Annekatrin
Ja, ich denke, für alle Angehörigen und Hirntumorpatienten ist der Infotag am Wochenende in Stuttgart eine Pflichtveranstaltung. Wir diskutieren gerade über den Sinn und Unsinn von Informationen bzw. Infotagen und sind der Meinung, dass man als Laie nicht einschätzen kann, wie wichtig gute Informationen sind, gerade wenn es um Leben oder Tod geht. Würdet Ihr 500 km Anreise in Kauf nehmen, um andere Patienten zu treffen, Spezialisten zu befragen oder möglicherweise den Tipp, die Chance zu bekommen z.B. infolgedessen an einer hoffnungsfvollen Studie teilzunehmen? Heute würde ich eindeutig ja sagen, gerade bei der Diagnose Glioblastom. Ich hoffe, wir sehen uns in Stuttgart! Habt Ihr für Euch die folgendenden Fragen schon beantwortet?
Was bedeutet diese Diagnose für mich? Wie kann ich zu einem guten Verlauf beitragen? Wer hat Zeit, mir die Fachbegriffe zu erläutern? Mit wem kann ich offen über meine Ängste sprechen? Wer hilft mir bei den praktischen Dingen, die ich nicht mehr bewältigen kann? Was wird aus meiner Arbeit, was wird aus meiner Familie? Nicht selten wird das Gesundheitswesen zum Dschungel. Medizinischen Institutionen fehlt oft die nötige Zeit zur Kommunikation und Organisation. Und wo kann man eine Zweitmeinung einholen? Welche klinischen Studien laufen? Wie gehen andere Patienten mit der neuen Situation um? Wo findet man als unwissender Patient den absoluten Experten für seinen Fall?