Thema: Ist die Odysee auf dem Weg zur Diagnose normal?

Hallo zusammen,
erst einmal allen ein frohes neues Jahr, ich bin noch neu hier und sollte mich vielleicht auch kurz vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 12 jährigen Tochter.

Seit September vergangenen Jahres habe ich plötzlich einen absoluten Leistungsabfall bemerkt, Schwindel, Gewichtszunahme, Frieren, leichten Kopfdruck, Sehprobleme... als würde mein Körper "spinnen".

Beim Arzt wurde dann ein Blutbild gemacht und es fiel auf das meine Katecholamin Werte teilweise zu niedrig, Prolactin leicht erhöht und Testosteron erhöht war. Da vor 5 Jahren bereits schon ein MRT gemacht wurde und es dort hieß meine Hypophyse wäre etwas vergrößert,hat man im Oktober auf meinen Wunsch dann ein neues Bild gemacht.

Anfang November bekam ich dann auch noch einen partiellen Diabetes Insipidus. Alle bis dato konsultierten Ärzte und Hausärzte waren verwundert, da meine restlichen Blutwerte sehr gut sind. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich mich recht gesund ernähre und zudem diverse Nahrungsergänzungen nehme, wie z.B Arginin, Chlorophyll etc. Ich wurde also weggeschickt mit der Verdachtsdiagnose Hypophysitis. Es sei ja alles recht seltsam bei mir, aber man könne nix machen nur warten, ob es wieder weg ginge. Ich bekam 14 Tage hochdosiert Cortison, was leider dazu führte, dass ich mich noch matter und kaputter fühle.

Ich kam dann auf die Idee, meine Unterlagen einer Neurochirurgin vorzustellen. Diese schaute sich die Unterlagen, sehr gewissenhaft an und bestätigte auch, dass mein Fall recht ungewöhnlich und nicht ganz klar sei. Eine Raumforderung gibt es am Hypophysenstiel unterhalb des Chaisma opticum, ebenfalls eine KM Anreicherung der Dura entlang des Clivus. Von 2007 bis jetzt nur ein wenig gewachsen, damals hatte ich aber auch keine Probleme, da war es eher ein Zufallsbefund. Zudem hat sie als einzige in einem der zig Bluttest gesehen, dass der alpha-feto-Protein Wert etwas erhöht ist. Zusammen mit meinen Bildern, meinte sie, solle man ein sog. Germinom ausschließen.

Ich werde jetzt nochmal neue Aufnahmen machen lassen und sehen, ob sich durch das Cortison die "Schwellung" zurückgebildet hat. Irgendwie fühle ich mich im Moment von meinem Hausarzt hier vor Ort und auch von dem Endokrinologen etwas allein gelassen, weil beide mir so ein bisschen das Gefühl gaben, naja ich hätte doch nix.

Die Neurochirurgin ist leider 250km entfernt in einer Klinik, so dass ich auch nicht alles mal eben dort regeln lassen kann. Mich würde einfach mal interessieren, wie es dann jetzt weitergehen kann, sollte die Raumforderung nicht zurückgegangen sein.

Macht es Sinn, da dann dran zu bleiben, meine Werte sind alle noch so, dass da scheinbar etwas am "Beginnen" ist, aber dadurch natürlich auch nicht ganz so greifbar, wie evtl bei vielen anderen. Mein Verstand sagt mir aber auch, dass es doch sinnvoller ist, so etwas im Anfangsstadium dann ggf. leichter und besser behandeln zu können, als abzuwarten, dass es mir immer schlechter geht.

Wie sind hier die Erfahrungswerte bezügl. der Dauer einer Diagnosestellung? Ärgerlicherweise kommt noch hinzu, dass ich so nicht arbeiten kann, bin zwar selbstständig, aber mit der Versicherung kann ich mich auch noch rumärgern...

Hallo jemosi,
mir ist bekannt das ein Hirntumor nicht im Blut feststellbar sei zumindestens laut ehemaligen Hausarzt.Mein Hausarzt ist mit der Erkrankung überfordert.Ich denk ein MRT und am Ball bleiben ist besser als abzuwarten bis gar nichts mehr geht.

Lg mona

Hallo mona,
danke für Deine Antwort. Die Blutwerte sind aber wohl, so wurde es mir gesagt zielführend. Und bei Verdacht auf ein Germinom sollte dann auch eine Lumbalpunktion gemacht werden...
LG zurück

Hallo Jemosi,

es ist aufreibend, bis zur Diagnose eine solche Odyssee zu durchlaufen, die endgültige Diagnose meines Mannes war die vierte innerhalb von zwei Wochen.
Was Mona mit den Blutwerten meint, ist daß ein Hirntumor im Blutbild normalerweise keine Hinweise durch Tumormarker erzeugt, u. U. lassen sich aber durch die Blutuntersuchungen andere mögliche Diagnosen ausschließen. Bei Verdacht auf ZNS-Tumore werden aber tatsächlich Blut und Liquor auf Marker hin untersucht.

Ich würde mich ähnlich wie Du bemühen, im Anfangsstadium eine Klärung herbeizuführen, da Du in NRW wohnst, hast Du im Grunde mehrere geeignete Kliniken in der Nähe, meines Wissens wäre Bonn eine gute Adresse für ZNS-Tumore. Du kannst Dich ja trotzdem mit Deiner NC z. B. per Mail austauschen und ihr die Befunde schicken.
Meinen bisherigen Erfahrungen und Beobachtungen nach würde man je nach MRT-Befund über die Nervenwasseruntersuchung hinaus eine Biopsie anstreben, für die man soviel ich weiß kurz vorher das Cortison absetzen würde, um die Diagnose nicht zu verfälschen. Mehr kann ich Dir als Laie leider nicht dazu sagen, aber vielleicht bittest Du Deine bisherige Neurochirurgin noch um Tips, wenn Ihr ein gutes Vertrauensverhältnis habt.

LG Natascha

Dank Dir Natascha. Ich renne jetzt halt schon seit 4 Monaten hinter all dem her. Von einer Biopsie wurde mir von zwei NC abgeraten, da die Raumforderung am Hypophysenstiel so liegt, dass man da mehr kaputt machen könne als das es Nutzen bringt. Verstehe ich das richtig, dass ich mich sinnvollerweise an eine Klinik wenden sollte, die auch auf Onkologie spezialisiert ist?
LG Jess

Ok, wenn eine Biopsie aufgrund der Lage nicht möglich ist, muß es eben ohne gehen.
Zu Deiner Frage: Du solltest Dir eine Klinik suchen, die auf Hirntumore spezialisiert ist und interdisziplinär arbeiten kann.
Die richtige Klinikwahl kann durchaus kriegsentscheidend sein und unter den ohnehin schon seltenen Hirntumoren ist der, den Du möglicherweise hast, nochmal seltener. Deswegen würde eine nichtspezialisierte Onkologie Dich nicht sehr weit bringen.
Es gibt für Hirntumore leider keine so bezeichneten Zentren analog zu beispielsweise Brust- oder Darmkrebszentren, aber sehr wohl neurologische Kliniken mit entsprechenden Behandlungsschwerpunkten.
Auf der Startseite findest Du eine Übersicht und Du solltest Dich auch unbedingt beim Infotelefon der Hirntumorhilfe erkundigen.

Alles Gute und liebe Grüße
Natascha

Liebe Jemosi, ist denn schon ein spezielles MRT -sella-Dünnschicht-Diagnostik gemacht worden?
Liebe Grüße Angelika

Hallo und herzlich Willkommen Jemosi.
falls Du dir nicht sicher bist, wo Du einen Spezialisten finden kannst, der für dich wesentlich näher als 250 km ist, dann versuche dich über die Deutsche Hirntumorhilfe, beraten zu lassen. Da gibt es ganz speziell das Thema: "Zweitmeinung"
Schau Mal unter: http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/zweitmeinung/
Da steht auch eine Telefonnummer dabei. ^^
Alles Gute für dich und viel Erfolg bei der Findung DEINES Vertrauensarztes!
LG Andrea :-)

@Angelina ...ich weiß gar nicht, ob das letzte MRT mit Sella Dünnschicht Aufnahmen war, aber am kommenden Montag wird ein weiteres gemacht, wo es auf jeden Fall so gemacht werden soll.

Ich denke ich werde mich auf jeden Fall mal bei der Hirntumorhilfe erkundigen. Vielen Dank für den Hinweis!

Hallo Jemosi,

meine Odyssee dauerte fast ein Jahr: Jan bis Dez 2012.

Blutbilder, EEGs, Spektroskopien usw. erklärten die Symptome nicht. Hausarzt, Werksarzt unserer Firma und weitere.

Kurz vor Weihnachten kam dann endlich mein neuer Hausarzt auf die Idee, doch noch schnell vor Weihnachten ein MRT machen zu lassen.

Das war's dann!

Liebe Jemosi, bei diesem speziellen MRT sieht man ganz genau was
im Bereich der Sella los ist. Nachdem bei mir der Verdacht auf ein Hypophysenadenom aufkam, bekam ich direkt eine 2. MRT-Überweisung mit diesem speziellen Hinweis (MRT-sella-Dünnschicht-Diagnostik) Bei Bildern dieses MRT sieht man ganz klar den fast 1cm großen Tumor mitten im Bereich der Sella.
Tipp: Die Ärzte verschreiben das nicht so gerne 2 x in einem Vierteljahr, weil die Krankenkassen eigentlich nur 1 MRT pro Quartal abrechnen. Und da Adenome langsam wachsen, meine ich wird schon mal abgewartet.
Was von Ärzten sicher nicht immer böse gemeint ist.
Es gibt es auch die andere Seite der Patienten, die aus Angst und Panik hektisch reagieren........da müssen halt Arzt u. Patient gut zusammenkommen.
Ich habe mich dann selbst um Termin u. Radiologen gekümmert, alle Fragen aufgeschrieben u. Erklärungen erbeten u. nur gute Erfahrungen gemacht. Auch sofort 2. Überweisung bekommen, denn man will ja nicht Monate warten bis man weiß was man hat. Viel Glück weiterhin
Angelika

ich rannt ein Jahr lang zu den Ärzten und jeder schickte mich nach Hause mit psychischen Problemen und ich hatte die besten Blutergebnisse, sie haben Kreislaufprobleme....haha dabei sass ein Tumor in meiner Birne von 5,5cm. Bis die Hausarztpraxis von jemand anderem übernommen wurde , dann gine es voran.
Heute geht es mir gut
Tweety

Auf die "Psychoschiene" will mein Hausarzt mich jetzt auch schieben...aber der kennt sich eh nicht aus und insofern lass ich mich da gar nicht erst in die Schublade drängen. Die Dame von der Deutschen Tumorhilfe konnte auch nicht soviel raten, weil auch sie meint, mein Fall wäre wohl etwas seltener und daher gibt es auch keine Klinik, wo sie sagen könnte, die hätten mit solchen Fällen Erfahrung. MRT gestern hat auch nur ergeben, dass es keine Veränderung gibt, meint der Radiologe...beim letzten Mal hat er ja auch gemeint alles wäre o.k. und im Nachgang fand sich doch die Raumforderung. Nun ja ich schicke die Bilder erstmal wieder nach Mainz, die Ärztin dort kennt ja den Fall und danach entscheide ich, wie es weitergeht.

Nochmal ganz lieben Dank an alle fürs Zuhören und für die guten Ratschläge...dies hat mich zumindest einige Schritte weitergebracht. Die erneute Auswertung der Bilder hat ergeben, dass sich trotz Prednisolon-Therapie definitiv nichts verändert hat, somit scheidet eine Entzündung aus.
Habe mich zwischenzeitlich an einen speziellen Onkologen gewandt, jetzt werden weitere Diagnostiken angestoßen. U.a. soll geklärt werden, ob ggf. eine Behandlung mit dem Cyberknife in Frage kommt.
Kann mir evtl noch jemand erklären, warum sich bei mir Kontrastmittel in der Dura (Hirnhaut) entlang des Clivus anreichert? Ist das nicht eine ganz andere Stelle als der Hypophysenstiel?

guten Abend liebe Jemosi, eine solche Odysee ist sicher nicht normal, es sei denn man "sucht"sich solch exotische Dinge wie du aus ,wo noch kaum einer Erfahrung hat. Insofern kannst du dich freuen schon mal eineNeurochirurgin gefunden zu haben, die einen konkteren Tip hat,dem man nachgehen kann.
Alles Gute und Grüße C.