Intramedulläres Ependymom WHO°II in Höhe HWK 4/5

Hallo,

ich bin auf der Suche nach "Betroffenen".
Ich bin im April 2015 operiert worden. Der Tumor lag direkt im Rückenmarskanal. Vorher hatte ich keinerlei Beschwerden. Nur etwas Schulterschmerzen. Deshalb wurde im Januar 2012 eine MRT-Untersuchung angeordnet und dieser Tumor zufällig entdeckt. Da ich keinerlei Ausfallerscheinungen hatte und auch sonst keine Schmerzen wurde der Tumor erstmal nur durch regelmäßige MRT-Untersuchungen beobachtet.
Im September 2014 ist der Tumor gewachsen. Im März wurde dann entschieden dass eine OP ratsam wäre, bevor die ersten Ausfallerscheinungen auftreten.

Meine OP ist jetzt 6 Monate her und mir geht es nicht gut.
Ich habe so viele Missempfindungen. Mein Körper wehrt sich gegen Kleidung und vor allem gegen Schuhe. Meine Füße und Beine werden hart und krampfen. Ich kann nur mit großer Anstrengung laufen. Wobei ich nicht auftreten kann. Ich weiß noch nicht mal ob ich überhaupt richtig im Schuh drin bin, weil ich kein Gefühl in den Zehen habe. Meine rechte Hand kribbelt den ganzen Tag. Kraft habe ich überhaupt nicht mehr darin, bzw. wenn ich damit etwas mache dann krampft sie. Im rechten Bein bekomme ich ständig wie Stromschläge. Es fühlt sich an , als wenn ich einbetoniert bin. Es ist schwierig diese Missempfindungen richtig zu beschreiben.
Ich bin in der Nachbehandlung in der Neurochirurgie. Also MRT-Kontrollen und Gespräche. Meine körperlichen Einschränkungen erklären mir die Ärzte damit - das Rückenmark wurde geöffnet und die Nerven gereizt .
Und jeder Körper reagiert unterschiedlich. Und was in einem Jahr nicht wiederkommt an Empfindungen, dass kommt nicht wieder!

Ich suche Betroffene die vielleicht das Gleiche durchgemacht haben. Jemand der mir von seinen Erfahrungen nach so einer OP berichten kann.
Wie lange dauert es bis sich die Nerven wieder beruhigt haben ? Werden diese Empfindungsstörungen wieder weg gehen ?

Gibt es in Jena eine Selbsthilfegruppe ? Wie kann ich mit Betroffenen ins Gespräch kommen?

Liebe Grüße und danke für Eure Antworten

Was sicherlich wichtig ist, ist eine dauerhafte Krankengymnastik und Physiotherapie.
Sollten auch Blasenstörungen vorliegen, ist eine neuro-urologische (Mit-) Behandlung essentiell.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Meine OP war ebenfalls im HWS-Bereich (C3-C7), allerdings wurde der Tumor (Astro1) nur teilweise entfernt (um eine intraoperative histologische Untersuchung durchführen zu können, und um keine weiteren neurologischen Ausfälle zu provozieren).

Dadurch gab es nur geringe OP-bedingte neurologische Symptome - ich habe ein paar Stellen auf der betroffenen Seite, die keine Temperaturempfindung mehr haben, Stellen mit reduzierter Berühungsempfindlichkeit, und Myokymien (Muskelzucken) in der Hand auf der betroffenen Seite. Der Großteil der neurologischen Symptomatik ist auf den Tumor zurückzuführen.

Bist du in physiotherapeutischer/krankengymnastischer Behandlung?
Konntest du selbst eine Veränderung der Symptome feststellen (wurde irgendwas besser oder schlechter)?
Eventuell lassen sich die "aktiven" Missempfindungen (Kribbeln, Schmerzen, "Stromschläge") medikamentös behandeln. Frage dazu den NC/Neurologen.

Hallo,

ich möchte noch etwas mehr berichten, damit ihr wisst was ich bis jetzt alles durchgemacht habe.

Nach der OP konnte ich nicht laufen. Ich musste das erst wieder lernen. Ich habe aber von Anfang an gekämpft und konnte bald ohne Hilfe der Schwestern zur Toilette. Nach 14 Tagen wurde ich zur REHA gefahren. Dort bin ich dann mit Hilfe eines Rollators gelaufen. In der REHA bekam ich wenig Anwendungen, weil ich noch in Phase C war. Was das bedeutet hat man mir aber erst erklärt als ich wieder zu Hause war. Zu Hause dann habe ich 14 Tage gesucht ehe ich eine Physiotherapeutin gefunden habe die auch Hausbesuche macht. Mit meinem Befund ist sie aber überfordert und weiß nicht was sie mit mir machen soll. So bekomme ich Massagen , die mir guttun weil ich starke Verspannungen im Nacken habe. Ich würde so gerne in eine ambulante REHA, leider gibt es in Jena nichts für neurologische Fälle. So bin ich mehr oder weniger auf mich alleine gestellt. Ich werde weitersuchen nach einer geeigneten Therapie für mich.

Ich bin in der Neurochirurgie des Klinikums in Nachbehandlung. Meine letztes MRT-Bild hat mir gezeigt, dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Ich bin darüber sehr glücklich. Unglücklich bin aber über meinen Zustand nach der OP. Die Ärzte sagen dass meine Empfindungsstörungen das Resultat der OP sind. Ich sollte Geduld haben. Es würde schon wieder werden. Ja aber wie lange dauert so eine Nervenregeneration ? Wird das alles wieder so wie es vor der OP war? Ich bin so in meinem Alltag eingeschränkt. Werde ich je wieder arbeiten gehen können ?

In der Klinik bin ich mit Lyrica behandelt worden. Wegen der vielen Nebenwirkungen habe ich dann Gabapentin bekommen. Auch das setze ich jetzt langsam ab wegen der Nebenwirkungen. Wenn ich nicht zurecht komme ohne Medikament muß ich halt wieder damit anfangen. Aber ich stehe völlig neben mir mit den Medikamenten, habe Wortfindungsstörungen, habe vor allem sehr viel zugenommen. Das belastet mich auch sehr. Bewegen kann ich mich nicht viel, habe aber den ganzen Tag Hunger und Appetit.

Mit der Blase gibt's keine Probleme, dafür funktioniert mein Darm nur wenn ich Macrocol nehme. Ob sich das auch mal wieder gibt ?
Meine Lebensqualität ist schon sehr eingeschränkt.
Ich weine sehr viel und stelle ständig die OP in Frage. Obwohl ich weiß dass ich keine Alternative gehabt hätte.

Ich beginne im November wieder eine Gesprächstherapie. Und ich muss erwähnen , dass ich schon seit Jahren an Depressionen leide. Das fördert ja auch nicht gerade den Heilungsprozess.

Eine Selbsthilfegruppe finde ich in Jena auch nicht. Ich habe aber beim Suchen im Internet dieses Forum gefunden und hoffe , dass ich bald jemanden finde, dem es genau so wie mir ergangen ist und mir Mut zusprechen kann, dass alles wieder gut wird.

Ich möchte schon erwähnen dass sich die Missempfindungen seit der OP gebessert haben. Gleich nach der OP konnte niemand meine Haut berühren. Ich habe vor Schmerzen gejammert. Zum Beispiel beim Abtrocknen mit dem Handtuch. Selbst das Nägelschneiden hat mir wehgetan. Ich habe keinerlei Berührungen an den Füßen oder Beinen gespürt. Ganz komisch war, dass ich nicht gespürt habe ob ich etwas anhabe. Also habe ich ständig nachgesehen ob ich "untenherum" überhaupt angezogen bin. Darüber muss ich heute mit meinem Mann immer lachen. Die Empfindungsstörungen haben sich verändert, auch gebessert. Ich kann aber nach wie vor nicht lange sitzen. Habe immer das Gefühl mein Po ist wie "aufgeblasen" und wenn ich lange sitze wird er platzen. Ich sitze immer auf einem sehr weichen Kissen, dann ist es auszuhalten.

Beim Laufen habe ich noch Gangunsicherheiten. Ich spüre ja meinen rechten Fuß nicht und deswegen "patsche" ich so rum. Auch bin ich mittlerweile etwas schief, weil ich meine Nackenschmerzen ausgleiche. Das habe ich alles den Ärzten erzählt !

Bis bald und liebe Grüße

Hallo Clematis,
es ist schwierig dir zu antworten da ich meine OP´s alle im Bereich des Kopfes und Nasen Rachenbereich hatte. Aber als du geschrieben hast du hast Depressionen bin ich hellhörig geworden und beim gehen "platsch" du so. Ich habe auch immer wieder starke Depressionsphasen obwohl ich Antidepressiva nehme. Bei so einer starken Depressionsphase geht das bei mir auf den ganzen Körper, ich kann nicht mehr schnell, kraftvoll gehen und "platsche" beim auftreten. Ich kann meine Arme nicht heben, weil ich das Gefühl habe sie wären so schwer. Bekommst du ein Medikament für die Depressionen? Gesprächstherapie finde ich sehr gut, ich habe viel aus den Gesprächen gelernt. Durch die Strahlentherapie im Nasenrachenbereich und Schädelbasis ist bei mir eine Speicheldrüse kaputt gegangen. Ich habe kein Hunger- und Sättigungsgefühl und ständig einen trockenen Mund. Jetzt nach zweieinhalb Jahren wird es langsam besser, ich laufe nicht mehr ständig mit der Wasserflasche in der Hand rum. Ich will dir nur damit sagen habe Geduld es kann lange dauern. In meinem Fall hat mir bei den Schluckbeschwerden auch die Logopädin sehr geholfen. Du wirst weiter mit und an dir arbeiten müssen, versuch weiter Krankengymnastik zu bekommen und wenn es besser wird vielleicht Rehasport. Liebe Grüße von der harten Nuss

Hallo,

ich weiß dass es Geduld braucht. Aber ich bin schon immer ein aktiver Mensch gewesen. Und nun sitze ich zu Hause und habe viel Zeit über alles nachzudenken. Die Depressionen habe ich ja schon lange, vor allem wenn die dunkle Jahreszeit beginnt. Ich habe mir deshalb viele schöne Hobbys zugelegt, die ich im Winter auch immer mit viel Spaß ausgeübt habe. Nun kann ich mit meiner rechten Hand nicht mehr viel machen, aber ich hätte die Zeit dazu !

Durch die Tabletten habe ich sehr viel zugenommen. Ich kann aber nicht lange und gut laufen weil dann alles krampft und wehtut. Also fehlt mir die Bewegung. Ich bin mit meiner Gesamtsituation sehr unzufrieden.
Warum stellt sich kein "Glücksgefühl" ein? Ich habe die OP gut überstanden, ich bin nicht querschnittsgelähmt - damit hat man mir vor der OP große Angst gemacht.

Ich weiß, dass ich aufpassen muss, dass die Depressionen mich nicht total runterziehen. Die Schmerzen und andere körperliche Beschwerden verstärken sich dann. Ich nehme das Winterhalbjahr hochdosiertes Johanniskraut (LAIF 900) ein. Wird nur vom Arzt verschrieben. Mit Antidepressiva stand ich ständig neben mir und habe starke Unruhezustände bekommen . Außerdem auch stark zugenommen.

Für heute schließe ich und bis bald

Hallo Clemantis,
ich habe 2006 eine OP im Bereich HWK 4/5 gehabt. Ich hatte ein intramedulläres Ependymom.
Es wurde mehr oder weniger zufällig entdeckt bei einem SchädelMRT. Ich hatte nur ganz defuse Beschwerden.
Da der Tumor schon so groß war, nur noch Millimeter Platz, war klar, dass er raus muss.
Danach ging es mir bedeutend schlechter als vorher.
Ich merke, dass sich über die vielen Jahre doch einiges getan hat und ich sogar Schwierigkeiten habe mich genau zurück zu erinnern. Es war auf jeden Fall keine einfache Zeit.
Vor allem im ersten Jahr hatte ich mit dem Akzeptieren der Sensistörungen große Schwierigkeiten.
Mittlerweile hat sich viel gebessert, aber leider ist auch einiges dazu gekommen. Mein Problem ist es für mich immer rauszufinden, ob meine neuen Symptome mit der OP zu tun haben, oder noch etwas anders schlummert. Man verliert halt das Vertrauen in seinen Körper. Und man wird in die psychosomatische Schiene "gesteckt".
Wie geht es dir denn mittlerweile? Hast du noch mehr Gleichgesinnte gefunden?
Viele Grüße, Fantanne

Liebe Fantanne,

danke für Dein Schreiben. Ich gucke nur noch sporadisch ins Forum weil ich schon aufgegeben hatte jemanden zu finden der schon solch eine Operation durch hat. Ich habe Kontakt mit einer jungen Frau die diese Operation noch vor sich hat.

Ich bin nun 1 Jahr krankgeschrieben , ich kann überhaupt noch nicht daran denken wieder auf Arbeit zu gehen. Meine REHA wurde gerade abgelehnt mit der Begründung dass meine Beschwerden nicht ausreichen! Ich habe Erwerbminderungsrente jetzt beantragt. Noch habe ich aber Hoffnung dass sich doch mal etwas bessern muss mit diesen Missempfindungen und Sensibilitätsstörungen.

Gehst Du arbeiten ? Hattest Du in all den Jahren nach der OP eine REHA ? Was hast Du für Tabletten genommen ? Habe die geholfen ? Hattest Du Nebenwirkungen ?

Ich habe Lyrika und Gabapentin genommen. Richtig geholfen haben sie nicht. Ich habe davon sehr viel zugenommen.
Nehme aber gerade wieder Gabapentin, weil ich so starke Beschwerden habe und hoffe dass die Tabletten vielleicht doch etwas positives für mich tun!

Du hast es sicher gelesen, dass mein Körper auf Kleidung und vor allem auf Schuhe reagiert ! Klingt komisch - aber sobald ich mich anziehe und Schuhe anziehe wird mein Körper wie steif. Kann das gar nicht so richtig erklären, aber ich kann dann nicht gut laufen , spüre meine Füße fast nicht .
Kann mir auch kein Arzt erklären. Manchmal denke ich auch, dass die mir nicht glauben. Denn ich bekomme so gut wie keine Therapie. Bettele bei den Ärzten um Manuelle Therapie. Habe auch so starke Verspannungen im Nacken. Als ich mein Röntgenbild gesehen habe und die Verstrebungen meiner Wirbelsäule war ich doch erschrocken, und die Beschwerden sind doch dadurch zu erklären und trotzdem bekomme ich keine Behandlungen. Ich fühle mich sehr alleine gelassen.

Wie war das bei Dir ? Hast Du eine neurologische Physiotherapie bekommen ? Ich habe so viele Fragen. Endlich habe ich jemanden gefunden der das alles schon durch hat. Und es ist 10 Jahre her.

Was hast Du jetzt konkret für Beschwerden ? Mußt Du noch regelmäßig ins MRT ? War es bei Dir auch ein Ependymom ? Und welchen Grad hatte der ?

So viele Fragen und ich würde mich sehr freuen wenn wir in Kontakt bleiben würden. Ich möchte noch so viel wissen. Denke aber, dass es für heute erstmal reicht . Und sicher hilft dieser Austausch auch all denjenigen die diese Operation noch vor sich haben.

Vielen lieben Dank dass Du mir geschrieben hast.
Bis hoffentlich bald wieder. Liebe Grüße Heike

Hallo,
mir wurde im Oktober 2009 ein intramedulläres Ependymom im Brustwirbelbereich entfernt.
Danach war ich über Monate vom Bauchnabel abwärts taub.
Nun kann ich aber sagen, dass es wirklich immer besser wurde. Wenn ich sehr überanstrengt bin, merke ich die Taubheit noch, aber es wurde immer besser. Stück für Stück, in kleinen Schritten, aber es wurde besser.
Ob sich die Nerven erholt haben oder ich damit umzugehen gelernt habe, kann ich nicht sagen.

Leider wurde bei mir gestern nach 7 Jahren ein Rezidiv festgestellt und nun bin ich auch hier auf der Suche nach Meinungen und Erfahrungen.

Liebe Grüße

Hallo Clematis,
ich hatte/habe eine Ependymom WHO-Grad II im Bereich von HWK 3-4.
Dies wurde 09/2011 operativ entfernt aber seit 08/2015 ist es wieder gewachsen.
Seit der OP habe ich von der Brust abwärts kein Gefühl, weder Wärme noch Kälte, weder Schmerz noch Druck. Mein Gleichgewichtssinn ist sehr stark eingeschränkt, d.h. mit geschlossenen Augen kann ich nicht stehen/gehen, ich falle einfach um. Ohne Gehhilfen kann ich nicht laufen.

Seit der OP habe ich nicht mehr arbeiten können, musste meine Firma schließen und beziehe Erwerbsminderungsrente.

Auf der Grund der verabreichden Medikamente habe ich fast 30kg zugenommen. Nach 6 Monaten nach der OP wurden die Tabletten abgesetzt und ich habe bereits 20kg wieder abgenommen.

Aber...
Ich fahre jeden Tag eine Stunde auf meinem Ergometer, gehe 2x die Woche zur Krankengymnastik und 1x zum Lymphen. Habe mir vor kurzen ein Dreirad gekauft und kann so meine sozialen Kontakte wieder pflegen. Die Zeit davor ging nichts, kann ja nicht mehr Auto fahren.

Gehe mit 3monatigen Abständen zur Kontrolle (MRT und Arztgespräch).

10 - 12 2015 habe ich eine Strahlentherapie gemacht, um das wachsen des erneut vorhandenen Ependymoms an gleicher Stelle zu stoppen.
Gott sei Dank mit Erfolg. Aber seit der Bestrahlung habe ich keinen Geschmack mehr und bei meinem linkee Arm ist die Funktion sehr stark eingeschränkt.

Liebe Grüß

Klaus