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Thema: Inkompletter Querschnitt nach Meningeomrezidiv

Inkompletter Querschnitt nach Meningeomrezidiv
cactus
06.02.2019 09:22:34Neu
Hallo Community,
ich schreibe hier für meinen Sohn (31 Jahre). Die Diagnose Menigeom in der Halswirbelsäule bekam er 2014. Schon damals war der Tumor extrem groß, so dass er schon 2014 3x operiert werden musste (Klinikum Ingolstadt). Dann eine starke Strahlentherapie, die es jetzt angeblich unmöglich macht erneut zu bestrahlen. Danach ging es ihm besser bis 2016 Not-Op wegen Ausfallserscheinung. Inzwischen war der Tumor von WHO I auf WHO II. Im Oktober wurde er in Karlsbad-Langensteinbach erneut operiert. Der einzige Arzt, der sich an diese komplizierte Op heran traute. zwei zwölfstündige Operationen. Mittlerweile die 7. Op. Der linke Arm wurde "geopfert" wegen der Plexusinfiltration musste der Prof. die Nerven durchtrennen. Die Hoffnung war, im Gesunden zu schneiden und den Tumor zu entfernen. Inzwischen WHO III. Er bekam Titanimplantate, da die Halswirbel total instabil waren. Leider begann der Tumor wieder zu wachsen. er bekam "monströse Ausmaße, es handelt sich um eine absolute Rarität" wie ein Prof. es ausdrückte. In Heidelberg sollte über das NCT eine Chemotherapie entwickelt werden. Aber plötzlich war er innerhalb von drei Tagen querschnittsgelähmt. Ich fuhr mit ihm nach Heidelberg. Dort gab man ihm mit wenig Hoffnung eine allgemeine Chemotherapie. Er reagierte erstaunlicherweise darauf. Bekam 5 Zyklen alle 8 Wochen über 3 Tage. Dazwischen Reha in Kipfenberg mit sehr engagierten Therapeuten. Er sitzt im E-Rollstuhl, kann aber mit Unterstützung wieder ein paar Schritte laufen. Nach der Reha kam er zu uns nach Hause zurück (die Partnerin hat ihn verlassen). Jetzt sind wir in Jena in der onkologischen Tagesklinik. Er bekommt alle 3 Wochen Avastin. Wir treffen dort nur auf wechselnde Assistenzärzte. Der neuste Befund sagt: leichtes Wachstum Tumorrezidiv paravertebral. Die Assistenzärztin (wieder eine Neue, die ihn noch nie gesehen hat) will Avastin reduzieren. Ich verstehe nicht warum!! Gemacht wird nichts. Auf die Bitte mit einem Oberarzt zu sprechen wurde uns gesagt : die Oberärzte vertrauen den Assistenten. Mag sein - aber bei so einem komplexen Krankheitsbild und einem so jungen Menschen!? Wo seid ihr in Behandlung. Kennt jemand Experten? Wie kann ich jemanden finden, der meinem Kind hilft?? Ich hoffe auf eure Antwort....LG cactus
cactus
Zeitblume
06.02.2019 13:55:51Neu
Hallo cactus,

das tut mir sehr leid mit Deinem Sohn. Nun sehe ich schon, dass ihr allerhand Kilometer auf euch genommen habt, so dass ich die Empfehlung es im UKE-Hamburg zu versuchen auch nahe legen kann.
Mir wurde 2017 dort an der BWS erfolgreich ein Meningeom entfernt. Die sind sehr gut auf ihren Gebiet. Sich hier eine Meinung reinzuholen, ist
auf jeden Fall nicht verkehrt.

LG Zeitblume
Zeitblume
milka135
06.02.2019 14:09:46Neu
Hallo Cactus,
ich finde es auch sehr außergewöhnlich, dass du nicht mit einem Oberarzt sprechen kannst.
Wenn ASS-Ärzte immer ausreichend während, dann würden die Oberärzte auch nicht in den Sprechstunden sitzen.

HWS-Tumore sind nun mal nicht häufig. Selbst ich obwohl ich nur einen primär zuengangelegten Spinalkanal mit Halsrückenmarkskompression (einschließl. einiger Folgen) habe. Werde fast immer egal wo ich bisher war, nur vom Chefarzt oder zumind. Oberarzt betreut. (Gut ich habe noch 2 andere neurochir. Erkrankungen. Von daher weis ich auch, dass manche Neurochirurgen, Ärzte,... Patienten mit (mehren) schwierigen neurochir. Erkrankungen am liebsten meiden würden.) Der Verlauf deines Sohnes ist nun mal selten, schwierig, teuer,... und unser System mit solchen Pat. mies im Umgang.

Stellen dich doch mal mit deinem Sohn in Bad Berka bei Herrn OA Prof. Dr.med. Mursch vor. Bad Berka ist ja, auch nicht so weit von euch entfernt.
Auf mich hat Herr OA Prof. Dr.med. Mursch einen sehr guten zugänglichen, kompeten,... eindruck gemacht. Bad Berka hat ja, auch die Abteilung für Querschnittspatienten.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
cactus
06.02.2019 17:25:11Neu
Vielen Dank für euren Rat, Milka und Zeitblume! Letztendlich fahre ich überall hin mit unserem Sohn. Für ihn ist es halt beschwerlicher. Bad Berka hab ich auch auf dem Schirm. Schon wegen der Neurourologie - da klemmt es leider auch. Er katheterisiert sich selbst mit nur einer Hand und die ist auch noch mehr Funktionshand...
LG cactus
cactus
milka135
06.02.2019 23:52:06Neu
Hallo Cactus,
ich kathetere mich auch schon seit Dez. 2010 und auch ich durfte schon oft merken, dass neurog. Blasen eher eine Seltenheit in den normalen stat. Urologien sind. Oft als Last gesehen werden leider. Mit Beckenbodenproblemen können die meisten stat. Urologien noch umgehen, aber bei echten neurog. Blasen wird es dünn.
Ja, die Neurourologie gehört zu dem Querschnittszentrum.

Wichtig wäre ja, auch für deinen Sohn eine gute Schmerztherapie. Auch die Schmerztherapie i. Bad Berka soll nicht schlecht sein.

Wenn du Fragen hast zum Thema neurog. Blase u. neurog. Darm schreib mir einfach eine PN!
Bei Bedarf können wir auch telefonieren.

Liebe Grüßen
Milka
milka135
cactus
07.02.2019 12:47:26Neu
Hallo Milka, da komme ich gern darauf zurück. Momentan liegt er in der normalen Urologie nach der Entfernung von 6 Blasensteinen. Ich hoffe, wenn der Katheter gezogen wird, dass er nicht inkontinent ist. Einen multiresistenten Keim hat er auch noch.
Sitzt du im Rollstuhl, Milka?
LG, cactus
cactus
milka135
07.02.2019 15:39:05Neu
Hallo Cactus,
nein, ich sitze nicht im Rollstuhl. Aber brauche für Weg wzb.: zur Physiotherapie einen Rollator. Weil, ich mehre Sitzpausen brauche (wegen Beinkrämpfe,...).

Ich persönlich habe eine Mischblase. Bis Feb. 2017 hatte ich unter 5-6 Kathetern/tägl. keinen Urinverlust. Aber dadurch das mein Beckenboden vieles Jahre zu viel leisten musste,... verliere ich unter bestimmten Umständen eben Urin. Ich hatte über Jahre wo mir keiner glauben wollte, teilweise über 1000ml Restharn einschließl. Staunieren und Harnwegsinfekte. Gut nun spielt auch bei mir neben der Problematik in der Rückenmarkshöhe auch meine Shuntdysfunktion (Wasserkopf) und LWS eine Rolle. Denn es ist schon so, wenn eine neurog. Blase von Rückenmarkshöhe kommt, dass man trocken ist. Strich man vermind bis kein Blasegefühl hat und wenn überhaupt nur pressen Wasserlassen kann. Nur ist die Bauchpresse zum Wasserlassen eben nicht ungefährlich.

Naja, meine Blase verhält sich eben so wie meine gesteigerten Reflexe. Gut seit dem 22.04.2018 sind aufgrund meiner extremen LWS-Veränderungen meine Reflexe in Beinen nicht mehr gesteigert. Aber in den Armen sind sie noch gesteigert.

Mir persönlich hat, dass Biofeedbackgerät sehr geholfen wieder zumind. überwiegen ungewollten Urinverlust zuvermeiden.

Blasensteine oder Nierensteine hatte ich Gott sei noch nie.

Wenn der Dauerkatheter gezogen bei deinem Sohn gezogen wird, wird er zumind. vorübergehen (ca. 1-5 Tage Urin verlieren).

Liebe Grüße
Milka
milka135
cactus
07.02.2019 19:10:14Neu
Hallo Milka , das glaube ich auch. Das wird ihn erschrecken, aber er kriegt das schon hin. Die Blase ist schon ein empfindliches Organ. Da hast du ja ein ganz schönes Päckchen zu tragen. Viele Gesunde wissen ihre Gesundheit nicht zu schätzen und jammern über ein Speckröllchen am Bauch. Unser Sohn ist ein positiver Mensch und tröstet sogar mich noch. Als Mama möchtest du alles für dein Kind tun. ..
LG, cactus
cactus
milka135
07.02.2019 22:19:45Neu
Hallo Cactus,
ich stimme dir zu.

Die Blase selbst reagiert noch garnicht mal sehr auf den Dauerkatheter. Das Problem ist die gereizte Harnröhre. Wenn der Dauerkatheter gezogen wurde, sollte dein Sohn viel trinken, dann ist der ungewollte Urinabgang schnell Gesichte.

Was mir bei deinem Sohn Kopfzerbrechen macht ist, dass dein Sohn auch einen multires. Keim noch hat.
Will denn keiner eine stat. Entkeimung veranlassen? Zu Hause wäre das nicht einfach.

LG
Milka
milka135
cactus
08.02.2019 20:15:49Neu
Hallo Milka, derArzt hat ihm gesagt, dass er den keim nicht mehr los wird. Die Keime waren aber auch in den Steinen drin. Die sind jetzt weg. Sie haben ihm dort auch ein Reseve-Antibiotikum gegeben, weil er Fieber bekam. Vielleicht ist der Keim jetzt weg. Ich habe ihn heute geholt... da mach ich was fürs Immunsystem und den Darmaufbau.
LG cactus
cactus
milka135
09.02.2019 14:44:52Neu
Hallo Cactus,
richtiges entkeimen fängt nicht nur beim richtigen AB an. Bei multi. Keimen heißt, dass tägl. waschen von Haare, Körper, Bettwäsche,... Nase innen reinigen + Nasensalbe. Mund spühlen mit einer bestimmten Spühlung,...

Ich wünsche deinem Sohn erst mal eine gute Erholung.

Liebe Grüße,
Milka
milka135
cactus
10.02.2019 10:04:19Neu
Hallo Milka, davon hab ich noch nichts gehört. Er hat den Keim aber nur in der Blase. Ist zum Glück auch nicht inkontinent nach dem Dauerkatheter!
Liebe Grüße,cactus
cactus
milka135
10.02.2019 14:35:03Neu
Hallo Cactus,
die meisten Multi.-Keime haste ja, überall auch als gesunder Mensch auf der Haut, Schleimhaut,... oder diese Multi.-Keime kommen zumind. Haut und Schleimhaut in den Körper.

Deswegen muss auch der Rachen,.... meist. Wird das stat. gemacht und auch nach dem stat. KH von Zeit zu Zeit Abstriche gemache. DEr letzte Abstrich wird 1 Jahr danach gemacht.

Was sagt den der Hausurologe und der Hausarzt und ggf. Neurologe zum Keim?

Wieviel trinks dein Sohn täglich? Ca. mind. 2 l.?

Dein Sohn hat aber keine Neigg. zu Staunieren - Reflux?

Liebe Grüße
Milka
milka135
cactus
11.02.2019 14:51:07Neu
Hallo Milka, er trinkt gut. Nieren sind okay. Wenn er im Krankenhaus war, waren alle anderen Abstriche negativ. Natürlich wird er welche haben, wie jeder Gesunde auch, vielleicht in einer nicht bedenklichen Menge!?
Hausarzt sagt, dass er den Keim nie verliert und der Urologe meint, dass man abwarten muss. Er ist ein ganz großer"Abwarter" ;-) !!
Über so eine Entkeimung hat noch keiner mit uns gesprochen. Unser Sohn will auch erst mal nicht ins Krankenhaus ... aber perspektivisch !
Liebe Grüße, cactus
cactus
milka135
11.02.2019 17:10:15Neu
Hallo Cactus,
bedingt kann ich deinen Sohn verstehen.

Ich hatte damal auch eine Ausnahmeantibiotika im Jahre 2017 vor der Blasendruckmessung. Ich hatte den bösen Keim + 2 andere Keime auch über längere Zeit nur in der Blase. Bei mir ist er weggangen, als mein Eisenmangel weg war. Eisenmangel macht die Schleimhäute anfällig. Kann aber auch ein Zufall gewesen sein. Oder der böse Keim hatte das weite gesucht. Weil, es mir im Sommer eh besser geht.

Hat dein Sohn Eisenmangel?

Jedenfalls ging mir das Antibiotika sehr auf den Magen.

Bei waren damals die Ärzte nicht so, wie ich "wird schon". Weil, ich noch einen Shunt im Kopfe habe und im Bauchraum dem Bauchkatheter wo das Hirnwasser rausfließt.

Liebe Grüße
Milka
milka135
cactus
12.02.2019 14:56:29Neu
Hallo Milka, er war ja in der Urologie. Dort bekam er drei verschiedene Antibiotika. Er hatte auch starke Blutungen, dadurch Anämie. Eisenwerte sind niedrig. Ich hab ihm Kräuterblutsaft gegeben. Langsam rappelt er sich wieder. Aber seit gestern hat er doch mit den Nachwirkungen des Dauerkatheters zu tun. Überaktive Blase... katheterisiert sich viel zu oft...immer nur 100ml,weil er soviel Druck hat. Ein bisschen läuft auch weg.

Man hast du dir aufgeladen!! Und trotzdem "wird schon"... so ist unser Sohn auch!!

Liebe Grüße,cactus
cactus
milka135
12.02.2019 21:32:51Neu
Hallo Cactus,
da recht sich aber der Dauerkatheter spät. Eigentlich ist es gleich nach dem ziehen DK's.

Das es was anderes ist?

Kräuterblut ist auch besser als Eisentabletten. Denn Eisentabletten können Verstopfungen machen.

Verstopfungen kann auch zuerhöhten Blasendruck führen und aber auch den Beckenboden belasten. Eine Verstopfung selbst eine extrem Verstopfung muss man nicht merken. Weil, Stuhl auch versacken kann. Denn bei neurog. Rückenmenschen kann der Darm in Folge der Darmträgheit aussacken...

Ich habe noch zusetzl. einen Verwachsungsbauch und habe schon in Sachsen Dünndarmschlüssen seit 2009 "Bücher" gefüllt. Darmverschlüsse können sich auch wie Durchfall zeigen.

Geb mal deinem Sohn ggf. einen Klistier. Denn mir kommen die DK-Folgen zuspät.

Liebe Grüsse
Milka
milka135
cactus
13.02.2019 09:09:40Neu
Hallo Milka, danke für deinen Tipp. Das kann schon sein, durch das viele Rolli-Sitzen. Auf Toilette geht er alleine. Rutscht rüber und hat dann so ein Hightech-Verwöhn-Klo mit waschen und fönen. Ich glaube er hat so eine überaktive Blase. Wollen es heute mit Entkrampfungsmitteln probieren. Aber Darm und Blase können sich schon gegenseitig ärgern.
Liebe Grüße, cactus
cactus
milka135
13.02.2019 12:19:25Neu
Hallo Cactus,
gebe mal deinem Sohn jeden Morgen auf dem nüchteren Magen:
500ml Wasser oder
besser (so fern möglich trotz Neigung zu Steinen) 1 großen Becher Buttermilch das dürfte zumind. seinen Darm in Bewegung bringen.

Liebe Grüße
Milka
milka135
cactus
15.02.2019 17:14:12Neu
Hallo Milka,
damit hatte ich ihn schon mal geärgert ;-) er trinkt zwar viel, aber früh ist das für ihn ne Zumutung. Aber ich werd es nochmal versuchen. Montag müssen wir nach Jena. Ich werd versuchen, da mal einen Oberarzt ran zu kriegen.
Liebe Grüße, cactus
cactus
milka135
16.02.2019 02:28:16Neu
Hallo Cactus,
wenn er frühs nicht viel trinken kann/will. Dann eben nüchtern 1 Glas (200-250ml) Buttermilch oder 1 Glas Sauerkrautsaft oder 1 Beutel Macrogol.

Weil, Verstopfungen muss man nicht merken. 1. Darminhalt kann aufgrund von möglicher Dauerträgheit versacken. 2. Vermindertes Empfinden....

Ihr könnt euch auch von einer Physiotherapeutin Colonmassage zeigen lassen.

Liebe Grüße
Milka
milka135
cactus
17.02.2019 14:33:35Neu
Hallo Milka, das werden wir probieren. Hatten gestern mal Chiasamen und Obst, das hat auch ganz schön durch gehaun. Colonmassage ist auf jeden Fall ne Idee.
Liebe Grüße, cactus
cactus
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