Thema: Informationstag

Hallo zusammen.

Ich möchte mich auch gerne vorstellen.

Zu mir ich bin 32 Jahre und bei mir wurde die Diagnose Hirntumor im September 2013 gestellt. Der gute ( ich nenne Ihn Hugo :-) ) sitzt bei mir ganz nah am Bewegungszentrum und an einem "Hauptknotenpunkt von" was den Prof. der Neuroonkologie hat sagen lassen das er da nicht operiert. Die Pet Untersuchung hat ergeben das es kein Krebs ist. Nun es sind noch einige äusserungen gefallen mit denen ich nicht zurecht komme ( abwarten ist nicht so meine stärke). Und die Probleme die ich zur Zeit habe durch Hugo machen mir das warten nicht leichter. Das sind das ich auf dem rechten Auge nur noch doppelt sehe, auf dem linken verschwommen. Ich habe wahnsinniges Kopfweh und mhhhhhhhhhh ich beschreibe es so ich bin manchmal nicht mehr so "schnell" im Kopf von meiner Auffassungsgabe her. Ja dann stellte sich für mich die Frage nach einer 2. Meinung und ich habe dann von dem Informationstag gelesen und mich und meine Freundin dort angemeldet. Nun ist es aber so das meine Schwester mit mir fährt und ich bis dato niemanden telefonisch erreichen konnte um eben den Namen zu berichtigen. Ich hoffe mir kann hier deswegen jemand helfen, ansonsten kläre ich das vor Ort.

Liebe Grüße

Britta

Liebe Britta,

zuerst möchte ich dich hier im Forum herzlich begrüßen. Es wird dir für die weitere Zukunft mit "Hugo" absolut weiterhelfen. Da hast du ja durchaus Einschränkungen hinzunehmen . Dass du ihn dann noch humorvoll
"Hugo" nennst, finde ich gut, weil es von einer grundsätzlichen Kraft und auch immer ein bisschen Lebensfreude spricht.

Ich denke, es ist kein Problem , ob es deine Freundin ist, die mitfährt , oder eben halt deine Schwester. Komplizierter wäre es, wenn beide mitfahren würden.

Ganz liebe Grüße an dich und dann lassen wir uns mal gut informieren
(bin auch in Würzburg)
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Gramyo,

danke Dir :-).

Ich erhoffe mir wirklich einen Schritt weiterzukommen auf dem Informationstag und dort vielleicht auch einen Dr. ( meinen Dr.) zu finden, mit dessen Meinung ich dann im Nachhinein konfirm gehen kann. Und ja ich habe Lebensfreude und auch Humor.

Lieben Gruß

Britta

Sei gegrüßt Britta samt deinem Hugo.
Ein klasse Gedanke seinem" Mitbewohner" einen Namen zu geben, sollten wir vielleicht alle tun, nimmt den Teilen die Grausamkeit und zeigt dass sie es mit uns nicht ganz so einfach haben, wir uns wehren.und nicht auf Freude verzichten. Die Infotage sind eine tolle Gelegenheit sich mit unseren Hugos näher zu beschäftigen, mehr zu erfahren und eben auch Kontakt zu wirklich guten Ärzten zu knüpfen. Für mich sind sie inzwischen ein MUSS.
Übrigens ich hab auch ein Astro 2, Bin im Januar ein 3.x operiert und der Tumor saß inzwischen auch nah am Bewegungszentrum. Nach einem Gespräch mit meinem neuen Doc. in Göttingen(er wird übrigens auch in Würzburg sein) hatte ich so viel Vertrauen und er hatte mir durch genaueste Aufklärung viele meiner Ängste genommen, dass ich mich ihm vertrauensvoll unters Messer legen Konnte. Heute bin ich sehr froh den Schritt getan zu haben, ich fühle mich gut aufgehoben und Dr. Stockhammer ist ein ausgezeichneter Neurochirurg, der genau weiß was er tut und wie weit er gehen kann , er würde keine unnötigen Risiken eingehen.Ein Gespräch mit ihm könnte auch für dich hilfreich sein.Jeder Organismus ist anders, jeder Tumor ist anders... Für mich weiß ich, dass ohne OP vermutlich mein Hugo sich schon ins Bewegungszentrum hineingegraben hätte und ich mich mit den ersten Lähmungserscheinungen würde herumschlagen müssen.Soeben ist mein Asylantrag in Würzburg bestätigt worden, wir sehen uns dann wahrscheinlich. bis dahin liebe Grüße Christel

Hallo Christel

Das was Du geschrieben hast macht mir Mut. Danke dafür.

Lieben Gruß Britta

Hallo Britta,
Das freut mich, manchmal muß man wirklich auf die Suche gehen, auch wenn ein Arzt einen "Aufgeben" will, man muß nur dabei die Augen Offen halten und auf seinen Bauch hören.Es gibt auch richtig gute und erfahrene Neurochirurgen die sich der modernen Überwachungstechnik annehmen und vor allem nicht so über sich stehen, dass sie sich auch noch mit anderen guten Kollegen beraten und gemeinsam arbeiten. Diese Erfahrung durfte ich in Göttingen machen.Er sagte im Gespräch zu mir: ich operiere sie, wenn mein Kollege der für die Überwachung während der Op zuständig ist aus dem Urlaub zurück ist.Also kein unnötiges Risiko, ein Überwachungsgerät kann auch jemand in Vertretung steuernoder so. Wenn du nach Würzburg kommst, sprich ihn einfach an, er wird zwar über chemotherapeutische Behandlung sprechen, kommt aber als Neurochirurg und so denke ich , kannst du auch in dieser Eigenschaft in der Pause den persönlichen Kontakt suchen. Wenn man sich schon mal so zwanglos gegenübergestanden hat, macht es vieles weitere leichter.
Trotz allem, geh nicht mit zu hoher Erwartung los, sieh daneben bitte auch jeder Mensch ist anders, jeder Tumor ist trotzdem noch anders , aber dieses Bild macht sich der Doc dann schon und gibt dir auch eine ehrliche Antwort.
Bei mir war es einfach so, dass ich mich an ihn gewand hatte, weil in meiner alten Klinik nach erfolgter chemo der tumor leider weitergewachsen war und man sich keinen Rat mehr wußte, mich quasi abschrieb, aber hallo?nicht mit 47 Jahren! und nach Begutachtung meiner MRTs stellte sich plötzlich heraus wohin der Tumor gewachsen war und dass mir nur noch eine nochmalige OP bleibt. Na toll dachte ich damals,
aber als ich mit ihm gesprochen hatte, war ich von ihm überzeugt, zudem ich noch viel Positives aus seinem eigenen Kollegenrahmen hörte.Er hat schon einiges an Referenzen vorzuweisen. Also nur Mut! Gibt nichts zu verlieren! Sei Lieb gegrüßt, wünsch dir einen schönen Sonntag, vielleicht sehen wir uns ja in 1 Woche.(Astro 2-Tisch).Christel