. Alle anderen haben kein Interesse.

Hoffe, es hilft.
Isabell

@ Alma, meine Heldin des Tages! Sofort ne Antwort von dir. Bewundere dich dafür, dass du scheinbar immer die Kraft hast, dich hier so kompetent zu beteiligen :)
Kann man so zum Neurologen oder braucht man eine Überweisung dafür?
Den besagten Aktenordner habe ich schon lange, nach einem Debakel mit diversen Zahnärzten und einer Schmerztherapie ;)

@ mona: Ihr habt wahrscheinlich recht, der Hausarzt stößt da an seine Grenzen. Sobald ich die Ergebnisse des histo. Befundes schriftlich habe, nehme ich das in Angriff!

@ silvis: Pathologie! Gute Idee, das werde ich wohl so machen, wenn mein Hausarzt auch nichts erreicht.
Klingt auf jeden Fall logisch, im Prinzip versuche ich auch alles so normal zu machen wie es geht. Vielleicht werde ich mir fürs Fahrradfahren noch einen Helm besorgen, wohne in einer sehr fahrradintensiven Stadt mit vielen Unfällen. Das einzige, was ich mich nicht „traue“ ist ein Konzert Ende des Monats. Mit dem Stehen würde es vermutlich gehen, aber ich hab Angst, dass mir einer beim Stage-Diving auf den Kopf fällt ;)
Ich weiß ja gar nicht so genau wegen Epilepsie. Also einen Anfall hatte ich eigentlich noch nie, wobei ich auch nicht genau weiß wie sich der äußert, ob der immer so extrem ist, wie man das im Fernsehen sieht. Habe seit etlichen Jahren, dass ich morgens mit verspannter Kiefermuskulatur, teils zerbissener Lippe und manchmal auch Muskelkater in Armen/Beinen aufwache. Wurde halt immer als Zähneknirschen abgetan (stressbedingt, da weiß ich mittlerweile, dass das definitiv nicht stimmt) und mit diversen Knirscherschienen mehr oder besser gesagt wenig erfolgreich „therapiert“.

@ Isabell: Ja es hilft, vielen Dank, auch wenn ich es recht schockierend finde, dass man sogar einen Anwalt braucht! (Cooles Avatar übrigens, aus Metropolis?) So ähnlich, wie du es beschreibst, hatte ich es vor der Diagnose Hirntumor auch ein paar Mal. Allerdings beim einschlafen. War gefühlt gerade eingeschlafen und bin dann urplötzlich ohne erkennbaren Grund hochgeschreckt. Das war fast wie ein Schlag, keine Ahnung wie ich es besser beschreiben soll.

Ich hab nur ein wenig Angst, dass der Neurologe mir nicht glaubt und mich als hysterischen Hypochonder abstempelt :/

Hallo Jackie,

ja, für einen Neurologen brauchst du eine Überweisung. Warum sollte er dir nicht glauben? Mit einem Hirntumor ist man doch anfallsgefährdet. Er wird ein EEG machen, um die Anfallsbereitschaft zu untersuchen. Läuft so: Elektroden per Kappe oder Netz auf die Kopfhaut, dann Hirnströme ableiten. Dann weißt du mehr.

Gruß, Alma.

Liebe Jackie,

Deine Symptome hören sich so an, wie bei mir, bevor ich wusste, was los ist und natürlich auch, bevor ich Keppra einzunehmen begann.

Was den Anwalt betrifft: Ich weiss nicht, ob ich ihn "brauche" - wie du schreibst - aber ich fühle mich mit ihm einfach sicherer. Bin ausserdem in der Schweiz, wo alles ein wenig anders läuft. Vermutlich.

Alles Gute.
Isabell

Alma, du hast natürlich recht. Sorry, ich bin einfach total (Zahn)Arzt-geschädigt, da die mich immer in die Psychoecke drängen wollten... nach vier Jahren ist man einfach nur noch paranoid und denkt bei jedem Arzt gleich an das Schlechteste.

Es gibt allerdings eine gute Nachricht, hoffe ich zumindest. Meine AHB wurde bewilligt und Freitag geht es los. Dort gibt es auch ein Arztgespräch, vielleicht frage ich da einfach mal nach.

Danke Isabell :) Ich wünsch dir auf jeden Fall auch alles Gute, und dass du den Anwalt so wenig wie möglich brauchst!