Invasives Giant Prolaktinom

Hallo zusammen,

bei mir wurde im Dezember vergangenen Jahres ein großes Prolaktinom (ca 5x4x5 cm) festgestellt, das sowohl nach unten durch die Keilbeinhöhle in den Nasenrachen als auch intrakraniell gewachsen ist. Ich werde zur Zeit mit Cabergolin behandelt, eine OP ist bis dato nicht vorgesehen. Erste Kontrollen des Prolaktinwertes im Blut sind vielversprechend. Ich spreche gut auf das Medikament an. MRT Kontrolle findet im März statt.

Nun zu meiner Frage:

Durch das invasive Wachstum kam es natürlich zu einigen Knochenarrosionen (Sella, Clivus, Keilbeinhöhle, Siebbeinzellen etc.). Im besten Fall wird sich der Tumor durch die Medikation verkleinern. In meiner laienhaften Vorstellung werden dadurch ja dann quasi die Löcher in den knöchernen Strukturen freigelegt. Mich würde nun brennend interessieren ob das alles von alleine wieder abheilt/zuwächst? Eine dauerhaft offene Verbindung zwischen Nasenraum und Schädel/Schädelbasis stelle ich mir eher ungünstig vor.

Gibt es hier im Forum jemanden, der an dieser Ecke Erfahrungen hat?

Im Voraus vielen Dank für eure Antworten.
TC88

Es ist nicht die Regel, dass etwas passiert, denn meist sind noch bindegewebige Strukturen da, die den Defekt abdecken.
Wir mussten allerdings auch bereits Patienten operieren, bei denen Liquor austrat, was ja ein Risiko für Hirnhautentzündungen darstellt. Oft macht man das dann zusammen mit HNO-Ärzten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo TC88,
mit einem Prolaktinom haste ja, eine günstige Adenomart.
Ich drücke dir die Daumen, dass es kleiner wird.

Aber du so ein großes Prolaktinom hast, müsstest du doch auch Milchabsonderungen ohne ende haben und das nicht erst seit ein paar Wochen oder Monate.

Wie hoch ist dein Prolaktinwert? Denn je größer ein Prolaktinom ist, um so höher der Prolaktinwert.

Wie das mit den anderen Folgen einer Prolaktinerhöhung bei Männer aussieht weis ich, als Frau nicht.

Aber bei der Größe müsstest du doch auch Gesichtsfeldstörungen haben.
Falls du Autofahrer bist, würde ich an deiner Stellen einen Augenarzttermin vereinbaren.

Denn große Adenome können nämlich auch den Hypophysenstiel drücken und schon wäre man bei der Enthemmungshyperprolaktinämie. Ich habe so eine Enthemmungshyperprolaktinämie und mein Makrohypophysenadenom ist 13mm und hebt den Chiasma Opticom an. Mein Gesichtsfeld ist zwar eingeschränkt und Sehstörungen bestehen auch, aber passen eher zu meiner Shuntdysfunktion (Wasserköpfchen).

Die Enthemmungshyperprolaktinämie kennen leider immer noch alle FA für Endokrinologie. Bei mir läuft die Milch seit 1998. Im Aug. 2002 hatte ich Gesichtsfeldausfälle, Milchausfluss wurde stärker usw. so, dass mein Kinderchir. ein MRT veranlasste. So, wußte man erst mal das da ein HVL-Adenom da ist. Von 2002 - 2009 stuften es einige Endokrinologen als Prolaktinom ein. Obwohl es trotz Cabergolin nie geschrumpft ist. Aber unter Cabergolin war zumind. bis zum 12.12.2018 immer im unteren Normalbereich. Zur Zeit ist mein Prolaktin erhöht, obwohl ich Cabergolin nehme. Insgesamt finde ich, dass sich in der Endokrinologie in den letzten Jahren viel getan hat.

Obwohl ich dir, den Tip Augenarzttermin usw. geschrieben habe. Finde ich es gut, dass deine Ärzte den Konservativenweg der Verkleinerung (Cabergolin) bei dir eingeleidet haben. Ich habe nämlich teilweise manchmal den Eindruck, dass zu schnell zur HVL-Adenom-OP´s geraten wird.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Prof. Mursch, hallo Milka,

danke für Ihre/deine Antwort.

Mein Prolaktinwert lag initial bei ca. 23.000 (norm 3-15). Probleme mit Milchausfluss/vergrößerten Brustdrüsen habe ich keine. Mein Testosteronwert war etwas erniedrigt.

Obwohl meine Sehnervkreuzung stark ausgespannt wird, hatte ich subjektiv keine Sehstörungen. Eine Gesichtsfeldmessung vor ein paar Wochen ergab dann je ein absolutes Skotom links und rechts (bei 120 Bildpunkten). Also ein minimaler Ausfall.

Ist denn bei deinem Adenom Wachstum erkennbar bzw. irgendeine weitere Behandlung/OP geplant? Du lebst ja nun schon etwas länger damit.


Gruß
TC88

Hallo TC88,
also 2002 war es noch unter 10mm. Man hat mir schon oft eine OP empfohlen. Meiner Endokrinologin und auch mir ist es nicht stimmig.
Ich hatte ja, auch eine Neugeborenhirnhautentzündung mit Hirnblutung (die hat zum Wasserkopf geführt) und man weis ja, nicht was die mit dem Hypophysenstiel & Co. gemacht hat. So, dass es lt. Endokrinol. und wenn ich es mal hinterfragt habe. Fraglich wäre, dass durch eine HVL-Adenom-OP die Milchabsonderung weg wäre. Die Sehstörungen und GF-Defekte passen eher zur Shuntdysfunktion. Bis zum 12.12,2018 hatte ich unter Cabergolin keine Milch. Vertragen tue ich Cabergolin auch sehr gut. (Das Brimocritin na, dass hatte ich nicht so gut in der Dosis wie ich es gebraucht hatte vertragen.) So, eine HVL-Adenom-OP kann die Hypophyse auch vorübergehend beleidigen.

23 000 klingt zwar schon heftig, aber ob das zu einem Makroprolaktinom von 5x4x5cm passt. Weis ich nicht!

Offen gesagt, bis ja bisher mit relativ milden Beschwerden bei der Größe weggekommen. Hätte zumind. Milchausfluss erwartet.

Im Fachbereich Endokrinologie hat sich echt was getan seit dem Jahre 2004. Als 1998 mit Milchausfluss da stand, schauten mich die Ärzten (verschied. Frauenärzte (auch Frauenkliniken an Unikliniken) an, als hätten sie so was noch nie gesehen.

Da, ich aber beim NC die HVL-Adenom-OP abgelehnt habe. Brauche ich komischerweise auch nicht aller 2 Jahre in der Sprechstunde erscheinen mit Kopf-MRT. Das wundert auch meine Endokrinologin.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Milka,

ich sehe das ähnlich wie du. Eine OP kommt bei mir nur in Frage, wenn ernsthaft etwas in Gefahr ist. Und so wie du auch, scheine ich Cabergolin ganz gut zu vertragen.

Hättest du bei der Größe des Tumors einen höheren Prolaktinwert erwartet? Bei all meinen Recherchen bin ich selten auf jemanden gestoßen, der das schlagen konnte :-)

Zudem wurde auch operativ eine Probe durch die Nase entnommen. Nachdem mir die Pathologen erst eine seltene Krebsart diagnostiziert hatten, wurde durch die 3. Immunhistologische Untersuchung bestätigt, dass die Zellen deutlich Prolaktin ausschütten und die Diagnose damit als sicher gilt.

Gruß
TC88

Hallo TC88,
eine Probeentnahme wird eigentlich bei HVL-Adenom selten veranlasst.
Hast aber auch nervenaufreibende Zeiten hinter dir, wenn ich so den Satz: "Pathologen ..." lese. Da kannste ja, froh sein das dein Gewebe mehrfach untersucht wurde. Aber, gut so haste wirklich in der Tat eine sichere Diagnosenstellung.

Also ich kann mich noch dunkel an einen Krankenhausendokrinologen von 2009 erinnern. Der meinte schon bei meiner Größe: "Wenn das ein Prolaktinom wäre was sie da haben. Dann gängen die Werte in die mehre 10 000."
Ja, ich habe bei dir einen höheren Wert irgendwie erwartet. Aber wie gesagt ich bin eine Frau und nur Leihe.

Kannst du bitte im März 2019 ein UpDate nach deinen MRT schreiben?

Ich drücke dir die Daumen, dass Cabergolin dein Prolaktinom schön geschrumpft hat.

Liebe Grüße
Milka