Guten Tag alle zusammen,
ich benötige eure Hilfe und Erfahrungswerte in Bezug auf die Behandlung bei inoperablem Rediziv mit Avastin kombiniert mit Lomustion.
Bei meinem Vater, 62, wurde im 06/21 ein Glioblastom Grad 4, Typ unmethyliert, diagnostiziert. Die Behandlung erfolgt in Luxemburg.
Nach vollständiger Resektion im 06/21, 5 Wochen Bestrahlung mit anschliessend Radiochirurgie und Chemotherapie (Temozolomid 5/23) wurde nach dem 4. Chemozyklus im 12/21 ein Rezidiv diagnostiziert, dies in unterschiedlichen Hirnbereichen. Laut Tumorboard inoperabel und eine Bestrahlung auch nicht mehr möglich.
Wir haben zwei Onkologen in Luxemburg aufgesucht die jeweils immer als Behandlung Avastin vorgeschlagen haben, dies per Infusion jede zwei Wochen. Die erste Infusion erfolgte am 24/01. Auf Nachfrage hin wurde uns von beiden Onkologen abgeraten, Bevacizumab zusätzlich mit Lomustin zu kombinieren da dies zu viele Nebenwirkungen mit sich bringen würde und die verbliebene Lebensqualität dadurch zu sehr leiden würde.
Uns war es wichtig, eine Zweitmeinung aus dem Ausland hinzuzuziehen und ein Neuroonkologe aus der Schweiz riet uns, Lomustin unbedingt in die Behandlung miteinzubeziehen und mit Bevacizumab zu kombinieren da dies trotz Nebenwirkungen die Lebensqualität verbessern würde, auch wenn die Lebenszeit nicht unbedingt verlängert wird. Er empfahl Lomustin jede 6 Wochen.
Der behandelnde Onkologe in Luxemburg hat unseren Wunsch berücksichtigt und Lomustin bestellt, jedoch rät er uns noch immer davon ab.
Nun sind wir sehr ratlos da wir zwischen unterschiedlichen Behandlungsvorschkägen stehen und meinem Vater so gut es geht helfen möchten, ihn jedoch nicht unnötige Nebenwirkungen mutmassen möchten.
Kurz zu dem Allgemeinzustand meines Vaters:
Seit der OP im 06/21 leidet er unter einer linksseitigen Hemianopsie, Schwindel, Störung des Kurzzeitgedächtnisses und des logischen Denken. Die Behandlung hat er bisher recht gut vertragen und auch nach der ersten Infusion von Avastin sind seine Blutwerte stabil, keine Schmerzen, keine epileptischen Anfälle seit der ED, stabiles Gewicht, gutes Hungergefühl, kaum Übelkeit, regelmäßige Spaziergänge, viel Besuch von Freunden und Familie. Seit Dezember merken wir jedoch dass das Kurzzeitgedächtnis durch den Rezidiv sehr stark beeinträchtigt ist, er ist stark verwirrt, rezente Ereignisse kann er nicht mehr verarbeiten und kann nur noch schwer zwischen Erlebnissen und Gedanken unterscheiden. Durch das Schwindelgefühl und Gleichgewichtsprobleme ist er schwächer auf den Beinen, hat jedoch bisher keine motorischen Einschränkungen und benötigt keine Pflegehilfe im Alltag.
Welche Erfahrungen habt ihr und was wurde euch in dieser Situation vorgeschlagen?
Vielen Dank für jede Hilfe und jeden Erfahrungsbericht.
Liebe Grüße,
Véronique