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mausewitsch

Mein Mann bekommt seit dem 20.09. eine Kombi aus Bevacizumab und Irinotecan.
In welchen Abständen wurde es bei Anderen verabreicht und welche Nebenwirkungen traten auf und wie lange gab es diese Nebenwirkungen?
Da mein Mann bereits 2x operiert wurde , die höchstmögliche Strahlentherapie hatte und das Tumorgeweben jetzt direkt im Sprach.-und Schreibzentrum sitzt , ist eine weitere Op nicht möglich. Er leidet seit Dez.2011 an einem Glioblastom Grad IV .
Avastin ist die einzigste Sache , die sein Leben verlängern könnte !
Im Vorraus lieben Dank an Euch !

Biene2704

Hallo,

mein MAnn bekommt seit Januar schon Avastin. Wird alle 14 Tage gegeben.
Es ist nach der Infusion müder als sonst. Manchmal nur 1 Tag, kann aber auch mal 2 Tagen sein. Am anfang der Therapie war er 3 Tage total platt. Heute schaft er an dem Tag sogar noch die Physiotherapie. Sonst sind zum Glück bis heute keine anderen Nebenwirkungen aufgetreten.
Sein Glio liegt auch am Sprachzentum.
Viele liebe Grüße
Bine

mausewitsch

Danke für die Antwort !
Er ist müde aber er klagt auch über Schmerzen und die rechts Gesichthälfe ist ohne Gefühl .
Die rechte Hand ist auch taub , aber das steht bestimmt in Zusammenhang mit der Lage des Tumors. Uns wurde gesagt , daß die diagonale Seite beeinträchtigt werden wird.
Hat Ihr Mann bereits andere Medikamente vorher genommen ? Und wenn ja , welche ?

Biene2704

Hallo,
mein Mann hat auf der ganzen rechten Seite Gefühlsstörungen und zum Teil Lähmungen in Hand und und Bein. Der 2. Tumor drückt auf den Bereich der Motorik. Seit ein paar Wochen werden die Gefühlssörungen teilweise besser.
Laufen klappt auch wieder etwas besser. Durch das Avastin ist die Hirnschwellung stark zurückgegangen.
Er hat die Standarttherapie Bestrahlung und Temodal nach der OP bekommen.
4 Woch nach Ende der Bestrahlung erneuter Krampfanfall. Leider 2 Rezidive.
Er hat dann für 2 Wochen nochmaal Temodal genommen, dann war die Genehmigung für Avastin schon da und es ging direkt damit weiter.

mausewitsch

Vielen Dank für die schnelle Antwort !
Mein Mann hatte noch keine Anfälle ( zum Glück ).
Ich habe ihm auch die Antworten von Ihnen vorgelesen , er war heute schon der Meinung , daß er keine 2.Infusion will. Die Nebenwirkungen waren ihm bereits zuviel . Die Antworten machte ihm aber Mut , daß es wieder besser werden wird . Sein Tumorareal ist 4x3,8cm .
Mein Mann spricht auch nicht über seine Gefühle und Ängst , er macht alles mit sich selbst aus. Ich habe vor 6 Wochen die Palliativ-Betreuung angeschoben . Es ist gut , wenn wir auf alle Dinge vorbereitet sind.
Ich bin auch tags viele Stunden von zu Hause weg , da ich freiberuflich arbeite. Wie regeln Sie alles ?
Ich bin dankbar , daß ich jemanden gefunden habe , mit dem ich mich austauschen kann .
Vielen Dank und liebe Grüße !

Aivlis

Guten Abend mausewitsch,
mein Mann ist seit April 2011 am Glioblastom erkrankt. Er hat die Standardbehandlung erhalten, also OP mit anschließender Bestrahlung und Temodal-Gaben. Unter der Temodal-Therapie hat er im August 2011 einen septischen Schock entwickelt. Temodal konnte deshalb nicht mehr gegeben werden und nun erhält mein Mann seit August letzten Jahres Avastin, nachdem zuvor im Mai ein Rezidiv festgestellt und erneut bestrahlt wurde. Das Avastin scheint bei ihm zu wirken. Bislang ist im Gehirn alles ruhig. Allerdings hatte mein Mann vielfältigste Nebenwirkungen, die er mit Hilfe seines Hausarztes immer wieder in den Griff bekommen hat (sehr trockene, schuppende Haut, Schleimhautentzündungen in Mund und Harnröhe, Bauchweh, Verstopfung ...). Die Müdigkeit und das Gefühl der Zerschlagenheit nach den Avastingaben sind allerdings geblieben. Trotzdem will mein Mann die Infusionen haben. Er will leben.
Alles Gute für Euch, Aivlis.

mausewitsch

Lieben Dank für diesen Beitrag !
Es macht ein Stück und Hoffnung , in dieser schweren Zeit .
Auch für Euch alles Gute von Mausewitsch

Biene2704

Hallo mausewitsch.

Mein MAnn gehört auch zu der Sorte die nicht über ihre Gefühle und Ängste spricht. Erst in der letzten Zeit fängt er damit an und sagt mir auch das er angst hat. Er hat es wohl alles immer Verdrängt, hin bis zu einer Handfesten Depression. Zum Psychoonkologen möchte er nicht. Seit kurzem nimmt er ein Antidepressiva und er ist deutlich entspannter, was auch mir gut tut.

Ich bin noch in Elternzeit und bei Diagnosestellung 2x in der Woche ein paar Stunden arbeiten gegangen. Während der Bestrahlungszeit war ich ganz daheim und bin dan von Dezember bis April wieder arbeiten. Ich hab es aber dann einfach nicht mehr geschafft und ganz aufgehört.
Das Geld fehlt zwar, aber wir haben mittlerweile Pflegestufe 1.

Es gab Zeiten, da bin ich höchstens ma für ne Stunde aus dem Haus und das immer mit der Angst das was passiert. Zur Zeit geht es meinem Mann sehr gut und da bin ich auch schonmal ein paar Stunden ganz entspannt unterwegs.
Kann dein Mann sich den soweit selbstversorgen ?

Wenn es meinem Mann von der Psycher her gut geht, verträgt er die Infusion auch deutlich besser.
Das mit der Verstopfung kennen wir auch. Ich habe aber immer was im Haus zur Stuhlregulierung. Das nimmt er wenn er merkt das es wieder losgeht.

Ganz liebe Grüße

mausewitsch

Danke für die offenen Worte !
Bis zur ersten Avastin-Infusion ging es meinem Mann wesentlich besser als jetzt.
Ich muß bei einigen Dingen helfen , aber vieles macht mein Mann noch selbst.
Als ich heute nach Hause gekommen bin , war er bereits im Bett - konnte aber durch die starken Kopfschmerzen nicht schlafen .
Für mich ist so schlimm , daß man nicht helfen kann ! Es macht mich immer sehr traurig , wenn ich sehe wie sehr mein Mann leidet.
Wenn Du schreibst , daß die Elternzeit noch nicht so lange her ist , wie alt seid ihr denn ? Wie alt sind / ist Euer Kind ?
Wollen wir uns nicht per E-Mail austauschen , dann ist alles nicht so öffentlich ? Obwohl ich froh bin , daß Forum gefunden zu haben.
Es gibt viele Meinungen und Antworten auf die Fragen , die im Kopf herum geistern .
Herzliche Grüße

biene

liebe mausewitsch,
ich kann, leider aus erfahrung, nur sagen: es stimmt nicht, daß du nicht helfen kannst: mein mann ist nach 5 jahren glioblastom mit 2 op-s
letztlich an metastasen im rückenmark gestorben und ich habe ihn, mit viel unterstützung von familie und tollen freunden bis zum schluss in jeder hinsicht begleitet und habe zum glück auch dafür sorgen können, dass er zuhause sterben konnte- das alles war nach seiner aussage und auch für mich und alle anderen beteiligten ein grosses glück im unglück...
aber von dem gefühl, alles in seiner macht stehende getan zu haben kann man, meiner erfahrung nach- auch in tiefer trauer noch profitieren und mein mann hat dies noch kurz vor seinem tod bestätigt- wie wichtig zuwendung und liebevolles da-sein in dieser schweren zeit ist...
ich hoffe, daß ich dir nicht zu nahe getreten bin- aber das thema -verlust -schwingt letztlich in fast allen beiträgen in diesem forum mit- ich denke es hat keinen zweck, es auszugrenzen...
ganz liebe grüsse, biene

Biene2704

Hallo Biene,

ich denke mausewitsch fühlt sich einfach oft nur hilflos.
Wir sorgen uns um unseren kranken Partner und tun alles was wir können und doch leiden sie jeden Tag. Ich sehe das nicht als helfen sondern das ist für mich so Selbstverständlich das ich alles für meinen Mann tu was in meiner Macht steht.
Ich hoffe das ich meinen Mann wenn es soweit ist auch zuhause auf seinem letzten Weg liebevoll begleiten kann. Ich werde auf jeden Fall alles versuchen.
Trotzdem macht es nir auch immer wieder schreckliche Angst.
Ich weiß wie sehr es schmerzt, Menschen dieman liebt für immer gehen lassen zu müssen.

@mausewitsch: hab die ne PN geschickt.

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