Intensiv-Monitoring

Diejenigen unter euch, die bereits ein Intensiv-Monitoring mit Video und Dauer-EEG durchgestanden haben, bitte ich herzlich um einen Erfahrungsbericht.

Bei mir wurde Weihnachten 2012 ein niedriggradiges Gliom festgestellt. Bereits das ganze Jahr über hatte ich unter sich zunehmend steigernden Symptomen gelitten (Bewusstseinsausfälle, Sprachstörungen, Deja-Vues, Taubheit/Lähmungen rechtsseitig/Tumor linksseitig).

Auch jetzt, unter der Einnahme von Keppra - zunehmend höhere Dosis - konnten die Anfälle nicht zum völligen Verschwinden gebracht werden - der Grund, weshalb mein Epileptologe mich nun eine Woche beobachten lassen will.

Gern höre ich von euch.
Meine Aufnahme im Epi-Zentrum steht kurz bevor und ich habe schon Lampenfieber.

Danke.
Weihnacht.

Hallo Weihnacht,
bei mir hat dieses Monitoring 2004 "stattgefunden"...
Ich hatte ja zuerst epileptische Anfälle, dann wurde der Tumor (pilozystisches Astrozytom Grad l) und ein Aneurysma entdeckt. Es traute sich keiner zu operieren...
Dann suchte ich die Epilepsieambulanz in Bonn auf. Hat auch noch gedauert... Bekam Keppra - auch Erhöhung der Dosis.
Nach einiger Zeit wurde ich stationär aufgenommen, mit Untersuchungen ob ich "operiert werden kann"...
Zu den Tests gehörte auch das Monitoring.

Man bekommt die Elektroden - wie halt bei EEG "üblich". Dann wird ein Verband drum gewickelt - "wie ein Turban"...
Angeschlossen am Monitor, Video überwacht. Die Kamera ist auf dein Bett gerichtet - man darf nicht aufstehen! Nur bis zum "Toilettenstuhl" - da musst du schellen, eine Schwester kommt... Tja und das Tag und Nacht!
Hat blöder Weise ein paar Tage und Nächte gedauert... Ein Arzt sagte mal: "Bitte kriegen Sie einen Anfall!" Die waren auch "fix und alle", weil es so lange "dauerte"...
Die Medikamente wurden schrittweise reduziert... (damit auch der Anfall kommt)
In einem anderen Raum sitzt jemand am Monitor, der das "beobachten kann"...
Naja, ist auch "langweilig" zu warten, dass "was passiert"... (war im Frühsommer, habe geschwitzt wie ein Affe)
Man ist auch alleine auf dem Zimmer...
Hat insgesamt gedauert... Ein Feiertag und noch Wochenende - da war weniger Personal zur Verfügung - ich wurde wieder "abgekabelt"...
Dann erneute Aktion...
Irgendwann hatte ich nachts mehrere kleine Anfälle (kann mich aber nicht daran erinnern). Und NUN war alles aufgezeichnet, wie denn das bei mir "abläuft".
Einige Wochen später wurde der Tumor entfernt und auch der Epilepsieherd. (das war der rechte Hippocampus).
Es ist anstrengend - aber man schafft es!
Wünsch dir alles Gute!
Nimm dir was zum Lesen mit oder so. Das kann ablenken.
Liebe Grüße
Marie

Danke Marie!!!

Bei mir sind 6 Tage geplant, oh je. Mir war nicht bewusst, dass man quasi ans Bett "gefesselt" wird...

Noch jemand?

Lg
W.

Hallo Weihnacht,
ich hatte vor 4 Jahren das erste Mal komische Gefühle im Arm und in der Wange . Als dann im August 2013 der Tumor festgestellt wurde, wollte der NC sicher gehen das es eine Art Epilepsie ist . Also los gings ca. 30 Kabel wurden an den Kopf geklebt und die Schlumpfmütze auf . 7 Tage und Nächte in einen Raum mit Videoüberwachung . Groß und klein auf so einem Stuhl . Waschen und essen im Bett. Laptop und Handy am Bett nachts zum laden raus aus dem Zimmer. Zwischendurch so Sachen die man bei einem EEG macht Augen zu und auf schnelles atmen usw. Nach 7 Tagen Kabel ab und endlich duschen . Mir war ganz schön komisch als das Blut wieder in die Beine lief. Schlafen ginf so la la weil ja ständig dieser Kabelstrang störte . Manchmal kamen sie nachts und machten wieder ein Kabel fest.

Also im Ganzen ging die Zeit ziemlich schnell rum.

LG Thomas

Hallo Weihnacht,

ich war auch vor ein paar Jahren 7 Tage beim Monitoring. Marie Marple hat das gut beschrieben, lief bei mir auch so ab.

Also keine Angst, man übersteht es :-)

Ich war vor drei Jahren wegen nicht einstellbarer Epilepsie beim Monitoring in Erlangen.
Zuerst wurde die Elektroden festgeklebt die dann auch 10 Tage dort blieben.

Ständige Überwachung auch nachts wurde hier ja schon gesagt.
Ich war aber nicht nur ans Bett gefesselt. Die paar Meter zur Toilette durfte ich laufen und dann dort das Kabel wieder einstöpseln. Dort lief dann zwar das EEG weiter, aber es gab keine Kamera, auch nicht im Waschbereich.
Auch zum Essen durften wir in einen Gemeinschaftsraum, immer an denselben Platz und uns dort am Tisch wieder einstöpseln. Auch dort wurden wir Kameraüberwacht.
Auch unterhalten und spielen war an diesem Tisch möglich.
Ansonsten konnte ich mich im Rahmen des Kabels bewegen... ca.3m im Umkreis.
Medikamente wurden auch reduziert um einen Anfall zu bekommen, was dann auch geklappt hat.
Schon skurril dass man auf einen Anfall wartet.

Es ist schwierig hier eine allgemeine Aussage zum Monitoring zu sagen da es eben modernere und ältere Monitoring Stationen gibt.
Die Kameras habe ich aber sehr schnell vergessen.
Alles halb so wild... das schlimmste war für mich dass ich solange nicht duschen durfte.
Achja, zwischendurch gabs immer wieder ein EEG und auch neuropsychologische Tests und Termine mit der Sozialarbeiterin.

LG Cindra

Ich sollte jetzt eigentlich auch noch ein invasives Monitoring machen, aber da weigere ich mich... dafür gehts mit dann doch zu gut.

Hallo Weihnacht,

du hast sehr gute Beschreibungen des Monitoring erhalten.

Während eines stat. Aufenthaltes 2012 in der Neurologie meiner Klinik in der ich operiert wurde, hatte ich eine verkabelte Bettnachbarin.
Dort wurde, wie es Cindra schon sagte, schon moderner vorgegangen.
Meine Bettnachbarin konnte sich zum Waschen, Toilettengang oder um Tee zu holen abstöpseln und nach dem wieder anschließen ging die Aufzeichnung weiter.
Nur eben Haare waschen und duschen ging nicht.

Wir hatten viel Spaß.

LG krimi

Ihr lieben, TelekomThomas, Sharanam, Cindra, Krimi und auch Marie nochmals!

Ich bin euch ja so dankbar, dass ihr mir das Lampenfieber vor dem Monitoring nehmen wollt - teilweise ist es euch auch gelungen.

Es scheint jedoch unterschiedliche "Fesselungen" zu geben; entweder komplett ans Bett oder doch zumindest mit ein wenig Bewegungsfreiheit. Das mit dem Clo und der Körperpflege finde ich absolut intim, weshalb ich keinesfalls eine Kamera auf mich gerichtet haben möchte.

Glaubt ihr, dass ich meine Heileurythmie machen kann? Dazu muss ich mich ein wenig bewegen - wäre zumindest gut. Geht notfalls auch in der Vorstellung.

Dann habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Ob ich mir meine Nahrungsergänzungsmittel mitnehmen darf?

Und dann spritze ich natürlich Mistel - zweimal die Woche, ansonsten oral. Die Ampullen muss man kalt lagern. Ob es eine "Hotelausstattung" im Zimmer gibt, also kleiner Kühlschrank etc.?

Vielleicht sind das Fragen, die ich nur von der Klinik selbst beantwortet bekommen kann.

Am meisten plagt mich die Vorstellung, das Zimmer mit jemandem teilen zu müssen - auch wenn man durchaus "Spass haben" kann (liebe Krimi). Unter normalen Umständen würde ich dem durchaus zustimmen. Bei mir ist es aber so, dass das Zusammensein mit anderen extrem anstrengend für mich ist - da man ja miteinander redet. Und wenn ich länger als 5-10 Min am Stück spreche, bekomme ich Anfälle bzw. zunächst eine Schwindel- und Übelkeitsaura. Aber vielleicht ist dies ja gerade gewollt für die Aufnahmen. Da können sie dann genau sehen, dass der Tumor auf dem Sprachzentrum liegt und ich eben beim Sprechen Anfälle bekomme...

Vielleicht fällt euch ja noch etwas dazu ein.

Gern nehme ich auch noch weitere Erfahrungsberichte auf.

DANKE.
Alles liebe,
Weihnacht.

Es sind übrigens 6 Tage und Nächte geplant - oder sagte ich das schon?!

Hallo Weihnacht,
ich bin's nochmal. ;-)
Bei mir ist das mit dem Monitoring 10 Jahre her... Kann NUN ja sein, dass man etwas mehr Bewegungsfreiheit bekommt...
Wenn man auf den Toilettenstuhl muss, wird für kurze Zeit ein "kleiner Vorhang" VOR die Kamera gezogen!
Waschen leider nur mit kleiner Schüssel am Bett...
Ich lag ALLEINE in dem Zimmer!
Kühlschrank? Nö...
Das sind spezielle Fragen, die man dir in der Klinik beantworten kann. Frag denen ein Loch in den Bauch!!! ;-)
Von der Dauer hattest du schon geschrieben... :-)
Ich bekam auch kurz Besuch von einer anderen Patientin - wir hatten kurz zuvor OHNE Monitoring auf einem Zimmer verbracht.
Mehr fällt mir im Moment leider nicht ein... Nahrungsergänzung & Co. fragst du am besten im Krankenhaus...
Hat du noch mehr Fragen? Vielleicht kann man dir das Lampenfieber etwas nehmen...

Liebe Grüße
Marie

Hallo Weihnacht,

also Hotelausstattung sprich Kühlschrank im Zimmer - wohl eher nicht. Hat auch nicht jedes Hotel. :)

Wenn du durch längeres Sprechen eine Aura oder einen kleinen Anfall bekommst, ist ein Zusammenlegen mit jemand Zweites im Zimmer nicht schlecht.
Dann sehen die Doks wengistens etwas in der Aufzeichnung.

Meine Bettnachbarin damals, hatte durch die fast totale Ruhigstellung keinen einzigen Anfall. Kaum zu Hause, ging es wieder los.

Mir geht es fast ähnlich wie dir. Bei längeren Gesprächen passiert es, dass ich nicht mehr sprechen kann. Erst fängt die Sprache zu stocken an und ist dann auch schon mal ganz weg.
Die Vorboten sind dann komische Gefühle am Zungengrund oder auf der Zunge. Zum Glück kein Schwindel oder Übelkeit.

Alle deine speziellen Fragen kläre am besten mit der Klinik ab.
Es wird schon nicht so schlimm werden.
Du kannst ja auch schon im Voraus fragen, wie das Monitoring gehandhabt wird.

In welche Klinik kommst du? (Oder hattest du das schon geschrieben?)

Viele Grüße
krimi

Hallo Zusammen,
mir wurde gesagt das gerade beim abstöpseln Toilettengang usw. es zu einem Anfall kommt , Deshalb blieb die Verkabelung über die ganze Zeit dran.

LG und einen schönen Sonntag

Bei mir waren sowohl in der Toilette als auch im Waschraum eine Buchse in die ich mich dann selbst wieder einstöpselte... man kann sich das vorstellen wie wenn meinen Kopfhörer in ein Laptop reinsteckt, wieder raus und denselben Kopfhörer bei der Stereoanlage wieder einsteckt,
Das war vor ca. 3 1/2 Jahren.

Hallo Telekomtoto,

die Verkabelung bzw. die Elektroden die durch die Haube am Kopf befestigt sind, üben keinerlei Reize auf das Gehirn aus.
Sie messen die Gehirnströme.

Was soll denn da einen Anfall auslösen, wenn für zwei Minuten der Stecker gezogen wird?
Dann müsste ich vierteljährlich nach jedem EEG einen Anfall bekommen.

Dir auch einen schönen Sonntag.
krimi

Die "Verkabelung selbst" löst vermutlich keine Reize aus, sondern wohl eher die "äußeren Einflüsse", die Situation... Besonders wohl das Herabsetzen der Medikamente... Kann mir zwar auch nicht vorstellen, was speziell beim Toilettengang der Auslöser für einen Anfall sein soll... ;-)
Eher dann: in diesem Moment die Gefahr eines Sturzes, weil man für kurze Zeit unbeobachtet ist oder so...
Ein Anfall "im Bett liegend" = keine Verletzung durch einen Sturz auf den Boden, wenn man sich gerade umher bewegt, So nur kann ich mir das erklären.
Aber egal wie, "da muss man beim Monitoring durch". Mag von Klinik zu Klinik unterschiedlich praktiziert werden usw.
Dir "Weihnacht" auf alle Fälle: ALLES GUTE!!!

Ich danke euch sehr - auch, dass ihr alle noch einmal nachgelegt habt. ;-)

Ich hoffe vor allem auf ein Einzelzimmer. Das Zusammensein mit anderen fällt mir extrem schwer. Man redet halt doch - und dabei bin ich immer sehr nah dran an einem Anfall. 6 Tage möchte ich das auf keinen Fall austesten, auch wenn es damit genug zum Aufzeichnen gäbe ... (Kommentar zu Krimi ;-)

Herzlichst,
W.

Also, es scheint so zu sein, dass es einen Unterschied zwischen einem "Monitoring" und einem "Intensiv-Monitoring" gibt. Dies habe ich heute nach meinem Telefonat mit der Klinik Lengg, Zürich / Abteilung Epi geschlossen.

Bei letzterem ist man tatsächlich ans Bett "gefesselt" - selbst in der angeblich modernsten Epi-Klinik Europas, eben jene in Zürich. Bei dem "Monitoring" kann man sich, wie Cindra schrieb, aus- und einstöpseln: zum Essen, zum Clo-Gang etc.

Mir hat man das "Intensiv-Monitoring" verordnet. Ich war heute kurz davor, es abzusagen, nachdem man mir erklärte, dass man quasi festgesetzt wird. Noch dazu in einem Doppelzimmer (Einzelzimmer nur für Privatpatienten, Kinder und Frisch-Operierte). Habe mich dann aber doch dazu entschlossen, die Ohren anzulegen und durch ... ;-)

Im November hört ihr dann von mir, wie es war. Und vor allem, was es ergeben hat. Die schlimmen Schlafstörungen - so wird vermutet - könnten ein Hinweis auf nächtliche Anfälle sein. Na ja, mal sehen.

Lg
Weihnacht.

Hallo Weihnacht,

da bin ich sehr gespannt was du berichtest.

Es gibt das invasive Monitoring. Das ist aber nochmal was anderes als das Video-EEG-Monitoring, denn beim invasivem Monitoring werden die Elektroden direkt auf die Hirnoberfläche aufgebracht. D.h. es müssen Löcher in den Schädel gebohrt werden. Kann es sein dass du die Worte Intensiv und Invasiv verwechselst?
Beim Invasivem Monitoring muss man klar im Bett bleiben.

Ich war in Erlangen und habe dir einfach mal den link reingestellt. Da kannst du nachlesen wie es dort abläuft.

www.epilepsiezentrum.uk-erlangen.de/ueber-uns/rundgang/monitoring-einheit/

LG und Alles Gute Dir
Cindra

Hallo Weihnacht,
ich drücke dir die Daumen!
Nimm ausreichend "Helferlein mit"... Ich hatte feuchte Tücher, "Zewa" und anderes mit. ;)
Vielleicht ist die andere Patientin ja ein ruhiger Typ...
Also: Ohren steif halten!!!

Liebe Grüße
Marie

Nochmal "Miss Marple"... ;) Habe recherchiert - ist das die Klinik?


www.swissepi.ch/klinik-lengg/spitalbereich-b/erwachsene/epilepsieabklaerung/neurophysiologische-untersuchung/


Schau mal, ob du da noch Infos findest...

Alles Gute!!!

Cindra,

"intensiv" contra "invasiv" - hoffentlich nicht! Jedenfalls nicht auf der Einladung. Danke für den Link!

Marie,

"Helferlein"?! Sorry, sitze auf der Leitung.

Marie,

Upps, das ist ja ein uralter Auftritt. ;-))
Jetzt sieht es eher so aus:

www.kliniklengg.ch bzw.
www.kliniklengg.ch/schweizerisches-epilepsie-zentrum.html

Weihnacht,
mit Helferlein meine ich "praktische Gegenstände"... ;)
Wenn du "gefesselt bist", nicht ins Bad kommst... Feuchte Tücher für die Hände (zwischendurch). Ich hatte mir sogar ne kleine Mülltüte an den Nachttisch gebunden. (bis zum Papierkorb kam ich ja nicht...
Ich hatte bei der Google-Suche nur den "alten Link" gefunden - aber nicht gemerkt, dass er alt ist... ;)

L G
Marie

Hallo Weihnacht,

ich wünsche dir einen erfolgreichen Aufenthalt.
Und dass er nicht so horrormäßig wird, wie du es dir vorstellst.
Nimm genug Lesematerial mit, Musik oder auch Hörbücher auf deinem MP3-Player.

Bin auf deinen Bericht gespannt.

Alles Gute wünscht dir
krimi

Hallo Weihnacht,
eine Frage kann ich dir beantworten. Dein Mistelpräperat kannst du mitnehmen. Jede Station hat einen Medikamentenkühlschrank, da die Lagerung mancher Medikamente das erfordert.
Mehr kann ich dir leider nicht sagen. Ich drücke dir aber die Daumen, dass alles gut klappt...und es für dich ein kurzweliger Aufenthalt wird.
Lieben Gruss, Bridget

Hallo Weihnacht,

ein invasives Monitoring ist eine OP. D.h. es ist eine ausführliche Aufklärung dafür nötig.
Da du diese nicht hattest ist es sicher kein invasives Monitoring.

Also, keep cool

LG Cindra

Merci an euch alle!

Ich versuche, cool zu keepen. ;-)
Und erzähle euch dann natürlich, wie es war.

Lg
W.

Liebe Weihnacht, hier ist auch alles für dich gedrückt, dass es für dich leichter zu ertragen ist, als Du annimmst, was dir evtl. Unbehagen bereiten könnte.
Aber viel wichtiger für dich wird es wohl im Moment sein, dass dabei "etwas heraus kommt", was dir helfen wird und dich vorwärts bringt.
Alle Liebe für dich
wünscht dir Andrea