Thema: ### In eigener Sache: Langzeitpatienten als Mutmacher

### In eigener Sache: Langzeitpatienten als Mutmacher gesucht


Liebe User,

bitte meldet Euch bei mir, wenn Ihr als Langzeitpatienten bzw. Langzeitüberlebende mit der Diagnose Glioblastom (> 10 Jahre) Eure Geschichte erzählen möchtet und so anderen Betroffenen Mut machen könnt. Es ist geplant die Erfahrungsberichte in brainstorm und auf unserer Homepage zu veröffentlichen.

Ihr erreicht mich telefonisch unter 0341.590 93 96, per E-Mail an info@hirntumorhilfe.de oder kurze per PN.

Ich freue mich auf Eure Rückmeldung.

Heidi

Hallo, wenn ich zurückdenke an das Jahr 2016 kann ich es nicht begreifen, dass ich heute noch lebe. Ein Wunder, denn ich habe ein Glioblastom, so die Diagnose 2016.

Der Oberarzt gab mir 12 Monate, seine Kollegen gaben mir, und das sagten sie auch zu meiner Frau und Tochter, keine 5 Monate. Wir waren am Boden zerstört, doch es kam noch besser, als ich zur Bestrahlung musste, sagte die Frau Dr., dass ich doch mein Testament machen sollte und zeitnah eine Weltreise. Wir waren alle so fertig, meine op war im Zentralklinikum, der Tumor konnte nicht komplett entfernt werden.

Mein größtes Glück war, dass wir umgezogen sind und ich lernte am neuen Wohnort an der der Uni eine Neurochirugin kennen. Da ich 2017 ein Rezidiv bekam, sagte mir die Frau Dr.: "dies hohle ich ihnen alles raus. ich konnte es nicht glauben, doch es folgte alles, was sie sagte. nach der op kam sie zu mir und sagte: "so alles raus". ich war überglücklich.

hatte 2018 nochmal eine wach op. habe alles gut überstanden und bin jetzt über jeden tag sehr dankbar, den ich noch da bin. soweit zu meiner geschichte
liebe grüße günther

Wie toll. Weiter so Günther! :-)

Lieber Günther

Wow! Freue mich für Dich! Weiter so. Es zeigt auch, wie wichtig es ist, die richtigen Ärzte zu suchen und zu finden.

Lieber Günther, das ist echt super, dass Sie letztlich doch noch so tolle Ärzte fanden, ich freue mich sehr für Sie!
Von Herzen alles Gute, geniessen Sie Alles

Vica

"Richtige Ärzte"?

Jeder Arzt gibt sein Bestes, da bin ich mir sicher! Und auch der beste Arzt kann einen schlechten Tag haben... Für mich war die Erfahrung des Arztes und das gemeinsame Vertrauensverhältnis ganz wichtig.!


Frohe Ostern und nicht vergessen
Kopf hoch

@ alle Mutmacher: Danke!!!

Lieber Kopf hoch

Jeder hat mit den Ärzten seine eigenen Erfahrungen gemacht. Die Ärzte, die wir zuerst hatten, haben sich weder interessiert noch sonst Mühe gegeben. Sie haben nicht einmal richtig in Bezug auf die Nebenwirkungen von Temodal informiert oder in Bezug auf die Gefahr, die von einem grossen Ödem ausging. MRT wollten die alle drei Monate machen, was bei einem Glioblastom Patienten viel zu lange ist. Das war vielleicht schon das Beste, was sie zu bieten hatten, es war aber definitiv nicht genug. Sie hatten meinen Mann daher auch bereits zur Palliativpflege angemeldet.

Was haben wir gemacht? Die Ärzte gewechselt. Und siehe da: Wir haben ein tolles Ärzteteam und meinem Mann geht es - weit über ein Jahr später - gut.

Daher kann ich wirklich nur jedem empfehlen, aktiv zu sein/werden, sich zu informieren und sich ein gutes Ärzteteam zusammenzustellen.

Frohe Ostern an Alle und auch von mir ein Danke an alle Mutmacher und engagierten und innovativen Ärzte, die bereit sind, Zusätzliches zur Standardtherapie zu machen!

"MRT wollten die alle drei Monate machen, was bei einem Glioblastom Patienten viel zu lange ist."

Wer sagt das?
Kennen Sie die Leitlinien?

Wenn man gerade in einer Phase ist, in der man bei Wohlbefinden nichts ändern würde und auch in späteren Kontrollen, ist das völlig in Ordnung.

Habe ich gerade Verdacht auf ein kleines Rezidiv, dann wähle ich engere Intervalle, klar.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ Prof. Mursch

Ja, ich kenne die Leitlinien. Ich war aber auch am Hirntumortag 2019 in Würzburg und habe beim Vortrag von Prof. Halatsch an MRT Bildern von Patienten gesehen, wie exponentiell Glioblastome bereits in 6 Wochen wachsen können. Bemerkt man das Wachstum erst in 3 Monaten kann das Rezidiv dann bereits so stark/gross sein, dass man es nicht mehr in den Griff bekommen kann.

@ Herrn Dr. Mursch

Glioblastome können exponentiell wachsen. Heute unbemerkt, bald mglw. ein faustdicker Tumor.

„What gets measured gets done“. Ich gehe alle 8 Wochen ins MRT und regelmässig zur grossen Blutkontrolle. Das gibt mir die Gewissheit, dass meine COC-Therapie wunderbar funktioniert. Den ärztlichen mündlichen Befund bekomme ich unmittelbar im Anschluss anhand der MRT Bilder erklärt. Den Arztbrief gibts ein paar Tage später. Das ist mein Standard.

Hirnjoe

Auch Neurochirurgen haben ihre Schwerpunkte bzw. Erfahrungen mit gewissen Operationen. Jeder von uns ist ein Einzelfall. Mein Rezidiv habe ich deshalb bspw. in einer anderen Klinik von einem anderen Arzt operieren lassen. Zunächst habe ich mir dort eine Zweitmeinung eingeholt und bin dann dort geblieben.
Ein schnellwachsender bösartiger Hirntumor stellt eine große medizinische Herausforderung dar Jeder von uns wünscht sich eine bessere und mit weniger Nebenwirkungen behaftete Therapie. Gerade deshalb ist die Kommunikation darüber so schwer Niemand übermittelt gerne schlechte Nachrichten! Und dabei ist es egal, ob es sich um die Erstdiagnose oder die Nebenwirkungen der Therapie handelt. Gerne bleibt man vage Das entschuldigt nichts, aber erklärt es vielleicht .Hartnäckigkeit beim Nachfragen hat mir geholfen

@Berberine: Ja, Eigeninitiative ist gefragt. Neben dem Psychoonkologen in der Klinik (ambulant dann Neuropsychologin), dem Onkologen und meiner Hausärztin war mir die Deutsche Hirntumorhilfe eine wichtige Stütze.
Bleibt gesund und
Kopf hoch

Es ist ein Wunder zu leben und nach einer GB IV Diagnose sowieso. Bei mir wurde sie am 31.07.2001 in Göttingen gestellt und ich lebe noch immer. Ich habe mein Leben total umgestellt. Ernährungsmäßig, habe mir Bücher über Gesundheit gekauft und was ich passend fand in meinen Alltag eingebaut. Ich habe die Ärzte als Berater gesehen und auf meine innere Stimme gehört. Dies hat mich vor manchen schlimmen Sachen bewahrt. 2008 sollte ich zum 3. Mal operiert werden. Allerdings habe ich den Termin abgesagt. Ich nehme auch angesetzte wie Levetiracetam nicht mehr ein. Mein Neurologe wird Augen machen, wenn ich ihm dies sage. Allerdings haben Ärzte auch keine Ahnung, woher Tumore kommen, noch weniger wie jeder sie wegbekommt oder wie ich meinen Nebenwirkungen fertig werden soll. Von Hyperthermie ist er weggegangen. Nach 4 Mal 6 Wochen Bad Aibling war mein Freund Glio nicht mehr nachweisbar.

Hallo ich schreibe als Mutter meiner 42 jährigen Tochter. Sie selber möchte zum Thema Gliablastom nichts mehr wissen.Es ist für sie Abgehakt.
Sie bekam im Februar 2010 die Diagnose. Am 22.März wurde sie in Bonn operiert.Sie sagten es sei alles raus..Im April bekam sie plötzlich Krampfanfälle.Darauhin wurde das Levetiracetam erhöht.Sie nimmt es heute noch.
Im Mai mußte sie nochmals ins KH weil sich durch die Chemo Blutbläschen an den Beinen gebildet hatten.Das Blut war sehr schlecht.Nach 3 Tagen kam sie nachhause und hat dann die Chemo bis September fortgesetzt.
Die erste Zeit mußte sie alle 3 Monate zum MRT. Heute braucht sie nur alle 6 Monate.
Es geht ihr gut.Sie hat sich vor 5 Jahren selbstständig gemacht.Vor 3 Jahren hat sie geheiratet.Ihre Ehe bleibt leider kinderlos.Die Ärzte haben von einer Schwangerschaft abgeraten.

Ich möchte hiermit jedem sagen...nicht aufgeben.Als ich damals so verzweifelt als Mutter war,gab mir hier das Forum auch sehr viel Mut.

Ich drücke Euch allen die Daumen. Ganz liebe Grüße Majessa

@majessa

"Vor 3 Jahren hat sie geheiratet. Ihre Ehe bleibt leider kinderlos. Die Ärzte haben von einer Schwangerschaft abgeraten."

Warum haben die Ärzte von einer Schwangerschaft abgeraten?

Hallo Eris,

die Ärzte meinten, es könne sein, dass durch eine Schwangerschaft, wieder etwas auftreten könnte. Und sie vielleicht nicht mitbekommt, wenn das Kind eingeschult würde. Dann nimmt sie ja das Mittel gegen die Krampfanfälle, das müßte dann ja auch eingestellt werden. Ob das alles so richtig ist, weiß ich nicht. Sie hatte ihren Mann mit zum Gespräch. Der war dann so geschockt, dass er dann auch die Schwangerschaft abgelehnt hat.
Es wurde so von 3 Ärzten gesagt. Liebe Grüße Majessa
L

Liebe Majessa,

Es gibt Epilepsiezentren, die speziell bei einem Schwangerschaftswunsch Hirntumorpatientinnen beraten. In dem Epilepsieprogramm "Moses" ist das Thema Kinderwunsch auch Thema.

Levetiracetam gehört übrigens auch zu den Mitteln, die man während einer Schwangerschaft nehmen darf.

Es gibt auch eine YouT..., die trotz Glioblastom ein Kind bekommen hat.

LG
Mego

Hallo Mego 13,

das hört sich gut an.Danke ich werde mal mit den beiden reden.

Liebe Grüße Majessa

Lamotrigin gilt (noch vor Levetiracetam) als das Mittel der Wahl, wenn eine Schwangerschaft geplant werden soll.
(Das sagte im Herbst 2017 ein Epileptologe auf genau diese Frage einer Patientin auf dem Hirntumorinformationstag in Berlin.)
Es sollte als Monotherapie angewendet werden, also nicht mit einem weiteren Medikament gegen Epilepsie kombiniert werden.
Lamotrigin kann die Versorgung des Ungeborenen mit Folsäure stören, deshalb sollte bereits bei der Planung einer Schwangerschaft damit begonnen werden, Folsäure einzunehmen.
Lamotrigin kann in die Muttermilch übergehen, deshalb sollte gut überlegt werden, ob die junge Mutti ihr Neugeborenes stillen wird.

Levetiracetam kann auch während einer Schwangerschaft genommen werden, hier liegen aber weniger Erfahrungen vor. Deshalb ist die Nutzen-Risiko-Bewertung im Interesse des Kindes nicht so einfach und es gibt noch keine so (einigermaßen, weil immer "kann" geschrieben wird) guten Empfehlungen wie es sie für Lamotrigin gibt.

Es ist aber möglich, dass spezielle Kinderwunschzentren für Epileptikerinnen dort bereits mehr Erfahrungen haben und begleitend helfen können.

KaSy

Hallo Günther,
ich komme zwar aus der Meningeom Ecke, freue mich aber riesig über Deinen Zustand. Weiter so.
Dir alles Gute ...


Gruß Klaus

Meine Frau will über das Thema Glioblastom auch am liebsten gar nichts mehr hören. Bei der Diagnose 2012 war ihr Wunsch, wenigstens noch so lange zu leben, bis unsere Tochter 2015 Abitur macht. Trotz des Rezedivs 2016 lebt sie auch über 8 Jahre nach der Erstdiagnose beschwerdefrei ohne Medikamente und unser Sohn hat sein Abi jetzt auch fast geschafft und wird diese Woche volljährig.
Wir wissen auch nicht, ob es der Operationskunst des Chirurgen, der guten Erreichbarkeit der Tumore im Gehirn und/oder sonstigen glücklichen Umständen zu verdanken ist. Meine Frau hat die Chemo beide Male so lange durchgeführt, bis aufgrund der schlechten Blutwerte die Risiken die Chancen nach Einschätzung der Onkologin überwogen haben. Ins MRT geht sie alle 4 Monate, wegen Corona hat sie das Intervall aktuell auf 5 Monate verlängert. Noch länger hält sie die Unsicherheit im wahrsten Sinne des Wortes im Kopf nicht aus.
Tipps können wir deswegen keine geben, aber immerhin ist es hoffentlich für Betroffene ermutigend zu hören, dass es solche Fälle auch gibt.

Liebe Heidi,

ich werde mich in drei Jahren bei Dir melden, dann habe ich 10 Jahre voll. ;-)
Ich freue mich schon auf ein Wiedersehen mit Euch allen, ich befürchte aber das es dieses Jahr wohl nichts mehr wird, Safety first.
Wünsche uns allen, dass wir die schwierige Zeit ohne Blessuren überstehen werden.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Es ist zwar kein Glioblastom, aber ein Wildtyp. In 2 Jahren habe ich 10 Jahre voll. Bin schon in den Genus von einer Runde Stuppschema gekommen. 4 Monate nach Geburt - ganz praktisch: das Alter meines Sohnes gibt mir immer an, seit wann ich den 3er Tumor habe.
In den letzten Jahren wurde ja zum Glück schon einiges neues an Therapien gefunden. Damit und mit einer pos. Einstellung geht's weiter, ich habe meiner "wilden Hilde" gesagt, dass Sie mich braucht um auch weiter zu existieren - wir haben "Waffenstillstand". Ich empfehle keine Schwangerschaft mit Hirntumor.

Hallo, melde mich nach langer Zeit wieder.
Mein Männe ist im Juni 2019 leider gestorben. Nach unglaublichen 14 Jahren Glioblastom. Diagnose 02/2005. Es war ein sehr harter Überlebenskampf und hat viele Narben hinterlassen. Keinen Tag möchte ich missen, trotz allem.
Frage mich heute, wo wir die Kraft hergeholt haben. Da er fast stumm war, ist alles über mich gelaufen. Er war voller Würde und Eigenwille bis zum Schluss. Er war fast immer voll der Hoffnung. Ein unglaublicher Mann.
Das durfte jetzt mal raus grad.
Herzliche Grüße
Andrea

Gerne geb ich Auskunft über unseren Weg .

Liebe Andrea!

Zunächst einmal -auch jetzt noch- herzliches Beileid zu Deinem Verlust! Nach einer solch langen gemeinsamen Zeit mit der Diagnose Glioblastom muss Dich der Tod Deines Mannes hart getroffen haben .Was habt ihr nicht alles gemeinsam gemeistert.

In der Zeit der großen Herausforderungen habt ihr sicherlich auch schöne und bereichernde Dinge miteinander erlebt . Mögen Dich diese Erinnerungen auch weiterhin mit ihm verbunden fühlen lassen!

Vierzehn Jahre Überleben mit einem Glioblastom, Respekt! Das klingt nach einer spanenden Geschichte!

Dir alles Gute auf Deinem weiteren Lebensweg und
Kopf hoch

Nachtrag:

Liebe Andrea!

Es freut mich, dass Du trotz Deines sicherlich immer noch großen Schmerzes hier wieder einen Bericht gepostet hast. Danke!

Meine Neugier lässt mich fragen: Gab es trotz der großen Herausforderungen auch Momente des Glücks, der Dankbarkeit und Zufriedenheit?

Alles Gute und Liebe
Kopf hoch

Ja. Diese Momente gab es. Wir waren beide sehr dankbar und irgendwie auch glücklich, so komisch sich das anhören mag. Der permanente Stress und die Angst haben uns ganz schön zu schaffen gemacht. Mein Vorbild war mein Mann. Er hat sich nie hängen lassen und war immer bereit auf Herausforderungen.
Weiß nicht, wie er das gemacht hat.
Wir beide waren unglaublich stark und kämpferisch.
Als er tot war, da hats mich umgehauen. Immer zusammen gekämpft ums Überleben 14 Jahre lang und dann ist man allein.
Ich bin stolz und dankbar ihn gekannt zu haben.
Herzliche Grüße
Piazzolla