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Sanjie

Hallo, Ich bin neu hier im Forum und hoffe auf diesem Weg - Gedankenhilfe zu bekommen. Erstmal: ich bin w. u. 54 Jahre alt. 4/2008 wurde als Nebenbefund ein 4x4x4 cm eines Falx-Meningeom im vorderen Sinusdrittel re. festgestellt. 07/2008 auf dringendem anraten durch NC die OP.Kurz vor der OP erfuhr ich, das Meningeom begann in eine Hauptarterie einzuwachsen.Ich dachte das wäre eine einfache Sache -aber viele Probleme
hatte ich zu bewältigen. Kontroll MRTs ohne Kontrastmittel sagten nichts Neues. Nach immer mehr auftretenden Symptomen u. Unruhe sollte 3/14 zu meiner Beruhigung mit Kontrastmittel 1 MRT erfolgen. Mit meiner Ruhe ist es vorbei.was Neues! Konntrolle spätestens in 2 Jahren,Dann kommt nen Arztbrief an mich- jetzt ist es nicht 1 sondern eine Mehrzahl von Rezidiven, flächig verteilt. Kontrolle spätestens in einem Jahr. Lt. NC man könnte op. aber nicht so gern da so flächig. Knochen u. Hirnhaut müssten ersetzt werden. Erst war ich ruhiger - doch mein Kopf meckert immer mehr und ich mache mir sorgen ob es wieder wo rein wachsen kann. da ich oft auch hinter den Augen die Schmerzen spüre und die Krater auf dem Kopf immer mehr Probleme machen. Kann man da einfach wo anders eine Meinung ein holen und wie geht das am besten? nach der 1 OP kam auch Vieles anders - ich war so unbedarft- meinte rann raus und gut. Nach 1.5 Jahren ging ich wieder arbeiten strengt mich immer mehr an. Mein Kurzzeitgedächtnis u. a. Probleme ärgern mich weiter. Somit noch keine OP gut- wer weiß was dann ist. Aber warten und dann mehr Probleme haben - möchte ich auch nicht. Und die frage aus einem wurden Viele und was dann? Mit d. Familie kann ich da nicht drüber reden. Das reicht wohl fürs Erste. Sollte gar nicht so viel werden. Aber ich lasse es jetzt so. Danke fürs zu hören und ev. Antworten, Fragen bzw Anregungen zur Selbsthilfe. Wünsche Allen eine gute neue Woche.

orco5000

Hallo Sajie,

natürlich ist es eine sehr gute Sache,
eine notwendige sogar,
sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Je nachdem, woher Du kommst,
kannst du Deine Aufnahmen und Befunde an eine Klinik senden und eine Zweitmeinung erbitten.

Schaue da bitte, an eine gute Klinik zu kommen,
die sich wirklich auskennt.

Ich würde da wirklich drauf achten, an eine Klinik mit entsprechendem Ruf zu kommen.

Wichtig wäre zu wissen, von welcher Klinik Dein Befund kommt, und von wo DU kommst.

Dann kann Dir sicher jemand einen Tip geben.

Alternativ gibt es hier auch den Klinikfinder.

Gruß
Orco

Stern77

Hallo Sanjie,

auch ich kann Dir nur zu einer Zweit-, ggf. auch Drittmeinung raten. Such Dir eine gute Klinik aus, auch wenn sie evtl. etwas weiter entfernt ist.

Du hast zusätzlich die Möglichkeit, Dir schriftlich weitere Meinungen einzuholen, z.B. bei der Uniklinik in Düsseldorf oder in der INI Hannover, aber ich denke, das ein persönliches Gespräch in Deinem Fall unbedingt erforderlich und hilfreich ist.

Hast Du Probleme mit dem Kontrastmittel beim MRT? Wenn nicht, kann ich nicht verstehen, warum die Kontroll-MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurden. Bei mir wird immer zunächst ohne und dann mit Kontrastmittel untersucht.

Mir ging es nach meiner OP übrigens ähnlich wie Dir, Hauptsache das Ding kommt raus, dann wird es schon wieder. Jedenfalls dachte ich so, dabei ist seitdem fast nichts mehr so wie es mal war. Aber das kennst Du ja.

Lass Dich auf jeden Fall umfassend beraten und informieren, vielleicht verrätst Du uns ja auch, woher Du kommst und wo Du operiert wurdest, dann bekommst Du bestimmt hilfreiche Tipps.

LG Stern77

2more

Hallo Sanjie,

ich sehe in Deinem Profil, dass Du in Norddeutschland lebst. Dort gibt es einige NC-Kliniken mit gutem Ruf und Erfahrung, z.B. die MHH Hannover oder auch die Kliniken in Hamburg. Du kannst zusätzlich im INI vorsprechen, es ist jedoch eine Privatklinik.
An Deiner Stelle wäre ich zunächst eher zufrieden, wenn eine Zweit- oder Drittmeinung die Empfehlung bestätigt, engmaschig zu kontrollieren,
Du musst aber auch wissen, wie es weitergehen soll, wenn die Rezidive wachsen. Das ist alles recht heftig. Willst Du nicht doch mit Deiner Familie reden, damit Du die Belastung nicht alleine tragen musst?

LG
2more

Sanjie

Guten Morgen und Danke für die Antworten und Fragen. Ich bin Im KH Rotenburg ( a.d. Wümme) operiert worden und wohne ca. 35 km entfernt.
Ich hatte ein MRT m. Kontastmittel( beimzufälligen Entdecken des M.)und dann 3 Monate Später, kurz vor der OP. Beide Male reagierte ich danach mit Juckreiz. War zwar nicht so stark - aber die Klinik traute sich nicht mehr. Allerdings viel mir erst jetzt auf,das ich durch die Erkrankung, weswegen ich eigentlich von jetzt auf gleich im KH war, Ne Menge neue Medikamente bekam. Ob erst in Infusion oder später in Tabletten. Ich hatte nach sehr stressiger Arbeitszeit starken Schwindel bekommen u. nen extrem hohen Blutdruck da hatte man verdacht auf ne Durchblutungsstörung oder einer Neuropathia vestibularis. Für beides gab es Mittel, Blutdrucksenker u. auch Cortison, Letzteres war es dann + das Meningeom. Mußte auch mehrere Blutdrucksenker ausprobieren da ich dabei ebenfalls allergisch reagierte.
Nachdem ich dieses Jahr dem MRT Leiter erklärte wie wichtig es für mich sei, zu wissen da da wirklich nichts Neues wächst - wurde Kontrastmittel genommen und es gab keine Allergie! Dafür was Neues! Dieses mal zwar noch nicht so groß -dafür lt. Brief eine Mehrzahl.

Sanjie

Hallo 2more , das mit der Familie ist schon richtig so - das da Was ist, wissen sie schon.( Sie : Ehemann und 2 erwachsene Töchter) doch das ist es auch. Ich rede mit Ihnen nicht weiter darüber.Beide Töchter wohnen nicht vor Ort. Eine bei Jena sie studiert dort und die andere welche selber nach einem Berufsunfall ihr leben neu orientieren muss und gesundh. Probleme hat, so 100km entfernt. Wir sehen uns sehr selten. Ja und mein Mann ist nicht der zum reden. 2 sehr gute Freunde ,ein Ehepaar, sind leider im Jahr vor der 1. OP und 1 Jahr danach Plötzlich gestorben. Bis Mai letzten Jahres, hatte ich noch meine Mutter zum reden aber die ist auch nach einem Unfall innerhalb von 6 Wochen gestorben. Da tut es schon ganz gut sich auf diesem Wege äussern zu können.Ich habe auch gelesen das vieles an nachträglichen Problemen nicht so ungewöhnlich sind. Andere sie auch haben und sie nicht meiner Einbildung entspringen.Also danke für die Antworten u. LG an Alle

2more

Hallo Sanjie,

oft häufen sich schlimme Schicksalsschläge. Wenn auch nicht bewiesen ist, dass solche Ereignisse Krankheiten auslösen können, so glaube ich aufgrund eigener Erfahrungen, dass es so ist.
Dass Du inzwischen auf das KM nicht allergisch reagierst, ist ungewöhnlich, denn die KM für die MRT-Aufnahmen sind alle auf Gadolinium-Basis. Ich reagiere darauf höchst allergisch, u.a. mit Atemnot.
Aber natürlich ist es besser, wenn man das Mittel verträgt, weil die Aufnahmen präziser werden.
Du hast aber noch nicht mitgeteilt, ob die genannten Kliniken für Dich in Betracht kommen. Ich würde an Deiner Stelle dort in den Ambulanzen einen Termin vereinbaren.
Erst einmal einen hoffentlich beschwerdefreien Tag.

Gruß
2more

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