Thema: Informationstag

Hallo,
Was habt Ihr für Erfahrungen mit den Informationstagen gemacht? Ist es ratsam, dorthin zu fahren, wenn die Diagnose noch ganz frisch ist? Lohnt sich der Aufwand, wenn Freunde oder Angehörige dorthin fahren? (Wir wohnen in NRW)
Grüße, Benya

Liebe Benya und Freundin,

zuerst möchte ich dich von meiner Seite , herzlich hier im forum begrüßen.
Zu deiner Frage bezüglich des Informationstages in Würzburg:
Ja, ja und nochmals Ja. Damit ist das Wesentliche eigentlich gesagt.

Das Beste wäre , wenn du deine Freundin begleiten würdest. Wenn es ihr allerdings zuviel ist, kannst du auch alleine kommen.Ich war im Mai bei dem Hirntumortreffen in Frankfurt und habe gute Informationen in medizinischer Hinsicht bekommen.

Was aber für mich auch ein sehr wesentlicher , positiver Aspekt dieser Veranstaltung war, dass ich viele Betroffene und ihre Angehörigen getroffen habe, zu denen ich jetzt zwar hauptsächlich nur ein "virtuelles" Zusammengehörigkeitsgefühl habe, aber was für das Leben mit einem Gehirntumor nicht zu unterschätzen ist.

Sowohl hier , als auch bei diesen Informationstreffen fühlt man sich gut beraten, gut informiert und eben halt "absolut verstanden".

Ich gehe auch nach Würzburg, obwohl mein Partner nicht mehr auf dieser Erde weilt. Das war aber auch schon in Frankfurt der Fall.

Da ich aber einen "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" hier aufmachen werde und sich mein Leben und meine Trauerbewältigung immer noch um die Diagnose "Hirntumor" dreht, finde ich es ausgesprochen wichtig, informiert zu sein.

Liebe Grüße an dich und deine Freundin
wünschen dir
Gramyo /Claudia und Burkard gedanklich

Hallo Benya,
Deine Frage lässt sich einfach beantworten:es kommt drauf an.
Wenn man Informationen möchte oder braucht, dann ist der Informationstag der Hirntumor-Hilfe aus meiner Sicht großartig.
Ich war im Mai in Frankfurt als Angehörige und konnte dort die vielen Informationen, die ich vorher gesammelt habe, besser einordnen.
Gleichzeitig gab es neue Ansätze. Für mich als informationsjunkie auf jeden Fall gut. (Anfahrt aus Berlin, also auch nicht direkt um die Ecke)
Mein Mann als Betroffener wollte nicht. Aus ähnlichen Gründen, wie Deine betroffene Freundin.
Mein Mann wollte allerdings unbedingt, dass ich fahre und war mit den durch mich gefilterten Informationen ganz zufrieden.
Die vielen Statistiken zur Durchschnittlichen Lebenserwartung sind schon ätzend!
Könntest Du mit Deinem bei Info-Tag gewonnen Wissen etwas anfangen? Würde die Freundin diese brandneuen News denn von Dir wollen?
Die Diagnose Hirntumor ist ein Schock, egal wie das Ding im Kopf heißt oder welchen Grad es hat. Vielleicht muss das auch noch verarbeitet werden.

Ich kann Dir also, wenn ich ehrlich bin, nichts raten.
Aber vielleicht helfen Dir diese Zeilen, eine Entscheidung zu treffen.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis,
Die jetzt aber mal flott die Karten für Würzburg organisiern muss

Hallo Benya, hier kann man doch etwas ausführlicher schreiben,
in Würzburg wird auch Dr. Stockhammer von der Uni Göttingen sein. Das ist wieder ein Neurochirurg auf den ich schwöre. Total patientenorientiert, lieb und vertrauensvoll. Er hat mich im Januar operiert und ich hatte wahnsinnige Angst vor dieser nunmehr 3.OP, nochdazu weil der Tumor dem Bewegungszentrum ziehmlich nah auf die Pelle rückte.Mit ihm zu sprechen kann sicher auch nicht falsch sein. Wie schon gesagt ich versuche inzwischen ja keinen Infotag auszulassen. Bei weiten Anreisen versuche ich irgendwo in der Nähe bei Freunden oder Verwandten zu nächtigen, damit es nicht zu stressig wird. Die Wiedersehen sind oft noch ein toller Nebeneffekt.
Jede info ist wertvoll, auch wenn du sie als Freundin sammelst, es gibt an den Tagen immer noch Begleithefte zu den Themen, da steht nochmal wichtiges drin, samt Kontaktdaten des Referenten und Platz für dich zum Mitschreiben für dich wichtiger Dinge.
Eine Gute Entscheidung und LG Christel

Guten Abend Benya,
also ich meld mich nochmal zu Wort. Habe eben von meiner Freundin(nunja eigentlich ist sie eine Mitstreiterin aus der Ausbildung ) meinen Asylantrag in Würzburg als positiv bearbeitet zurück bekommen, nur mein Töchterchen streikt plötzlich und mag mich nicht mehr chauffieren weil das ganze Wochenende draufgeht. Aber ich will auf jeden Fall fahren und werde das irgendwie hinkriegen.Für deine Freundin könnten schon evtl. schwer zu verkraftende Infos dabei sein . Und was die Statistiken zur Lebenserwartung betrifft, stimme ich dirlis zu. Da darf man manchmal gar nicht hinhören, jeder Mensch ist da eh andersund so hab ich mir irgendwann angewöhnt mir zu sagen: alles braucht seine Daseinsberechtigung- und wieso sollst du nicht zu den Guten gehören?Mit den höheren Erwartungen?Bisher hat das in anderem Bezug gut gefruchtet: als mein 1. Rezidiv in jedem Fall nunNicht mehr Grad2 sonder auf jeden FallGrad 3odergar4 haben sollte, hab ich zunächst am Rad gedreht und mir dann gasagt okay du weißt, dass das passieren kann aberwarum darf nicht genauso der andere fall eintreten und es bleibt wie es ist? So war es am Ende auch- ich blieb bei den 2ern. Glück! Damit will ich nur sagen , dass alles genannt wird und man umfassend informiert wird Es werden einige "alte Hasen " dasein, die euch stützen insbesondere, wenn deine Freundin doch mitkommt.Ihr müßt wissen, dass ihr nicht durchhalten müßt, man kann jederzeit die Veranstaltung verlassen wenns zuviel wird. Ich freu mich auf den Tag. LG Christel