Informationstag am 18.10.2014 in Berlin

https://forum.hirntumorhilfe.de/hirntumorinformationstag-anmeldung.html

Hallo,

gern möchte ich wieder auf den Hirntumor-Informationstag am 18.10.2014 hinweisen, denn ich bin davon überzeugt, dass diese Veranstaltung für alle, die sich über das Thema Glioblastom informieren möchten, wichtig und interessant sein könnte.

Wenn man sich dem Ernst der Lage bewusst ist, relativieren sich schnell einige Gründe, die vielleicht gegen eine Teilnahme sprechen könnten. Ich würde als Angehöriger auf jeden Fall teilnehmen,

- um aus erster Hand zu erfahren, welche Therapie die Patienten erhielten oder noch absolvieren, die schon viele Jahre mit Glioblastom leben.

- weil man erfährt, welche Therapien zukünftig für Patienten von Vorteil sein könnten.

- weil man Patienten treffen könnte, bei denen eine Therapie erfolgreich war. Bis eine Substanz/Methode als Medikament/Verfahren gegen Glioblastome zugelassen wird, vergehen viele Jahre. Aber Patienten, die von einer (zukünftigen) Behandlung/klinischen Studie profitieren, könnte ich schon heute auf dem Informationstag treffen.

- um mich über diese seltene Erkrankung besser zu informieren.

- um von Experten Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität zu erhalten. Ich denke da zum Beispiel an das Mund- bzw. Nasenspray zur Behandlung von epileptischen Anfällen und den Umgang mit Nebenwirkungen der Chemotherapie.

- um mit führenden Experten der Neuroonkologie zu plaudern und mir unkompliziert ein Statement/eine Zweitmeinung einzuholen.

- um andere Patienten oder Angehörigen zu treffen und von diesen zu erfahren, wie sie die Situation meistern.

- weil ich Menschen treffen möchte, die meine Situation verstehen können.

- um mich über den aktuellen Stand der Wissenschaft und Forschung bei einem unabhängigen Partner im Gesundheitssystem zu informieren.

- damit ich die vielen verfügbaren Informationen besser bewerten und einordnen kann.

- um mich über laufende und geplante klinische Studien zu informieren

- um mich über den Sinn und Unsinn von komplementären und alternativen Verfahren/Methoden zu informieren (z.B. Vitamine, Mistel, Hyperthermie, Weihrauch, Handauflegen)

- um zu erfahren, wie ich die Therapie mit zusätzlichen Maßnahmen unterstützen kann (z.B. Sport, Ernährungsumstellung)

- weil ich als Angehöriger in der Regel an den Arztgespächen nicht teilnehme und wissen möchte, was ein Glioblastom ist, was uns erwartet und wie ich meinen Lieben unterstützen kann.

- weil ich Informationen benötige, um mich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.

- um den Arzt kennenzulernen, der mich vielleicht zukünftig behandeln wird.

- weil mir bewusst ist, dass die Standardtherapie möglicherweise nicht zur Heilung führen wird und trotz Operation, Strahlen- und Chemotherapie in kurz oder lang mit erneutem Tumorwachstum zu rechnen sein könnte.

- weil ich mich über die Behandlungsmöglichkeiten für den Fall eines Rezidives informieren möchte, damit ich auf den Ernstfall gut vorbereitet bin.

- weil ich keine erfolgversprechende Therapieoption verpassen möchte.

Ich denke, die Teilnahme an dieser Veranstaltung sollte Pflicht sein und kann sehr helfen, weil Betroffene, ob Patienten oder Angehörige, zusätzlich, neueste Informationen bekommen können. Außerdem hat der Patient dort die Chance, unkompliziert Kontakt mit Referenten aus der "Champions League der Neuroonkologie" aufzunehmen und direkt von ihnen eine Meinung zum Fall bzw. einer geplanten Therapie zu erhalten.

Ich hoffe, wir sehen uns in Würzburg und Ihr könnt die eine oder andere hilfreiche Information mit nach Hause nehmen.

Viele Grüße

bluegene

Einladungen mit dem Programm-Flyer liegen seit September vor,welchen hoffentlich viele Interessierte folgen,wenn
es ihr Gesundheitszustand oder die Zeit aufgrund der Betreuung ihrer Angehörigen zulässt.

Alles Gute.

Herzlichst

hopehelp

Kein Problem. Ich denke, die Teilnahme an dieser Veranstaltung ist Pflicht und kann sehr helfen, weil Betroffene, ob Patienten oder Angehörige, zusätzlich, neueste Informationen bekommen können. Außerdem hat der Patient dort die Chance, unkompliziert Kontakt mit Referenten aus der "Champions League der Neuroonkologie" aufzunehmen und direkt von ihnen eine Meinung zum Fall bzw. einer geplanten Therapie zu erhalten.

Viele Betroffene können aus körperlichen oder anderen Gründen dies Veranstaltungen nicht besuchen. Viele leben aber auch so wie wir im Ausland.
Für uns alle wäre es daher sehr wünschenswert, wenn man die einzelnen Vorträge aufnehmen und auf youtube hochladen würde.
Ein Youtubekanal hat die DHH ja.
Letztlich sind es ja die Betroffenen selbst, die am dringensten alle Informationen benötigen.
LG
Hubertus

Ich denke, dass es ein rechtliches Problem wäre, die Vorträge aufzuzeichnen, gerade die Folien, die die Referenten zeigen, sind ja oft geschützt und dürfen nicht veröffentlicht werden. Schließlich geht es auch um geistiges Eigentum... Und manch eine klare Aussage würde vielleicht vor einer Kamera nicht getroffen werden. Ganz davon abgesehen, wofür wäre die Veranstaltung dann noch gut, wenn man gar nicht hinmüsste? Ich glaube, auch der Austausch würde darunter leiden.

Wie kommt man eigentlich auf den Gedanken, dass die Vorträge geschützt sein könnten und nicht aufgenommen und veröffentlicht werden dürfen ???
Das wäre für mich ein Verbrechen uns dieses neue Wissen vor zu enthalten...

Das ist keine Vortragsreihe im stillen Kämmerlein.
Leider erlaubt es mir meine gesundheitliche Verfassung nicht in Berlin teil zunehmen um viele Fragen zu stellen (und ich habe verdammt viele)... und um live persönliche Erfahrungen zu sammeln. Der Austausch untereinander vor Ort bleibt da eher und verständlicher weise "privat"

Liebe Grüße
Stöpsel

Hallo zusammen,

ich hatte nach einem Infotag einmal bei der DHH nachgefragt, ob ich einen der Vorträge der Ärzte erhalten könne.
Dies wurde eben aus den besagten Gründe wie Datenschutz, geistiges Eigentum etc. abgelehnt. Und, dass auch die DHH die Vorträge der einzelnen Referenten nicht hat.
Später wird dann auch einiges davon in der Brainstorm veröffentlich, das braucht aber seine Zeit.

Der andere Weg ist, die Ärzte selbst anzuschreiben, ob sie einzelnen Betroffenen das Material ihrer Vorträge zur Verfügung stellen.
Meistens wird man sie nicht erhalten, da die Gefahr besteht, dass etwas veröffentlicht wird.

Und Vorsicht: Aufnahmen von den Vorträgen machen und evtl. auf youtube o.ä. veröffentlichen - das setzt das Einverständnis der vortragenden Ärzte voraus.

krimi

Wenn Veranstalter und Vortragende sich einig sind, dann sollte das mit den Rechten kein Problem sein. (Folien muss man ja nicht mit aufnehmen)
Ich hatte eigentlich gedacht, dass hier jetzt eine ganze Lawine entsprechender Bitten an die DHH kommen würde. Aber..
"Na ja,- wenn das nicht geht.... na dann... ,dann fragen wir lieber erst nicht..."

In den 18 Jahren seit der Erkrankung meiner Frau Susanne hat uns der Dreck neben vielen Tränen, Schmerzen und Ängsten
min. so etwa 10000,- Euro und mehr gekostet. (Benzin, Heilmittel, Beratung, Arbeitsausfall und und und.
Eine Reise von Ungarn nach Berlin fehlt uns da bei allem Interesse nicht.
Man sollte sich mal überlegen, wofür man da ist und ob man den Betroffenen helfen möchte oder nicht.
Es muss ja kein HD sein. Von mir aus auch eine reine Audioaufzeichnung
mit einem schwarzen Bild, das wäre mir auch schon genug und besser als nichts.
Nehmt bitte eure Kameras mit und fragt vor Ort die Vortragenden ob man sie aufnehmen darf und das dann auf YouTube veröffentlichen darf.
Macht das bitte bitte für alle Kranken die nicht kommen können!
Danke und liebe Grüße Hubertus

"Der Tod ist ein großer Herr auf unserer Welt, und unter den Menschen hat er viele Gehilfen."
(Ernst Ferdinand Sauerbruch)

Es ist doch mal wieder"super" und sooo richtig typisch, dass man ja das geistige Eigentum der Mediziner stehlen und sich wo möglich selbst mit DEM "Durchbruch " bereichern könnte. Das sind Situationen, die mein Vertrauen an die Schulmedizin immer weiter sinken lassen.....Hoch, lebe die Krankheit, Arme in der 3. Welt, selten auftretene Krankheiten und Gesunde bringen ja auch kaum Gewinne. Da reicht es doch Häppchenweise vor Ort was als Information aus zuködern.....gaaanz laaaange Zeit später kommen dann Infos an... und wieder kein Durchbruch in der Hirntumorhilfe. - nicht heilbar - unoperabel - Lebensverlängerung mit Chemo und Bestrahlung, koste es was es wolle !!! Und niemals vergessen, die Naturwissenschaft weiter missachten und weiter für nicht beweisbar darstellen...

da fällt mir doch noch glatt ein Spruch ein:
"Die Menschen glauben viel leichter eine Lüge, die sie schon hundertmal gehört haben, als eine Wahrheit, die ihnen völlig neu ist."
Alfred Polgar)

So, jetzt geht es mir wieder besser, mein gesunder Menschenverstand lebt immer mehr auf....

Denkt mal bitte über meine Worte nach, wenn ihr voller Erwartung nach Berlin fahrt
Stöpsel

Liebe Forianer,

fassungslos lese ich die letzten Beiträge. Aber vielleicht verstehe ich ja auch einiges ganz unglaublich verkehrt.

Ein Angebot von einem gemeinnützigem Verein, getragen von Menschen die sich für UNS Betroffene: für Patienten und deren Angehörige einsetzen, die sich engagieren, damit Menschen, die neu in der Situation "Hirntumor" sind, sich umfassend informieren können.

Es kommen Ärzte, die neben dem anspruchsvollen Dienst in dem Klinikalltag in ihrer Freizeit Vorträge halten - und selbst außerhalb Deutschlands dürfte die nicht eben entspannte Situation im Klinikalltag in deutschen Krankenhäusern vom Hören-Sagen bekannt sein - um UNS zu informieren.

Nebenbei bemerkt: Der Deutschen Hirntumor Hilfe ist es wieder gelungen bedeutende Ärzte zu bekommen (Danke an alle Organisatoren des Informationstages!)...

Da diese Informationsveranstaltung nur zweimal im Jahr in dem nicht allzu kleinen Deutschland stattfinden kann, ist der Ort naturgemäß nicht für alle Interessierten optimal erreichbar.

Niemand muss nach Berlin kommen, es ist ein freundliches Angebot. Wer es nutzen kann, der wird davon ganz sicher profitieren.
Fahrt hin, wenn Ihr könnt, niemand muss sich ein schlechtes Gewissen machen lassen, wenn er Informationen aus erster Hand bekommen möchte und kann...

Wer nicht kommen kann, wird vermutlich in der folgenden Woche eine Zusammenfassung der Vorträge hier im Forum lesen können. War bisher immer so. Habt Vertrauen in unsere Gemeinschaft hier - trotzdem.

Die Information über den ultimativen Durchbruch in der Behandlung von Hirntumoren-im-Allgemeinen/Glioblastomen/ Astrozytomen oder was-auch-immer darf man am Samstag sicher nicht erwarten.

Denn den gibt es einfach nicht.

Seid sicher, wenn es ihn gäbe, dann wüssten wir das alle!

Oder von unseren Ärzten, mit denen wir hoffentlich vertrauensvoll zusammenarbeiten und von denen wir verantwortungsbewusst betreut werden. Die übrigens nach meiner überwiegenden Erfahrung ein großes Maß an Verständnis und Demut aufbringen und sich weder als "Halbgötter in Weiß" verstehen noch sich so verhalten.

Bevor ich jetzt weiter aushole und die letzten Beiträge inhaltlich kommentiere oder öffentlich bewerte - was mich auf ein Niveau brächte, dass sich für mich und mein Selbstverständnis ausschliesst -
sage ich allen Verbitterten:

Möge es Euch gut gehen, möget Ihr friedvoll und glücklich sein.
Möge eine Kraft von außen oder innen Euch Eure Bitternis abnehmen
Möget Ihr in Eurem und unserem Interesse einen guten und für Euch ausgeglichenen Weg finden

Für den Hirntumor-Informationstag:
ich wünsche Euch gute Vorträge, nette Kontakte, gute Gespräche, viele Menschen mit einem Lächeln. Die Erkenntnis, dass ihr nicht alleine seid. Dass es immer noch andere Optionen geben kann, Zeit und zwar qualitativ gute Zeit zu gewinnen.

Das Sterben gehört zum Leben dazu. Und bis es soweit ist, bleibt nur das Leben zu Leben jeden Tag Hier und Heute. Bewusst und voller Demut.
Jeden Tag schenke ich mir selber ein Lächeln, weil mir das gut tut und oft anderen auch

Wenn Ihr mögt, dann seid herzlich gegrüßt von Dirlis

Danke Dirlis!
Du hast mir aus der Seele gesprochen!
Unterste Schublade!
LG anemone

Hallo Dirlis,

du hast es gut auf den Punkt gebracht.
Das was denen die nicht anwesend sein können entgeht, ist die Gemeinschaft und der gegenseitige Austausch, die Ermunterung durch andere.
Außergewöhnliche Informationen erhalten wir dort nicht.

Und dank fleißiger Mitschreiber vom Infotag werden die Informationen hier zu lesen sein.

LG krimi

Hubertus,

wie oft noch musst du auf die Einhaltung der Nutzungsbedingungen hingewiesen werden? Der Beitrag ist NICHT nur"ein Schlag ins Gesicht" fùr die verantwortungsvolle und respektvolle Arbeit der Mediziner,auch für Betroffene und betroffene Angehörigen !!!


Dirlis,

ich stimme deinem Beitrag 100%ig zu.

In Ergänzung:
Die Informationen des Infotages werden neben dem Forum auch in der Brainstorm zur Verfügung gestellt.


Hopehelp

Liebe Dirlis,

"Möge es Euch gut gehen, möget Ihr friedvoll und glücklich sein.
Möge eine Kraft von außen oder innen Euch Eure Bitternis abnehmen
Möget Ihr in Eurem und unserem Interesse einen guten und für Euch ausgeglichenen Weg finden"

Ganz lieben und herzlichen Dank für Deine Wünsche.
Ich denke, dass Du das mit der Bitterkeit zumindest bei mir schon richtig getroffen hast.
Ich habe einfach seit Jahren Angst um meine Frau. Ich traue dem derzeitigen Frieden nicht und fürchte, dass das was wir alle hier leider immer wieder lesen irgendwann unausweichlich auch Susanne treffen wird.

"Das Sterben gehört zum Leben dazu. Und bis es soweit ist, bleibt nur das Leben zu Leben jeden Tag Hier und Heute. Bewusst und voller Demut.
Jeden Tag schenke ich mir selber ein Lächeln, weil mir das gut tut und oft anderen auch"

Das sehe ich bis auf das "bleibt nur das Leben zu Leben jeden Tag Hier und Heute." auch so. Das "nur" stört mich in diesem Satz allerdings.

Die Menschen sterben so oder so. Das kann niemand ändern.
Die Frage ist aber ob alles getan wird um grausames und vorzeitiges Sterben zu vermeiden.
Und genau das ist NICHT der Fall.
Meine Wut und mein Zorn richtet sich in erster Linie gegen die Politik und in zweiter Linie gegen die Konzerne und deren Eigentümer.
Die große Mehrzahl der Ärzte hat damit praktisch nichts zu tun.
Ich wünsche mir einfach nur, dass in unserem Land endlich Politik für die Menschen und nicht für die Konzerne und Banken gemacht wird.
Wie das geht ist ein anderes Thema und gehört nicht in dieses Forum.
Zumindest meinen Beitrag, den Du kritisierst, sehe ich nicht als soooo schlimm an. Es ist einfach so, wenn man will geht vieles und wenn man nicht will geht gar nichts. Das ist so! Und wer da bremst handelt nicht im Sinne der Betroffenen. Man nutzt die technischen Möglichkeiten nicht aus.
Ich persönlich begreife beim besten Willen nicht, warum man das zumindest in Teilen nicht online verfügbar machen kann/darf.
LG
Hubertus

Liebe Beitragende,

die Deutsche Hirntumorhilfe organisiert diesen Tag, um Betroffenen eine Informationsmöglichkeit zu geben. Die Mediziner referieren in ihrer Freizeit und ehrenamtlich. Teilweise stellen Sie neue, unveröffentlichte Daten oder auch Zwischenergebnisse vor, die sie hier zeigen, weil es eine geschlossene Veranstaltung ist. Aufnahmen, ob Ton oder Bild, sind entsprechend nicht möglich. Das heißt nicht, dass irgendjemandem Erkenntnisse vorenthalten würden - jeder kann selbst teilnehmen oder erfährt auf Nachfrage gern auch über den Informationsdienst der Hirntumorhilfe, was zu diesem oder jenem Thema berichtet wurde. Wichtige Neuigkeiten werden natürlich geteilt. Die Veranstaltung ist ein Angebot, das in dieser Form bereitzustellen auch schon nicht einfach ist. Es ist sehr traurig, dass selbst dies aggressive Reaktionen auslöst, die dem ein- oder anderen Mediziner vielleicht sogar die Bereitschaft, sich neben vielen Verpflichtungen noch hier zu engagieren, vergällen.

Hubertus, das Engagement anderer so schlecht zu machen ist ebenso wie diese aggressive fordernde Haltung absolut nicht in Ordnung.

Der Beitrag, in dem Hubertus die Ärzteschaft beleidigt, wurde gelöscht.

MfG

Anna, Deutsche Hirntumorhilfe

Sehr geehrte Frau Anna S.,

ich danke Ihnen nochmals auch auf diesem Wege für das heutige Gespräch.

Der Dank richtet sich nochmals an alle Mediziner, dem Hirntumorhilfe e.V.,
welche ehrenamtlich ihre Zeit,ihre Mitarbeit diesem Forum und der
Aus- und Mitgestaltung der Hirntumorhilfe-Informationstage widmen.

Dies ist NICHT selbstverständlich und stellt für die Betroffenen und betroffenen Angehörigen eine grosse Unterstützung dar,
dessen Verzicht, aufgrund erneut aggressiver,provokanter,beleidigender Beiträge ein grosser Verlust bedeuten würde.

Ich wünsche Ihnen allen weiterhin viel Erfolg in Ihrer für uns wichtigen Arbeit,
sowie dem Informationstag am 18.10.2014 an der Freien UNI in Berlin.


Mit herzlichen Grüssen


hopehelp