www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Immer wieder diese Anfälle...

Immer wieder diese Anfälle...
JenniferH
18.01.2019 17:56:15
Hallo ...
Ich habe im Dezember 2018 das erste Mal einen epileptischen Anfall gehabt der mich tatsächlich verunsicherte und uns dazu brachte den Rettungsdienst anzurufen. ( zu dem Zeitpunkt wussten wir noch nicht dass es ein epileptischer Anfall war) Im Krankenhaus bekam ich dann drei Tage später die Diagnose Hirntumor - Astrozytom II .
Ich wurde also operiert (80% des Tumors sind im Kopf verblieben) und ebenfalls medikamentös mit Vimpat 100 mg 1-0-1) eingestellt - vorerst denn der Termin beim Neurologen steht erst im Februar an.
Die Bestrahlung/Chemotherapie beginnt im Februar.
Ich schreibe heute, weil ich immer wieder diese Anfälle bekomme ( am Montag 2 heute einen ). Es schlägt mich nachhaltig nieder und ich habe das Gefühl bzw. bekomme ich mit, dass ich kaum Macht über meinen kopf habe...
Ich denke also, es wäre gut für mich, zu erfahren wie es anderen geht. Was macht ihr um solchen Anfällen vielleicht vorzubeugen? Welche Erfahrung macht ihr? Wie fühlt es sich für euch an ?
Liebe Grüsse
Jenny
JenniferH
KaSy
18.01.2019 22:03:07
Hallo, Jenny,
Du hast das Vimpat in dieser Dosierung im Krankenhaus bekommen.
Wissen die Ärzte, dass Du weiterhin Anfälle hast?
Immerhin ist ein großer Teil des Tumors im Kopf verblieben.
Zusätzlich besteht die Möglichkeit, dass sich infolge der OP vorübergehend eine Schwellung im OP-Bereich befindet, die leider für vermehrte Anfälle verantwortlich sein könnte.

An Deiner Stelle würde ich zunächst in das Krankenhaus gehen, denn der Neurochirurg sollte Dir sagen können, warum diese Anfälle häufiger auftreten.
Er müsste auf jeden Fall die Medikation des Vimpat erhöhen.
Aber es kann auch sein, dass es eine weitere (medikamentöse) Möglichkeit gibt, gegen die Anfallsursache vorzugehen, das kann nur der Operateur wissen.
Lass Dir durch ihn (Er möge den Neurologen von Arzt zu Arzt kontaktieren!) einen schnelleren Termin beim Neurologen geben, denn so darf es nicht bleiben!
Alles Gute!
KaSy
KaSy
fasulia
18.01.2019 22:24:45
stimme KaSy zu, es ist nicht "normal" noch Anfälle zu haben, die Medikamente müssen anders dosiert werden oder du brauchst noch ein 2. Medikament gegen die Anfälle_
und da es auch noch Nachwirkungen der OP sein können, ist der Gang ins Krankenhaus u.U. der schnellere Weg.
fasulia
TumorP
18.01.2019 22:47:43
Der Tipp von KaSy ist gut.
TumorP
mona
19.01.2019 05:33:55
Hallo,
auch ich habe seit der Diagnose mit symptomatischer Epilepsie zu kämpfen...Ich war viele Jahre sehr gut eingestellt,nach meiner dritten Operation ist es anders....ich bin immer noch bei einer Optimierung das ich wenigere Anfälle bekomme..
ein Neurochirurg ist für die Operation zuständig....es spielen ganz viele Faktoren eine Rolle ,es ist bei jedem anders...

@ KaSy ganz Leihenhaft gesagt der Neurochirurg richtet den schaden an und der Neurologe muss diesen Schaden wieder gerade biegen....

@JenniferH gerne beantworte ich dir Fragen über ein privateren Austausch

Lg mona

In der Ruhe liegt die Kraft- die Kraft führt zum Erfolg
mona
JenniferH
19.01.2019 08:41:10
Wow, Danke für die schnellen Antworten.
Also ich musste letzten Sonntag die letzte Dosis Cortison nehmen, am Montag der erste Anfall...
Wobei ich im Krankenhaus ca. 4 Tage nach der Op auch einen anfall vatte aber weniger ausgeprägt.
Von dem habe ich der Ärztin erzählt aber es schien weniger dramatisch zu sein.
Der eine Anfall am Montag war während der Besprechung beim Strahlentherapeuten. Er meinte dann, dass eine solche Besprechung ja nicht jeden Tag stattfindet, dann auch noch unmittelbar nach der Op (10 Tage später), da wäre es in meiner Situation nicht abwegig drauf zu reagieren. Er sagte dann aber auch, alsbald den Termin beim Neurologen zu machen und ich soll Tagebuch führen, wann die Anfälle kommen.
Es ist halt auch so, dass ich momentan sehr ängstlich bin , ich hab dann teilweise schon Angst vor einem Neuen Anfall weil das einfach ein fieses Gefühl ist und mich eben so Machtlos macht. Ich denke, ich werde nochmal im Krankenhaus anrufen und mit der Ärztin die aktuelle Situation besprechen, dann soll sie mal was sagen.
JenniferH
JenniferH
19.01.2019 08:43:02
@Mona sehr gerne . Wie funktioniert das? Stelle ich meine Mail Adresse hier rein? ( ich bin ja noch nicht so lange hier ;) )
JenniferH
Prof. Mursch
19.01.2019 10:04:11
"KaSy ganz Leihenhaft gesagt der Neurochirurg richtet den schaden an und der Neurologe muss diesen Schaden wieder gerade biegen...."

Bei allem Respekt, damit werden Sie uns nicht ganz gerecht.
Der Schaden, insbesondere die Anfälle, sind sehr oft durch den Tumor bedingt.
Der Neurochirurg ist oft nach der OP DER Ansprechpartner, um Komplikationen oder ein Rezidiv auszuschließen oder zu behandeln. Er wendet sich dann in Kooperation an den Neurologen, weil der oder die Experte für eine ausgewogene und nebenwirkungsarme Medikamententherapie von Anfällen ist.

Jedenfalls ist das bei uns so.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Harte Nuss
19.01.2019 11:43:08
Hallo Jenny,
du musst leider Geduld haben. Es gibt ganz viele verschiedene Arten von Anfällen und je nach Anfallsart wird auch das Medikament ausgesucht. Ich habe über Jahre Anfallstagebuch geführt mit Bemerkungen für mich in dem Sinn: hatte Stress, nach großer Anstrengung, nach wenig Schlaf usw. Nach dem ein Medikament nicht genutzt hat bin ich jetzt seit Jahren mit 2 Medikamenten eingestellt. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu achten und bemerkt, dass ich die Anfälle selber kommen gespürt habe und mich dann auf den Boden setzten konnte.
Deine OP ist noch gar nicht so lange her, ein großer Teil des Tumors ist noch drin, gibt dir und deinem Körper und dir Zeit. Auf einen schnelleren Termin mit deinem Neurologen würde ich auch pochen. Ich war mehrere Mal in Epilepsiekliniken auch mit Video Monitoring, es dauert leider. Drücke dir die Daumen.
Harte Nuss
Harte Nuss
Asmo
19.01.2019 11:43:46
Ich wurde nach der OP (astro III, mit Resttumor) mit Keppra behandelt. Hat für ca. 1 1/2 Jahre geholfen, keine Anfälle.
Danach hat es aber wieder angefangen, allerdings weniger stark als zuvor... waren so 3 bis 4 Anfälle pro Woche.

Anpassungen der Dosis hat nichts gebracht, weitere Medis kamen in den folgenden 2 1/2 Jahren dazu. Am Schluss waren es Keppra, Lamotrigin, Trileptal und Fycompa.
Mehrfache EEGs haben nichts auffälliges gezeigt, MRTs alle gut.

Erst nach der OP, welche wegen eines eines Rezidivs im letzten Jahr nötig war, waren die Anfälle verschwunden. Allerdings hat es dann wieder angefangen, aber vermutlich wegen eines weiteren Rezidivs. Jetzt, 3 Monate nach der Bestrahlung von diesem, hatte ich seit einigen Wochen keinen Anfall mehr.

Bei mir hat der Neurochirurg also mehr geholfen als die Neurologen ;)
Aber nicht das ich diesen etwas unterstellen möchte, vor allem da es sich mehrere angeschaut haben.
Zumindest bis jetzt sieht es gut aus, mitlerweile bin ich aber vorsichtig, was die Hoffnung angeht, die Epilepsie endgültig los zu sein.

P. S. zur Zeit nur noch Keppra und Lamotrigin.
Trileptal wurde auf meinen Wunsch einige Zeit vor der OP abgesetzt.
Fycompa auf meinen Wunsch ebenfalls, allerdings nach der OP und dem verbesserten Zustand.
Asmo
JenniferH
19.01.2019 14:23:34
Harte Nuss: Ja das mit der Geduld werde ich lernen müssen...
Ich spüre die Anfälle auch kommen, es kündigt sich immer mit einem ganz bestimmten Geschmack auf der Zunge an und dann weiss ich sofort, weit ist der Anfall nicht weg. Bisher hab ich aber noch nicht raus was genau hilft um den Anfall verhindern zu können bzw. ob das überhaupt funktioniert.
Asmo: Gib die Hoffnung nicht auf, irgendwas gutes wird passieren, da drück ich Daumen und dann geht die Epilepsie erstmal verschwinden!
Ich zum Beispiel hatte bis zum nächsten Anfall absolut ausgeschlossen dass das jemals wieder Auftritt ;) Herrlich Naiv :D
JenniferH
KaSy
19.01.2019 16:11:00
Liebe JenniferH,
Auf dem 34. HT-Info-Tag am 10. Mai 2014 in Köln sprach Prof. Dr. med. Christian E. Elger von der Direktor der Klinik für Epileptologie im Universitätsklinikum Bonn über epileptische Anfälle und deren Behandlung:
"Lorazepam (Handelsname Tavor expidet, löst sich im Mund rasch auf) ist kein orales Akutmedikament! Gegen akute Anfälle wirkt es erst nach etwa 30 Minuten. Auch intravenös braucht es zu lange, um einen Anfall zu stoppen. Es beruhigt aber tatsächlich und kann beim Bemerken allererster Anfallsanzeichen (Aura) die Anfallsintensität mitunter vermindern."

Das wäre eine Möglichkeit, bei den ersten Anzeichen sofort zu handeln. Lass es Dir verschreiben und habe es möglichst immer dabei. Lege es auf die Zunge und verlasse, wenn möglich, die aktuelle Situation und setze oder lege Dich sofort hin.
Nimm es aber auf keinen Fall regelmäßig, denn es kann abhängig machen.
Als Notfallmedikament hat es vielen Betroffenen, mit denen ich gesprochen oder von denen ich gelesen habe, geholfen. Es ist vielleicht nicht hunderprozentig wirksam, aber durch den psychologischen Effekt, sofort etwas tun zu können, wirkt es zusätzlich, insbesondere gegen die Angst vor einem Anfall.
KaSy
KaSy
JenniferH
19.01.2019 21:31:01
Ich wollte mal ein kurzes Update geben.
Heute habe ich mit der Ärztin telefoniert und ihr geschildert wie die Situation gerade ist.
Sie hat mir gesagt, dass wenn ich sehr unsicher bin, solle ich heute Notfallmäßig kommen und sie würde dem Neurochirurgen Bescheid sagen.
Gesagt getan!
Blut abgenommen, CT gemacht , mit dem Neurochirurgen gesprochen.
Die Schwellung im Hirn ist immer noch da und sollte zumindest wohl schon besser sein. Da die Anfälle unmittelbar kamen als ich das Cortison abgesetzt habe, muss ich dieses nun wieder nehmen. Sollte es dann nicht besser werden, muss ich wieder hin.
Also jetzt heißt es abwarten und schauen ob es besser wird.

Vielen dank erstmal für die Antworten, das tat mir und meiner Seele ziemlich gut :) !
JenniferH
mona
19.01.2019 22:00:39
@jennifer links ist eine spalte,Nachricht und dann auf posteingang oder Nachricht schreiben klicken

@Prof.Mursch ich habe es geschrieben und nicht KaSy"Leihenhaft gesagt"
mir ist sehr Bewußt das es von der Lage des Tumors uvm.ein Auslöser ist und auch die Einstellung von Medikamenten seine Zeit brauch

nach wie vor wünsche ich mir als betroffene mehr aufklärung von den Fachärzten und das ist nicht nur Neurochirurg oder Neurologe und diese Leihenhafte aussage sagte mir ein Neurologe

Lg mona

In der Ruhe liegt die Kraft- die Kraft führt zum Erfolg
mona
KaSy
20.01.2019 01:10:26
Liebe Mona,
ich denke, hier geben sich - so wie Du dankenswerterweise auch - alle sehr viel Mühe, anderen zu helfen, obwohl es ihnen selbst nicht unbedingt gut geht.

Dr. Mursch schaut zusätzlich zu seiner Arbeit nahezu täglich in dieses Forum und gibt fachlich sehr professionelle Ratschläge. Deine Kritik an den nicht gut aufklärenden Neurochirurgen betrifft ihn sicher nicht.

Die Äußerung Deines Neurologen zeugt nicht nur von einer geringen Achtung der Neurochirurgen, sondern auch von Unkenntnis deren Arbeit. Denn Neurochirurgen sind es nicht, die Anfälle verursachen, sie sind es, die in Zusammenarbeit mit Neurologen sogar in der Epilepsiechirurgie bedeutende Hilfe leisten, wenn keine Medikamente mehr helfen.

Dass Du mit diesem Neurologen nicht ganz zufrieden bist, kann ich verstehen.

Um das ein wenig auszugleichen, bist Du, sind wir ja hier im Forum und helfen anderen.
KaSy
KaSy
Svenska
08.03.2019 17:13:09
Liebe JenniferH,

ich hoffe, dir geht es mittlerweile besser. Vielleicht war ja wirklich eine Schwellung schuld, und die ist mit dem Kortison verschwunden und damit auch die Anfälle? Wie hast du die Strahlentherapie vertragen?

Ich klinke mich hier mal ein, weil meine Lebensgefährtin (Glioblastom IV) in den letzten Wochen auch vermehrt Anfälle hat, die auch immer stärker zu werden scheinen, was sie sehr beunruhigt. Ich selbst weiß gar nicht, wie ich das bewerten soll, also, wie bedrohlich ich die Anfälle finden soll, und wie ich sie nun am besten unterstütze ...

Da sie Schwedin ist und in Stockholm lebt, ich aber hauptsächlich in Deutschland (im Moment pendel ich), bin ich nicht ständig im Austausch mit dem Krankenhaus, und wenn, sind die Gespräche meist auf Schwedisch, was ich nur rudimentär beherrsche. Ich merke also, dass ich da dringenden Gesprächsbedarf habe, den ich nicht wirklich mit ihren behandelnden Ärzten klären kann. In Schweden läuft das meiste über eine Kontaktkrankenschwester; es ist eigentlich nicht möglich, direkt mit einem Arzt zu sprechen. Das ist einer der Gründe, warum ich mich endlich mal hier im Forum angemeldet habe ...

Nun weiß ich nicht, ob ich besser einen eigenen Thread aufmache oder mein eigenes Anliegen hier im thematisch passenden Thread weiter ausbreiten darf. Was sagen die "alten Hasen" dazu?
Svenska
KaSy
08.03.2019 23:54:18
Hallo, Svenska,
ich denke, es ist gut, in einem eigenen Thread zu schreiben, dann wird auf Dein/Euer Problem besser eingegangen.
KaSy
KaSy
milka135
09.03.2019 15:08:26
Hallo,
ich persönlich habe die Erfahrung auf anderer Ebene (Hydrozephalus, Rückenmarkskompression,... gemacht, dass Neurologen oftmals nicht so gut mit Neurochirurgen können.

Das verunsichert nicht nur den Pat., sondern oft mals hat es auch der Pat. auszubaden. Wenn er wzb.: auf neurol. Diagnostik wzb.: SEP-Messungen usw. vor OP angewiesen ist. Manchmal müssen die Neurochirurgen die Neurologen regelrecht anbetteln und das teilw. auch bei Konsilen.

Klar ist es so. keine Heilung ohne Narbengewebe usw. Aber manchmal kann eine OP der bessere Weg sein, als nur Tabletten oder das Risiko von Verhaltung einzugehen.

Liebe Grüße
Milka
milka135
milka135
09.03.2019 15:09:44
Hallo Jennifer,
aber wie ist deine Lage jetzt? Du müsstest ja, auch beim nied. Neurol. schon gewesen sein.

Liebe Grüße
Milka
milka135
Svenska
12.03.2019 14:18:18
Danke, liebe KaSy, das mache ich, sobald ich die Ruhe dazu habe ...
Svenska
JenniferH
20.03.2019 20:37:49
Oh je oh je... Hab n schlechtes Gewissen, dass ich hier angesprochen werde und nicht antworte...
Also die Bestrahlung ist Ende der Woche rum.Pillenchemo noch bis nächste Woche.
Die Anfälle werde -toitoitoi- weniger. Wurden unter der Bestrahlung mehr, bis zu drei am Tag und danach war ich immer völlig durch.
@Svenska, ich weiss gerade nicht ob du dir schon anderswo Hilfe oder Ratschläge geholt hast? Ich kann natürlich nur von dem Erzählen wie es bei mir ist ...
Allgemein war ich beim Neurologen. Der war meiner Meinung nach sehr offen und hat sich alles angehört.
Ich sollte dann erstmal die Dosis vom Vimpat erhöhen ( 100 auf 150 mg) paar Tage warten und wenn’s nicht besser wird dann sollte ich mich melden. Hab ich gemacht, weil es nix gebracht hat. Dann auf 200mg erhöht und seit ca. 7 Tagen wird es weniger... Ob jetzt weil der Tumor kleiner wird? Oder weil das Ödem weniger wird? Oder weil die Pillen helfen? Das weiß ich gerade nicht ...
ansonsten... ich bin fertig, müde, angestrengt ...
Ich hab lange nichts geschrieben weil ich es irgendwie nicht so ganz mit mir vereinbaren konnte... Bin noch nicht so ganz D‘accord mit dem ganzen neuen Leben...
JenniferH
Chaplin82
24.03.2019 14:31:26
Hallo Jennifer,

vielleicht schreibe ich Dir einfach mal, was zum Thema Epilepsie. Also ich habe seit meinem 4. Lebensjahr eine therapieresistente Epilepsie. Später wurde ich operiert. Seit meiner Operation ist die Epilepsie immer schlimmer geworden und die Ursache meiner Epilepsie ist eigentlich einfach "nur" eine Hippocampussklerose.
Also ich nehme Vimpat (200-0-200), Lamotrigin (100-0-100) und Fycompa (4mg). Damit sind die sekundär generalisierten großen Anfälle endlich weniger geworden.
Vimpat fand ich hatte bei mir nicht die schlimmen Nebenwirkungen von manchen Antiepileptika, die ich schon hatte. Ich kenne fast alle Antiepileptika und daher kannst Du ruhig fragen, wenn Dich etwas interessiert.

Was etwas seltsam ist, ist dass ich einen extrem hohen Prolaktinspiegel habe und schon seit Jahren keine Regelblutung mehr. Milch ist mit dem Dostinex (Cabergolin) endlich aus der Brust. Meine hormonellen Veränderungen sind meinen Ärzten ein Rätsel, da ich auch keine Medikamente nehme, die das machen. Mein Gynäkologe meint ich hätte einen Tumor (Prolaktinom) im Kopf, da mein Prolaktinspiegel sehr hoch war und er meinte ich soll Dostinex mindestens 2 Jahre nehmen. Ich hatte erst Bromocriptin, das auch ein Prolaktinhemmer ist, aber dieser hat gar nicht gewirkt. Irgendwann werde ich ein MRT nochmal machen lassen, aber was die Epilepsie auslöst hatte man erst bei der Operation damals gesehen. Es war auf dem Anfalls-EEG ein linkstemporaler Anfallsherd zu sehen, aber auf dem MRT nichts. Auf der Intensivstation nach der Op sagte der Chirurg dann zu mir, dass es eine Hippocampussklerose ist.

Ich hatte schon Knochenbrüche wegen den Grand Mal Anfälle. Es ist ein anderes Leben als zu der Zeit, in der ich nur alle 4 Wochen einen komplex fokalen Anfall hatte. Trotzdem darf man nicht aufgeben. Ein Vorteil haben die Grand Mal Anfälle vielleicht bei mir, denn meine jahrelangen Depressionen sind weg, obwohl das Leben ja eigentlich schwerer geworden ist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht und Du zumindest weniger Anfälle hast. Ich kenne mich mit Tumorerkrankungen nicht so gut aus, aber es gibt viele Antiepileptika und ich freue mich immer schon, wenn es weniger Anfälle sind.

Viele Grüße
Chaplin82
JenniferH
07.04.2019 01:31:26Neu
Hallo Chaplin,
so richtig weiß ich nicht was ich fragen oder worüber ich reden soll...
Ich danke dir fürs Schreiben und Dein Angebot:)

Sollte ich mal Fragen haben , meld ich mich!

Wollt generell auch einfach mal sagen, dass ich eher sporadisch hier bin...
Ich kann das nicht jeden Tag, hier zu sein ...

Liebe Grüße
JenniferH
Svenska
09.04.2019 10:25:51Neu
Liebe Jennifer,

schön zu lesen, dass es bei dir besser zu werden scheint - das kann wirklich noch die Auswirkung der Bestrahlung gewesen sein. Meine Freundin hatte während/nach der ersten bestrahlung (2017) auch immer wieder Anfälle, die dann aber etwa 2-3 Monate nach Bestrahlungsende komplett aufgehört haben (unter Dauertherapie mit Keppra). Erst mit dem Rezidiv traten neue Anfälle auf, die sich nun, einige Monate nach OP und Bestrahlung, wieder häufen (wenn auch nicht so häufig wie bei dir, du Arme!).

Wie verträgst du denn das Vimpat?

Meine Freundin bekommt es seit Kurzem zusätzlich zu Keppra, und als sie die Dosis auf 150mg/Tag erhöht hat, bekam sie Zittern in beiden Händen (so, dass sie kaum noch Besteck benutzen konnte) - was sie sehr beunruhigt hat, da solche Symptome bisher immer nur rechtsseitig auftraten. Tremor scheint eine häufige Nebenwirkung zu sein, ihr behandelnder Arzt ist aber der Meinung, es würde nicht daran liegen ... Mittlerweile ist es besser mit dem Zittern, sie hat aber trotzdem noch alle 1-2 Wochen epileptische Anfälle ... So richtig einrodnen können wir die immer noch nicht, da muss ich mich nochmal besser informieren.

Vielleicht magst du irgendwann mal, wenn du Zeit und Nerven dazu hast, erzählen, wie es dir bei den Anfällen geht - genauer, was dir da hilft oder was du dir wünschen würdest von jemandem, der dann bei dir ist.

Hast du irgendein Notfallmedikament? Wenn ja, was hat man dir gesagt, wann und wieviel du das nehmen sollst?

Entschuldige die vielen Fragen; ich kann mir vorstellen, wie anstrengend und belastend es sein kann, hier zu schreiben. Alles Gute für dich!
Svenska
NACH OBEN