Informationen zum Krankheitsverlauf gewünscht

Hallo ,
ich bin neu hier im Forum und möchte mich gerne einfach mal mit anderen Angehörigen oder Betroffenen austauschen. Bei meinem Vater wurde Glioblastom im September 2013 diagnostiziert. Der Tumor konnte zu 100% entfernt wurden, danach folgte für 7 Wochen Chemo und Strahlentherapie. Außerdem bekam er Kortison und war während dieser Zeit total fit und klar. Er hatte sogar Sport und alles gemacht. Dann sollte er das Kortison abbauen und seit dem geht's ihm von Tag zu Tag schlechter. Er liegt den ganzen Tag im Bett und muss sich sehr viel übergeben. Außerdem ist er sehr verwirrt und
man kann sich kaum noch mit ihm unterhalten. Ich verstehe ihn einfach nicht. Das tut alles so unglaublich weh seinen sonst starken Vater so leiden zu sehen…meine Mutter ist auch ziemlich fertig…
Könnt ihr mir sagen ob es i-wann wieder besser wird? und er wieder normal reden kann? oder jemals wieder ein normales Leben führen wird?
Man wird von Ärzten einfach kaum informiert niemand sagt wie so eine Krankheit verläuft…es hat sich alles geändert und ist so schwierig...

Hallo lala89,
Zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wir alle hier, ob Betroffen, Angehörige und die hier tätigen Ärzte, versuchen uns gegenseitig in allen Lebenslagen rund um die Erkrankung zu unterstützen, Freude und Sorgen zu teilen.

Wenn Du dich ein bisschen einliest, wirst du feststellen, dass es manchmal ähnliche Verläufe gibt, aber insgesamt jeder Verlauf so individuell ist, wie der Menschen, der betroffen ist. Damit ist es unglaublich schwierig bis unmöglich, von einem typischen Krankeitsverlauf zu berichten. Zu viele Faktoren, die den Verlauf beeinflussen...

Das OP-Ergebnis klingt erstmal super. Vermutlich bekommt Dein Vater nach der Kombinationstherapie weiterhin eine Chemo?
Bekommt er etwas gegen die Übelkeit, die bei der Standardtherapie mit Temozolomid nicht untypisch ist?
Wie schnell wurde das Cortison reduziert? Wurde bei Verschlechterung auf die letzte "gute"Dosis erhöht?
Was sagen die Ärzte? Und wann wurde oder wird ein Kontrolle-MRT gemacht, um zu klären, wodurch der verschlechtere Zustand Deines Vaters verursacht wird.
Wo wird Dein Vater betreut? wieviel Erfahrung haben die Ärzte mit der Erkrankung und wurdet Ihr aufgeklärt, was es bedeutet an einem Glioblastom erkrankt zu sein?

Es tut mir leid, wenn ich auf Deine Fragen im Moment nur mit Gegenfragen antworte, aber ich hoffe sehr, dass es Dir hilft, wenn Du bald das Gespräch mit den behandelnden Ärzten suchst um Klarheit zu bekommen.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Hallo lala,
Dirlis hat Dir hier genau die richtigen Fragen gestellt. So wie sich das darstellt, ist das Cortison zu schnell reduziert worden, unbedingt die behandelnden Ärzte über die "Entwicklung" wärend des "Ausschleichvorganges" von Cortison informieren evtl. mit der vorsichtigen Frage, ob es an dem Reduzieren des Cortisons liegen kann.
Alles, alles Gute u. viel Glück.
LG. Gernot

Danke für Eure antworten…
Es hat sich jetzt rausgestellt, dass es ihm so schlecht geht, weil der Tumor wieder da ist und aufs Sprachzentrum drückt.
Mein Vater hat sich jetzt leider dazu entschieden sich nicht mehr therapieren zu lassen…
Er ist jetzt wieder Zuhause und die nächste Zeit wird wahrscheinlich die schwerste Zeit meines Lebens…
Ich wünsche Euch alles gute und Glück der Welt..
Liebste Grüße

Liebe lala89,

Es ist schwierig mit der Diagnose umzugehen und auch, zu verstehen, dass man selber nur wenig Macht hat, den Verlauf zu beeinflussen.
Letztlich sind wir als Angehörige Begleiter, die den Weg des Betroffenen mit gehen können, aber entscheiden können wir oftmals nicht (oder nur Wenig)

Die nächste Zeit wird sicher schwer, aber das ist in jedem Fall so, egal, für welchen Weg sich Dein Vater entscheidet oder entschieden hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Emotionale Ruhe und Geduld, um Deinem Vater eine friedliche Begleitung auf seinem Weg sein zu können.
Vielleicht hast Du psychoonkologische oder psychotherapeutische Unterstützung? Oder suchst Dir jemanden, der wiederum Dich stützen kann?

Auch für Dich alles Gute und trotz allem glückliche Zeit.
.. Und danke, dass Du geschrieben hast...
Dirlis

Hallo liebe lala, ich wuensche dir sehr viel kraft in dieser schweren zeit.glg

Liebe lala89

Leider verläuft diese Krankheit bei unseren liebsten sehr ähnlich.
Bei meiner Mutter (Jg.50) wurde der Glio IV ende Oktober 2013 diagnostiziert und gleich operiert. Nun nach schweren 5 Monaten ist er trotz Bestrahlung und Chemo wieder zurück.

Meine Mutter ist zuhause ein paar mal umgekippt und liegt nun im Spital. Heute haben wir noch ein Gespräch an der Uni, aber ganz ehrlich, eine weitere OP, Bestrahlung oder Chemo wird die Lebenszeit/ Qualität nicht verbessern. Meine Mutter hat leider schon aufgegeben, möchte nicht mehr aufstehen oder an der Ergotherapie mitmachen.

Auch wenn es noch nicht ganz vorbei ist, scheint eines klar zu werden - alles hat nichts geholfen, kein Grüntee, B17, Haschöl oder Weihrauch...

Meine Mutter bekommt aktuell 2x4mg Fortecortin und zukünftig Avastin anstelle des Temodal.
Leider wurde es versäumt nach der Bestrahlung ein MRT zu machen, somit bleibt der Wachstum der letzten 4 Monate undokumentiert.

Ich hoffe das gibt uns die benötigte Zeit bis das Haschöl und die anderen Wirkstoffe greifen....