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Thema: Inoperables Glioplastom wie geht es weiter welche Alternativen ?

Inoperables Glioplastom wie geht es weiter welche Alternativen ?
DaOlli
25.06.2020 12:52:49
Hallo zusammen,

bei meinem Schwiegervater wurde heute ein Inoperables Gioblastom IDH Wildtyp, WHO Grad 4, MGMTPromotor unmethyliert rechtsseitig frontal diagnostiziert.
Also Biopsie und FET/PET wurden gemacht und heute die Befundbesprechung.

Er soll jetzt Strahlentherapie bekommen und eine Chemo in Tablettenform.

Gibt es ergänzende Therapie ansätze ?
Was macht Ihr was ist euch bekannt ?

Wenn Ihr noch weiter Daten benötigt kann ich diese gerne angeben.

Gruß Olli
DaOlli
Noralita
26.06.2020 23:46:33
Hallo Olli,

mein Papa hat im Dezember die Diagnose Gehirntumor bekommen. Nach der Biopsie im Januar wissen wir auch inoperabel Glioblastom Grad 4.

Er hat im Februar mit der Chemo - und Bestrahlung begonnen.. Die Beschwerden, sind danach kurzzeitig besser geworden. (Sprache, Konzentration, Orientierung ec.) seit dem 1. MRT im April wissen wir nun er ist weiter gewachsen. Nun wurde es auch schnell wieder schlechter. Chemo beginnt er morgen den 3. Zyklus (Temodal) von 6 Zyklen der Erhaltung.

Uns wurde die "ElektroHaube" angeboten. Wir haben abgelehnt. Wegen 4 Monate Lebenszeit Verlängerung, wäre es für meinen Vater zuviel Aufwand gewesen. (Kopf rasieren, 18h am Tag tragen und alle 4h Akkus wechseln). Auch ich frage mich, wie es weiter geht und wie es Ende des Jahres aussieht. Sonst machen wir zur Zeit nichts weiter. Ich vertraue da auf die Ärzte. Und bisher har er alles gut vetragen und hat keine Schmerzen. Das ist das Wichtigste.

Euch viel Kraft und Glück. Lg Nora
Noralita
Weinbschneck
30.06.2020 22:37:53Neu
Hallo Olli,
mein Papa (77) bekam auch Strahlen- und Chemotherapie.
Zusätzlich TTF. Er hat damit das Gefühl selbst etwas gegen den Tumor zu tun. Der Tumor ist momentan stabil. Unsere Erstdiagnose war 9/2018.
Leider hat er durch die ständige Cortisongabe mehrere Wirbelbrüche erlitten.
Da rechtzeitig vorbeugen.
Ansonsten sind wir auch immer auf der Suche nach neuen Therapiemöglichkeiten, falls der Tumor wieder weiterwächst.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Mut und Kraft.
Weinbschneck
DaOlli
01.07.2020 08:05:02Neu
Danke für deine Infos.
Ist dein Papa Operiert worden ??
Was meinst du mit vorbeugen Wirbelbrüche durch Cortison ??
DaOlli
Weinbschneck
01.07.2020 08:45:17Neu
Hallo Olli,
mein Papa ist nicht operiert wurden. Es wurde nur eine Biopsie gemacht. Sein MGMT-Promotor ist methyliert. Er bekam Strahlentherapie und Chemotherapie mit TMZ und Lomustin.
Ich meine mit Vorbeugen der Wirbelbrüche durch Cortison, daß ich die Ärzte darauf ansprechen würde, was man bei längerfristiger Cortisongabe beachten sollte. Ob man schon vorbeugend etwas tun kann, damit es nicht zu Wirbelbrüchen kommt.
Osteoporose ist eine von den unerwünschten Nebenwirkungen von Cortison.
Ich weiß, daß erst mal andere Dinge wichtiger sind, wie Bestrahlung, Chemo, etc. aber was hilft es, wenn man es zwar schafft den Tumor für eine längere Zeit zu stoppen und dann hat man keine Freude mehr am Leben, weil man wegen der Knochenbrüche nicht mehr Laufen kann und ständig Schmerzen hat?
Muss ja nicht bei bei jedem so passieren, aber einfach mal die Ärzte fragen.
Mein Papa hat übrigens die Bestrahlung und die Chemo relativ gut vertragen.
Ich wünsche Euch alles Gute, lg Weinbschneck
Weinbschneck
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