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Man na

Zur Zeit bin ich mit einer Entscheidungsfindung, Anwendung der lokalen Hyperthermie beim Glioblastom IV, beschäftigt. Meine Frau (Hella im Forum) wurde am 19.Okt.2012 am Glioblastom IV operiert. Nach Ablauf der Standarttherapie Bestrahlung und Chemo ist der derzeitige Zustand recht gut. Bisher konnte kein neues Wachstum des Tumors festgestellt werden. Das nächste MRT ist am 18. Nov. 2013. Trotz des bisher guten Verlaufs möchten wir vorbeugend noch andere Therapien anwenden. Geplant ist die Anwendung einer loko regionalen Hyperthermie in Verbindung mit einer hochdosierten Vitamin C Gabe. Nach Rücksprache mit unseren behandelnden Arzt bekamen wir folgende Antwort:"Hyperthermie ist für alle Krebsarten sinnvoll außer für Hirntumore." Im Gegensatz dazu befürwortet aber u.a.Dr. Sahinbas aus dem Grönemeyer-Institut in Bochum aber eine solche Behandlung. In einzelnen Foren findet man teils positive aber auch teils negative Meinungen. Selbst hier im Forum findet man ein Teil positiver Meinungen und ein Teil sehr negativer Meinungen. Ich würde mich nun sehr freuen wenn mich viele Forumsmitglieder bei meiner Entscheidungshilfe mit ihren
Erfahrungen und Meinungen unterstützen würden. Ich denke doch das viele Mitglieder ebenso wie wir nach weiteren unterstützenden Behandlungsmöglichkeiten zur Bekämpfung einer schlimmen Diagnose suchen. Mich würde auch die Meinung unserer Ärzte hier im Forum sehr interessieren.

Manna

Morgensonne

Hallo Manna
da ich für meine Frau der selben Frage nachgegangen bin, würden mich hier mehr Expertenmeinungen interessieren. Da es Betroffene gibt, die offensichtlich der Meinung sind, dass ihnen Hyperthermie hilft, bzw. geholfen hat, ist deren Aussage aus meiner Sicht nicht wirklich maßgebend, weil ja keiner sagen kann, was ohne diese Behandlung geschehen wäre.
Uns wurde die Ablehnende Haltung so begründet, dass das Gehirn gegen Hitze mindestens genauso empfindlich ist, wie der Tumor selbst. Diese Argumentation ist für mich zunächst erst einmal einleuchtend, aber eine Bestätigung durch wirkliche Experten würde mich "beruhigen". -vielleicht Professor M.
LG. Gernot

Felsquellwasser

hallo
ich kam im Februar 2013 in dieses sehr informative Forum, eine meiner ersten Fragen galt der Wirkung der Hyperthermie,natürlich in Bezug meiner Erkrankung, ich bekam NULL Antworten ,habe den Weg über PN genutzt eine Antwort erhielt ich von einem hier intensiv ,ehrenamtlich tätigen Prof ,
es gäbe keine Nachweise über die Wirksamkeit ,aber wenn es dem Patienten damit gut geht ,warum nicht.
Wärhrend der Chemotherapie wurde die Beh 3 x /Woche von der KK bezahlt, immerhin Jan-Sept 2011.
Es gibt kein einmal mit und einmal ohne diese Behandlung ,für mich ist es das Mittel der Wahl, --es muss ausprobiert werden- ,kann sein ,dass einer das nicht verträgt oder unangenehm empfindet,wer nicht Anfallsfrei ist ,für den ist das eh nichts.wer Herzkrank ist sollte abwägen ,aber dafür gibt es Aufklärungsgespräche.
Ich freue mich dass mal andere recherieren.
Lg
H2 O

Udo

Hallo Manna
wir standen genau vor der gleichen Frage. Meine Frau, Glio IV (2005) hat damals gleich nach der Bestrahlung mehrere Zyklen Hyperthermie machen lassen, kombiniert mit hochdosiertem Vitamin C. Vor ein paar Jahren war ein Verdacht auf ein kleines Lokarezidiv, daraufhin haben wir sofort wieder mit der Hyperthermie begonnen. Das nächste MRT (nach 3 Monaten) war wieder sauber. Das hochdosierte Vitamin C bekommt sie heute noch (alle 3 Wochen vom Hausarzt). Ob letztendlich die Hyperthermie zum positiven Krankheitsverlauf beigetragen hat wissen wir nicht, aber wir haben damals nach jedem Strohhalm gegriffen.
Lg
Udo

mariposa

Bei der letzten Mrt Besprechung meines Mannes haben wir dieses Thema auch angesprochen. Der Chirurg sagte, dass er leider keinen Patienten hat, der Vorteile durch diese Behandlung hatte, es aber sicher nicht schadet. Die Onkologen meinten, dass es keine Studien dazu gibt...
LG

Erich

Lieber Manna,
schön, dass Du das Thema Hyperthermie wieder einmal aufgegriffen hast. Wie viele andere Betroffene bin auch ich - Glio IV 05/2006, 3 OP, 2 x Bestrahlung, 3 x Standardchemo (Temodal) - ständig auf der Suche nach wirksamen (Begleit-)behandlungen. Hyperthermie klang und klingt vielversprechend. Vor einigen Jahren (acht?) wurde im Fernsehen ein Beitrag gesendet, in dem ein Hirntumor-Betroffener, der "austherapiert" war, mit der Wärmebehandlung eine deutliche Verkleinerung des Rezidivs erreichen konnte. Seine Krankenkasse weigerte sich, die Kosten zu übernehmen (das kommentiere ich nicht weiter, das Problem kennen wir zu Genüge). Seit 2011 (nach der 2.OP) suche ich gezielt nach Informationen über die Wirksamkeit und scheitere bereits an der Grundfrage: Habe ich im schlechten Fall nur Geld aus dem Fenster geworfen, weil die Anwendung weder nutzt noch schadet? Die Antworten fallen unterschiedlich aus. Es gibt keine Studien, also nicht seriös zu beantworten, Nutzen ist fraglich, schadet aber nicht (s. mariposa), nutzt in keinem Fall, nutzt nur bei bestimmten Personengruppen, die Hitze schadet dem Gehirn, positive Effekte gibt es, aber bewirkt durch die Hyperthermie?... Mich wundert, dass man in all den Jahren immer noch nicht die einfache Frage, ob die Hitze hilft oder schadet, eindeutig beantworten kann! Oder weiter herunter gebrochen: Hat man Risikofaktoren identifizieren können, so dass die Anwendung für bestimmte Personengruppen empfehlenswert, bei anderen aber abzuraten ist? Die bisherigen Reaktionen hier im Forum spiegeln meine eigene Ratlosigkeit wider. Udo schreibt zutreffend "wir haben nach jedem Strohhalm gegriffen". Ich wünsche mir sehr eine solidere Entscheidungsgrundlage und fände es schön, wenn sich "unsere" Professoren Strik und Mursch in die Diskussion einbringen! Felsquellwasser kann evtl. auch noch mal etwas Produktives einbringen. Er berichtet, dass die Krankenkasse die Kosten für neun Monate übernommen hat! Die Begründung würde mich sehr interessieren, meldest Du Dich noch einmal zu Wort? Danke!

alma

Hallo zusammen,

es gibt beim Krebsinformationsdienst einen Artikel zur Hyperthermie. U.a. auch zur Frage der Kostenübernahme durch die KK. Man kann den KID auch anrufen und sich nach dem neuesten Erkenntnisstand erkundigen.
Was nach meiner Überlegung ein Problem sein könnte, ist die starke Erwärmung der Metallklammern, die nach der OP im Gehirn bleiben. Ich habe jedenfalls welche.

Alma.

Felsquellwasser

ich schreibe sehr gerne etwas dazu
wie oben bereits aufgeführt,bin ich nach OP in die / Standard Therapie/ Bestrahlung 60 Gy/ Begleitchemo /und 6 Zyklen 5 on /23 off Chemo
3 x die Woche in die onkologische Tagesklinik zur Komplementär
Behandlung gegangen ,die lokal am Kopf angewandte Hyperthermie
wurde direkt auf die Bestrahlung ""draufgsetzt"",
vor der Behandlung gab es ein sehr langes intensives Anamese Gespräch,
Vorerkrankungen wurden abgeklärt ,sowie Missempfindungen am Kopf OP Narbe Schmerzen am Schädelknochen,die OP Narbe wurde unter die Lupe genommen,
wichtig ,ob ich Anfallsfrei bin ,Herzkrank oder Bluthochdruck Beschwerden habe,ob ein Schlaganfall vorliegt.Vorab ein Blutbild....
Die eigentliche Behandlung startet mit dem Blutdruckmessen,
Stufenweise wird der Zeitrahmen erhöht 1/4 Std bis man eine Stunde dort liegt.Zur Absicherung ist stets eine Fachkraft in den Behandlungsräumen zugegen und eine Klingel kann genutzt werden wenn es zu unangenehmen Empfindungen kommt,ich habe die bis heute nicht einmal benötigt.
Ich habe Metallklammern im Kopf zum Verschluss der Schädeldecke ,die ich nicht spüre,der Aufbau der Wärme Verträglichkeit wird den Emfpindungen des Patienten angepasst ,es geht nicht sofort auf 42.0---42.6 Grad nach oben ,sondern erfolgt schrittweise.Die Wattzahl wird ebenfalls stufenweise erhöht.
Während dieser Parallel Behandlung 1. MRT, das erste wies einen malignen Tumorrand auf ,,3 Monate mit Chemo ,danach habe ich keine
Tumorränder mehr gehabt bis zum heutigen Tag.
Die KK hat die Behandlung während der Standard Therapie bezahlt ,da ich keine Anzeichen einer Erkrankung lt MRT Befund aufweise gelte ich als nicht krank.So wurde die Kostenübernahme verweigert ,ich habe soviele Briefe und Kommentare ,Begründungen ,medizinische Gutachten eingereicht ,aber ,es gibt aus Sicht der KK keine Indikation für die Fortführung der Behandlung.
Mache 2 x die Woche weiter, jetzt seit Jan 2011, ich nehme Keppra ,weil das leider notwendig ist ,aber ansonsten bediene ich mich der biologischen Krebsabwehr,die ebenfalls nicht bezahlt wird.
Die Behandlung ist für mich sehr entspannend mediativ und ich glaube an die Wirksamkeit. In die Praxis gehen Patienten mehr als 17 Jahre,u.a , mit Astrozytom, und Hirnmetasen u.vm.
Wir haben Okt.2013 ,im Dez möchte ich meine 3 Jahre leben mit Glio feiern.Ich zahle selbst ,habe eine Handel abgschlossen,natürlich ist es
mir nicht möglich mich über diesen Deal zu äußern,aber mit den Praxen geht immer was .Nicht auf der Haupstraße suchen ...PN .--geb ich euch die Adresse.
Der von alma erwähnte Artikel ist sehr lesenswert.
Unter Tausendfüßler gibt es einen Eintrag zum Thema Langzeiüberleben ,
heißt die Kategorie--Hyperthermie von Febr 2013.....

Viel Glück
Felsquellwasser

Felsquellwasser

Es stellt sich mir die Frage,
ob es neue Erfahrungswerte gibt ,
bezüglich der lokal am Kopf angwandten Hyperhermie.
Mich errreichen viele PN s zu dem Thema ,-wo -was- wie
aber leider schreibt keiner über eigene Erfahrungen.
Wäre schön ,diesen thread zu füttern.
Interressant ist ,dass es zumindestens eine Befürwortung der Anwendung während der Standard Therapie
-Chemo -Strahlenbeh. und Chemo Mono- gibt.
Dr Sahinbas in Bochum --NRW--hat ein eigenes Hyperthermie Zentrum eröffnet vor einiger Zeit /Jahre.abgrechnet auch über GKV
Selber bin ich in Düsseldorf mit der Behandlung in Berührung gekommen.
Es gibt wohl in jeder größeren Stadt Möglichkeiten diese Anwendung
zu nutzen.
weiter sehr interressiert
Felsquellwasser

Maditakim

Hallo zusammen,
Ich selbst nutze die Hyperthermie seit Oktober , hatte vorher leichte Kontrastmittel aufnahme .
Zusätzlich bekomme ich Vitamin C als Infusion 15mg einmal die Woche.
Ich fühle mich fit und vital.
Mein letztes MRT war sauber und stabil.
Mir bekommt diese Anwendung sehr gut.
Ich wünsche mir das noch lange so bleibt.
Lieben Gruß
Madi

DK1970

Hallo,
ich schreibe zum ersten Mal in einem Forum. Meine Mutter erkrankte im Juni 2013 an einem Glioblastom IV. Sofort OP. Es konnte alles entfernt werden. Bestrahlung u. Chemo hatte sie dann abgelehnt. Sie hat sich für eine alternative Behandlung entschieden ( Vitamin C Infusion,Q10 u. eine Ernährungsumstellung). MRT nach 3 Monaten brachte die Ernüchterung. Der Tumor ist grösser als vorher nachgewachsen. Wieder eine sofortige OP. Wobei diesmal nicht alles entfernt werden konnte. Danach Bestrahlung u.Chemo. Dank diesem Forum bin ich auf die Hyperthermie gekommen. Wir haben eine Klinik gefunden die eine Hyperthermiebehandlung praktiziert u. nutzen diese seit ca.3 Monaten.
Heute waren wir zur Auswertung des MRT. Auf den Bildern war kein Tumor mehr zuerkennen. Ich denke,glaube und hoffe das die Hyperthermie ihren Teil dazu beigetragen hat.

DK1970

Felsquell

Glückwunsch zu diesem Ergebnis
ich bin absolut überzeugt von dieser Behandlung
nach 3 Jahren habe ich zum ersten Mal pausiert
für 3 Monate
werde ab April wieder anfangen
2 x die Woche je1 Stunde
lokal am Kopf angewandt
deiner Mutter ,lieber DK1970, weiterhin einen guten Verlauf
lG
Felsquell

phylia

Hallo ,
wollte Felsquellwasser eine PN senden, aber es funktioniert nicht.
Vielleicht ist ja Felsquellwasser und Felsquell die gleiche Person?
Mich würde der Deal interessieren, ich und mein Mann(Astro 3) überlegen uns, ob Hyperthermie in Frage kommt, aber die KK übernimmt ja nicht und mein Mann hatte am 15.12.13 seinen letzten Anfall.Da mein Mann jetzt CCNU nimmt, könnte vielleicht helfen.Aber seine Re-bestrahlung war erst vom 24.02-07.04.14 und ich weis nicht, ob dies zu viel wird? Wer hat damit Erfahrung? Denn viele Möglichkeiten bleiben uns nicht mehr und ich mache mir große Sorgen, denn die letzten 4 Monate waren echt hart und ich bin immer sehr positiv gewesen, aber im Moment nicht mehr so, weil sich der Gesundheitszustand verschlechtert hat, haben seit 19.12.13 Pflegestufe 2 und dies ist sehr anstrengend. Muss ich mich auf das schlimmste gefasst machen?
LG Phylia

Lavic

Hallo.. tolle Erfahrungen, danke Dass Ihr sie mit uns teilt!
Kennt jemand eine Klinik in München, die die Hyperthermie auch bei Kindern anwendet??
Lg,

LENA

Hallo... Tumor an Sehnerv bei meinem Sohn (26 J.) nach 7. Zyklus Kombination Avastin 810 ml alle drei Wochen ( Infusion) mit CECENU (1x die Woche 40 mg) ist gewachsen. Er sieht und hört an rechte Seite schlecht. Sein Zustand hat sich sehr verschlechtert, der Professor aus Heidelberg sagte uns das ist die letzte Möglichkeit was Ihm helfen könnte. Unser Onkologe Empfehlt Hyperthermie nicht. Wie soll es weiter gehen, bin absolut perplex weiß nicht mehr wie es weiter gehen soll?

Lena

DK1970

Hallo,
meine Mutter geht immer noch einmal in der Woche zur Hyperthermie.
Jetzt waren wir wieder zum MRT u. es war positiv. Beim vorhergehenden MRT war noch ein kleiner weisser Punkt zuerkennen, wo auch der Arzt nicht sagen konnte, was das ist. Dieser ist jetzt noch kleiner. Sie nimmt auch weiter alle 4 Wochen Temodal. Was sie auch gut verträgt. Ich hoffe es bleibt so positiv.

DK1970

Marcel

Ärzte wissen auch nicht alles. Bei mir hat es geholfen, ich lebe mit meinem Freund Glio IV seit 17J.. Manchmal habe ich massive Leistungseinbußen und ich friere total, wenn die Außenthemparatur unter + 10 Grad liegt .Andererseits denke ich, das dies auszuhalten ist,besser als tot zu sein. Beste Grüsse Marcel

Fabi

Wow @ Marcel

Erzähle doch bitte mehr von dir... solche Geschichten kann man hier nicht oft genug lesen...

Lg Fabi

Clasil

Ja, Marcel, bitte berichte uns davon. Du kannst dir sicher vorstellen, das jeder hier den berühmten Strohhalm sucht.
Wo, wie, wielange, Kosten, Vorgehensweise usw.
Sei lieb gegrüßt.

Marcel

Ich freue mich das dir mein Beitrag gefallen hat. Ich habe mich sehr viel weiter entwickelt auch persönlich. Ich bin immer ganz präsent und glaube nicht alles was die Medien sagen. Eigenverantwortung ist in allen Bereichen Finanzen, Beziehungen, Gesundheit und das Umfeld wichtig. Jeder ist das Ergebnis von dem was er glaubt. Dieses Leben führt der Mensch.
Die Hyperthermie war das beste in meinem Leben. Würde von der Krankenkasse bezahlt. Würde mich jederzeit erneut dafür entscheiden. Aber welchen Weg jeder geht muss jeder selbst entscheiden, jeder muss die Konsequenzen auch selbst tragen.
Ich wünsche allen nur gute Entscheidungen und viel Kraft und Ausdauer auf dieser spannenden Lebensreise.

Beste Grüße Marcel

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