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Streusel

Ist ein Krampfanfall immer ein Zeichen für einen Tumorprogress, wenn es zuvor keinen gab?

Vorgeschichte: 11/19 Teilresektion eines Glioms V.a. Glioblastom DD: anaplast. pleomorphes Xanthoastrozytom, Bestrahlung und individuelle Chemo bei BRAF-Rezeptor am Tumor
gestern ersmalig ein Krampfanfall, ist das ein sicheres Zeichen für einen Tumorprogress, oder kann es auch durch die Bestrahlung in Zusammenhang mit Schlafentzug sein (mein Mann konnte die Nacht davor nicht schlafen)?
Natürlich gehen wir zu unsere, Onkologen, aber ich wollte mich auch hier einmal umhören, weil mich die Angst auffrißt...

KaSy

Liebe Streusel,
Ich denke, Deine Angst ist leider berechtigt.

Wenn Dein Mann nie einen Krampfanfall hatte, aber durch den Tumor, die OP, die Bestrahlung und die Chemotherapie Veränderungen in seinem Hirn stattgefunden haben, die ja (sinnvollerweise) nachwirken, dann gibt es eigentlich keinen weiteren Grund für diesen Krampfanfall.

Dass er in der Nacht vor dem Anfall nicht schlafen konnte, kann bereits ein Hinweis auf ein Wachstum des Tumors gewesen sein. Diese Ursache hättet Ihr aber wahrscheinlich nicht vermutet.

Der Krampfanfall dagegen ist jedoch ein deutliches Zeichen dafür.

Es ist bedrückend, dass es ein Tumorwachstum gibt, aber das "positive" ist, dass der Krampfanfall Euch darauf aufmerksam gemacht hat.

Ihr solltet nun schnell handeln, denn es ist eine Rezidivsituation, in der zügig ein KM-MRT gemacht werden muss und sich die Ärzte zusammensetzen müssen (Tumorboard), um die bestmögliche individuelle Folgebenandlung zu beraten und zu beginnen.

Ich würde Euch wünschen, dass es anders wäre, aber ich glaube bei dieser Ausgangsdiagnose nicht daran.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit!

KaSy

Mego13

Liebe Streusel,

es ist leider auf jeden Fall ein Anlass sofort zu handeln und die betreffenden Ärzten aufzusuchen. Ist die Chemotherapie erst kürzlich beendet worden? Es gibt auch Chemotherapien, die die Krampfschwelle senken. Schlafentzug ist natürlich ein klassischer Trigger für epileptische Anfälle. Die Bestrahlung ist wahrscheinlich schon länger abgeschlossen?


LG
Mego

Streusel

Liebe KaSy, liebe Mego,

die Bestrahlung war im Januar/Februar 2020. Unsere Mädchen sind jetzt 20 Monate alt. Ich kann nur noch weinen...
danke für eure ehrliche Meinung...

Mego13

Liebe Streusel,

wenn ich könnte, würde ich Dich gerne in den Arm nehmen. Ich wünsche Dir sehr, dass der Kopf Deines Mannes so funktioniert, wie meiner. Nämlich, dass
er bereits sehr früh mit epileptischen Anfällen Alarm schlägt.

Alles Liebe
Mego

Aziraphale

Es kann auch nur der Schlafentzug gewesen sein. Am Besten ab ins KH, MRT machen lassen..

Blubbblubb

uns wurde etwas ganz anderes gesagt, nämlich dass durch Biopsie und Chemo auch Monate später ein epileptischer Anfall auftreten kann, muss nichts mit Wachstum zu tun haben.

Streusel

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch allen sehr für die Antworten. Unser Onkologe ist im Urlaub, aber sein Stellvertreter hat mich freundlicherweise zurückgerufen. Er beruhigte mich zunächst, dass nach einer OP, Bestrahlung und Chemo, kurz nach allem was das Gehirn verändert ein Krampfanfall auftreten kann ohne dass es sich zwingend um einen Tumorprogress handeln müsse. Tatsächlich auch Monate nach der Therapie auch wenn bis dahin noch nie ein Krampfanfall aufgetreten ist. In Anbetracht der Tatsache, dass auf dem Notfall-CT von gestern, kein Hinweis auf einen Progress zu sehen war, meinte er sogar, dass als nächste Kontrolle der bereits vereinbarte MRT-Termin vom 09.11.2020 ausreiche und dass keine vorgezogene Kontrolle erforderlich sei.
Diese Informationen haben mich zunächst einmal beruhigt. Es ist so schrecklich, was die Betroffenen und wir Angehörige dauerns durchmachen, dauernd hat man Angst. Ich jedenfalls kann seit der Diagnose meines Mannes nicht mehr frei atmen. Aber da bald ein Jahr vorbei ist ging es mir doch etwas besser, so ein Ereignis haut dann wieder alles in Scherben, was man sich als Hoffnung aufgebaut hat. Ich kämpfe um Optimismus. Ich denke das tun alle hier. Wie kommt ihr mit dieser Dauerbelastung klar?

Mego13

Liebe Streusel,

das hört sich schon einmal erleichternd an. Toll ist auch, dass der Termin nicht vorgezogen wird, das klingt beruhigend.
Ich finde es sehr schwer mit der Dauerbelastung umzugehen. Mir helfen die Sitzungen bei unserer Psychoonkologin, der Austausch hier im Forum, die Kontakte zu lieben Freunden.
Meinem Mann helfen auch die Sitzungen bei der Psychoonkologin, er geht einmal im Quartal noch zur einer Kollegin meines Neurologen, die auf psychosomatische BelastungssituatIonen spezialisiert ist. Gut ist, wenn er sich mit Freunden auf ein Getränk treffen kann.
Wir machen täglich einen Spaziergang, das ist noch ein wenig Quälerei für mich, weil ich doch noch Fatigue- und Nebennierenprobleme nach der Chemotherapie habe, aber für uns als Paar ist es gut.
Trotzdem kommen wir auch schnell ins Wanken. Ich finde das Buch "Heilung auf Widerruf. Leben mit und nach Krebs" sehr gut, weil es dieses Leben in der Zerbrechlichkeit thematisiert.

LG
Mego

Blubbblubb

Liebe Streusel, wurde uns auch so gesagt.
lass dich nicht verunsichern.

ansonsten: ich kann dir die Frage leider auch nicht beantworten, ich frage mich selber manchmal, wie ich das ertrage....

Streusel

Liebe/r Blubbblubb,

ich lasse mich nicht verunsichern. Ich freue mich, wenn mir jeder seine persönlichen Erfahrungen mitteilt, denn das macht das Forum hier ja so wertvoll. Ja du hast recht es ist schwer zu ertragen. Die Ärztin sagte mir damals, dass manche Patienten es in sofern als Bereicherung empfänden, dass sie nun viel bewusster leben würden und den Moment mehr genießen würden... Das kann ich von mir nicht sagen. Ich habe vorher jeden Moment genossen, nun ist es deutlich schwieriger. Aber ein bischen von meiner alten Fröhlichkeit will ich mir zurückerkämpfen, schon für meine Familie

Liebe Mego
danke für den Buchtipp. Ich lese jede freie Minute, weil es mich über Wasser hält mir immer und immer wieder vor Augen zu führen wie wichtig der Optimismus ist und dass pessimistisch nicht gleich realistisch ist.

Mego13

Liebe Streusel,

was Du über den Lebensgenuss schreibst, kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich habe vorher durch meine Arbeit schon sehr bewusst gelebt und war fast immer sehr fröhlich. Daran muss ich jetzt immer arbeiten, meine Psychoonkologin hat mir das "Kleine Übungsheft der Achtsamkeit" gegeben, mit dem kann man den "kleinen Lebensgenuss" trainieren. Manchmal trainiere ich ein wenig, aber nicht immer, da ich auch keine Lust habe dem "Trend der Selbstoptimierung" zu folgen.
Ja, Lesen ist eine Wohltat.

LG
Mego

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