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sorin1967

Hallo Forum,
kurze Historik von mir. Bin weiblich, 46 Jahre alt, und am 02.02.2015 wurde bei mir festgestellt, eine links hochparietal gelegene 5 cm große Raumforderung, am wahrscheinlichsten Meningeom. G

estern wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und bis Montag muss ich eine Entscheidung treffen, in welcher Klinik ich mich operieren soll, Heidelberg oder Mannheim. In Mannheim würde ich am Freitag, den 13.02.15 und in Heidelberg am Montag, den 16.02.15 operiert werden. Ich weiß nicht warum, aber mir kommt das alles zu schnell, deshalb wollte ich. Euer Rat holen, in welche Klinik ich gehen soll. Oder soll ich noch warten und , mir eine zweite Meinung holen. Ich würde mich freuen über jeden Rat, falls jemand Erfahrung hat.

RamonaW

Ich würde an deiner Stelle nach HD gehen. So rein vom Gefühl her. Die kopfklinik hat doch einen guten ruf. Ich werde dort in 3 wochen operiert.
Woher kommst du

sorin1967

Aus Römerberg, nähe Speyer

RamonaW

Aber es muss ja einen dringenden Grund haben weshalb du so schnell nen Termin bekommen hast.

Claudus

Ob Heidelberg oder Mannheim -- wichtig ist wohl, was Heidelberg bzw. Mannheim für die Zeit nach einer OP vorschlägt. Bietet die Klinik einen Onkologen als längerfristigen Beantworter aller Fragen an? Der Operateur wird das nicht sein. Die Ärzte warten dann auf das Gutachten der (Neuro-)Pathologen und auf einen Vergleich der MRT-Bilder ("nach" im Vergl. zu "vor" der OP)? Meine Meinung: Heidelberg und Mannheim sind beides "gute Entscheidungen". -- Meiner Frau wurde innerhalb von 2 Tagen ein Termin angeboten (Evtl. weil ein anderer Patient absagte oder absagen musste). Meine Frau stimmte dem so raschen Termin auf Anraten unseres Hausarztes zu. -- Alle guten Wünsche für die Entscheidung u. für die OP.
Claudus

TumorP

Hallo Sorin 1967,

es mag sein das die Lage nicht so "günstig" ist. Hattest Du Beschwerden? Es können ja auch "epileptische" Anfälle kommen. Die melden sich nicht an. Wenn Du anfallsfrei bist, ist die Situation günstiger. Meiner Frau wurde Ende August ein Meningeom 4,8x4,2 entfern. Ist schon eine Hausnummer. Raus muss das Ding sowieso. Menigeome sind die "guten" Tumore. Klinikempfehlung kann ich nicht machen, da ich beide nicht kenne.
Wenn Du die Möglichkeit hast, (ich weiß nicht wie weit die Entfernung ist), schau Dir doch morgen Sonntag mal die Kliniken und die Station an. Dann spielt auch das "Wohlfühlgefühl" eine Rolle.
Alles Gute, viel Erfolg.
TumorP

sorin1967

Ich hab bis jetzt noch keine epileptischen Anfälle gehabt, nur Schwindel und Kopfschmerzen. Ich kann mir auch nicht erklären, warum ich den Termin so schnell bekommen habe. Vielleicht wächst das Ding zu schnell, zur Zeit keine Beschwerden, außer die Kopfschmerzen. Ich bekomme auch Dexamethason 2mg.

Stern77

Hallo sorin1967,

ich hatte auch ein 5 cm großes Meningeom und wurde eine Woche und einen Tag nach der Diagnose operiert. Für mich war es fast schon ein Segen, dass das Teil so schnell entfernt wurde. Eine Wahl hatte ich bei der Größe und aufgrund meiner Beschwerden eh nicht, und so hatte ich weniger Zeit zum Grübeln.

Hattest du keine Gespräche in Mannheim bzw. Heidelberg? Dann könntest du dein Bauchgefühl entscheiden lassen.

Alles Gute!

LG Stern77

fasulia

wenn du Dexamethason nehmen sollst, hast du höchstwahrscheinlich ein begleitendes Ödem ( Wasseransammlung um den Tumor) und 5 cm sind auch nicht klein, Symptome hast du auch, die jetzt durch das Dexamethason wahrscheinl. zurückgingen...
...es kommt für dich sicher überraschend, wahrscheinlich hast du mit allem nur "damit" nicht gerechnet... das haben "andere"... so ging es "uns" wohl allen am Anfang...leider:(
hast du denn ein gutes Gefühl mit dem NC mit dem du zu tun hattest, oder blieben viele Fragen unbeantwortet? oder hattest du dort noch garkein Gespräch? vllt. kannst du dort in den Ambulanzen einen Gesprächstermin machen?

TumorP

Hallo Sorin1967,

meine Frau hatte auch keine Anfälle. Bekam jedoch vorsorglich (!) 1 Tag vor der Op "Keppra". Idealerweise sind "wir" die nächsten Tage mit dem ausschleichen fertig. Mittwoch ist der Termin (EEG) beim Neurologen. Vom 1. Gespräch bis zur OP hat es auch nur 1 Woche gedauert.

Beschwerden vorher: Kribbeln im Arm bzw. Bein, (im nach hinein sind auch die "gelegentlichen" Kopfschmerzen zu erklären).
Das Teil war dann ein "Zufallsbefund", da die Möglichkeit eines Schlaganfalls wegen bestehender Herzkrankheit bestand wurde erst ein CT, später MRT gemacht.
Meningenome wachsen langsam. Man weiss jedoch nicht bei 5 cm wo sie gerade drücken, um etwas auszulösen. Bei meiner Frau das Teil war rechts frontal.
Nutze danach die AHB wenn irgend möglich.
Viel Erfolg
TumorP

sorin1967

Was ist eine AHB? Ein Vorgespräch hatte ich in diesem Sinne nicht, die Ärzte in der Neurologie konnten mir die Fragen nicht beantworten, das können nur die in der Neurochirugie. Ich glaube nicht dass ich bis am Freitag wann ich rein muss, ein Termin bekommen kann.

sorin1967

Ich hab heute vor mir beide Kliniken anzuschauen wegen diesem Bauchgefühl. Wie gesagt der Termin ist Freitag und ich glaube nicht dass ich ein ambulanten Termin bekommen kann.

2more

Hallo sorin1967,

AHB = Anschlussrehabilitation. Die kannst Du über den Sozialdienst der Klinik beantragen. Du kannst sie ambulant oder auch stationär durchführen. Empfehlenswert ist eine Anschlussreha auf jeden Fall, selbst wenn keine Defizite nach der OP vorhanden sind. Oft fühlt sich der Patient kurz nach dem Eingriff sehr wohl bedingt durch die Medikamente, erst später treten Erschöpfungssymptome auf. Einem Hirntumorpatienten kann man diese Reha nicht verweigern, auch wenn manchmal versucht wird, den Betroffenen diese auszureden.
Ein Meningeom von 5 cm ist groß. Da es erst jetzt entdeckt wurde, ist nicht erkennbar, wie schnell es weiterhin wächst. Also, da sehen die Neurochirurgen Dringlichkeit, den Tumor so schnell wie möglich zu entfernen.
Wie immer Du Dich entscheiden magst, ich wünsche Dir das bestmögliche OP-Ergebnis und rasche Genesung.

LG
2more

krimi

Hallo sorin,

eine AHB muss vom Sozialen Dienst des Krankenhauses beantragt werden noch während du im Krankenhaus bist, da sie innerhalb von zwei Wochen nach Krankenhausentlassung angeteten werden muss.
Meist erhält man noch im Krankenhaus schon übder den Sozialen Dienst die Zusage.

Du kannst aber auch später über deinen Hausarzt oder Neurologen einen Antrag stellen. Dann ist es eine Reha, die unter Umständen nicht so schnell erfolgt.
Sie steht dir auf alle Fälle zu. Ggf.nachfragen und nicht abwimmeln lassen

Wenn es keine zwingenden Gründe gibt, ist eine stationäre AHB sinnvoll. Du kannst dich voll auf dich und deine Genesung konzentrieren.
Von zu Hause aus gelingt ein Abschalten nicht wirklich.
Außerdem ist es anstrengend von 8 bis 16 oder 17 Uhr in einer Rehaeinrichtung zu sein - morgens hin und am späten Nachmittag wieder zurück.

Überlege es dir gut was für dich sinnvoll erscheint.

Wenn die Neurochirurgen die OP so schnell für wichtig halten, dann ist auch eine AHB/Reha in einer entsprechenden Klinik bestimmt empfehlenswert.

Für die OP wünsche ich dir alles Gute. Die Ärzte werden es gut machen.

LG krimi

TumorP

Hallo Sorin 1967,
am Donnerstag vor der OP gibt es auf jeden Fall ein Gespräch mit einem Neurochirugen, idealerweise kommt der Operateur. Das läßt sich bei der Terminzusage für eine bestimmte Klinik erfragen. Das kann auch noch um 19 oder 20 Uhr vor dem Tag der OP sein. Ebenso spricht ein Narkosearzt am Vortag mit Dir. Das wird wahrscheinlich NICHT der Arzt sein, der die Narkose macht.
Deswegen kann eine Besichtigung auf der Station vorher, ggf. im Aufenthaltsraum ein Gespräch mit dem ein oder anderen Patienten (manchmal sitzt da jemand oder macht auf dem Flur "Gehversuche") hilfreich sein.
Wenn keine dringenden Familiengründe dagegen sprechen kann ich die stationäre AHB empfehlen. Du kannst da mit AUSSUCHEN, falls Dir die 3 vorgelegten nicht zusagen. Das Umfeld spielt auch eine seelische Rolle.

Ich habe meine Frau komplett, von der Diagnose bis Ende der AHB begleitet. Das half Ihr. (Details gerne per Pin wenn Du möchtest.)
Wie schon erwähnt SOLL die AHB 14 Tage nach Krankenhausende begonnen sein. Eine Kur folgt wegen der plätze erst später. Eine Reha Kur kannst Du wegen derselben Erkrankung alle 4 Jahre durchführen.

Nach einer AHB ist eine Reha Kur nach 1 Jahr möglich. Das ist wichtig, falls irgendwelche "Nebenwirkungen" nach der OP auftreten SOLLTEN, die der weiteren anschließenden Behandlung bedürfen.

Alles Gute
TumorP

sorin1967

Hallo Leute, ich hab gehört, es gibt hier eine Hotline wo eine professionelle Hilfe mir eine 2. Meinung geben kann. Kann mir jemand helfen und mir die Telefonnummer geben.

2more

Hallo,

es gibt zwei Rufnummern, unter der die Hirntumorhilfe erreichbar ist.
Ich kann mir aber kaum vorstellen, dass dort Ferndiagnosen als Zweitmeinung erteilt werden.
Vielleicht schreibst Du Herrn Prof. Dr. Mursch direkt und bittest ihn?

https://www.hirntumorhilfe.de/service/
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/

Gruß
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sorin1967

Danke, aber die konnten mir leider nicht helfen. Ich soll mir die Fragen aufschreiben und dem Arzt stellen, der mich operieren.

M.Staege

Die Rufnummer des Informationsdienstes der Hirntumorhilfe, wo man Fragen zu Diagnose, Therapie und Nachsorge klären kann, wäre folgende:

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationsdienst/

Nicht zu verwechseln mit der Geschäftsstelle und dem Sorgentelefon für die eher psychoonkologischen Anliegen.

Allerdings können auch die Kollegen am Infotelefon keine Ferndiagnosen stellen und Spekulationen darüber, weswegen jemand so kurzfristig zur Operation soll, bringen keinem etwas.

Nur die behandelnden Ärzte können Ihnen unter Betrachtung der MRT-Bilder erklären, weswegen man so schnell handeln möchte.

mfg,

M. Thomas

sorin1967

Hi, könnte ihr mir einige Fragen geben, die ich den Arzt fragen könnte?

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Hallo,

hast Du Dich entschieden? Die Termine stehen knapp bevor.

Die Fragen liegen auf der Hand:

Warum sollte der Tumor kurzfristig entfernt werden?
Ist es gefährlich, länger mit der OP zu warten?
Welchen Zugang wählen Sie, um den Tumor zu entfernen?
Welche Risiken bestehen während der OP, könnten ggf.
Nerven oder Gefäße geschädigt werden?
Wie viel Zeit werden Sie für die OP einplanen?
Wie lange werde ich in der Klinik verbleiben müssen?
Wie geht es anschließend weiter? Kann ich eine Anschlussrehabilitation
über den Sozialdienst der Klinik beantragen?
Wie lange muss ich auf den endgültigen Befund warten?
Bieten Sie eine Nachsorge an?
usw.
Anderen Mitgliedern fallen sicher noch mehr Fragen ein.
Schreibe Dir alle Fragen auf, dann bist Du gut vorbereitet,
Und scheue Dich nicht nachzuhaken, falls etwas nicht verstanden
wurde.

Gruß
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Silentwings

Mein Tumor wurde am 10. Feb. 14 entdeckt ( 6 x 7 cm ), am 12.ten kam ich ins Krankenhaus und sollte am 14ten operiert wurden. Da mein Tumor aber so gross war, wollte man sich mit den Ärzten noch einmal besprechen, wie man am besten bei der OP an den Tumor rangeht. Am 17ten war dann eine kleine Vor-Op, bevor ich am 18ten dann 9 Std operiert wurde, um den Tumor zu entfernen

engel79-2014

Hallo ihr lieben,
wollte mal kurz berichten wie es bei mir war:

Ich war im März zum Kontroll MRT,es hieß danach im Gespräch ich solle mich dem Neurochirurgen vorstellen um mit ihm gemeinsam zu klären wie es weitergeht.Da hatte ich schon das Gefühl das das Meningeom raus muss.

Hatte dann Vorgespräch beim NC der sagte mir klipp und klar das Ding muss raus da es auf den Sehnerv drückt.

Wir stimmten zusammen einen Termin ab:5 Wochen.......

In den 5 Wochen drehet ich fast am Rad,hatte Todesangst.

Und nun 6 Monate danach gehts mir gut.

engel79-2014

Ich war auch zur AHB 3 Wochen hatte leichte Defizite mit dem Gleichgewicht sowie Merkfähigkeit.
Das kann ich nur jedem empfehlen.

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