Hallo, Floppy5885
Ich bin 67 und habe seit 1995 mehrere WHO-III- Meningeome, die einzeln auftraten. Sie wurden operiert und wenn sie als Rezidive neu erschienen, wurden sie operiert und im Anschluss mit Photonen (6 Wochen, pro Arbeitstag mit 2 Gy = 30 Gy) bestrahlt.
Dabei wurde streng darauf geachtet, dass keine Hirnregion mehrfach bestrahlt wird!!!
Ab 2016 wurde es anders. Wieder tauchte in 08/2016 ein WHO-III- Meningeom an einer Stelle auf, wo es nur teilweise entfernt werden konnte. Es gab eine sehr langfristige Wundheilungsstörung, die mich mit mehreren OPs 14 Monate lang belastete. Dann musste die dritte Bestrahlung (10-11/2017) erfolgen, weil der Tumor wieder so groß war wie zuvor. Fit war ich nicht. Dass der Tumor drin blieb, war uns klar, aber dass er wieder wachsen würde, nicht. Es folgten ab 2020 alle Jahre weitere fünf operative "Verkleinerungen".
Dass eine "vollständige" Bestrahlung eines Meningeoms, auch eines anaplastischen = WHO-III, fast immer erfolgreich ist, hatte ich von einer "Strahlen- Expertin" auf einem Hirntumorinformationstag der DHH e.V. gehört.
Aber das trifft für teilweise Bestrahlungen nicht so zu, mussten ich und meine Ärzte (der Chefebene) lernen.
Es war bei mir auch kein "Hineinwachsen in die Hirnvenen" vorgekommen. Vielleicht doch? Man hat es mir nicht gesagt?
Ich habe vor vielen Jahren von einem Meningeom- Patienten gelesen, bei dem es so war. Er wartete mit seinen Ärzten ab, bis ein "Umweg" geschaffen worden war.
Das Gehirn kann genial sein!
Gegen Meningeome gibt es keine Chemotherapie, trotz jeglichen Suchens und Forschens.
Ich muss jetzt dazu sagen, dass ich nach den ersten drei OPs und der ersten Bestrahlung nach 15 Jahren davor noch 16 Jahre danach bis 2011 gearbeitet habe. Und jetzt ist es 2025 und ich lebe - allerdings mit Einschränkungen, die ich respektiere.
Was mit Deinem Vati passieren wird, das weiß ich nicht. Aber es gab eine zweite OP und es wird nun bestrahlt. Die Ärzte haben Ideen!
Noch kurz:
- Schwerbehindertenausweis GdB 100, evtl. mit Merkzeichen (gilt als Steuersenkung für Vatis Familie)
- Pflegegrad beantragen (und sich beim Besuch hilfloser anstellen)
- ambulante Pflegedienste suchen, selbst wenn sie noch nicht nötig sind
Ich wünsche Euch unheimlich viel Glück!!
Eure KaSy