http://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/34-koeln-2014/
Liebe Leser, liebe Leserinen,
auf den nächsten Hirntumor-Informationstag am 09.05.2015 möchte ich hier nochmals hinweisen, denn ich bin davon überzeugt, dass diese Veranstaltung für alle, die sich über das Thema informieren möchten, wichtig und interessant sein könnte.
Wenn Du Dir dem Ernst der Lage bewusst bist, relativieren sich schnell einige Gründe, die vielleicht gegen eine Teilnahme sprechen könnten. Es ist nicht jedermanns Sache, ein Tagesseminar im Hörsaal zu absolvieren und nicht nur für Patienten anstrengend. Aber, als Angehöriger würde ich auf jeden Fall teilnehmen,
- weil man erfährt, welche Therapien zukünftig für Patienten von Vorteil sein könnten.
- weil man Patienten treffen könnte, bei denen eine Therapie erfolgreich war. Bis eine Substanz/Methode als Medikament/Verfahren gegen Glioblastome zugelassen wird, vergehen viele Jahre. Aber Patienten, die von einer (zukünftigen) Behandlung/klinischen Studie profitieren, könnte ich schon heute auf dem Informationstag treffen.
- um mich über diese seltene Erkrankung besser zu informieren.
- um von Experten Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität zu erhalten. Ich denke da zum Beispiel an das Mund- bzw. Nasenspray zur Behandlung von epileptischen Anfällen und den Umgang mit Nebenwirkungen der Chemotherapie.
- um mit führenden Ärzten der Neuroonkologie zu plaudern und mir unkompliziert ein Statement/eine Zweitmeinung einzuholen.
- um andere Patienten oder Angehörigen zu treffen und von diesen zu erfahren, wie sie die Situation meistern.
- weil ich Menschen treffen möchte, die meine Situation verstehen können.
- um mich über den aktuellen Stand der Wissenschaft und Forschung bei einem unabhängigen Partner im Gesundheitssystem zu informieren.
- damit ich die vielen verfügbaren Informationen besser bewerten und einordnen kann.
- um aus erster Hand zu erfahren, welche Therapie die Patienten erhielten oder noch absolvieren, die schon viele Jahre mit Glioblastom leben.
- um mich über laufende und geplante klinische Studien zu informieren
- um mich über den Sinn und Unsinn von komplementären und alternativen Verfahren/Methoden zu informieren (z.B. Vitamine, Mistel, Hyperthermie, Weihrauch, Handauflegen)
- um zu erfahren, wie ich die Therapie mit zusätzlichen Maßnahmen unterstützen könnte (z.B. Sport, Ernährungsumstellung)
- weil ich als Angehöriger in der Regel an den Arztgespächen nicht teilnehme und wissen möchte, was ein Glioblastom ist, was uns erwartet und wie ich meinen Lieben unterstützen kann.
- weil ich Informationen benötige, um mich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.
- um den Arzt kennenzulernen, der mich vielleicht zukünftig behandeln wird.
- weil mir bewusst ist, dass die Standardtherapie möglicherweise nicht zur Heilung führen wird und trotz Operation, Strahlen- und Chemotherapie in kurz oder lang mit erneutem Tumorwachstum zu rechnen sein könnte.
- weil ich mich über die Behandlungsmöglichkeiten für den Fall eines Rezidives informieren möchte, damit ich auf den Ernstfall gut vorbereitet bin.
- weil ich keine erfolgversprechende Therapieoption verpassen möchte.
Die Teilnahme an dieser Veranstaltung sollte Pflicht für alle Angehörigen sein und kann sehr helfen, weil Betroffene, ob Patienten oder Angehörige, zusätzlich, neueste Informationen bekommen können. Außerdem hat der Teilnehmer dort die Chance, unkompliziert Kontakt mit Referenten aus der "Champions League der Neuroonkologie" aufzunehmen und direkt von ihnen eine Meinung zum Fall bzw. einer geplanten Therapie zu erhalten.
Ich hoffe, wir sehen uns in Würzburg und Ihr könnt die eine oder andere hilfreiche Information mit nach Hause nehmen.
Herzliche Grüße
bluegene
Hallo,
ich möchte auf den Hirntumor-Informationstag am 10.05.2014 hinweisen, denn ich denke, dass diese Veranstaltung besonders für Glioblastompatienten extrem wichtig ist.
Wenn man sich dem Ernst der Lage bewusst ist, relativieren sich schnell einige Gründe, die vielleicht gegen eine Teilnahme sprechen könnten. Ich würde als Angehöriger auf jeden Fall teilnehmen,
- um aus erster Hand zu erfahren, welche Therapie die Patienten erhielten oder noch absolvieren, die schon viele Jahre mit Glioblastom leben.
- weil man erfährt, welche Therapien zukünftig für Patienten von Vorteil sein könnten.
- weil man Patienten treffen könnte, bei denen eine Therapie erfolgreich war. Bis eine Substanz/Methode als Medikament/Verfahren gegen Glioblastome zugelassen wird, vergehen viele Jahre. Aber Patienten, die von einer (zukünftigen) Behandlung/klinischen Studie profitieren, könnte ich schon heute auf dem Informationstag treffen.
- um mich über diese seltene Erkrankung besser zu informieren.
- um von Experten Tipps zur Verbesserung der Lebensqualität zu erhalten. Ich denke da zum Beispiel an das Mund- bzw. Nasenspray zur Behandlung von epileptischen Anfällen und den Umgang mit Nebenwirkungen der Chemotherapie.
- um mit führenden Experten der Neuroonkologie zu plaudern und mir unkompliziert ein Statement/eine Zweitmeinung einzuholen.
- um andere Patienten oder Angehörigen zu treffen und von diesen zu erfahren, wie sie die Situation meistern.
- um mich über den aktuellen Stand der Wissenschaft und Forschung bei einem unabhängigen Partner im Gesundheitssystem zu informieren.
- damit ich die vielen verfügbaren Informationen besser bewerten und einordnen kann.
- um mich über laufende und geplante klinische Studien zu informieren
- um mich über den Sinn und Unsinn von komplementären und alternativen Verfahren/Methoden zu informieren (z.B. Vitamine, Mistel, Hyperthermie, Weihrauch, Handauflegen)
- um zu erfahren, wie ich die Therapie mit zusätzlichen Maßnahmen unterstützen kann (z.B. Sport, Ernährungsumstellung)
- weil ich als Angehöriger in der Regel an den Arztgespächen nicht teilnehme und wissen möchte, was ein Glioblastom ist, was uns erwartet und wie ich meinen Lieben unterstützen kann.
- um mit den behandelnden Ärzten auf Augenhöhe kommunizieren zu können.
- weil ich Informationen benötige, um mich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden.
- um den Arzt kennenzulernen, der mich vielleicht zukünftig behandeln wird.
- weil mir bewusst ist, dass die Standardtherapie möglicherweise nicht zur Heilung führen wird und trotz Operation, Strahlen- und Chemotherapie in kurz oder lang mit erneutem Tumorwachstum zu rechnen sein könnte.
- weil ich mich über die Behandlungsmöglichkeiten für den Fall eines Rezidives informieren möchte, damit ich auf den Ernstfall gut vorbereitet bin.
- weil ich Menschen treffen möchte, die meine Situation verstehen können.
- weil es die einzige klinikunabhängige Veranstaltung für Patienten und Angehörige ist.
- weil ich keine erfolgversprechende Therapieoption verpassen möchte.
- weil es um mein Leben geht, da möchte ich mich nicht auf Dritte verlassen.
Ich hoffe, wir sehen uns in Köln.
Viele Grüße
bluegene
