Liebe Schicksalsgenossinnen und -Genossen,
Ich hatte schon vor einigen Monaten hier geschrieben, dass bei meiner Tochter (25, ED 7/23, highgrade Astro unmethyliert) seit März einen leicht zunehmenden Streifen mit Flair Läsionen im MRT zu sehen war. Für einen Strahlenschaden schien es den Ärzten zu spät. Im Juni und im Oktober wurde je ein FET MRT gemacht. Beide zeigten kein Tumoraktivität. Da sich der Streifen jedoch im Oktober nochmals leicht verbreitert hatte, riet die Tumorkonferenz zu einer Gewebeentnahme, um Gewissheit zu bekommen. Wir wählten eine Klinik, deren Neurochirurgie auf Wachoperationen mit sehr radikaler Gewebeentfernung spezialisiert ist. Der Operateur hat nun in einer großen OP am Montag so viel Gewebe entnommen, wie ohne Schäden möglich war. Er hatte uns erläutert, dass diese Technik in Frankreich und in Mailand bei vielen Patienten die Überlebenszeiten enorm erhöht hat. Eine Veröffentlichung sei in Planung. Von daher würde meine Tochter seiner Meinung nach auch dann profitieren, wenn die aktuell sichtbare Veränderung gar kein Tumorwachstum wäre. Zwei Menschen aus diesem Forum haben uns Mut gemacht, den radikalen Schritt zu wagen.
Meine Frage: habt ihr von einem solchen Ansatz bzw. entsprechender Wirksamkeit auch schon gehört? Ich finde bisher nichts Schriftliches dazu.
Die große, gute Nachricht: die ersten Untersuchungen des entnommenen Gewebes haben keine Tumorzellen gezeigt. Die kleine schlechte Nachricht: Meine Tochter hat eine gewisse Sehfeldeinschränkung rechts davongetragen, die wohl nicht reversibel ist.
Die Ärzte erklären die Veränderung im MRT nun durch eine entzündliche Reaktion auf Strahlentherapie oder auf die Impfung, die sie seit März monatlich erhält. Insgesamt sind wir froh und erleichtert, wie alles gelaufen ist und wie unglaublich professionell und empathisch zugleich das Team dort war.
Gute Wünsche und sorry für den langen Text