Thema: ### In eigener Sache: Langzeitpatienten als Mutmacher

### In eigener Sache: Langzeitpatienten als Mutmacher gesucht


Liebe User,

bitte meldet Euch bei mir, wenn Ihr als Langzeitüberlebende mit der Diagnose Glioblastom (> 5 Jahre) Eure Geschichte erzählen möchtet und so anderen Betroffenen Mut machen könnt. Es ist geplant die Erfahrungsberichte in brainstorm zu veröffentlichen.

Ihr erreicht mich telefonisch unter 0341.590 93 96, per E-Mail an info@hirntumorhilfe.de oder kurze per PN.

Ich freue mich auf Eure Rückmeldung.

Heidi

Hallo, wenn ich zurückdenke an das Jahr 2016 kann ich es nicht begreifen, dass ich heute noch lebe. Ein Wunder, denn ich habe ein Glioblastom, so die Diagnose 2016.

Der Oberarzt gab mir 12 Monate, seine Kollegen gaben mir, und das sagten sie auch zu meiner Frau und Tochter, keine 5 Monate. Wir waren am Boden zerstört, doch es kam noch besser, als ich zur Bestrahlung musste, sagte die Frau Dr., dass ich doch mein Testament machen sollte und zeitnah eine Weltreise. Wir waren alle so fertig, meine op war im Zentralklinikum, der Tumor konnte nicht komplett entfernt werden.

Mein größtes Glück war, dass wir umgezogen sind und ich lernte am neuen Wohnort an der der Uni eine Neurochirugin kennen. Da ich 2017 ein Rezidiv bekam, sagte mir die Frau Dr.: "dies hohle ich ihnen alles raus. ich konnte es nicht glauben, doch es folgte alles, was sie sagte. nach der op kam sie zu mir und sagte: "so alles raus". ich war überglücklich.

hatte 2018 nochmal eine wach op. habe alles gut überstanden und bin jetzt über jeden tag sehr dankbar, den ich noch da bin. soweit zu meiner geschichte
liebe grüße günther

Wie toll. Weiter so Günther! :-)

Lieber Günther

Wow! Freue mich für Dich! Weiter so. Es zeigt auch, wie wichtig es ist, die richtigen Ärzte zu suchen und zu finden.

Lieber Günther, das ist echt super, dass Sie letztlich doch noch so tolle Ärzte fanden, ich freue mich sehr für Sie!
Von Herzen alles Gute, geniessen Sie Alles

Vica

"Richtige Ärzte"?

Jeder Arzt gibt sein Bestes, da bin ich mir sicher! Und auch der beste Arzt kann einen schlechten Tag haben... Für mich war die Erfahrung des Arztes und das gemeinsame Vertrauensverhältnis ganz wichtig.!


Frohe Ostern und nicht vergessen
Kopf hoch

@ alle Mutmacher: Danke!!!

Lieber Kopf hoch

Jeder hat mit den Ärzten seine eigenen Erfahrungen gemacht. Die Ärzte, die wir zuerst hatten, haben sich weder interessiert noch sonst Mühe gegeben. Sie haben nicht einmal richtig in Bezug auf die Nebenwirkungen von Temodal informiert oder in Bezug auf die Gefahr, die von einem grossen Ödem ausging. MRT wollten die alle drei Monate machen, was bei einem Glioblastom Patienten viel zu lange ist. Das war vielleicht schon das Beste, was sie zu bieten hatten, es war aber definitiv nicht genug. Sie hatten meinen Mann daher auch bereits zur Palliativpflege angemeldet.

Was haben wir gemacht? Die Ärzte gewechselt. Und siehe da: Wir haben ein tolles Ärzteteam und meinem Mann geht es - weit über ein Jahr später - gut.

Daher kann ich wirklich nur jedem empfehlen, aktiv zu sein/werden, sich zu informieren und sich ein gutes Ärzteteam zusammenzustellen.

Frohe Ostern an Alle und auch von mir ein Danke an alle Mutmacher und engagierten und innovativen Ärzte, die bereit sind, Zusätzliches zur Standardtherapie zu machen!

"MRT wollten die alle drei Monate machen, was bei einem Glioblastom Patienten viel zu lange ist."

Wer sagt das?
Kennen Sie die Leitlinien?

Wenn man gerade in einer Phase ist, in der man bei Wohlbefinden nichts ändern würde und auch in späteren Kontrollen, ist das völlig in Ordnung.

Habe ich gerade Verdacht auf ein kleines Rezidiv, dann wähle ich engere Intervalle, klar.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ Prof. Mursch

Ja, ich kenne die Leitlinien. Ich war aber auch am Hirntumortag 2019 in Würzburg und habe beim Vortrag von Prof. Halatsch an MRT Bildern von Patienten gesehen, wie exponentiell Glioblastome bereits in 6 Wochen wachsen können. Bemerkt man das Wachstum erst in 3 Monaten kann das Rezidiv dann bereits so stark/gross sein, dass man es nicht mehr in den Griff bekommen kann.

@ Herrn Dr. Mursch

Glioblastome können exponentiell wachsen. Heute unbemerkt, bald mglw. ein faustdicker Tumor.

„What gets measured gets done“. Ich gehe alle 8 Wochen ins MRT und regelmässig zur grossen Blutkontrolle. Das gibt mir die Gewissheit, dass meine COC-Therapie wunderbar funktioniert. Den ärztlichen mündlichen Befund bekomme ich unmittelbar im Anschluss anhand der MRT Bilder erklärt. Den Arztbrief gibts ein paar Tage später. Das ist mein Standard.

Hirnjoe

Auch Neurochirurgen haben ihre Schwerpunkte bzw. Erfahrungen mit gewissen Operationen. Jeder von uns ist ein Einzelfall. Mein Rezidiv habe ich deshalb bspw. in einer anderen Klinik von einem anderen Arzt operieren lassen. Zunächst habe ich mir dort eine Zweitmeinung eingeholt und bin dann dort geblieben.
Ein schnellwachsender bösartiger Hirntumor stellt eine große medizinische Herausforderung dar Jeder von uns wünscht sich eine bessere und mit weniger Nebenwirkungen behaftete Therapie. Gerade deshalb ist die Kommunikation darüber so schwer Niemand übermittelt gerne schlechte Nachrichten! Und dabei ist es egal, ob es sich um die Erstdiagnose oder die Nebenwirkungen der Therapie handelt. Gerne bleibt man vage Das entschuldigt nichts, aber erklärt es vielleicht .Hartnäckigkeit beim Nachfragen hat mir geholfen

@Berberine: Ja, Eigeninitiative ist gefragt. Neben dem Psychoonkologen in der Klinik (ambulant dann Neuropsychologin), dem Onkologen und meiner Hausärztin war mir die Deutsche Hirntumorhilfe eine wichtige Stütze.
Bleibt gesund und
Kopf hoch

Es ist ein Wunder zu leben und nach einer GB IV Diagnose sowieso. Bei mir wurde sie am 31.07.2001 in Göttingen gestellt und ich lebe noch immer. Ich habe mein Leben total umgestellt. Ernährungsmäßig, habe mir Bücher über Gesundheit gekauft und was ich passend fand in meinen Alltag eingebaut. Ich habe die Ärzte als Berater gesehen und auf meine innere Stimme gehört. Dies hat mich vor manchen schlimmen Sachen bewahrt. 2008 sollte ich zum 3. Mal operiert werden. Allerdings habe ich den Termin abgesagt. Ich nehme auch angesetzte wie Levetiracetam nicht mehr ein. Mein Neurologe wird Augen machen, wenn ich ihm dies sage. Allerdings haben Ärzte auch keine Ahnung, woher Tumore kommen, noch weniger wie jeder sie wegbekommt oder wie ich meinen Nebenwirkungen fertig werden soll. Von Hyperthermie ist er weggegangen. Nach 4 Mal 6 Wochen Bad Aibling war mein Freund Glio nicht mehr nachweisbar.

Hallo ich schreibe als Mutter meiner 42 jährigen Tochter. Sie selber möchte zum Thema Gliablastom nichts mehr wissen.Es ist für sie Abgehakt.
Sie bekam im Februar 2010 die Diagnose. Am 22.März wurde sie in Bonn operiert.Sie sagten es sei alles raus..Im April bekam sie plötzlich Krampfanfälle.Darauhin wurde das Levetiracetam erhöht.Sie nimmt es heute noch.
Im Mai mußte sie nochmals ins KH weil sich durch die Chemo Blutbläschen an den Beinen gebildet hatten.Das Blut war sehr schlecht.Nach 3 Tagen kam sie nachhause und hat dann die Chemo bis September fortgesetzt.
Die erste Zeit mußte sie alle 3 Monate zum MRT. Heute braucht sie nur alle 6 Monate.
Es geht ihr gut.Sie hat sich vor 5 Jahren selbstständig gemacht.Vor 3 Jahren hat sie geheiratet.Ihre Ehe bleibt leider kinderlos.Die Ärzte haben von einer Schwangerschaft abgeraten.

Ich möchte hiermit jedem sagen...nicht aufgeben.Als ich damals so verzweifelt als Mutter war,gab mir hier das Forum auch sehr viel Mut.

Ich drücke Euch allen die Daumen. Ganz liebe Grüße Majessa

@majessa

"Vor 3 Jahren hat sie geheiratet. Ihre Ehe bleibt leider kinderlos. Die Ärzte haben von einer Schwangerschaft abgeraten."

Warum haben die Ärzte von einer Schwangerschaft abgeraten?

Hallo Eris,

die Ärzte meinten, es könne sein,daß durch eine Schwangerschaft,wieder etwas auftreten könnte.Und das sie vielleicht nicht mitbekommt wenn das Kind eingeschult würde.Dann nimmt sie ja das Mittel gegen die Krampfanfälle das müßte dann ja auch eingestellt werden.Ob das alles so richtig ist,weiß ich nicht.Sie hatte ihren Mann mit zum Gespräch.Der war dann so geschockt,daß er dann auch die Schwangerschaft abgelehnt hat.
Es wurde so von 3 Ärzten gesagt.Liebe Grüße Majessa
L

Liebe Majessa,

Es gibt Epilepsiezentren, die speziell bei einem Schwangerschaftswunsch Hirntumorpatientinnen beraten. In dem Epilepsieprogramm "Moses" ist das Thema Kinderwunsch auch Thema.

Levetiracetam gehört übrigens auch zu den Mitteln, die man während einer Schwangerschaft nehmen darf.

Es gibt auch eine YouT..., die trotz Glioblastom ein Kind bekommen hat.

LG
Mego

Hallo Mego 13,

das hört sich gut an.Danke ich werde mal mit den beiden reden.

Liebe Grüße Majessa

Lamotrigin gilt (noch vor Levetiracetam) als das Mittel der Wahl, wenn eine Schwangerschaft geplant werden soll.
(Das sagte im Herbst 2017 ein Epileptologe auf genau diese Frage einer Patientin auf dem Hirntumorinformationstag in Berlin.)
Es sollte als Monotherapie angewendet werden, also nicht mit einem weiteren Medikament gegen Epilepsie kombiniert werden.
Lamotrigin kann die Versorgung des Ungeborenen mit Folsäure stören, deshalb sollte bereits bei der Planung einer Schwangerschaft damit begonnen werden, Folsäure einzunehmen.
Lamotrigin kann in die Muttermilch übergehen, deshalb sollte gut überlegt werden, ob die junge Mutti ihr Neugeborenes stillen wird.

Levetiracetam kann auch während einer Schwangerschaft genommen werden, hier liegen aber weniger Erfahrungen vor. Deshalb ist die Nutzen-Risiko-Bewertung im Interesse des Kindes nicht so einfach und es gibt noch keine so (einigermaßen, weil immer "kann" geschrieben wird) guten Empfehlungen wie es sie für Lamotrigin gibt.

Es ist aber möglich, dass spezielle Kinderwunschzentren für Epileptikerinnen dort bereits mehr Erfahrungen haben und begleitend helfen können.

KaSy