In Freundschaft verbunden

Hallo aus dem nördlichsten Bundesland in´s Forum!
Ich schreibe hier für uns, 5 Freunde, wir alle haben einen gemeinsamen Freund, 46, der am 25.02.2014 die Diagnose Glioblastom IV bekam..
Für uns alle aus heiterem Himmel, er hatte einen schweren (epileptischen?) Anfall und wir haben ihn dann in seiner Wohnung gefunden. Unser Freund lebt alleine, seine Familie wohnt reichlich weit weg und hier hat er nun "nur" uns. Für mich ist es grade recht schwierig, hier darüber zu schreiben, weil ich gar nicht weiß, wo ich anfangen und wo aufhören soll. Es ist einfach so, dass wir alle so intensiv in dieser Situation gefangen sind. Wir wollen und können ihn mit seiner Diagnose nicht alleine lassen oder womöglich abschieben oder die Augen davor zumachen. Ich habe beim Stöbern im Internet für Informationen zu dieser Diagnose dieses Forum entdeckt und wir alle haben beschlossen, dass wir hier gerne auch aktiv sein möchten, um auch einfach vielleicht einen Beitrag leisten zu können und vor allem, um vielleicht auch etwas Beistand zu erhalten.
Im Moment ist es so, dass er nach erfolgter OP mit leider nur teilweise Entfernung des Tumors eine Bestrahlung bekam sowie eine Chemo, Temodol. Nach Abschluss dieser ersten Behandlungen ist er im Moment auf Reha, wodrüber wir uns sehr gefreut haben und er anfangs auch. Im Moment leidet sein Sprachzentrum, er hat einen Tremor in beiden Händen und ist sehr schwach und schnell müde. Die Konzentrationsfähigkeit ist sehr begrenzt und er wird dadurch auch relativ schnell ungehalten bis bockig. Durch das während der Bestrahlung gegebene Kortison hat er sehr stark zugenommen, so langsam baut sich das nun zumindest wieder ab. Gestern haben wir ihn bei der Reha besucht und waren sehr erschrocken. Er wirkte verstockt, ablehnend und davon überzeugt, dass niemand ihm was Gutes will. Es war ganz schwer für uns, ihn zu motivieren, etwas Positives in der Reha zu sehen und ihm mitzugeben, dass dort versucht wird, ihm für den weiteren Weg Rüstzeug zu geben.
Wie gesagt, seine Familie wohnt weit weg, wir sind defacto seine Familie und haben uns nach der Diagnose zusammen mit ihm um all die Dinge gekümmert, Arztbesuche, Behördengänge, Pflegestufe, Behindertenausweis, Physio, Einkaufen fahren, und vor allem, für ihn da sein. Wir treffen uns häufig und besprechen, wie wir ihn erleben und wie wir ihm noch besser ud sinnvoll helfen können, aber auch, wie es uns dabei geht und dass wir da auch irgendwie an Grenzen geraten. Es fängt schon beim Auskunftsrecht an, Arztgespräche, all diese Dinge. Und natürlich unsere emotionale Belastbarkeit. Noch fangen wir uns recht gut untereinander auf. Aber wir alle haben große Sorgen für die Zukunft, vor allem nun, wo er es auch selbst so schwarz sieht. Nun habe ich ganz viel geschrieben, nun habe ich auch eine Frage: kennt Ihr Euch mit Selbsthilfegruppen für Angehörige und Freunde aus? Wir können nicht viel über Diagnose, Medikamente etc sagen, wir sind einfach nur sehr betroffen und wüssten gerne etwas mehr im Umgang mit dieser hinterhältigen Krankheit. Vielen lieben Dank, Eure 5 Freunde

Hallo Ihr 5 Freunde,

ich begrüße euch im Namen aller hier im Forum auch wenn der Anlass kein schöner ist...
Ich finde es wirklich toll das ihr eurem Freund so gute und treue Freunde seid... ihm beisteht und versucht für ihn da zu sein...
Leider komme ich nicht aus dem nördlichstem Bundesland und kann euch leider keine Selbsthilfegruppe benennen aber ich denke das hier bestimmt Forianer sind die euch bestimmt helfen können...
Seid nicht erschrocken und geschockt wenn euer Freund verstockt oder auch ablehnend ist.. das ist nicht er sondern das "Ding" in seinem Kopf.. das müsst ihr euch immer vor Augen halten... das "Ding" ist das was ihr verstocktes Verhalten nennt...
Unser geliebter Papa, er wird immer in unserem Herzen sein, hatte auch ein Glioblastom und hat 4 Monate gekämpft, er ist in unseren Armen in die andere Welt gegangen. Wir haben ihn in allen Höhen und Tiefen begleitet und auch er hatte aggressive Phasen die wir, das ist wirklich wichtig, nicht an uns herangelassen haben... es ist schwer aber wir alle haben es nicht persönlich genommen. Ihr macht das alles wirklich super, hört auf euer Herz... das hat uns auch immer geführt und hat uns die Richtung gezeigt.
Wichtig war auch für uns das wir immer geredet haben, macht das weiter es wird euch und auch eurem Freund gut tun... so ist das Verstehen und Begreifen für alle leichter.
Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit.
Grüße
Bulli2014

(Papa du wirst immer in unseren Herzen sein)

Liebe 5 Freunde,

auch ich möchte euch,trotz dem traurigen Anlasses hier herzlich Willkommen heißen,es ist gut,das ihr den Weg hier her gefunden habt.

Die Diagnose Glioblastom ist schrecklich und gemein,sie nimmt einem das Stück normales Leben..so wie auch bei uns,als mein Mann letztens Jahr die Diagnose HT bekam,der ersteTumor,ein anaplastisches Ependymon 3, konnte komplett entfernt werden ,es erfolgten Bestrahlungen,doch leider wurde schon im Oktober 2013 ein Rezidiv festgestellt..Diagnose Glioblastom.
Während der stationären Bestrahlungsphase erlitt mein Mann eine Tumoreinblutung,wat seit November ein Pflegefall und ging am 20.02.14 in die andere Welt,ganz friedlich im Schlaf..
Mein Mann war sehr oft traurig und hat viel geweint,aber gab es auch schöne Momente,an denen wir viel gelacht haben.
Doch als er dann auf die Palliativstation kam und anschließend ins Hospiz,da dachte er auch,das wir ihm nichts Gutes wollten,er wusste ja,was das Wort Hospiz bedeutet,doch nahm er es dann doch an .

Was ich euch an dieser Stelle gerne raten würde,da ich seit kurzem auch hier ehrenamtlich tätig bin...Wenn euer Freund seine Familie nicht in der Nähe hat,euch einmal zu informieren,ob nicht die Möglichkeit besteht,das einer von euch oder auch besser zwei Leute,die Betreuung für ihn übernehmen können/dürfen,dies könnt ihr auch mit eurem Freund besprechen,der die Personen,die er dafür haben möchte,per Greicht einsetzen lassen kann.Dies beinhaltet Behördengänge,Arztinfos,die Aufenthaltsbestimmung,Bankgeschäfte usw.Dann wird auf dem Gericht ein Betreuerausweis ausgestellt,der die Personen dazu berechtigt.
Denn wichtig ist,das jemand diese Sachen übernehmen kann,wenn euer Freund das selber nicht mehr kann.

Dann schaut mal bitte auf der Startseite des Forums.Dort findet ihr unter "Service" die Landkarte und dort sind alle Selbshilfegruppen und telefonische Ansprechpartner angepinnt.
Ihr müsst dann nur die Telefonnumer anrufen,die über der Landkarte steht und dann bekommt ihr die Nummer derjenigen,die ihr gerne kontaktieren möchtet.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute auf eurem Weg.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Liebe 5 Freunde,

leider bin ich jetzt die 3. Person, die euch schreibt, welche einen geliebten Menschen mit Glioblastom von dieser Welt verabschiedet hat.

Ich hoffe sehr, dass euch bald jemand schreibt, der mit einem Glioblastom lebt.

Es ist wirklich gut, dass euer gemeinsamer Freund euch und eure Unterstützung hat. Dennoch würde ich euch raten, ihn nicht zu "überbetreuen" und auch zu akzeptieren, dass er mit seinem Leben und dieser wirklich alles verändernde Lebenssituation , zurecht kommen muss.

Jeder braucht seine Zeit und geht seinen ganz persönlichen Weg....Das ist auch die einzige gangbare Möglichkeit. ...Wir Angehörige oder wie bei euch, Freunde, können "nur" begleiten ...

Er hat eine schwere Operation hinter sich, dann eine Bestrahlung mit Chemotherapie. Das ist ungeheuer Kräfte zehrend.Es ist völlig normal, wenn er nicht immer seinem Leben und euch gegenüber positiv eingestellt ist. Das kann nur langsam und vorsichtig aufgebaut werden.

Gut ist, dass ihr euch alle zusammen trefft und EUCH auch unterstützt.Es gibt ja auch Selbsthilfegruppen für Angehörige. Dazu würdet ihr meiner Meinung nach gehören.

Selbsthilfegruppen findet ihr : wie gesagt, oben den button "Service" drücken, dann erscheint auf der linken Seite unter anderem ein Feld : Selbsthilfegruppe und dann seid ihr fast an eurem "persönlichen Ziel".

Noch einmal möchte ich betonen, dass das keine Kritik an euch sein soll, dafür ist euer Einsatz viel zu wertvoll und unterstützend....aber ihr und euer Freund müssen erst den gemeinsamen Weg finden und ihn dann gehen....Schritt für Schritt...

Herzlichste, aufmunternde Grüße an euch und euren Freund
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt...

Hallo ihr lieben 5Freunde,
euer Freund kann sich glücklich schätzen, daß er solche Freunde hat. Aber er wird es in der jetzigen Situation sicher gar nicht richtig erkennen. Das liegt leider an dieser schrecklichen Krankheit. Auch wenn er agressiv, ungehalten oder bockig ist, hinzu kommt noch das Kortison was einen Menschen leider auch verändert.
Auch ich habe das alles schon erlebt. Mein Mann lebt nun seit 2 Jahren und 5 Monaten mit dieser Diagnose. Schon eine lange Zeit für einen "Glioblastom-Patienten" und wir sind trotz aller Höhen und Tiefen glücklich, daß er noch unter uns weilt.
OP am 16.01.2012 mit verbleibendem Resttumor. Es folgte die Standardtherapie Bestrahlung und Temodal. Es war eine schwere Zeit mit all den Symtomen die du oben beschreibst. Nachdem das Kortison ausgeschlichen war wurde es besser. Dann folgten die 6 Zyklen Temodal. Danach hatte er dann ein gutes Jahr. Er war wieder er selbst mit kleinen Einschränkungen, z.B. Vergeßlichkeit, Verlangsamung, Müdigkeit. Aber das waren für uns nur Kleinigkeiten im Verhältnis zu den anfänglichen Beschwerden. Nach einem Jahr hat sich nun leider ein Rezidiv eingestellt. Nun heißt es wieder kämpfen.
Man darf die Hoffnung nie aufgeben, immer positiv denken. Wir hoffen, daß wir auch nun wieder Monate, vielleicht auch ein Jahr gewinnen in diesem Kampf.
Ich lege euch noch ganz besonders ans Herz mit eurem Freund zu sprechen bez. Vorsorgevollmacht/Betreuung. Das ist ganz wichtig, denn sonst bekommt man eine fremde Person vor die Nase gesetzt. Ich hoffe, ihr könnt mit eurem Freund darüber reden und er ist einsichtig.
Ich wünsche euch viel Kraft bei der Unterstützung und auch eurem Freund alles Gute, damit ihm hoffentlich auch noch so schöne Monate beschert werden wie uns.
LG
Irmhelm

Ihr Lieben,
Vielen Dank für die unterstützenden, helfenden, verstehenden und begleitenden Worte! Nein, keine Angst, da nehmen wir nichts übel, wir haben ja gefragt bzw. sind doch manchesmal unsicher oder eher hilflos, wie weit wir gehen können oder sollen oder, wann wir uns auch eher mal zurück halten sollen. Zum Glück muss man ja schon sagen, ist dies für uns weitestgehend auch Neuland. Aber wir versuchen schon, ihm auch seine selbstbestimmtheit zu lassen und auch, natürlich, seine, ich sag mal, schlechten Phasen. Klar ist das an erster Stelle ein Ausdruck der Verzweiflung, zumal er nicht wirklich über seine Krankheit und Diagnose reden möchte. Er versucht, stark zu sein und positiv, aber dann holt es ihn doch wieder ein. Wie gut ich das verstehen kann! Die Idee mit der Betreuung nehme ich mal mit, dass wäre ja vielleicht wirklich eine Möglichkeit für zumindest die nahe Zukunft. Es ist aber leidere so, dass wir alle hier keine Vollpflege für ihn übernehmen könnten. Ich habe hier ja nun auch schon gelesen, dass es passieren kann, dass eine Vollpflege nötig wird, so man denn nicht gleich auf ein Hospiz zurück greifen kann oder möchte. Da haben wir hier wirklich sorge.
Ja, dass wir alle uns auch umeinander kümmern, ist wirklich eine große Hilfe.
Nochmals lieben dank euch allen, auch im Bewusstsein, dass ihr alle diese Zeiten erlebt/ erlebt habt und dennoch ein Ohr für andere Betroffene findet! Das ist nicht selbstverständlich und ganz groß!
Ich bin nicht jeden Tag hier im Forum, werde aber versuchen, so oft, wie möglich vorbeizuschauen!
Liebe Grüße, die 5 freunde!

Hallo 5 Freunde
Sagt ihm einen Gruss von mir auch wenn wir uns nicht kennen, ich bekam die Diagnose im November 2007. Er darf verzweifeln (gehört am Anfang dazu), wenn er Levetiracetam (Keppra) als Anfallsprophylaxe erhält kann dass auch sehr wütend machen, er wird lernen damit umzugehen.

Ich ziehe ein Forum der Selbsthilfegruppe vor, da ich hier jederzeit schreiben kann, auch wenn ich mal einen nicht so guten Tag habe kann ich kurz reinschauen.

Will er sich überhaupt informieren oder austauschen? Ich habe mir in der Anfangszeit gleich einen Laptop ausgeliehen, damit ich ins Internet konnte um mich zu informieren.
Aus meiner Erfahrung ist das erste Jahr das Intensivste.


Wahrscheinlich auch für die Begleitung. Viele Gespräche, viele Themen die ev. besprochen werden müssten (was ist wenn...) Wenn er eine Patientenverfügung macht (braucht sicher seine Zeit bis er sich klar ist was seine Diagnose bedeutet), dann könnte er euch darin ja auch als Bezugspersonen reinschreiben.) Wenn er es wünscht darf sicher jemand von euch bei dem Arztgespräch dabei sein, es ist wichtig, denn 4 Ohren hören besser als 2 und nach der Bestrahlung ist man ziemlich vergesslich und das für längere Zeit.

Die Sprachschwierigkeiten können sich bessern, das Hirn zeigt sich da sehr kreativ und sucht sich neue Wege! Er soll nur nicht vorschnell aufgeben...
Ich habe auch einen Blog. Unter Blog und Glioblastom ich laufe um mein Leben findet ihr ihn. Es gibt auch noch diverse andere Blogs... Gruss Iwana

Hallo, ihr tollen 5 Freunde,

ihr seid das, was man unter Freunden versteht. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Geduld und schöne Momente in der kommenden Zeit.

Ich möchte Nickys Vorschlag mit der Betreuung nochmal aufgreifen. Als Betreuer pflegt man nicht, sonder man kümmert sich um die Belange des Betreuten, z.B. Behördengänge, Postangelegenheiten, Vertretung vor Ämtern, Gesundheitsfürsorge usw. Es können auch einzelne Bereiche auf verschiedenen Personen delegiert werden, man vertritt die Interessen der Person, die allein nicht mehr oder nur teilweise dazu in der Lage ist. Es gibt eine Betreuungsbehörde, die dafür Ansprechpartner ist.

Ich schicke euch liebe Grüße!

Kämpferherz

Liebe 5 Freunde,

es ist echt toll,wie ihr euch um euren Freund kümmert und das ihr euch schon für die Zukunft Gedanken macht,ist absolut richtig.

Was die Pflege betrifft: wenn er wirklich pflegebedürftig wird,dann kann man einen Eilantrag auf Pflegestufe stellen ,dies erfährt man beim Sozialen Dienst vom Krankenhaus oder der Rehaklinik.Desweiteren kann man sich auch bei einem Pflegedienst erkundigen oder bei der Diakonie.
Der Pflegedienst kommt dann bis zu dreimal am Tag und kümmert sich um die Körperpflege..wir hatten einen tollen Pflegedienst,den ich auch zwischendurch kontaktieren konnte,wenn ich Hilfe brauchte.

Desweiteren hatten wir auch die Hospizhilfe bei uns,ein Verein aus ehrenamtlichen Helfern,die auch ein bis mehrmals die Woche kommen um zu helfen,sei es,wenn Besorgungen gemacht werden müssen oder der Patient einfach Gesellschaft braucht.

der ambulante Hospizdienst (SAPV...Palliativteam) kommt auch nach Hause zwecks der medizinischen Versorgung,dies beinhaltet auch einen Psychoonkologen,der euerem Freund auch dann seelisch zur Seite stehen kann.

LG Nicky,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.