Thema: Ionenbestrahlung?

Wer hat Erfahrung mit Ionenbestrahlung?

Hallo,
deine Anfrage ist etwas zu pauschal, da z. B. das Heidelberger Ionentherapiezentrum (HIT) zwar auch eine Bestrahlung mit schweren Ionen (geladene Kohlenstoffatome) anbietet, in den meisten Fällen jedoch eine Bestrahlung mit den leichteren geladenen Wasserstoffatomen durchführt, die sogenannten Protonentherapie. Da ich hier im Forum noch nie gelesen habe, dass jemand mit Schwerionen bestrahlt wurde, wozu in Deutschland meines Wissens nach nur Heidelberg in der Lage ist (Marburg hat diese wieder eingestellt), vermute ich, dass es bei dir um die Protonentherapie geht. Sollte diese Vermutung zutreffen, dann kannst Du unter dem Suchbegriff Protonentherapie im Forum eine Fülle von Berichten durchlesen oder nochmals eine entsprechende Anfrage stellen.
Viele Grüße
edi500

Ganz, ganz lieben Dank. Bin z. Zt. in Marburg zur Bestrahlung.

Hallo zusammen,

die Beiträge von euch sind zwar schon etwas älter aber wer noch Interesse hat zum Thema "Bestrahlung mit Kohlenstoffionen". Ich habe diese Art von Bestrahlung im November vor mir und könnte danach berichten.

Liebe Grüße

Hallo Ihr,
darf ich fragen, warum Ihr bei einem Meningeom eine Bestrahlung braucht ?


Gruß Klaus

Hallo Meister,

das kann ich dir beantworten. Z.B., wenn ein Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte bei der OP.
War bei mir so. Den Rest hat man teilweise bestrahlt. Ohne OP wäre der Tumor zu gross zum bestrahlen gewesen.
Und an manchen Stellen wurde aus Sicherheitsgründen nicht bestrahlt.

Und manchmal ist Bestrahlung der OP vorzuziehen.....

LG, Efeu

Hallo,

mir wurde vom NC nach der OP gesagt, falls ein Tumor nachwachsen sollte, bekomme ich wahrscheinlich statt einer OP, bestrahlungen. Ich denke mir vielleicht bin ich dann zu alt um operiert zu werden?

LG Zwuck

Hallo Efeu,
ich kenne Bestrahlung wie das Cyber Nife in MÜ und habe auch von anderen gehört, aber wie unterscheiden sich diese ?


Gruß Klaus

Hallo Klaus,

welche Bestrahlung gewählt wird, ist von so vielen Kriterien abhängig wie Lage, Grösse des Tumors....ehrlich, mehr kann ich dir nicht sagen.
Ich habe mich auf die Ärzte verlassen. Mein NC wollte Cyber Knife, die Radiologen haben dann gesagt, dass das zu riskant sie, statt dessen Protonen fraktioniert auf 30 Sitzungen.
Für mich war klar, ich kann das nicht beurteilen, nur den Ärzten vertrauen.

LG, Efeu

Hallo und guten Morgen zusammen,
ich kann dazu nur sagen, dass mein Tumor (Hämangioperizytom WHO II), an der Falx gelegen, im Frühjahr komplett entfernt werden konnte. Damals dachte man noch es handele sich um ein Meningeom. Die Analyse ergab dann ein anderes Bild.
Da dieser Tumor sehr zu Rezidiven neigt hat das Tumorboard entschieden eine Bestrahlung der Resektionshülle zu empfehlen. Eine fraktionierte Bestrahlung von insgesamt 60 gy wäre einer fraktionierten Bestrahlung mit Photonen von 54 gy vorzuziehen. Die genaueren Hintergründe kenne ich leider nicht, man sagte mir nur, dass diese Tumorart auf eine "herkömmliche" Bestrahlung nicht so gut ansprechen würde bzw. die Ionenstrahlung das umliegende Gewebe besser schonen würde.
Ich gebe gerne Auskunft wenn ich die Prozedur hinter mir habe.
Alles Gute für Euch!

Bestrahlung sollte immer sein, denn auch wenn ein Menigeom entfernt wurde wächst es gerne schnell wieder nach.

Der Prof sagte mir immer eine Kombi aus oP und Bestrahlung.

Ich wollte nur Bestrahlung was eine gute Entscheidung war.

Ich bin 38 Jahre alt

@Lissie,
eine Bestrahlung war bei mir nie ein Thema. Da alles entfernt wurde, was will man da bestrahlen ?
Der Tumor war zum Bestrahlen viel zu Groß und musste raus.
So ist es bei jedem anders.


Gruß Klaus

Die vorhandenen Zellen werden bestrahlt, so wurde mir das erklärt, auch wenn alles raus ist.

Ja wenn der Tumor zu gross ist, ist eine OP notwendig. Mein Tumor war nur 3,8 cm und konnte Cyberknife bestrahlt werden. Aber auch wenn er entfernt worden wäre, hätte man danach bestrahlt, laut dem Professor der privaten Sprechstunde der Uniklinik.

Bei WHO-I-Meningeomen, die operativ vollständig entfernt werden konnten, ist meist keine Nachbestrahlung erforderlich.

Ein Meningeom entwickelt sich zunächst in einer Hülle und wenn diese unverletzt mitentfernt werden kann, dann ist die Gewissheit recht groß, dass es außerhalb keine Tumorzellen gibt.

Wenn sich Meningeome flächenartig ausbreiten (auf den Hirnhäuten, auf bzw. in Knochen) dann ist es dem Neurochirurgen kaum noch möglich, alle Zellen zu sehen, die er entfernen müsste. Dann handelt es sich aber meist nicht mehr um ein WHO-I-Meningeom, sondern es ist bereits atypisch (WHO II) oder anaplastisch (WHO III), was sehr selten* vorkommt. Auch kleinere Meningeome oder Rezidive können den WHO-Grad II oder III haben. Dann kann eine Nachbestrahlung angeraten werden.

Bei Rezidiven operierter Meningeome wird die Tumorkonferenz überlegen, ob nach einer Operation eine Bestrahlung erfolgen sollte.

Auch nach einer unvollständigen operativen Entfernung wird über eine Nachbestrahlung des Rest-Meningeoms nachgedacht.

Der Unterschied zu den hirneigenen Tumoren besteht in den eingeschränkten Therapiemöglichkeiten für Meningeome. Es gibt keine Chemotherapie, die nicht mehr Schaden als Nutzen erbringt.

* "sehr selten":
Pro Jahr erkranken etwa 8000 Menschen in Deutschland neu an Hirntumoren.
Davon haben etwa 3500 Menschen Meningeome.
Von diesen haben etwa 350 Menschen atypische und etwa 175 Menschen anaplastische Meningeome.
Dabei sind Rezidive nicht mitgerechnet.

Aber:
JEDER Patient mit einem Meningeom (egal welchen Grades) stellt die Ärzte vor große Herausforderungen, die Therapien besonders präzise und schonend durchzuführen, damit eine möglichst gute Lebensqualität erhalten bleibt.

KaSy

@der Buckelwal:
Sehr gerne und alles Gute für Deine Bestrahlung!

@derMeister

Manche Meningeome können nicht komplett entfernt werden oder sind für GammaKnife zu groß. Da werden dann andere Bestrahlungsarten gewählt. Diese unterscheiden sich - einfach - gesagt, in der Art der Strahlung und der Intensität.

GammaKnife zB ist sehr hoch dosiert und sehr präzise. Das muss es auch sein, da die Intensität der Strahlung aller über 100 Strahlenquellen auch gesundes Hirngewebe in Mitleidenschaft ziehen würde.

Ich habe zB ein Meningeom, das im Schädelknochen wächst und kein Kontrastmittel aufnimmt. Ohne Kontrastmittel kann der Tumor nicht genau lokalisiert werden -> keine GammaKnife möglich.

Bei mir würde in vier Sitzungen mit einem Linearbeschleuniger bestrahlt werden die Strahlendosis ist geringer als bei GK und höher als bei einer "klassischen" Bestrahlung in 30 Portionen. Bei mir ist aber der Knochen nah am Innenohr betroffen, so dass der einigermaßen präzise Linearbeschleuniger mit höhrerer Dosis lt Aussage der Strahlentherapeuten vermutlich weniger Schäden anrichten würde als eine Bestrahlung in 30 Portionen.

Warum? Bei der 30-maligen Bestrahlung wird aufgrund der geringeren Dosis ein größeres Gebiet bestrahlt, was durchaus sinnvoll ist - ausser es sind sehr sensible Bereiche betroffen Und bei mir wäre das Risiko hoch, dass diese 30-malige Bestrahlung - da sie das Innenohr mit bestrahlen würde - zu genau den Nebenwirkungen führen könnte wie der Tumor bei Wachstum Symptome verursacht (Gleichgewichtsprobleme, Ertaubung des Ohres). Das wär dann schon doof :-).

Deshalb kann man auch nicht pauschal sagen, dass Bestrahlung XY besser ist als ABC, weil das von sehr vielen Faktoren abhängt.

LG
Xelya

Danke für die Beschreibung ...

Liebe Leute,

habe heute meine 4 Schwerionenbestrahlung mit Kohlenstoffionen am HIT hinter mich gebracht. Soweit geht es mir gut, die Stelle am Kopf zieht etwas wie nach einem Sonnenbrand. Bestrahlt wird am Hit auch samstags, das heißt Anfang Dezember habe ich es dann hinter mir (20 Sitzungen, Gesamtdosis 60 gy). Nebenwirkungen spüre ich sonst bisher keine. Kein Kopfschmerz, keine Müdigkeit nur eben das "Ziehen" am Kopf. Haarausfall an der Bestrahlungsstelle wurde mir angekündigt, hoffe dass sie wieder nachwachsen....
Die Maske macht mir allerdings sehr zu schaffen, vor allem diese Enge. Gibt es da einen Tipp wie man sich selber ein bisschen beruhigen kann? War schon ein paar Mal kurz davor den Panikknopf zu drücken.

Alles Gute euch und schönes Wochenende....

Liebe Buckelwal,

kenne diese Angst in der Maske, hatte 30 Bestrahlungen. Ich hab versucht, konsequent an was anderes zu denken, etwas im Kopf zu knobeln, was ich mir vorher schon überlegt hatte, oder mich ganz bewusst an etwas Schönes zu erinnern und dort zu verweilen, bis es rum war.
War innere Disziplin, mir hat es geholfen.
Und immer wieder: DAs sind nur 4, 5 Minuten, danach......

Meine Maske sass so eng, dass ich eine Stunde später noch Abdrücke im Gesicht hatte. Bäh.

Halt durch, du schaffst das, und nach der letzten Sitzung: VORBEI :-))).

Liebe Grüsse,
Efeu

Dankeschön Efeu, hatte heute morgen die 5. Sitzung und ganz langsam gewöhne ich mich an das Ding.. ..mir hilft es mittlerweile schon wenn ich es schaffe an was anderes zu denken, egal was, nur nicht daran dass ich schlucken oder durch den Mund atmen muss....noch 15x .....die gehen auch noch rum....liebe Grüße und schönes Wochenende:)

Hallo zusammen,

kurzes Update: Morgen ist mein letzter Bestrahlungstag. Keine Nebenwirkungen (bis auf den Haarausfall) sind zu verzeichnen. Was mich etwas ärgert: Habe mir im Vorfeld das Bestrahlungsfeld zeigen lassen und mir daraufhin ein Haarteil gekauft. Dort sind mir die Haare auch ausgefallen allerdings habe ich auch 2 Einstrahlschneisen, mitten auf der Stirn. Habe derzeit keine Ahnung wie ich die am besten abdecken kann. Kurz schneiden und dann Perücke? Das Haarteil passt jetzt leider nicht mehr und ich sehe unmöglich aus :-(

Kann nur jedem raten, der eine Bestrahlung vor sich hat, von einer deutlich größeren Fläche auszugehen, dann ist die Belastung wenn die Haare ausgehen vielleicht nicht so groß....

Beste Grüße an alle

P.S. .....bitte bitte keine Äpfel/Birnen/Cyberknife Kommentare - vielen Dank.

...Und morgen hast du es geschafft. Ich gratuliere dir. Einmal noch....

Wegen der Einstrahlschneisen kann ich dir nichts raten, bei mir wurde von so vielen Seiten bestrahlt, es fiehlen so viele Haare aus, dass ich sie alle hab abscheren lassen, nach dem Motto "mal eine neue Erfahrung". Kopfbedeckungen gekauft, probiert, mit was ich mich wohl fühle, gut war. Die Haut war auch so lädiert, es war grad gut so.

Mach morgen was Besonderes, irgendwas Kleines vielleicht nur.....denn dann ist es vorbei.

LG
Efeu

Ich hatte gar keinen Haarausfall - ich hatte Cyberknife Bestrahlung, was ja das gleiche ist nur in einer Sitzung alles .

Danke Efeu, das ist nett, das werde ich tun.

Ich habe es endlich überstanden....Gott sein Dank.
Im Abschlussgespräch hat der Doc mir nochmal versichert, dass zu 99 % die Haare wiederkommen werden. Vor allem weil die erweiterte Tumorregion nur etwa 45 gy abbekommen hat. Nur eine sehr kleine aufgefütterte Stelle wurde mit vollen 60 gy bestrahlt. Ich sollte so mit 4-6 Wochen rechnen, dann würden sich die Haare zeigen. Falls es an einer Stelle nicht so sein sollte, kann man ja immer noch transplantieren und wenn sie klein ausfällt, vielleicht mit Mikropigmentierung arbeiten...dann fällt es nicht so auf....gibt bestimmt einen Weg. Werde auf alle Fälle berichten.
Weitere Nebenwirkungen habe ich wie gesagt bisher keine, nehme allerdings hochdosiert Weihrauch (20 Stck). Falls sich hier noch was tut, stelle ich die Infos gerne hier rein. Ist ja nicht so eine ganz häufige Bestrahlungsart.

LG