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nadjushenka

Hallo zusammen,

ich bin Nadja und möchte mich erkundigen, ob jemand Erfahrungen mit einem individuellen Heilversuch hat.

Es handelt sich um meine Mutter. Hier unsere Geschichte:

Bei meiner Ma wurde Ende 2012 Glioblastom gefunden. Nach der ersten Not – OP haben wir Chemomittel und Strahlentherapie gemacht. Nach 4,5 Monate war der Tumor wieder da. In der Zwischenzeit ging es meiner Ma sehr schlecht – sie entwickelte Thrombose, lag fast nur im Bett, die Blutwerte waren immer schlecht, 2 Zähne mussten gezogen werden, Nagelpilz …

Im Mai 2013 kam die zweite OP. Wir entschieden eine experimentelle Therapie zu versuchen – Vakzine mit dendritischen Zellen. Diese wurde in Belgien angeboten und von einer Stiftung unterstützt. Mit der Therapie hatte meine Ma 13 tumorfreie und beschwerdefreie Monate. Danach kam der Tumor wieder.

Letzter Freitag wurde sie zum dritten Mal operiert. Wir möchten mit der Vakzine weiter machen, aber das Programm in Belgien ist gestoppt. Die Ärzte in Düsseldorf sagten uns, man könne einen Antrag auf individuellen Heilversuch bei der KK in Deutschland stellen und die Therapie kann in Düsseldorf erfolgen.

Kennt sich jemand mit individuellen Heilversuchen aus? Worauf soll man achten, damit möglichst keine Absage kommt?

Vielen Dank für die Unterstützung im Voraus.

N. Duckwitz

gramyo

Liebe Nadjushenka und Mama,

die Beschäftigung mit dem sogenannten "Nikolaus -Urteil" hat mich auf eine Seite hier im Internet geführt, die meiner Meinung nach für euch, aber auch für andere sehr hilfreich bei der Kostenübernahme von individuellen Heilversuchen sein könnte.

Web:
httb://www.ruhr-uni-bochum.de/ifs/

Adresse:
Ruhr -Universität Bochum
Universitätsstr. 150
D-447 80 Bochum
Gebäude NA 6/34
Tel: 0234/ 32 23 809

Dieses Projekt listet auch u.a. Urteile auf, die erfolgreich durchgefochten wurden in Bezug auf die Kostenübernahme der Krankenkassen.Sie listet aber auch die Urteile auf, die nicht durchgekommen sind.

Ich wünsche euch von Herzen viel Glück bei diesem Unterfangen.
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt...

Stek

www.ruhr-uni-bochum.de/ifs/

Der Link funktionierte nicht,hab ihn nochmal neu reinkopiert.

gramyo

Lieber Stek,

das habe ich auch gerade gemerkt wie ich es so eingegeben habe wie von mir geschrieben. Auch geholfen hat mir dann die Eingabe im Internet

Institut für Sozial - und Gesundheitsrecht Bochum.

Einen herzlichen Dank an dich
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt...

P.S. und jetzt gieße ich meine Pflanzkübel

nadjushenka

Vielen Dank zusammen für die Unterstützung.

Ich weiß nur nicht wieviel Zeit wir mit meiner MA haben, daher möchte ich erst gar nicht zum Gericht kommen. Kann ich etwas machen, dass die KK nicht absagt?

Vielen Dank

gramyo

Liebe Nadja,

leider weiss man ja tatsächlich nicht, wie viel Zeit man bei einem Glioblastom hat. Da gebe ich dir völlig recht. Du musst nicht zu einem Gericht, bzw. einem Rechtsanwalt gehen und Klage einreichen.

Ich und Stek haben dir hier eine Information aufgezeigt, wo du gut und in Ruhe die Urteile durchlesen kannst, die gewonnen worden sind. Damit kannst du vielleicht Argumente sammeln um zu erreichen, dass ihr die Kosten erstattet bekommt.

An deiner Stelle würde ich unter der oben genannten Telefonnummer in Bochum anrufen und um Hilfe bitten. Vielleicht können sie dir weiterhelfen.

Oder frage doch einmal in Düsseldorf nach, wie der beste Weg der Bewilligung ist. Vielleicht haben sie auch Unterlagen, die sie dir aushändigen können.
Oder hier im
Hirntumor Informationsdienstdienst
Mo. bis Frei. von 10.00 bis 16.00 Uhr
Tel. Nr. 03 437 / 702 702

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr eine gute Information von einer der Stellen bekommt.
Herzliche Grüße
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt ...

Prof. H. Strik

Ich denke auch, dass der Weg zu einer Genehmigung der Therapie viel Zeit braucht, die Ihre Mutter vielleicht nicht mehr hat. Welche anderen Behandlungsmöglichkeiten sehen denn die behandelnden Ärzte?

nadjushenka

Den Therapievorschlag bekommen wir erst am Dienstag, es ist alles sehr neu - die letzte OP war erst vor einer Woche.

nadjushenka

An der Ruhr Universität sind die zwei Juristen für das Projekt Nikolaus nicht mehr beschäftigt. Den einen konnte ich in einer Kanzlei in Bochum erreichen. Er hat mir einiges erzählt, aber vor Allem, dass die Ärzte einen unterstützen müssen, ansonsten hätte man keine Chance.

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