Intentionstremor nach OP Pilozytisches Astrozytom WHO I

Hallo zusammen.

Meinem Sohn wurde um Weihnachten 2013 ein pilozytisches Astrozytom WHO I aus dem Kleinhirn, in einer Not OP, komplett entfernt. Er war damals 11 Jahre alt.

Die ersten 4 Monate nach der OP verbrachte er im Rollstuhl, da seine linke Seite stark beeinträchtigt war. Inzwischen funktionieren die Beine wieder wunderbar und er kann den Schulalltag allein bewältigen. Ebenfalls hat er es geschafft im Gymnasium wieder an allen Stunden teilzunehmen und dem Stoff gut zu folgen. (Klausuren, Test, Vorträge usw)

Sein rechter Arm wollte allerdings nicht so gute Fortschritte machen. Bis heute hat er einen Intentionstremor beibehalten. Feinmotorische Arbeiten wie Malen und Schreiben kann er mit der rechen Hand nicht mehr. Geduldig haben wir ihn dafür auf die linke Hand umgestellt.

Seine behandelnden Ärzte und Ergotherapeuten wagen keine Einschätzung, ob sich weitere Verbesserungen einstellen. Ich meine immer kleinere Verbesserungen zu sehen, frage mich aber inzwischen auch ob das kronisch ist und was wir noch machen können.

Mein Sohnemann hatte sehr viel Ergotherapie, ich spiele und bastle viel mit ihm und er macht regelmäßig psychomotorischen Sport.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Intentionstremor Erscheinungen und Möglichkeiten die Situation zu verbessern?

Liebe Grüße
Ollie

Ich denke, Sie machen bereits so ziemlich alles, was Sinn macht. Hoffnung macht, dass gerade bei Kindern und Jugendlichen immer noch weiter Besserungen eintreten können.
Prognosen sind aber nicht möglich.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Arbeitet weiter daran, aber seid nicht frustriert, wenn sich keine Verbesserung ergibt.

Und irgendwann muss man sich auf das konzentrieren, was funktioniert. Die Stärken optimal ausnutzen, statt zuviel Zeit mit Versuchen zu verbringen, die Schwächen loszuwerden.

Vor langer Zeit wollten mich meine Eltern für die Musik begeistern. Ich sollte alle möglichen Instrumente spielen - Geige (ging nicht, schlecht für meine Skoliose), Klavier (ging so lala, wegen meiner lahmen Körperseite), Waldhorn (dito) ... alles aus meiner Sicht frustrierend, weil man ohne zwei vollständig funktionierende Hände nicht richtig mit dem Instrument umgehen kann - auch wenn man noch soviel übt.

Ich hatte die Musik lange Zeit deswegen aufgegeben.

Vor zwei Jahren habe ich wieder angefangen - mit Chorgesang. Meine lahme Körperseite spielt da keine große Rolle. Ich wünschte, ich hätte früher mit dieser Art des Musizierens angefangen ...

Alles Gute!

Hallo lieber Leonpapa,
uns geht es ähnlich. Unser Sohn war bei OP(2/13) seines Ependymoms erst 4 Jahre alt. Anfangs konnte er nicht mehr sprechen und seine rechte Körperhälfte überhaupt nicht mehr kontrollieren. Seine rechte Hand existierte für ihn oft gar nicht.
Nach täglichen Physio- und 3x wöchentlicher Ergotherapie lange Zeit, haben wir das Programm inzwischen stark reduziert. Unser Sohn war total therapiemüde! Ich bekam ihn nur noch unter lautstarkem Protest zu den Therapeuten.
Heute läuft er wieder fast normal, sein Gleichgewicht ist besser geworden, fahrradfahren aber leider nicht möglich, sein größtes Handicap ist auch seine rechte Hand. Wir konzentrieren uns hauptsächlich auf die Schulung der linken Hand, damit er hoffentlich mit der schreiben lernen kann, wenn er 2016 zur Schule kommt. Die rechte Hand wird hierbei immer mit einbezogen, damit er sie nicht komplett vergisst.

Ich wünsche Euch weiter viel Kraft und Geduld!

Lieber SpinEcho,
vielen Dank für deine Ausführungen und Tipps! Schön zu hören, dass es Wege gibt, um ein Hobby zu finden, auch mit Beeinträchigungen.

LG Michaela

Hallo Leonpapa,

unsere Tocher wurde im März 2014 in der hinteren Schädelgrube ein pilozytisches Astrozytom entfernt. Auch bei ihr war die Situation nach der OP, dass sie nicht laufen konnte. ihre rechte Seite war stark geschwächt. Hinzu kam, dass sie stark schielte. Anfangs konnte sie ihre rechte Hand überaupt nicht kontrollieren, wir haben auch viel Ergotherapie gemacht, gebastelt und gestickt wurde zu Hause. Seit September hat sie dann wieder angefangen Klavier zu spielen, auch wenn die Ataxie in der rechten Hand bewirkte, dass sie die Tasten nicht richtig traf. Das hat sich aber gebessert und ich glaube, dass die Verbindung mit Musik einen hohen Nutzen hat. Man muss aber auch sagen, dass ihre Lehrerin, die Stücke so auswählt, dass unsere Tochter nicht frustriert wird und sie ihr umheimlich viel positives feedback gibt, so dass sie sehr gerne Klavier spielt.
Parallel zu diesem ganzen Training der rechten Hand gewöhnte sie sich das Schreiben mit links an. Das funktioniert auch gut, sie möchte aber in Zukunft wieder ihre rechte Hand zum Schreiben benutzen.
Nach diesem Jahr muss ich feststellen, es hat sich sehr viel getan. Sie hat zwar noch Schwierigkeiten, ihre rechte Hand zu kontrollieren. Das Schreiben mit rechts ist auch noch recht eckig und langsam, aber es tut sich doch einiges und gerade dann, wenn man seinen Fokus nicht so sehr darauf richtet, gibt es einen Fortschritt. Ich habe auch das Gefühl, dass dieser Fortschritt in Stufen erfolgt.
Mein Fazit aus diesem Jahr ist, nicht aufgeben, aber manchmal auch Therapiepausen einlegen. Gerade in der ein oder anderen Therapiepause hat sich einiges verändert.

Liebe Grüße und Euch weiterhin alles Gute!!

Hallo zusammen.

Ich möchte euch allen mal ein bisschen Mut machen. Meinem Sohn geht es, nach numehr drei Jahren, schon sehr viel besser. Irgendwann war Leon verständlicherweise auch therapiemüde.

Trotzdem hat sich der Intentionstremor jedes Jahr weiter verbessert. Schreiben kann er mit der rechten Hand zwar nur unter größter Anstrengung aber die linke hat hat alles gut übernommen. Aber das Schriftbild der rechten Hand verbessert sich trotzdem Jahr um Jahr. Einfach aus dem Leben heraus.

Leon macht weiterhin seinen psychomotorischen Sport, ist im Gymnasium ein guter Schüler und hat gleich Freunde gefunden in seiner neuen Klasse.

Die MRTs waren alle gut, Leon ist das erste Kind welches in Heidelberg jetzt ohne Kontrastmittel weiter beobachtet wird. Ohne, wegen der Probleme mit gadoliniumhaltigem Kontrastmitteln und der Anreicherung im Gehirn. Bei ihm konnte im Einzelfall Gespräch mit der Onko in der Heidelberger Kinderklinik (wegen der sehr guten Prognose) festgestellt werden, dass es Sinn macht bei ihm auf Kontrastmittel zu verzichten und so eine weitere Anreicherung zu vermeiden.

https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/2016/fk13-mrt-gadolinium-ablagerungen-gehirn.php?campaign=googlenews/fachkreise/nachrichten

Man braucht einfach Geduld, Liebe und dann bessern sich auch solche Situationen.

Liebe Grüße und nie den Mut verlieren

Der Leonpapa

Hallo Leonpapa,das hört sich ja ganz gut an.Mein Sohn hat auch nie die Hoffnung aufgegeben 13jahre hat er denn Tumor schon,wir sind so Stolz auf ihm, er hat soviel geschafft.Er hat auch schon viel mitgemacht ,leider .

Er hat im Dezember wieder M.R.t. Alles gute für dein Sohn ,weiter so.V.G.Mouse