Thema: Intradurale Ependymom WHO III - Bestrahlungserfahrungen?
Intradurale Ependymom WHO III - Bestrahlungserfahrungen?
DMA
10.11.2017 12:29:52
Mich würden auch weitere Verläufe interessieren. Schreibe hier für meine Mutter und suche Erfahrungen.
Kurz zum Krankheitsverlauf:
Jahrelange Zunahme Beschwerden (Missempfindungen, Schmerzen, zunehmende Gangstörungen bis hin zur fast kompletten Querschnittslähmung). Trotzdem von Ärzten ignoriert bzw. auf die Psychoschiene geschoben. Nach unzähligen Untersuchen war das letzte ein MRT des Kopfes ohne Befund und eine Liquorpunktion (August 1994). Es kam kein Liquor. Plötzlich wurde endlich ein MRT der Wirbelsäule gemacht und ein Tumor festgestellt: C5 - TH7. Klassifiziert damals als multiples Neurinom.
Es hieß, keiner könne das operieren. Dann hieß es, eine Hoffnung wäre Prof. Vogel an der Charité Berlin.
OP erfolgte dann 8 Stunden am 05.03.1994. Anschließend ca. 12 Wochen Reha in Kreischa. Sie lernte komplett wieder laufen.
Im August 2002 dann das erste Rezidiv TH3/TH4. Wieder Operation und Klassifizierung intradurales extramedulläres Ependymom WHO II.
Weiteres Rezidiv 02/2005 und 04/2005 (Operation).
Anschließend Lähmungen aufgrund einer Liquorzyste an Stelle des ehem. Tumors. Anlage eines thorakalen zysto-peritonealen Shuntes bei erneutem Rezidiv TH1-TH 5 (Juli 2005). Shunt-Revision 09/2005, weitere Shunt-Revision 11/2005 (beide Male nach Versagen und Liquorstau mit Bewußtlosigkeit und infektiöse Meningitis durch Shunt-Infektion.
Weitere Zystenresektion TH1-TH5 Juli 2006, Shunt-Explantation 08/2006, weitere Zystenresektion C7-TH4 08.01.2008. Implantation eines Rickham-Reservoirs BWH4 am 5.4.08 bei Arachnoidalzyste C5 - TH4. Liquorkissen OP 0110.2013 HWK4 - BWK5. Seit dem konsequent Rollstuhl nötig. Rezidiv März 2017, Operation 30.10.2017 bei komplettem Querschnitt, Ependymom WHO III. Jetzt Bestrahlung als nächste Therapie.
Wer hatte Bestrahlung an der Wirbelsäule wg. Ependymom? Warum hat ausgerechnet meine Mutter schon von Anfang an so viele Ausfälle (ich lese hier so oft, dass die Diagnose ein Zufallsbefund war und noch keine Ausfallerscheinungen vorhanden waren trotz rel. großer Tumore). Wurde durch die OP mehr Schaden gemacht als vom Tumor?
Kurz zum Krankheitsverlauf:
Jahrelange Zunahme Beschwerden (Missempfindungen, Schmerzen, zunehmende Gangstörungen bis hin zur fast kompletten Querschnittslähmung). Trotzdem von Ärzten ignoriert bzw. auf die Psychoschiene geschoben. Nach unzähligen Untersuchen war das letzte ein MRT des Kopfes ohne Befund und eine Liquorpunktion (August 1994). Es kam kein Liquor. Plötzlich wurde endlich ein MRT der Wirbelsäule gemacht und ein Tumor festgestellt: C5 - TH7. Klassifiziert damals als multiples Neurinom.
Es hieß, keiner könne das operieren. Dann hieß es, eine Hoffnung wäre Prof. Vogel an der Charité Berlin.
OP erfolgte dann 8 Stunden am 05.03.1994. Anschließend ca. 12 Wochen Reha in Kreischa. Sie lernte komplett wieder laufen.
Im August 2002 dann das erste Rezidiv TH3/TH4. Wieder Operation und Klassifizierung intradurales extramedulläres Ependymom WHO II.
Weiteres Rezidiv 02/2005 und 04/2005 (Operation).
Anschließend Lähmungen aufgrund einer Liquorzyste an Stelle des ehem. Tumors. Anlage eines thorakalen zysto-peritonealen Shuntes bei erneutem Rezidiv TH1-TH 5 (Juli 2005). Shunt-Revision 09/2005, weitere Shunt-Revision 11/2005 (beide Male nach Versagen und Liquorstau mit Bewußtlosigkeit und infektiöse Meningitis durch Shunt-Infektion.
Weitere Zystenresektion TH1-TH5 Juli 2006, Shunt-Explantation 08/2006, weitere Zystenresektion C7-TH4 08.01.2008. Implantation eines Rickham-Reservoirs BWH4 am 5.4.08 bei Arachnoidalzyste C5 - TH4. Liquorkissen OP 0110.2013 HWK4 - BWK5. Seit dem konsequent Rollstuhl nötig. Rezidiv März 2017, Operation 30.10.2017 bei komplettem Querschnitt, Ependymom WHO III. Jetzt Bestrahlung als nächste Therapie.
Wer hatte Bestrahlung an der Wirbelsäule wg. Ependymom? Warum hat ausgerechnet meine Mutter schon von Anfang an so viele Ausfälle (ich lese hier so oft, dass die Diagnose ein Zufallsbefund war und noch keine Ausfallerscheinungen vorhanden waren trotz rel. großer Tumore). Wurde durch die OP mehr Schaden gemacht als vom Tumor?
DMA
