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Thema: Information/Betreuung nach Diagnose

Information/Betreuung nach Diagnose
Julia
07.01.2013 11:48:25
Hallo,

ich hätte eine grundlegende Frage wie gut werdet ihr in den jeweiligen Krankenhäusern bzw. Ärzten bei der Diagnose Hirntumor informiert/betreut?
Bei meiner Mutter wurde 2011 Glioblstom diagnostiziert und wir hatten nach der Diagnose nur einen Zettel mit dem Termin für die Strahlenklinik erhalten. Dort wurde uns nur der Ablauf der Bestrahlung erklärt.Man recherchiert im Internet und eignet sich Halbwissen an. Da meine Schwester Biologie studiert, hatte sie über die Uni Zugang zu vielen Studien und konnte auch versteh was da drin steht, denn für einen Nicht-Fachmann ist das wie Chinesisch.
Wir sind dann nach Heidelberg und da habe ich einen Flyer zum Hirn-Info-Tag gesehen.
In unserer Klink ist mir von der deutschen Hirntumorhilfe kein Informationsmaterial aufgefallen, auch die Ärzte haben von SICH AUS nichts über alternative Behandlungsmöglichkeiten o.ä. erzählt. Meine Mama ist vor 3 Monaten gestorben. Wir haben alles versucht, dennoch werde ich das Gefühl nicht los, dass man vielleicht bei mit mehr Unterstützung vielleicht mehr erreichen könnte.

Was sind eure Erfahrung? Wie werdet ihr betreut? Ich will nicht wegschauen und anderen Familien eine bessere Ausganglage bieten. Denn das Gefühl sich ständig fragen zu müssen, was wäre wenn wir davon Bescheid gewusst hätten und vielleicht hätte das was gebracht, ist einfach unerträglich...

Julia
Irmhelm
07.01.2013 12:07:41
Hallo Julia,
ist ja nicht schön, was Du so schreibst. Bei uns war es so: Mein Mann ist in Köln-.Merheim operiert worden. Diagnosebesprechung erfolgte auf unseren Wunsch mit der Familie (Mein Mann als Betroffener, ich, unsere beiden Söhne und Schwiegertochter). Das war zwar alles sehr nüchter (die Sache ist nun mal so) aber auch aufschlussreich. Von der behandelndenÄrztin wurde der Termin für dieStrahlentherapie gemacht, auf unseren Wunsch in Bergisch Gladbach und nicht in Köln. Dort sind wir sehr gut aufgenommen worden. Der Arzt hat alles sehr gut erklärt, sehr freundlich, das trifft für das gesammte Personal zu. Jederzeit ansprechbar. Dann sind wir auch hier vor Ort zum Onkologen gegangen. Diese Erfahrungen sind nicht ganz so gut, aber noch in Ordnung. Das MRT machen wir weiterhin in Merheim, anschließende Besprechung mit der uns bekannten Ärztin. Sehr ausführlich, nur wenn sie mal nicht da ist, müssen wir zum Oberarzt. Der läßt sich die Worte aus der Nase ziehen.
ALso eigentlich können wir nicht klagen. Schade,daß es bei Euch nicht so war.
LG
Irmhelm
Irmhelm
alma
07.01.2013 15:45:11
Hallo Julia,

es ist auch meine Erfahrung, dass die neurochirurgischen Ärzte sich zu alternativen Behandlungsmethoden nicht von selbst äußern. Ich schätze, dass es an der Skepsis über die Wirksamkeit bei Hirntumoren liegt. Und sicherlich an Arbeitsauslastung. Wenn ich in der ambulanten Sprechstunde sitze, ist der Arzt einerseits mit mir beschäftigt, andererseits führt er irgendwelche hausinterne Telefongespräche, die nichts mit mir zu tun haben, und gleichzeitig schreibt er am Computer den Arztbrief, den ich dann mitbekomme. Auf diese Weise kann die Konsultation schon eine halbe Stunde dauern, was als Indiz dafür gelten könnte, sich viel Zeit für den Patienten zu nehmen.
Man ist auf sich selbst gestellt, was Alternativmethoden betrifft. Deshalb braucht man aus meiner Sicht viele Anlaufstellen, um die notwendigen Informationen zusammenzukriegen.
Aber was deine Mutter angeht, so nehme ich nicht an, dass der Verlauf anders gewesen wäre, wenn ihr besser Bescheid gewusst hättet. Bescheid kann man eigentlich nicht wissen, weil es so viele Verfahren gibt. Nimmt man eines, entdeckt man im Nachhinein ein anderes, das bessere Wirksamkeit verspricht und macht sich auch Vorwürfe, nicht sorgfältig genug recherchiert zu haben. Eine Endlosschleife.
Es gibt keine verlässliche Methode. Die Krankheit, wenn sie ausgebrochen ist, geht ihren Gang. Die Schulmedizin mit ihrer langen und gründlichen Erforschung von Therapiemethoden stößt ja auch an Grenzen.
Es ist nicht nur die Erfahrung, wie viel Wissen da ist, sondern auch wie wenig.

Gruß, Alma.
alma
Julia
07.01.2013 16:33:51
Danke Irmhelm und Alma für eure Antworten.
Ich weiß, natürlich war meine Mama für den Arzt nur eine Patient von vielen, aber ich war auch auf 2 Hirn-Info-Tagen und habe das Gefühl vielen geht es so wie uns. Und ich bin nicht Patient, ich mag mir nicht ausmalen, wie es den Menschen geht, die an dieser Krankheit leiden. Meine Mama hatte uns, aber was ist mit den Menschen die alleine sind oder nicht in der Lage selbst zu recherchieren? Wenn man den Leuten nach der Diagnose einen Art Infozettel mit den wichtigsten Anlaufstellen geben könnte, das wäre doch schon mal was.
Als meine Mutter die Diagnose erhalten hat war sie allleine und ich habe erst mit einem Arzt sprechen können, nachdem ich 8h gewartet habe. Und dann hat der Arzt gemeint ich sollte mit niemaden aus der Familie dadrüber sprechen. Er hat mir auch sehr direkt die Fakten erklärt und mir alles Gute gewünscht. Auch, dass es eine psychoonkologische Anlaufstelle gibt, hat uns niemand gesagt. Ich bin dann selbst rumgelaufen und habe nachgefragt. Weder die Station der Neurologie noch die Ambulanz hatten eine Ahnung, dass es psychoonkologische Hilfe für Patien und Angehörige gibt.
Ich will einfach nur wissen, ob es nur, und ich hoffe es wirklich, eine Ausnahme ist oder Patient dies auch an anderen Klinken erfahren.
Es geht nicht nur um die Information über Alternativmethoden sonder auch um das drum herum, was einen erwartet, v.a. wenn es nichts mehr zu tun gibt. Dadrauf bereitet dich keiner vor. Und ich habe mich bis zur Erkrankung meiner Mutter mit dem Tod nicht bewusst auseinander gesetzt und das ist dann sehr schwer, wenn auf einmal alles so schnell auf dich zukommt.
Vielleicht ist das in unseren heutigen Gesellschaft so, aber vielleicht kann man auch was daran ändern. Und das will ich wirklich versuchen.
DAnke nochmals.
Julia
fraka007
08.01.2013 08:20:08
Auch wir machten die Erfahrung, da sman die Diagnose erfährt und alles weitere obliegt einem selber. Guter Rat von mir. Hört nie auf FRagen zu stellen, sucht Hilfe im INternet, befragt Ärzte und lasst euch von den behandelnden nicht abspeisen.

Ich bin entsetzt über die KH -Aufenthalte in der mein Stiefvater war.
Nach langem Drängen hat sich meine Mum an einen ambulant. Hospiz gewand. Sie sah es als großen Fehler. Die Mitarbeiter da, redeten nur über Erleuchtung, und Gott und so.

Jetzt lieg er im PFlegeheim....und auch da erschreckend, wenn man hilflos und alleine ist.
fraka007
Tessa
08.01.2013 16:05:34
Leider muss ich mich überwiegend dem anschliessen.Nach nun 3 jahren haben wir ne Menge Kliniken hinter uns gelassen. Die Diagnose wurde mir auf dem Gang eines sehr bekannten Klinikum in Berlin mitgeteilt,hatte Glück das da ein Stuhl stand...Auch bei anderen Gelegenheiten sind wir auf Ärtzte gestoßen die nur ihr eigene technischen Fähigkeiten im Mittelpunkt desGespräch`s sahen.Möglichkeiten der Hilfe wurde uns nur in einer Klinik angeboten imRahmen des christlichen Beistand`s-na immerhin.
Wir mussten auch alles mühsam,allein uns zusammen suchen,da wo wir dachten das es weiterhelfen könnte.
Klar die momentane Situation jeweils wurde besprochen-eben auf dieser sachlichen Auswertungsschiene-wie es aber einem,dem Betroffenen und dem Angehörigen in der Situation psychisch geht,da hat sich keiner getraut.
Zwischen den Zeilen wurde immer aber draufhingewiesen das die Lebenserwartung nicht so hoch mehr anzusehen sei,einer sagte mal zu mir:" wasSie arbeiten in der Firma bei Ihrem Mann?-das ist ja ganz schlecht,ganz schlecht-mehr als ein paar Wochen hat er doch nicht mehr"
Und da möchte man Unterstützung,Hilfe oder eine Wegweiser erwarten?
Am Ende bist du immer allein auf dich angewiesen.
Tessa
Tessa
gramyo
08.01.2013 22:02:16
liebe julia,
ich würde so halbe, halbe sagen. Nach dem Biopsieergebnis in der Uniklinik Köln, 2 inoperable Glioblastome, war der Neurochirurg sehr lieb und einfühlsam, aber doch auch gleichzeitig mit Informationen über die Aussichten, Therapien sehr zurückhaltend. Die Neuroonkologen, Ärzte überhaupt, haben einfach zu wenig Zeit. Ich denke aber mittlerweile wirklich, es kommt alles zur rechten Zeit. Auch die Einstellung und Ruhe finden mit der Diagnose. Bei meinem Lebensgefährten ist der frontale Tumor jetzt so angewachsen, dass er den gesamten linken Hirnlappen einnimmt. Wir bereiten uns jetzt auf seinen letzten Weg auf dieser Erde vor. Alles was man gemacht hat, hatte seine Richtigkeit. Mach dir wirklich nicht zusehr DEIN Leben schwer. liebe Grüße gramyo
gramyo
alma
08.01.2013 22:33:08
Neurochirurgen sind hochspezialisierte Ärzte, die in z.T. molochartigen Unikliniken arbeiten und jeden Tag Hirntumorpatienten betreuen, oft auch Kinder und Jugendliche. Sicherlich keine leichte Arbeit. Ich würde, bei aller berechtigten Kritik, nicht allzu hohe Erwartungen stellen. Wichtig ist, dass man an einen guten Operateur gerät und an einen Neurochirurgen, der auf der Höhe des Forschungstands ist. Für andere Versorgungsebenen sucht man sich dann eben andere Ärzte. Und auch, wenn das Verhältnis durch Taktlosigkeit gestört ist.
Gramyo, tut mir leid, dass das MRT nicht gut ausgefallen ist. Ich kann gar nichts Tröstendes sagen. Es würde oberflächlich klingen.

Alma.
alma
Gretha
10.01.2013 22:13:13
Hallo Julia,

ich bin selber an einem Glioblastom erkrankt und lebe nun seit fast drei Jahren sehr gut damit. Als ich Deine Fragestellung gerade im Forum las fühlte ich mich schlagartig in die erste Zeit der plötzlichen Erkrankung und den ganzen Ereignissen drumherum zurückversetzt - und ärgere mich sofort auch wieder darüber, wie "unprofessionell" eine Diagnoseüberbringung stattfindet.

Freitag spätnachmittags kommt der Assistenzarzt und nennt den Begriff "Glioblastom". Nie zuvor davon gehört. Bestürzung als deutlich wurde, dass es auf der Skala von I bis IV die IV ist. Meine Frage: werde ich daran sterben? Antwort: Ja. Frage: Wann? Antwort: nicht in den nächsten zwei Wochen! Dann verschwand er in sein Wochenende und ließ mich und meinen Mann in ohnmächtiger Erstarrung zurück. Ach ja, ich solle mich dann am Montag morgen in der Strahlenklinik vorstellen ...

Und ab dann beginnt ein ziemliches Chaos. Zuständig sind nun der Strahlentherapeut, der Onkologe, der Neurologe und der Hausarzt bzw. deren Vertreter und Assistenten. Als Patient muss man dann sehr viel dafür tun, dass der Informationsfluss funktioniert. Ich war zu diesem Zeitpunkt mit meinem frisch operierten Hirn gar nicht in der Lage all das zu leisten. Zum Glück habe ich einen wunderbaren Ehemann, der sich um alles kümmerte.
Und es ist in der Tat so, dass es an den einfachsten Dingen fehlt. Mir hat zum Beispiel kein Arzt gesagt, dass ich kein Auto fahren darf - bzw. der eine Arzt denkt, der andere hat es doch bestimmt gesagt usw. ...

Es fehlt auf jeden Fall an angemessenen Strukturen und/oder Informationsquellen, die besonders in den ersten Wochen nach der Diagnose Hilfestellung leisten und dazu beitragen, die extremen Ängste so weit es möglich ist zu lindern.
Mir persönlich hätte es zum Beispiel schon gut getan, wenn der "Diagnoseüberbringer" zu der sicher schlechten Nachricht auch auf die individuell unterschiedlichen Verläufe bei Hirntumoren hingewiesen hätte.

Nun liegt diese Ersterfahrung schon fast drei Jahre zurück. Mir geht es trotz Glioblastom meistens sehr gut, ich habe in meinem Leben alles rausgeschmissen was mir zuvor nicht gut tat. Habe mittlerweile wunderbare Ärzte gefunden, die mich menschlich und medizinisch fantastisch betreuen, habe eine Psychoonkologin an meiner Seite, die immer hilft, wenn es nötig ist und die Angst wiederkehrt ... Ich habe einen tollen Mann an meiner Seite und weiß eben deshalb, wie schwer es sein muss, allein mit der Erkrankung zu sein.

Ich habe es als sehr segensreich erlebt, bei der Arzt- und Therapiewahl auf mein Gefühl zu hören. Der Onkologe meines Vertrauens ist ca. eine Autostunde von meinem Heimatort entfernt. Dort bekomme ich engmaschige MRT-Kontrollen (alle sechs Wochen) und ich vertraue auf seine Erfahrung und Variationsbreite in Bezug auf die Behandlung von Glioblastomen. Alles in allem ist es immer wichtig, sich umzugucken, was es an Möglichkeiten und Hilfen gibt ... und sich am Leben zu freuen! Trotz oder wegen Diagnose Glioblastom.

Viele Grüße,
Gretha

Gretha
Julia
10.01.2013 22:54:11
Danke für eure Beiträge. aber genau das meine ich ja auch. Warum bekommt ein Patient nach der Diagnose nicht ein Infoheft, z. Bsp Brainstorm!!! In unserer Klinik ist mir kein Material von der Deutschen Hirntumorhilfe aufgefallen. Ich weiß, dass es vielleicht an Zeit mangelt und es so viele Patient gibt, aber man müsste doch nur einmal ein Infoblatt mit den wichtigsten Anlaufstellen erstellen und das dann einfach weitergeben.

@gretha: Wie ist/war denn deine Behandlung? OP dann Kombi von Bestrahlung/Chemo? Ich freu mich, dass du diese Situation so gut meisters.Nur so geht es. Immer positiv denken:)

Mal eine andere Frage: Ist es möglich eine Art ranking für Kliniken bzw. Ärzte zu erstellen, oder ist das gesetzlich nicht erlaubt? Wenn jemand wirklich gute Erfahrung mit einer Klink/Arzt gemacht hat, darf man das nicht verbreiten?
Julia
Teetrinker
11.01.2013 00:15:14
Ich kann Julia nur beipflichten. Dass die Neurochirurgie sich mit Prognosen zurückhält, kann ich in Anbetracht der individuellen Krankheitsverläufe verstehen. Aber dass es so gar keine Informationen für die Patienten oder Angehörigen gibt, halte ich für einen Mangel. Ein kleines standardisiertes Fatblatt der Hirntumorhilfe, dass der Arzt überreicht und das nicht zwischen Bild-Zeitung und Goldenem Blatt in der Leseecke rumgammelt, wäre schon sehr hilfreich gewesen. Stattdessen wurde uns ausdrücklich davon abgeraten, uns im Internet zu informieren, weil da eh nur Mist drinsteht.
Teetrinker
alma
11.01.2013 01:55:32

Es steht schon viel Mist im Internet, aber nicht nur. Das Problem ist bloß, die Informationen als medizinischer Laie richtig einzuordnen. Und dann halten die Patienten ihren Arzt mit abwegigen Fragen auf ...
Ich kann nur immer wieder feststellen, dass die Klinik, in der ich behandelt werde, ein Moloch ist. Über die Kommunikationsstrukturen muss man sich oft wundern. Lückenhaft, unpersönlich, von Zeitnot bestimmt. Dafür technisch auf dem neuesten Stand und konkurrenzfähig mit anderen Großkliniken.

alma
Aivlis
22.01.2013 21:55:15
Genau das ist auch unsere Erfahrung: Bei meinem Mann wurde im Juli 2011 ein Glioblatom IV diagnostiziert (augenfälliges Geschehen war am 30.04.2011). Erfahren haben wir die Diagnose "so nebenbei". Ich hatte später das Gefühl, jeder der behandelnden Ärzte dachte, der andere Kollege hätte die Nachricht überbracht. Der Professor der Strahlenklinik schoss dann den Vogel ab: Auf unsere Frage nach der Prognose, antwortete er "1/2 Jahr ohne Therapie, 3 bis 4 x länger mit Therapie." Dann entließ er uns mit der Bemerkung, er würde jetzt mit seinen Kindern in den Segelurlaub starten. Und wir überlegten uns, wie wir unserem 20-jährigen Sohn begegnen sollten. So viel zur Empathie mancher Ärzte.
@ Julia: Ich gebe dir vollkommen recht. Im Grunde genommen wäre es ein Leichtes, Patienten und ihren Angehörigen ein Faltblatt mit wichtigen, seriösen Adressen an die Hand zu geben (auch dieses Forum halte ich für informativ und seriös). Leider scheitert es an den nicht vorhandenen Verantwortlichkeiten. Und ein Neurochirurg ist eben ein Neurochirurg, sprich: in gewisser Weise ein Handwerker und kein Psychotherapeut. Und genau den habe ich mir damals an unser Seite gewünscht. Einfach so. Weil's vielleicht zur Behandlungsleitlinie gehört. Gehört es eben noch nicht. Schade.
Viele Grüße, Aivlis
Aivlis
emmi
23.01.2013 09:51:29
hallo Ihr alle,
ich muß jetzt mal eine Lanze für die Ärzte brechen. Als bei meinem Mann
ein erstes "Kopfbild" bei der Notaufnahme gemacht wurde, hat mir der
behandelnde Arzt gleich danach das Bild auf dem Monitor gezeigt und ich
habe gleich um die Überlebensdauer gewußt. Habe allerdings danach gefragt.
Ich stand dann 3 Tage unter Schock und konnte überhaupt mit niemandem
darüber reden. Nach Feststehen der Diagnose- Glio4- habe ich zusammen
mit meinem Mann die Auskunft erhalten und die zeitliche Überlebensdauer-
möglichkeit. Alles hammerhart, aber sollte der Arzt lügen? Wäre ja noch
schlimmer gewesen.! Man darf nicht vergessen, für die Ärzte ist das
Arbeitsalltag, d.h. würden sie alle Dinge ganz nahe an sich ranlassen, dann
könnnten sie ihre Arbeit gar nicht machen. Mein Mann hatte mich und das
war für ihn ein Glücksfall, denn ich habe auch mit Hilfe des Internets alles
nur Menschenmögliche getan um ihm das Leben noch so lebenswert wie
möglich zu gestalten. Und ich bin aus heutiger Sicht so dankbar, dass ich
alles geschafft habe. Viel Kraft für Euch und Eure Familien
emmi
Fussel
24.01.2013 19:52:09
Hallo,

ich weiß nicht genau, ob ich schockiert über eure Berichte sein soll oder einfach froh, dass es uns nicht allein so geht. Wir (mein Mann, 29, Glio IV) haben ständig das Gefühl nicht wirklich Informationen geschweige denn Unterstützung zu erhalten durch die Ärzte.

Mein Mann wurde im September operiert. Danach Bestrahlung und gleichzeitig Chemo. Jetzt hatte er letzte Woche den ersten On Zyklus mit Temodal. Seitdem furchtbare Kopfschmerzen und starken Druck im Kopf. Reaktion der Onkologin (in unserem Heimatort):Ohne dass sie meinen Mann gesehen oder untersucht hat verschrieb sie nach Rücksprache mit einem Neurologen (der meinen Mann nie gesehen hat) ein Medikament, das zur Behandlung von Schizophrenie eingesetzt wird. Mit der Begründung, damit er seine Halluzinationen in den Griff bekommt. Ich war schockiert. Seine niedergelassene Neurologin teilte mir mit, sie hängt sich da jetzt nicht rein ich soll mich an den Neurochirurgen an der Klinik wenden wo er operiert wurde. Dieser steht allerdings ständig im OP und ist für mich nicht zu erreichen. Andere Neurochirurgen teilen mir mit, dass mein Mann ja nicht ihr Patient ist und sie da nicht wirklich Auskunft geben können. Wir sind also auf uns gestellt und meinem Mann geht es einfach mal so weiter schlecht. Ich schwanke ständig zwischen ohnmächtiger Wut und Traurigkeit. Ich bin mir schon darüber im Klaren, dass spezialisierte Ärzte sicher alle Hände voll zu tun haben. Aber das so wenig bis gar keine Kommunikation zwischen den behandelnden Ärzten herrscht und alle so wenig empathisch sein können bringt mich wirklich zur Weißglut. Was soll ich denn nun machen, wenn er jetzt ja offenbar schon unterstellt bekommt, dass er sich seine Schmerzen und den Druck nur einbildet, nur weil er die ganze Zeit seit der Diagnose Beschwerden hatte? Hat jemand von euch schon einmal während der Behandlung den Arzt gewechselt? Ich würde das zumindest gern mit der Onkologin machen.

Viele Grüße, Fussel
Fussel
gramyo
24.01.2013 20:25:17
Hallo Fussel,
Ihr dürft jederzeit den Arzt oder auch Facharzt wechseln, egal ob du Kassen- oder Privatpatient bist. Günstig sind Unikliniken, da die Ärzte doch die meiste Erfahrung mit Hirntumoren haben. Man muss so lange suchen, bis man sich wohlfühlt. Ganz viel Kraft gramyo
gramyo
mona
24.01.2013 20:32:55
Hallo,
such dir einen anderen Facharzt damit einiges geklärt wird.Kannst auch hier den doktor fragen oder sogar Sorgentelefon annrufen.Nummer sind hier zu finden und ein netten chat gibt es auch.Viel kraft un in arm genommen.
Lg mona
mona
Tessa
24.01.2013 20:42:48
Hallo Fussel,
wir haben auch schon gewechselt-macht das wenn ihr unzufrieden seit und kein vertrauen habt undausserdem ganz wichtig für dich ist eine Handlungsvollmacht,bekommst du bei einem notar-dann müssen die mit dir reden und alles erklären...
Viele liebe Grüße und Kraft-schau mal ins chat:)
Tessa
Tessa
Fussel
24.01.2013 21:04:34
Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin schon fleißig am Suchen, wo es hier noch Onkologen gibt. Ich wünsche euch allen gaaaaaaaaaanz viel Kraft.
Fussel
emmi
25.01.2013 18:31:20
Hallo Julia, die Frage, ob alles menschenmögliche gemacht wurde, hat mich auch während der Erkrankung meines Mannes sehr umgetrieben. Ich hatte
auch versucht, ihn in der Studie in Heidelberg (Parvoviren) unterzubringen,
was aber scheiterte wegen seines schon sehr schlechten Zustandes ect.
Ich habe sehr viel auch noch im nachhinein gelesen und denke heute, dass
es wahrscheinlich auch für einen Arzt sehr schwer ist mit dieser Diagnose
umzugehen. Ärzte wollen von ihrem Auftrag her heilen, sie sind zu wenig
auf Begleitung unheilbar Kranker ausgebildet Es liegt also auch an der
Ausbildung bzw. dem Studium von Ärzten. Es müßte viel mehr echte
Palliativmediziner geben. VIEL KRAFT Emmi Übrigens kann ich Deine
Wut sehr gut verstehen, hatte diese auch noch nach dem Tode meines
Mannes sehr lange.
emmi
Nicole1971
28.01.2013 17:25:13
Ich muss sagen,dass ich von den Ärzten nicht über alternativen aufgeklärt wurde.Und auch sonst ging und geht immer noch alles ziemlich wortkarg und fast schon unfreundlich ab.Ich fühle mich heute,zwei Jahre nach OP und Bestrahlung immer noch von ALLEN mich behandelnden Ärzten im Stich gelassen.Erst durch das Internet habe ich mir,wie du auch,ein halbwissen angeeignet und damals auch eine wesentlich bessere Bestrahlungsmethode für mich gefunden.Nicht ein Wort haben die Ärzte darüber verloren,wollten,dass ich bei Ihnen im KH bestrahlt werde.Frech,aber leider wahr.Man ist häufig nur eine Nummer :-( Als wenn man nicht schon genug Sorgen damit hat.





Nicole1971
Teetrinker
23.02.2013 00:15:17
Vielleicht stellen wir uns ja außergewöhnlich dumm an. Jedenfalls hat uns keiner darauf hingewiesen, dass man sich SOFORT um eine passende Perücke kümmern muss, wenn bei der Chemo die Haare beginnen auszufallen. Dann sind wir auch noch zunächst an ein Zweithaarstudion geraten, die überhaupt keine Ahnung von der langwierigen Behandlung eines Hirntumors hatten ("weshalb wollen Sie viel Geld für die paar Wochen ausgeben, in denen Sie eine Perücke brauchen?").

Zum Glück haben wir dann in den Gelben Seiten eine Haarpraxis gefunden, die innerhalb einer Woche eine maßgefertigte Perücke herstellen konnte. Jetzt hat meine Frau wieder schöne Haare und geht wieder aus dem Haus. Ist zwar medizinisch unerheblich, aber für die Psyche enorm wichtig. Abgesehen vom Haarverlust hat sie die 6 Wochen Chemo sehr gut vertragen. Keine Übelkeit, kaum Müdigkeit. Ist das ein gutes Zeichen für die weiteren Chemos oder kann es bei den nächsten Therapien zu stärkeren Nebenwirkungen kommen?
Teetrinker
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