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Thema: Ist es normal, dass es so lange bis zum Therapiebeginn dauert?

Ist es normal, dass es so lange bis zum Therapiebeginn dauert?
Tine84
07.01.2016 11:59:03
Hallo,
mein Vater kam am 16.12.15 mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus. Bestätigt wurde dies nicht, stattdessen kam heraus, dass er einen Hirntumor hat. Am 21.12. wurde dann eine Gewebeprobe entnommen und ein Glioblastom diagnostiziert. Am 24.12. konnte er dann nach Hause. Der Eingriff verlief komplikationslos. Der Tumor ist wohl inoperabel, sodass nur Bestrahlung und Chemo erstmal in Frage kommt. Am 06.01.16 war der nächste Termin im Krankenhaus. Hier wurde aber nur über die Chemo gesprochen. Der nächste Termin ist dann erst wieder am 18.01. wo dann wohl über die Bestrahlung gesprochen wird.
Aber es sind bisher alles nur Termine für Gespräche, vom 16.12. bis 18.01. ist dann sozusagen therapiemäßig noch nichts passiert. Habt ihr da Erfahrungswerte wie lange es dauert bis die eigentliche Therapie dann endlich beginnt? Uns kommt das alles so wahnsinnig lange vor. Bei so einer Diagnose möchte man ja, dass so schnell wie möglich mit der Behandlung begonnen wird. Aber vielleicht ist das ja auch normal, das es so lange dauert. Aber für uns Angehörige etwas schwer nachvollziehbar.

Über ein paar Erfahrungswerte wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße
Kristin
Tine84
Logossos
07.01.2016 12:12:26
Hallo Tine84,
bei der Beurteilung "inoperabel" sollte man immer eine Zweit-,Dritt- oder Viertmeinung einholen, egal welche Klinik die Beurteilung gemacht hat. Auf dem Informationstreffen der Hirntumorhilfe in Düsseldorf im vergangenen Jahr hat ein GBM-Patient gesprochen, dem man zunächst in mehreren Kliniken gesagt hatte, der Tumor sei nicht operabel, heute ist er ein Langzeitübelebender.
Viel Erfolg, logossos.
Logossos
Andrea 1
07.01.2016 14:05:12
Hallo und herzlich Willkommen liebe Kristin,
ich kann logossos nur voll und ganz Recht geben. Vielleicht kann dir logossos die Klinik des Patienten benennen?
Schnapp dir die bisherigen Befunde deines Vaters und erfrage dir Zeitmeinungen. Das kann man heut zu Tage schon per E-Mail erledigen. Dazu vorab einfach in jeweiliger Kinik anrufen und sich durchfragen.

Schau mal hier ist eine Auflistung von Kliniken, wo Du nachschauen kannst, woher Du dir deine Zweitmeinungen einholen kannst: https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html
Dabei sollte es ziemlich egal sein, ob Du in deiner Region, ganz unten in München, in Heidelberg, Mainz oder in Bad Berka anfragst.
Gerade mit einem Glioblastom kostet die Zeit tatsächlich Lebenszeit.

Von Herzen wünsche ich euch weitere aussagekräftige Meinungen und vor allem schnelle Hilfe und Unterstützung.
LG Andrea
Andrea 1
Sommer
07.01.2016 14:15:37
Bei uns hat das ganze auch sehr lange gedauert. Schon allein bis wir wirklich wussten was es ist waren es bald 2 Monate, nicht zum aushalten!
Jetzt warten wir gerade auf die Termine zur Chemo + Bestrahlung.
Zum Thema inoperabel - Freiburg wollte meinen Mann auch nicht operieren aber hier in Chemnitz hat unser OA das von Anfang an geraten.
Sommer
Prof. H. Strik
07.01.2016 18:44:51
Eine Strahlentherapie sollte eigentlich schon innerhalb von 4 Wochen beginnen. Wenn davon gesprochen wird, dass ein Tumor inoperabel ist, geschieht dies meist nicht ohne Grund. Ob es dann noch viel bringt, lange herumzureisen, bis zum Schluß vielleicht ein Drittel rausgenommen wird und der Rest doch drinbleiben muss, ist fraglich. So oder so sollte jedenfalls die Bestrahlung bald anfangen. Und wenn das nicht geht, weil die Kapazitäten ausgelastet sind, spricht nichts dagegen, schon mal mit der Chemotherapie zu beginnen. Dazu gibt es sogar eine Publikation.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg
Prof. H. Strik
Wasa
07.01.2016 19:07:58
Bei meinem Mann ging es hintereinander weg. DIAGNOSE 1.12., OP 7.12., BESTRAHLUNG AB 21.12. Blutwerte nicht i.O. darum Chemo ab 4.1.

Leider konnte nur ein Drittel entfert werden, darum die schnelle Vorgehensweise, worüber ich sehr dankbar bin.

Für eine Zweitmeinung war keine Zeit
Wasa
suace
07.01.2016 19:20:15
Bei uns war es auch ganz schnell.
16.7. 14 Diagnose
21.7. OP
6.8. Chemobeginn
7.8. Bestrahlungsbeginn
suace
LeahCim
08.01.2016 09:04:04
Bei uns ist das ähnlich. Habe meinen Vater am 15.12. ins Krankenhaus begleitet wg. Schwindel, Vergesslichkeit. Erste Diagnose nach Ultraschall Herzklappenfehler, dann CT und MRT, dann Diagnose Hirntumor. Danach Uniklinik, am 21.12. Biopsie, am 23.12. wieder nach Hause.

Heute Mittag haben wir einen Termin zur Befundbesprechung. Zusätzlich ist für Montag ein Termin "geblockt", ich nehme an der Termin zum Beginn der Strahlentherapie.

Michael
LeahCim
Anja78
28.11.2017 15:19:01
Hallo,

bei meiner Mama wurde am auch in Chemnitz am 21.11.17 ein Glioblastom diagnostiziert. Ihren nächsten Termin hat sie am 5.12. !!!

Was soll ein Mensch mit dieser Diagnose sagenhafte 14 Tage zu Hause machen? Was soll er denken und fühlen?

Sie hat weder psychologische Betreuung, noch Antidepressiva. Sie hat Tavor vom Hausarzt bekommen, was ja nun alles noch schlimmer macht, da sie ganz böse Gedanken hegt und auch schon danach gegoogelt hat.

Kann uns jemand helfen? Wo bekommt sie psychologische Unterstützung her? Der Psychische Sozialdienst war da, aber das war kein Psychologe.

Was können wir bis zu diesem Termin tun um sie zum weiterleben zu bewegen?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Anja
Anja78
Nina M.
28.11.2017 19:25:36
Frag mal in der Klinik nach einer psychoonkologischen Betreuung , alternativ mal googeln ob in der Gegend jemand verfügbar ist. gerade mit der Diagnose. wird denn operiert?
bei meinem Papa dauerte es auch 1,5 Wochen bis zur OP weil er nochmal verlegt wurde.
Nina M.
Anja78
28.11.2017 20:30:58
Liebe Nina,

vielen Dank für deine Antwort. Nein, es wird nicht operiert. (daher noch kürzere Prognose) Die Ärzte wollen am 30.11. erst in einem Tumorboard über ihren Fall diskutieren und dann irgendwann entscheiden.

Ich habe mich vertan. Der 5.12. ist nichtmal der Termin zur Therapiebesprechung. Es ist der Termin beim Psychologen. Dann kann es schon zu spät sein.

Der Psychosoziale Dienst war schon da, aber das war eben keine Psychologin. Es wurde angekündigt, daß 3 Leute kommen, aber es kam nur eine Person. Nett, aber kann nicht wirklich helfen.

Was habt ihr in den 1,5 Wochen mit eurem Papa gemacht? Wie habt ihr ihn aufgemuntert? Habt ihr ihm Therapievorschläge gemacht? Oder wollte er davon gar nichts hören?

Danke und lg, Anja
Anja78
Nina M.
29.11.2017 22:05:09
du wir hatten Glück und es war noch warm, so war der engste Kreis der Familie über den Tag verteilt in der Klinik und war einfach nur für ihn da.waren viel spazieren und sein Liebstes, mein kleiner Sohn , konnte ihm immer wieder ein Lächeln ist Gesicht zaubern. drüber reden wollte er nicht und will er auch immer noch nicht wirklich. er ist oft traurig und da wir im gleichen Haus wohnen bekomme ich das oft mit und das ist auch nicht schön mit anzusehen.
er will keine psychologische Betreuung mehr....und so sind wie einfach wieder für ihn da.

TherapieVorschläge wollte er nicht hören. ich habe mir alles durchgelesen und sondiert, wenn er fragt antworte ich ihm rein sachlich, denn er ist noch 100 % klar und kann selbst entscheiden.
aber er versucht das alles von mir und Mama fernzubalten. macht's für alle auch nicht besser .

aber das noch keine Besprechung zwecks Therapie vereinbart ist oder gar eine Therapie gestartet wurde ist ja schon merkwürdig....
das ging bei uns strukturierter und schneller voran
Nina M.
Anja78
03.12.2017 21:51:05
Hallo zusammen,

ob ihr es glaubt, oder nicht, aber es ist immer noch nichts passiert.

Die Biopsie war am 15.11. Die Diagnose GMB IV am 21.11. und seitdem nichts. Außer Leid, Tränen, Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung.

Am Freitag hatte ich mit der Klinik telefoniert, daß es immer noch keine Histologie. Sie kommt vielleicht am Montag.

Gibt es sowas?

Mama ist zu Hause. Mit all ihrer Angst, ihren Gedanken. Niemand kann ihr helfen.

Warum dauert das so lange?

Lg, Anja
Anja78
TabeaK
04.12.2017 16:25:00Neu
Kurze Frage: Woher kommt die Diagnose Glio IV wenn noch keine Biospieergebnisse vorliegen?

Ich denke ihr solltet Euch rasch um psychologische Behandlung kuemmern, da sollte der Hausarzt weiterhelfen koennen.
TabeaK
Nina M.
04.12.2017 21:36:42Neu
die Biopsie wurde doch im November gemacht. die weiteren Tumorspezika stehen noch aus, bzw die Ergebnisse wurden noch nicht kommuniziert. Wenn Teile des Tumores eingeschickt werden dann kann das durchaus dauern. bei Papa waren es auch 2 Wochen.
Nina M.
Anja78
05.12.2017 08:44:52Neu
Liebe Nina und Tabea, danke für eure Antworten. Ja Tabea, die Frage stelle ich mir auch. Wenn sie die kompletten Ergebnisse nicht haben, warum sagen sie einem dann überhaupt, daß man den aggressivsten und unheilbarsten Hirntumor hat und man nicht operieren kann (2. und 3. Meinung holen wir ein, wenn wir endlich mal die Unterlagen htäten)? Hätte man dann nicht wenigstens sagen können, daß es noch nicht 100% eindeutig ist.

Aber nein, genau heute vor 2 Wochen sagen sie ihr das in ihrem Krankenhausbett und lassen sie allein zurück.

Am Freitag rief mich der Oberarzt an und meinte wieder, daß er noch auf die Ergebnisse eines Neuropatologen aus Berlin wartet. Er kann mir noch nichtmal sagen, ob das GBM methyliert ist oder nicht. Also da muss doch jemand schlafen.

Es ist ja jetzt schon 3 Wochen her, daß die Biopsie gemacht wurde. Mama fragt sich die ganze Zeit, warum das so lange dauert und warum keine Therapie und nichts begonnen wird, obwohl der Tumor angeblich so riesig groß wäre und schon gestreut hat. Da kann man doch nicht noch Ewigkeiten warten :(

Bevor sie entlassen wurde, bekam sie Besuch von einer Psychoonkologin, die ihr die Palliativstation zeigen wollte. Da war es vorbei. Und einen Psychiatertermin zu bekommen ist schier aussichtslos. Die Frau vom Psychosozialdienst ist krank. Es ist zum verzweifeln. Wir sind alle mit den Kräften am Ende.
Anja78
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