Ist die Standardtherapie ausreichend?

Hallo zusammen.

Ich schreibe hier zum ersten Mal und hätte gerne ein paar Tipps von Euch.
Anfang des Jahres wurde bei meiner 25 Jahre alten Frau ein anaplastisches Astrozytom (WHO 3) festgestellt. Die Diagnose kam völlig überraschend, da kaum Anzeichen dafür bestanden. Sie klagte lediglich seit 3 Monaten öfter Mal über Kopfschmerzen und Schwindel, bis am 2.01.14 ein epeleptischer Anfall zur Einlieferung ins Krankenhaus führte und alles ins Laufen kam.
Nach zwei Operationen wurde der recht große Tumor (7cm Durchmesser; wie tief der war, weiß ich nicht genau), der sich von der linken Stirn nach hinten zieht, in Hamburg Eppendorf zu ca. 95 % entfernt. Meine Frau hat sich sehr gut von den OP´s erholt und geht mit der Diagnose auch sehr positiv um (vielleicht auch, weil sie sich NOCH nicht mit Statistiken und Prognosen etc. auseinandergesetzt hat und sich nicht zu 100% bewusst ist, was auf sie zu kommt).

Die gleichzeitige Chemo- und Strahlentherapie hat heute begonnen. Leider war der Start schwieriger als erhofft und sie hat sich nach Einnahme der Tablette (140 mg Themodal) den ganzen Tag übergeben.

Kurz zur geplanten Therapie:
Die Ärzte aus Hamburg Eppendorf (anscheinend sehr angesehen im Bereich von Hirn-OP´s) haben die nun folgende Therapie vorgeschagen und mit den nachfolgenden Ärzten abgestimmt. Die Strahlentherapie (6 Wochen, 30mal) wird in Oldenburg (Nähe zum Wohnort) durchgeführt, Chemo wie gesagt in Tablettenform 140 mg Themodal. 4 Wochen nach der Strahlentherapie werden neue MRT-Bilder gemacht. Diese wird sich neben den Ärzten in Oldenburg der operierende Arzt in Hamburg anschauen und begutachten. Danach wird die weitere Therapie geplant. Zur Unterstützung der Strahlentherapie werden CT-Bilder auch noch nach Heidelberg geschickt, um die Bestrahlung ggfs. zu optimieren.
[so wie ich es verstanden habe, ist das alles die Standardtherapie bei diesem Hirntumor]
Man macht sich natürlich viele Gedanken. Vor allem beschäftigt mich im Moment sehr die Frage, ob man sich noch mehrere Meinungen holen sollte, oder ob man erstmal die Standard?)-Therapie abwartet. Zudem würden Tipps zum Umgang mit den Nebenwirkungen sehr helfen. Sie hat vorerst MCP-Al-Tropfen bekommen und wird morgen dem Onkologen natürlich mitteilen, dass sie sich permanent übergeben musste.



Ich glaube, es würde mir helfen, mich mal mit Betroffenen (Angehörigen) zu unterhalten (mailen, chatten). Wir bekommen gaanz viel Unterstützung von unserer Familie und von vielen Freunden, allerdings kann ich mittlerweile Sätze wie "Sie schafft das schon", "nach der Chemo ist alles wieder gut" und "macht euch nicht so viele Gedanken" nicht mehr hören. Das ist alles total lieb gemeint, hat aber oft mit der Realität nichts zu tun (ich denke, viele werden genau das kennen).
Insgesamt komme ich ganz gut klar mit der Situation, auch wenns mir schwer fällt, mich auf andere wichtige Sachen (hab grad mein Referendariat begonnen) zu konzentrieren.
Es bleibt immer die Frage, ob man alles richtig macht. Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

LG Daniel

Hallo Daniel,
Die Frage, ob man alles richtig macht, haben alle und besonders am Anfang, aber es gibt schulmedizinisch am Anfang nur den einen Weg mit der kombinierten Bestrahlung und Temozolomid.
Die Frage ist nur, ob für Sie auch eine Ernährungsumstellung und andere komplementäre Dinge unter dem Stichwort Biokrebsabwehr in Frage kommen.
Zum Umgang mit der Diagnose kommt es ganz auf die Person an. Wie ich sehe hast Du Dich schon mit WHO3 beschäftigt und das es hoffentlich noch ganz lange, viele Jahre, nicht wieder kommen wird, aber der 3er wird wiederkommen.
Sie selbst hat sich nicht so damit beschäftigt und will es auch (noch) nicht, dass musst Du auch so akzeptieren.
Für Dich sind die tröstenden Worte von wegen, nach der Therapie ist alles wieder in Ordnung, nur leere Sprüche, aber für sie ist es echte Hoffnung, die sie momentan braucht.

Was sie auf jeden Fall nicht braucht ist das Erbrechen schon nach der ersten tablette. Zur Chemo gehören wirklich gute Tabletten gegen den Brechreiz und nicht die erwähnten Tropfen gegen normale Übelkeit. Es gibt spezielle Tabletten gegen Brechreiz bei Chemogabe wie z:b bei mir verschrieben Granisetron.

Es gab hier auch schon öfters den Tip das Temozolomid abends zu nehmen und die Übelkeit zu verschlafen. Wie auch immer, das Erbrechen muss weg, sonst kann die Chemo nicht wirken, wenn das teure TMZ nur auf dem Klo landet und nicht den Kopf erreicht.

Eine zweite Meinung gilt eher der OP, aber die ist ja schon gelaufen und erst dann wieder relevant, falls die Standard Therapie nicht anschlägt, aber davon gehen wir jetzt mal nicht aus.
Alles Gute und bei Fragen einfach wieder melden.
LG Harry

Hallo Daniel,
die Standardtherapie ist absolut nicht ausreichend, denn sie ist nicht sehr effektiv und neue Therapieoptionen stecken noch in den Kinderschuhen.

Unter der heutigen Standardtherapie kommt der Tumor mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit wieder. In Abhängigkeit vom Therapieerfolg und der Dynamik des Tumors kann dies nach Monaten geschehen oder aber es dauert, wenn man Glück hat, viele Jahre.

Ich denke, man sollte sich nichts schönreden und andererseits die Hoffnung nicht aus den Augen verlieren, denn die liegt in neuen Therapieansätzen. Wer weiß schon, was morgen erfunden wird. Wenn man sich auf dem Laufenden hält, kann dies sicher nichts schaden und möglicherweise ist Deine Freundin eine der Ersten, die von einem neuen Therapieansatz profitiert.

Alles Gute.
Kaja

Hallo Daniel,

Harry hat ja schon alles Wichtige geschrieben.

Meine Frau (46) hat die Therapie mit Temodal recht gut vertragen. Sie hatte ein halbe Stunde vor Einnahme Granisetron (bzw. MCP-AI- Tropfen) genommen, dann Temodal. Zwei Stunden später Frühstück. Am Anfang der Therapie hatte sie starke Verstopfung. Mit der zusätzlichen Einnahme von Movicol wurde es aber deutliche besser. Währen der Chemo hatte sie immer wieder starke Muskelschmerzen, die sich aber durch regelmäßig Bewegung gebessert haben.

Die Wirksamkeit der Chemotherapie, kann nach einer Studie der UNI-Klinik Heidelberg, auch durch Sulforaphan-haltige Lebensmittel verstärkt werden. Sulforaphan ist z.B. in Brokkoli (oder noch mehr in Brokkoletti Sprossen) enthalten. Sulforaphan soll die Tumorstammzellen angreifen. Sie überleben oft eine Chemotherapie und sind dafür verantwortlich das der Tumor eventuell zu einem späteren Zeitpunkt wieder auftritt. Eine ausgewogene Ernährung, viel frische Luft und Bewegung, sind auch sehr zu empfehlen.

Bei meiner Frau wurde vorletztes Jahr im Oktober nach einem epileptischen Anfall ein Astrozytom 2 festgestellt. Für uns ist damals auch erst einmal eine Welt zusammengebrochen. Ich konnte die ersten Woche kaum arbeiten und mich auf was konzentrieren. Doch das hilft alles nichts und zieht einen immer weiter runter. Die Arbeit, bzw. Deine Vorbereitung zum Referendariat, ist wichtig und lenkt Dich von den Sorgen ab. Mit Deiner Energie und einer positiven Einstellung kannst Du Deiner Frau am besten helfen.

Wünsche Deiner Frau und Dir nur das beste und viel Gesundheit.

LG

Tom

Lieber DanielvR, ich bin hier im Forum meist nur stiller Leser. Deshalb kann ich dich auch nicht groß willkommen heissen, obwohl ich das hiermit sehr gerne tue :) ich kann deine zeilen sehr gut nachvollziehen, mir gings und gehts genau so. mein mann (glioblastomIV) diganose 06/11; 1.OP 7/11 dann auch standardtherapie mit bestrahlung und temodal sowie teilnahme an einer studie mit dentritischen zellen; dann in 04/13 1.epil.anfall, da noch kein rezidiv, dann 2.epil anfall 11/13 hier dann rezidiv diagnostiziert und 2.OP am 13.12. jetzt wieder temodal. (nur damit du dir ein bild machen kannst). also als erstes kann ich dir sagen, als mein mann die erste temodal genommen hat ist es ihm genau so ergangen, er hat sich den ganzen tag übergeben. jetzt nimmt er zofran gleich nach dem aufstehen, dann eine halbe stunde später das temodal und isst dann gleich was. da muss man etwas herumexperimentieren, bis man einen rythmus hat. ist nicht immer einfach! uns/mir gehts auch immer so, dass wir überlegen ob die standardtherapie ausreicht ... ich denke, es geht darum zeit zu gewinnen um die neuen behandlungsmethoden, die noch in den kinderschuhen stecken (impfung, viren, etc..) noch zu erleben und um zeit zu gewinnen ABER nur wenn die lebensqualität passt. wir schauen stark auf ernährung (kein zucker, kohlehydrate, viel gemüse und selbstgemachte gemüsesäfte) und auf sport. jeden tag viel frische luft und viiiiel bewegung. und stress vermeiden. es gibt viele dinge die man komplemtär machen kann, wäre aber ratsam das alles mit dem behandelnden arzt auch abzustimmen (denke ich). im forum wird viel geschrieben über weihrauch einnahme, B17, sauerstofftherapie, vitalpilze etc.. mach dich doch auch darüber schlau und auch wie es bei dem tumor deiner frau anschlagen könnte. ich kann gut nachvollziehen, dass du die worte "nach der chemo wirds schon besser oder gut" satt hast, das hab ich auch. aber das ist eben die art der menschen mit sowas umzugehen.... ich hoffe mein beitrag konnte dir ein bisschen helfen, kopf hoch und versuch die zeit zu geniessen, deine frau braucht dich jetzt als starken partner! alles liebe franziska

Vielen Dank schon mal für die vielen Antworten. Ich fühle mich schon einmal besser, wenn ich höre, dass die aktuelle Standardtherapie erst einmal alternativlos und das Richtige ist.
Ich frage mich, warum man von den behandelnden Ärzten gar nichts von Nahrungsumstellung, Biokrebsabwehr usw. hört. Die Uniklinik ist, nach allem was ich so gehört habe, ja schon recht angesehen im Bereich von Hirntumoren. Sollte man nicht erstmal davon ausgehen, dass eine so renomierte Klinik die richtigen Behandlungen wählt?
Zudem frage ich mich, wie man an neuen Studien teilnehmen kann?
[Ich denke, dies sind alles eher Fragen für die Zeit nach dem ersten MRT-Kontrollbild]
Eine letzte Frage noch: Wo würdet ihr euch eine Zweitmeinung holen und ist diese problemlos (Bezahlung Krankenkasse usw.) zu bekommen?
Wir kommen übrigens aus dem schönen Ostfriesland, also ganz im Nordwesten ;)

Liebe Grüße

Hallo Kaja,
Du hast zwar Recht damit, dass die Standardtherapie absolut nicht ausreichend ist, aber das hört sich so an, als wenn es andere weitaus bessere Methoden gäbe und die gibt es nicht, also ist es die bestmögliche.

Auch wenn es hoffnungsvolle Studien gibt, kommt erstens nur ein kleiner Teil der Patienten in den Genuss, hat allerdings nicht unbedingt bessere Chancen, sondern dient nur der Wissenschaft um Verträglichkeiten oder Dosierungen für die nächsten Patienten zu optimieren. Durchbrüche hat es schon mindestens 20-30 Jahre nicht mehr gegeben.

Natürlich sollte man nie die Hoffnung aufgeben, dass in einigen Jahren etwas besseres für einen gefunden wird und es schadet nicht, immer auf dem neuesten Stand zu sein, welchen man z.B. in diesem Forum erfährt.

Ein gutes Beispiel ist Bevacizumab, seit Jahren keine Zulassung, hilft manchem aber nicht jedem, zu früh gegeben ist das Pulver verschossen, man lebt nicht länger wenn es anschlägt, aber eben besser. Ist es deswegen eine Alternative? Bis jetzt eben noch nicht.

Dendritische Zellen gibt es schon lange, Erfolge sind da, aber keine dramatischen, zu spät nutzt es auch nichts mehr, Viren sind nnoch in Phase I, Nanopartikel wenig Erfahrung und eben auch Nachteile. So zieht sich das seit Jahren hin.

Es ist nicht gut in diesen Dingen seine Rettung zu sehen, nur weil man sie nicht bekommt.

Da stellt sich eher die Frage keine Chemo oder Bestrahlung zu machen, und immer nur nach Progression neu zu entscheiden.
Keine tollen Aussagen von mir, aber überdenkenswert.

Gruß Harry

Hallo DanielvR,

schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast. Hier gibt es wirklich viele, gute und hilfreiche Unterstützung und Trost.

Deinen Beitrag hat mich sehr berührt zumal deine Frau auch noch sehr jung ist. Wir kommen aus Lüneburg und bei meiner Tochter (19) ist im Februar 2012 ein Ponsgliom diagnostiziert worden. Wir haben uns gegen das UKE entschieden und haben uns in die Hände des UMG Göttingen begeben.
Dort nehmen sie junge Erwachsene bis 27 auf der Kinderstation auf. Hört sich im ersten Moment seltsam an aber die Kinderstationen sind um einiges wärmer als die Erwachsenenstation. Außerdem arbeiten die Ärzte und Schwestern mit Heilpraktikern zusammen.
Zudem besteht die Möglichkeit, im Elternhaus direkt neben an zu wohnen. Dadurch muß man nicht auf einem Klappbett im Zimmer mit schlafen. Die Stundenweise Pause tat sehr gut.

Wir haben nur beste Erfahrungen gemacht.

Ich wünsche Euch alles nur erdenkliche Gute auf diesem doch schwierigen Weg.

amaryllis62 mit Clara im Herzen

Hallo DanielvR, auch ich bin ein Astro III und habe meinen Befund 07/13 erhalten. Danach ging alles sehr schnell, Biopsie, OP, Wundheilungsstörung und dazwischen immer wieder Chemo. Auch ich muss Dir leider sagen, dass dieser Tumor nur temporär behandelbar ist, aber meine Ärzte sagen immer, dass es in den nächsten 5 Jahren ein Heilmittel geben wird. Daran halte ich fest, wenn es mir mal schlecht geht (kommt selten vor).

Ich hatte genau wie du und deine Frau das Problem, dass ich mich mit der Krankheit nicht auseinandersetzten wollte und konnte. Erst im Nov 13 war ich dann soweit und war nicht erfreut hier im Forum so viel von Anfällen und Tod zu lesen, aber mittlerweile hilft es mir.

Du erfährst hier sehr viel über diese Krankheit und auch was z.B. biologische Krebskriegsführung angeht und alternative Behandlungen. Ich mache meine 5. Chemo mit 430 mg Temozolomid und 1x Granisetron gegen Übelkeit. Einnahme erfolgt früh am morgen, dann noch 2 Stunden Schlaf und dann normal Frühstück. Bekommt mir recht gut, aber deine Frau muss ihren eigenen Rhythmus finden, damit sie sich gut fühlt.

Noch einen Hoffnungsschimmer, es gibt Patienten, auch an meinem Krankenhaus, welche bereits seit 10 Jahren und länger damit leben und nur noch jährlich zum MRT müssen. Ich bin kein sehr gläubiger Mensch, aber an eine positive Zukunft zu glauben hilft wirklich. Alles Gute für euch und bis bald.

Hallo Harry,
genau wie Du schreibst, habe ich es gemeint, denn so viele zusätzliche Methoden und Therapien gibt es nicht. Zusätzlich würde ich jeden Patienten raten, sich über innovative, klinische Studie schon vor der ersten Behandlung zu informieren und sich nach den Möglichkeiten von individuellen Heilversuchen zu kümmern. Durch die Teilnahme an "innovativen" Studien kann der Patient tatsächlich eine zusätzliche Chance gegenüber der Standardtherapie erhalten (bei vertretbarem Risiko, z.B. Cleopatra-Studie). Vorsicht vor Studien, in denen Äpfel mit Birnen verglichen werden. Diese führen dazu, dass man sich in dieser trügerischen Sicherheit wähnt. Gliome kennen keine Feiertage. Ebenso ist es mit der Standardtherapie. Schon das Wort Therapie führt zu der Assoziation, mir wurde geholfen oder zumindest hat man versucht, etwas gegen den Tumor zu unternehmen. Viel zu wenig Patienten beteiligen sich an Studien. Auch werden viel zu wenig Studien angeboten. Es gibt einfach zu wenig Forschung auf diesem Gebiet, da diese Erkrankung zu selten ist.

Stell Dir vor, gegen eine andere Krebsart (mit mehr Betroffenen) wird eine "relativ" effektive Substanz gefunden (z.B. Imatinib). Es vergehen viele Jahre bis diese Substanz zum Medikament wird, also Marktreife erhält. In diesem langwierigen Prozess der Zulassung ist abzusehen, dass die Substanz auch bei anderen Tumoren wirken könnte und moderate Nebenwirkungen hätte.

Was spricht dagegen, dass ich diese Substanz im Rahmen eines Heilversuchs gegen meinen Hirntumor ("off label") einsetze, noch dazu, wenn die Standardtherapie abgeschlossen ist oder ich als austherapiert zum Sterben nach Hause geschickt werde? Was spricht dagegen, diesen Off-Label-Einsatz schon viel früher zu beginnen?

Alles Gute
Kaja

>Was spricht dagegen, dass ich diese Substanz im Rahmen eines Heilversuchs gegen meinen Hirntumor ("off label") einsetze<
Nichts spricht dagegen, ausser dass es nicht genügend Möglichkeiten gibt diese Dinge zu bekommen.
Nicht genügend Studien, wenn mit limitierten Patientenzahlen und mit Widerstreben der meisten Ärzte und mit Ablehnungsbescheid der Krankenkasse.
Es gibt auch kaum Mediziner, die es überhaupt verschreiben würden.
Wenn man es doch noch zuletzt nach Austherapieren im Heilversuch bekommen würde, sit man meist schon am Ende seiner Kräfte und der Tumor hat die Oberhand gewonnen.
Ich stelle mich gerne zur Verfügung, aber mich will keiner, mir gehts noch zu gut für Versuche.
Gruß Harry