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Schwan01

Ich habe sehr lange überlegt ob ich eine Gedankengang von mir und vielen anderen nochmal ins rollen bringen soll.

Der ein oder andere hat auf der persönlichen Gedenkseite von HarryBo
eine Kerze angezündet.

Dieses war und ist auch ein Wunsch von mir , dieses in unserem Forum auf zu nehmen.

Bevor es wieder auf kocht wie beim letzten mal möchte ich jeden bitten
seine Gedanken zu prüfen, bevor er sie nieder schreibt.

Bei uns brennt jeden Tag eine Kerze, ein Teelicht für die, die gegangen sind und für die Angehörigen - denn sie werden/müssen ohne ihre Lieben
weiter leben.

Ich werde nur noch berichten wenn es bei uns etwas Neues gibt.

Herzliche Grüße

Manuela mit ihrem Sonnenschein und den besten Ehemann der Welt.

Devdas

das ist so was von guuut
vielleicht schaffen wir es
den gedanken immer weiter zu träumen
lasst den traum wahr werden

liebe m.....mit.....und.....
ich schaffe es nicht mehr alle miteinzubeziehen,
du weißt wie es gemeint ist

so herzlich Devdas

Marie Marple

Liebe Manuela,
mir geht es so wie dir... Traue mich schon gar nicht, das Thema: "Tod und Trauer" hier anzusprechen... Obwohl es zum Leben dazu gehört, auch bei der Erkrankung: Hirntumor.
Ich würde mir nach wie vor eine Gedenkseite hier im Forum wünschen. "Kerzen anzünden, Gedanken hinterlassen"...

Liebe Grüße
Marie

Welle2013

Hallo Manuela,
die Menschen sind sehr unterschiedlich. Sei also nicht gekränkt, wenn sehr unterschiedliche Antworten kommen und unterschiedlich Gründe. Jeder ist das Ergebnis seiner Erfahrungen, so ist es nun mal. Aber genau darauf möchte ich noch einmal hinaus:

Mir hätte es sehr geholfen, Erfahrungsberichte zu lesen. Natürlich gibt es die Suchen-Option. Dann hätte ich alte Einträge lesen können. Dazu muss man aber wissen, was man als Such-Wort eingibt. Ich war nicht sehr Netz- oder Forenerfahren und bin nicht auf die Idee gekommen, Suchbegriffe einzugeben.

Ich denke auch nicht, daß es runterziehen würde, diese Erfahrungsberichte zu lesen, sondern man kann aus den Erfahrungsberichten lernen. Man kann sensibel für bestimmte Themen werden, Es hätte mir sehr viel gebracht, eher über alternative Sache zu lesen. Danach gefragt habe ich aber nicht, dafür war ich zu sehr durch den Wind.
Es hätte mir auch sehr geholfen, von B17 -Erfahrungen zu lesen.

Leider haben mich die Ärzte gar nicht bzw. sehr wenig aufgeklärt. Deshalb denke ich, daß virtuelle Kerzen schön wären, aber Erfahrungsberichte auch. Es dauert zu lange, bis man im anonymen Forum die eigenen Möglichkeiten erkennt, jedenfalls ging es mir so. Und wie oft gibt es hier Beiträge, die beginnen mit: "Zwar bin ich schon sehr lange angemeldet aber ich war bislang stiller Mitleser...." Wie genau man hier fragen stellen kann, merkte ich jedenfalls zu spät.




LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Schwan01

Hallo Ihr Lieben,

nachdem doch so viele das Bedürfnis haben für unseren HarryBo
eine Kerze an zu zünden, möchte ich das dieser Wunsch, ein Traum vieler
Wirklichkeit wird.

Ich hatte vor ein paar Tagen den Anstoß gegeben, über eine Sternenseite nach zu denken.

Es ist richtig wer beschäftigt sich gerne mit dem Tod, ich gestehe - ich habe es auch nicht getan, seit dem wir mit dem Untermieter Bruno leben,
beschäftige ich mich auch mit dem Tod.

Sehr empfehlen kann ich das Buch Noch eine Runde auf dem Karussell von Tiziano Terzani.
Seitdem wir mit Bruno leben habe ich eine ganz andere Sichtweise vom Leben und auch vom Tod.
Glaubt mir ich bin teilweise durch die Höhle gegangen, meine Tochter zusehen, frisch operiert zwei Tage später die nächste OP, Bestrahlung, Chemo ich habe sie fast immer begleitet.

Am 18.09.14 haben wir den ersten Jahrestag, Bruno hat heute von mir die Räumungsklage bekommen, wir haben heute meine Tochter das erste mal in ihrer Wohnung besucht, seit Samstag war sie richtig fleißig, Küche, Wohnzimmer hat sie fast fertig, ihr könnt euch sicher vorstellen wie stolz, glücklich ich bin, ihre Augen sind am glänzen - wir wünschen uns sehr das sie viele, viele Jahre , mir laufen gerade die Tränen, unser starker Sonnenschein soll es weiterhin so gut gehen, sie soll das Leben genießen und viele neue Erfahrungen sammeln, natürlich nur das beste.
Nachdem ich heute erfahren durfte, wie toll sie an ihren neuen Leben bastelt, bin ich beruhigter, der Pflegedienst kommt einmal am Tag vorbei, das ist für sie auch völlig ok.

Uns hat sie dann eingespannt als Fahrdienst, wir haben den Schuhschrank im Möbelhaus abgeholt.

Ich hoffe ich nerve euch nicht mit meinen Berichten, aber nachdem wir erleben das der ein oder andere seine letzte Reise angetreten hat, denke. ich tut es doch gut, wenn wir etwas erfreuliches lesen dürfen.

Liebe Welle,
an dich ein paar persönliche Worte, unter PN ist das Schreiben begrenzt und immer wieder neu anfangen, das nervt mich.

Ich denke sehr viele haben das gleiche erlebt, eine Diagnose von den Ärzten bekommen, die Prognose die uns allen den Bodden unter den Füßen nimmt, null Aufklärung, egal um welchen Tumor es sich handelt, ich bin auch durch Zufall auf das Forum der Hirntumor gestoßen, und was ist man liest erst mal das negative, es hat und erschüttert mich immer wieder, von neuen Schicksalen, alle kämpfen - möchten und sollen leben, auch wenn sie Einschränkungen in kauf nehmen müssen.

Ich finde es sehr wichtig, wenn wir mehr Erfahrungsberichte lesen können,
aber jedem dem es besser geht, möchte irgendwann das Forum nicht mehr besuchen, es ist ja auch verständlich......ich nehme mir auch immer wieder vor nicht mehr in Forum zu lesen, aber mit dem einen oder anderen schreibt man sich privat, was mir unheimlich hilft.

Ich lerne auch immer wieder neues im Forum, mir dauert es auch oftmals zu lang - da ich mich auch nicht so genau aus kenne - wo ich bestimmte Erfahrungen lesen kann, oder neue Therapien, da ist mir dann wichtiger
ich kann einmal wöchentlich mit meiner Psychoonkolgin reden, es bleibt nicht viel Freizeit, mein Mann arbeitet in 3 Schichten, ein dementer Schwiegervater.

Seit Monaten hatten mein Mann und ich kaum Zeit für uns, mal wieder Ehepaar sein und auch so leben, am Samstag werden wir eine Woche in den Urlaub fahren, ich freu mich riesig.

Unser Sonnenschein kommt soweit in ihrer Wohnung klar, für sie ist bestens gesorgt.

Wenn du möchtest liebe Welle wir können uns auch gerne über die private E-Mailadresse austauschen.

Erfahrungen anderer sind wichtig für jeden von uns, aber eine Seite für unsere LIEBEN ist auch wichtig, der Wunsch einer Sternenseite - scheint
doch vorhanden zu sein, eine virtuelle Kerze für HarryBo auf seiner persönlichen Gedenkseite war für mach einen von uns in Ordnung.

Liebe Grüße Manuela

Welle2013

Liebe Manuela,
ich gebe Dir voll und ganz recht.

Und natürlich habe ich meine Erfahrungen - so hoffe ich - damit abgeschlossen.

Leider habe ich die Prognose für den Tumor erst 2 1/2 Monate nach der Diagnose durch Zufall von einer Reha-Klinik-Ärztin bekommen, die mir eigentlich nur sagen wollte, daß sie die Chancen, daß mein Mann wieder ganz alleine laufen wird -nach dem zweiten epil. Anfall dort in der Reha- leider nicht als sehr groß einschätzt. Ich war auf normalem Wochenendbesuch mit meinen kleinen Kinder da und sie merkte, daß ich gar nicht weiß, was los ist. Also, daß nicht laufen können eher "das geringste Problem" ist, weil er auch wahrscheinlich nicht mehr wird arbeiten können. Seine Prognose war aufgrund des inoperablen Tumors mit sehr ungünstiger Lage nicht schlecht, sondern sehr schlecht. Die Ärztin tut mir jetzt noch leid, ehrlich gesagt. Denn ihre Aufgabe war es sicherlich nicht.... Doch das tut hier nichts zur Sache:

Leider habe ich auch vier Monate gebraucht, um mich hier "richtig" anzumelden ... aber das liegt an meiner fehlenden Technik-Affinität. Meine Schwester hat mir schlußendlich dabei geholfen ;-)

Mir hätte es seinerzeit geholfen, die hier vor ein paar Tagen gelinkte Seite von Eva (glaube ich) gefunden zu haben.

Deshalb dachte ich, daß eine Erfahrungsseite gut wäre, ...

Viele Fragen, die hier zaghaft gestellt werden, wiederholen sich. Der zaghafte Fragensteller weiss das natürlich nicht und kann nur hoffen, daß gerade einer der Erfahrenen hierzu antwortet oder antworten kann, weil er die Frage sieht ... Oder er die Such-Funktion ausschöpft in seinem Sinne, weil er die richtigen Begriffe eingibt. Von den meisten Sachen hat man aber ja kaum Ahnung, so daß man sie gar nicht eingeben kann. Und die wertvollen "alten" Beiträge sind für die "von der Diagnose gerade überrollten verloren"

So meinte ich es. Für die, denen es besser geht, bringt das nichts. Aber vielleicht für die, die sich neu und zaghaft hierher wenden. ...

Ich wünsche Deinem kleinen Sonnenschein weiterhin viel Kraft und Mut! Und Euch wünsche ich, daß auch Eure Kraft im Urlaub wenigstens ein wenig aufgetankt werden kann.

Zur Sternenseite: Das fände ich ganz toll! Es wäre vielleicht auch für viele eine Möglichkeit des Abschieds von diesem Forum ... Wenn man dieser einen Person, die einem so am Herzen liegt, daß man es gerade in dieser Foren-Gemeinschaft hier ein wenig besser ertragen kann, einen "Namen" oder ein "Gesicht" geben könnte, wenn man möchte ....

Ganz LG, die Welle

(vielleicht magst Du mir Deine Mail-adresse per PN schicken)

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