Immuntherapie gegen das Glioblastom?

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meinem Mann hat die bisherige Chemo/Bestrahlung (6 Wochen und 1.Zyklus der Anschlußchemo hinter sich) den Tumor nicht mal eingedämmt und er wächst munter weiter mit 2mm innerhalb von 6 Wochen. Hat jemand Erfahrung mit der immunologischen Krebstherapie, die in Köln von einem privaten Institut angeboten wird? Der Antrag auf Kostenübernahme ist bei der Krankenkasse gestellt.
Vielen Dank

Es wurde vermutlich nicht operiert. Wurde eine Zweit- , Dritt oder Viertmeinung eingeholt, ob ein anderer Neurochirurg operieren würde ?

Ein Tumor 5x4x1cm konnte operativ entfernt werden. Der andere ist inoperabel und mittlerweile 1cm groß. Die Gefahr wäre zu groß, dass mein Mann anschließend gelähmt ist.

Welche Behandlung wurde am Institut in Köln vorgeschlagen? Auf der Grundlage welcher Erkenntnis bzw. Veröffentlichung soll die Therapie stattfinden? Was sagen die Fachärzte in Hamburg dazu? Sorry, mehr Fragen als Antworten.

Ablauf:

Zu Therapiebeginn wird Blut abgenommen, um den patienteneigenen Tumorimpfstoff herzustellen. Dies dauert acht Tage. Während dieser Zeit werden die Tumorregion und das Immunsystem ambulant behandelt: mit modulierter Elektrohyperthermie und der Gabe von Newcastle Disease Virus (NDV), bedarfsweise in Kombination mit Vitaminen und Spurenelementen.

Am achten Tag nach der Blutentnahme wird die erste Impfung mit dem Tumorimpfstoff verabreicht.

Drei Wochen später wird erneut Blut für die Herstellung der zweiten Impfung abgenommen. Es folgen weitere Therapieeinheiten mit Virotherapie und Hyperthermie.

Am achten Tag des zweiten Zyklus findet die zweite Impfung statt.

Die Kosten für die ersten beiden Behandlungszyklen inklusive Diagnostik, Herstellung des Impfstoffes und Therapie sollte vorab von der Krankenkasse bestätigt werden.

Am UKE haben wir am 02.12. einen Gesprächstermin mit dem aktuellen MRT Befund von Freitag.

Nicht mehr als 1 cm ? Das könnte etwas für die Photodynamik (PDT) sein, damit können GBM-Tumore sogar bis 3,5 cm auch an sehr kritischen Stellen operiert werden. Experte im Norden ist Prof. S. an der Neurochirurgie der Uni Münster.

Ist nochmal ein guter Tip. Man ist einfach verunsichert was besser ist. Die Ärzte erzählen einem ja keine Alternativen und fahren ihr Standardprogramm. Obwohl ich auf der Paul-Ehrlich-Institut Homepage einen Bericht von 2015 gefunden habe in dem steht, dass sie eine Resistenzentwicklung der Glioblastome gegen Temozolomid festgestellt haben.

@myterie1369

Danke für den Beitrag, interessantes Thema, ich hab von Immuntherapien gehört beim Glioblastom aber meines Wissens gibt es noch keinen Durchbruch? Habt ihr schon einen Termin gehabt bei diesem Institut?

@rawa, ich hab heute erst Antwort bekommen auf meine Fragen nachdem ich sämtliche Berichte, MRT-Bilder usw hingeschickt hatte. Unter anderem hatte ich gefragt:

Findet die Therapie ambulant oder stationär statt? ANTWORT: Ambulant
Kommt diese Therapie für meinen Mann in Frage? ANTWORT: Ja, wenn er nicht unter einer zu hohen Dosis Steroide steht und wenn er sicher zur ambulanten Therapie gebracht werden kann.

Außerdem muss die Kostenübernahme mit der Krankenkasse geklärt werden.

@mysterie1369

Wäre interessant eventuell Erfahrungsberichte zu lesen

Sehe ich auch so. Die Immuntherapie gibt es ja anscheinend schon länger. Da wären Erfahrungsberichte schon recht hilfreich. Vielleicht können ja ein paar Leute berichten

@mysterie1369

Ich selbst war auch in Köln bei dem besagten Institut. Mich hat es so angesprochen, dass ich ebenfalls die Kostenübernahmen beantragt habe. Meine Krankenkasse führt nun deshalb einen Rechtsstreit mit mir ^^. Sie sagen natürlich auch irgendwo zu recht, dass das noch sehr in den Kinderschuhen steckt. Jedoch habe ich mittlerweile mehr als 200 Seiten mit Gutachten und Gegengutachten dazu gelesen... das wäre zu viel um es hier ausführlich aufzutischen. Fakt ist, dass man die vermeintliche Wirkung der Immuntherapie nicht einfach so abschreiben kann. Sofern sich etwas Neues ergibt, melde ich mich hier natürlich. Ich denke mal, dass durch Corona die ganze Forschung in Richtung Hirntumor noch weiter hinten angestellt wird, weil alle Kraft auf Corona gelegt wird und da die Gelder deutlich lockerer sitzen werden.

Lg Fabi

Es fehlt die Evidenz, also die Beweiskraft, dass eine der Behandlungen, die in Köln angeboten werden, einen Nutzen beim Glioblastom hat. Der immunstimulierende Effekt vom ND-Virus ist bekannt und der Effekt der DC-Therapie ebenfalls. Gibt es Veröffentlichungen, die einen Nutzen erahnen lassen? Leider ist es so, dass eine Behandlung, die gegen Hautkrebs erfolgreich ist, nicht gleichermaßen gegen das Glioblastom wirkt.

Tatsächlich sind Studien hinsichtlich Hirntumore doch sehr dürftig gesät. Umso schwerer wird es da natürlich vielleicht sehr gute Ansätze anzubringen, wenn sie einfach keine oder eine zu kleine Lobby haben. Wer weiß wie viele Menschenleben man hätte retten können oder alleine schon deren Lebenssituation verbessern können, wenn man auch mal andere Ansätze intensiv verfolgt. Ich will für mich nicht, dass meine Familie später mal sagt. Man wäre das Mittel, die Therapie doch früher gekommen, dann gäbe es unseren Papa noch. Leider Alltag. Ich verstehe aber auch, dass bei neuen Mitteln die Sicherheit etc. alles überprüft werden muss. Es wurde ein unabhängiger Gutachter ins Boot geholt, um die Therapie hinsichtlich meines Falls zu überprüfen. Er kam zum Schluss, dass es durchaus sinnvoll wäre. Die Krankenkasse hält gegen und sagt: "Nein, das ist alles noch zu unerforscht!"
Irgendwo ist eine Krankenkasse ja halt auch nur ein Wirtschaftsunternehmen! Trotzdem bin und bleibe ich guter Dinge :-)

Ich hab die Info aus Köln, dass eine Publikation mit Statistiken eingereicht wurde. Wenn die Publikation akzeptiert wurde, werden auch die Statistiken veröffentlicht.
@Fabi, wer hat denn bislang die Gutachten erstellt?

Oh das klingt interessant, mysterie, ich würde mich freuen, wenn du hier weiter berichtest

Klinische Studien mit dem Newcastle Disease Virus (NDV) wurden erstmals Mitte der 1960iger Jahre klinisch bei einem Tumorpatienten durchgeführt und antitumorale Aktivität für das Newcastle Disease Virus (NDV) dokumentiert. Es ist also nix neues

Wenn es keinen Nachweis eines Nutzens des NDV oder der DC-Behandlung bei Glioblastom gibt, macht die Behandlung am Institut doch wenig Sinn, oder? Warum werden keine Einzelfallbeschreibungen oder Ergebnisse von Untersuchungen mit kleinen Gruppen von 10 bis20 Glioblastompatienten veröffentlicht?

@ "Eris":

Warum werden keine Einzelfallbeschreibungen oder Ergebnisse von Untersuchungen mit kleinen Gruppen von 10 bis20 Glioblastompatienten veröffentlicht?


Weil sie leider wenig Rückschlüsse darüber erlauben, ob so eine Methode wirklich wirkt.
Das hat mit Statistik zu tun. Die Irrtumswahrscheinlichkeit ist bei kleinen Stichproben halt sehr hoch.

Es sein denn, 10von 10 Glioblastompatienten leben nach der Therapie auch nach 5 Jahren noch.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka