Hallo liebes Forum,
es schüttelt mich und ich weine beim Lesen eurer Geschichten. ich h a t t e das Gefühl ein Glückskind gewesen zu sein (naja!).
Bitte gerne ein paar Tipps von euch zu meiner Situation:
Anfang 2015 Keilbeinflügelmeningeom atypisch WHO II, laut Arzt Tennisball groß (?: war 5 x 7 cm).Rückblickend nie Kopfschmerzen,nur Probleme mit Gesichtserkennung, ,Aufmerksamkeit. Gedächtnis, ablenkbarkeit …….. kennt ihr alle selber.
super operiert zehn statt geplante 5 Stunden den Sehnerv lang beim Versuch alles (trotz Schnellschnitt - Vermutung eines Meningeoms) WHO I während der OP) alles zu entfernen. Ich liebe meinen NC, der sich nach der Operation bei MIR(!) bedankt hat: Ich wäre so gut gewesen (war wohl ziemlich stabil, hab jedenfalls vor Freude vor der OP mangels anderer Chance gesungen).
MRT’s unauffällig. Nach fünf Jahren deshalb nicht mehr zum Hirntumortag, nach zehn Jahren Bedenken ob (noch Rezidivrisiko?). meine Krankenkasse weitere jährliche MRT Kosten verweigern könnte. Info beim Hirntumortag dazu: vielleicht falsche Diagnose wenn so lange nichts passiert ist.(?)
sechs Monate später MRT: rezidiv an der Schädelbasis 2,5/3 cm groß, sehnervnah, nicht vollständig entfernbar. Strahlentherapie, Eventuell vorher noch OP notwendig.
FRAGE: welche Arten der Strahlentherapie gibt es? Was sind die unterschiedlichen Vorteile und Risiken? wo gibt es v e r s t ä n d l i c h e möglichst objektive Beschreibungen dazu ?welche guten Erfahrungen mit nahen örtlichen Möglichkeiten, (bei mir K, AA, Krefeld (NRW), aber auch entferntere? Mir gelingt nicht mal ein Kontakt mit welchen Unterlagen ich Termin vereinbaren kann. Ich werde zunehmend mutloser, überforderter.
Danke euch für Antworten und wünsche euch alles Gute.