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luca53

Bei mir, (männl., 53, verh.,) wurde im Februrar 2013 ein Glioblastom IV festgestellt, das operativ entfernt werden konnte. Durch die OP wurde die körperlichen Symptome (Lähmungen am linke Seite, Arm und Bein) stärker, so dass ich erst nicht mehr Laufen konnte. Durch Ergo-, Physio-Th. (Reha) haben sich die Ausfälle aber wieder zurückgebildet so dass ich kann wieder selbstständig bin und wieder in unserer Wohnung (2. Stock mit Treppe) lebe. Und fühle mich psychisch und physisch gut.
Nach der OP gab es die Standardtherapie mit Bestrahlung (30 Einheiten) und parallel dazu 7 Tage Temodal (140 mg). Nach vier Wochen mußte Temodal wg. schlechter Blut- und Leberwerte abgesetzt werden.
In der Reha habe ich vor drei Wochen dann einen Krampfanfall erlitten. Ein neues MRT im Juni bestätigte den Verdacht auf ein Rezidiv (gleiche Stelle, gleiche Größe). Die durch Ödeme bedingte Verschlechterung der linken Körperhälfte hat sich durch Kortisongabe (tägl. 3x2mg) schnell wieder verbessert.
Mein Facharzt und die Neurochirurgen (Stuttgart) raten zur 2. OP mit einem allerdings erhöhten Risiko von weiteren körperlichen Ausfallerscheinungen. Nach der OP soll die Chemotherapie mit Temodal dann wieder aufgenommen werden, da sich Blut- und Leberwerte erholt haben. Eine erneute Bestrahlung sei derzeit nicht möglich. Ausserdem habe die erste Bestrahlung den Tumor nicht aufhalten können
Ich habe dem Vorschlag der Ärzte zugestimmt, da mir das Argument: "Der Tumor muss schnell so gut wie möglich entfernt werden" plausibel erscheint. Jetzt kurz vor der OP (nächsten Dienstag) frage ich mich aber, ob die OP wirklich die richtige Entscheidung ist? Was gewinne ich durch die OP an Lebensqualität? Hat jemand Erfahrungen mit der Situation nach 2. OP?

alma

Hallo Luca,

ja, schwierige Entscheidung, wenn man mit Erfolg so viel Mühe in die Erholung reingesteckt hat und dann das alles wieder in Gefahr gerät.
Mir scheint die schnelle Entfernung auch als der richtige Weg. Es geht darum, die Tumormasse so radikal wie möglich zu verringern. Trotzdem halte ich es auch für wichtig, dahinter zu stehen, wenn man operiert wird. Ich würde mir weitere ärztliche Beratungen holen, in Form einer Zweitmeinung, wenn noch Zeit ist, und darauf achten, von einem neurochirurgischen Virtuosen und mit dem neuesten OP-Verfahren operiert zu werden. Dann hast du alles getan, was in deiner Macht steht.

Liebe Grüße, Alma.

Harry Bo

Hallo Luca,

mein Chirurg hat mir die Sache auf die direkte Art erklärt. Wenn mein Ding wiederkommt, dann werd ich zur OP zu ihm kommen. Ich meinte, dann werden wir darüber reden, abhängig davon wie groß das Operationsrisiko ist.
Wenn ich danach z.B. halbseitig gelämt wäre, würe ich mir das mit der OP überlegen.
Darauf hin meinte er OK, aber dann wird der Tumor weiterwachsen und sie werden dadurch halbseitig gelähmt sein, mit dem Unterschied, dass ich sie dann nicht mehr operieren kann.
Das war hart, aber ich konnte ihm nicht widersprechen.
Es ist leider für mich Fakt, das eine gute OP am meisten bringt. Allerdings wie alma schon sagt, nicht irgendwo und von irgendwem. Auch die vorhandene Technik, computergelenkt, 3D microchirurgie, 5ALA müssen selbstverständlich sein.
Es nutzt aber nichts wenn Du nicht auch dahinter stehst. Wenn die OP für dich ein zu hohes Risiko ist, dann wähle einen anderen Weg, hauptsache Du bewegst Dich vorwärts.

Gruß Harry

Malati

Hallo Luca
,mein Mann hatte schon 2 Rezidive einer Hirnmetastase,somit 3 Op's.Leider gab es keine wirklichen Alternativen,da mittlerweile nicht noch mehr bestrahlt werden kann.Chemo wirkt schlecht auf Metastasen.
Es ist ohne Frage eine schwere Entscheidung,aber welche Alternative bleibt?
Hast Du die OP auch rechts gehabt?
Mein Mann hatte alle 3 Op's an der gleichen Stelle-rechts frontal.Bei der letzten Op war die Erholung durch linke Lähmung auch schwieriger...man braucht Geduld.Auch jetzt hat er oft Merk+ Konzentrationsschwierigkeiten.Körperlich ist er immer noch etwas eingeschränkt.Aber ohne OP hätte das alles der Tumor bewirkt.
Kann meinen Vorschreibern nichts hinzufügen.Erkundige Dich nach besten OP Möglichkeiten..entscheiden musst Du es.
Wünsche Dir alles erdenklich Gute!!!!!

luca53

Herzlichen Dank für die Antworten und die guten Wünsche. Das macht mir Mut. Auch vom KID Heidelberg und wurde ich darauf hingewiesen, dass die OP nach Studienlage aktuell die beste Option sei.
Liebe Grüße und auch Euch alles Gute!
Luca

Malati

Lieber Luca,
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Dienstag,drücke Dir die Daumen für einen optimalen Verlauf!!!
Meld Dich mal danach....
GglG, Malati

heike

Hallo Luca,

parallel zu einer OP kannst/solltest Du schnellstmöglich nach aktuell laufenden Sudien für GBM Rezidive suchen, hier ergeben sich ggf. Alternativen zu einer Standardbehandlung.
<ich bin nach GBM Rezidiv im Rahmen einer Studie weiterbehandelt worden,
mit gutem Erfolg. Das ist sicherlich nicht die Regel, aber auf jeden Fall eine Chance.

Dir wünsche ich alles erdenklich Gute!

Malati

Lieber Luca,
hab heute an Dich gedacht und hoffe, dass es Dir gut geht und Du alles prima überstanden hast....


Lass von Dir hören,wenn Du zurück bist-bitte...

GglG Malati

Krissi

Lieber Luca,

auch von mir alles Gute. Ich drücke Dir die Daumen und hoffe, Du hast die heutige OP gut überstanden.

LG,
krissi

Tausendfüßler

lieber Luca

Daumen drücken ,positive Gedanken begleiten dich bei deinem schweren Eingriff, wenn du dich hier wieder meldest ,wissen wir ,wie es dir geht.
Selber Glio Grad IV, du kannst nur das Leben wählen ,die Ärzte wollen dich bestmöglich am Leben halten ,so der gute Gedanke ,der alles hoffentlich hat gut werden lassen.
LG
Tausendfüßler

luca53

Hallo!
Habe die 2. OP sehr gut überstanden! Keine zusätzlichen oder verschlimmerten neurologischen Ausfälle. Und ich bin schon wieder auf den Beinen (allerdings noch in der Klinik) und fühle mich stark. Danke nochmals für eure liebe Unterstützung!
Luca

tinchen

Lieber Luca,
das ist ganz prima - ich wünsche dir weiter gute Erholung von der OP.
Schön, dass du dich bereits aus der Klinik gemeldet hast!!
Ganz liebe Grüße
tinchen

gramyo

Lieber Luca,

auch wenn wir uns von "hier " noch nicht so kennen, freue ich mich sehr, dass du dich so gut von deiner OP erholt hast.Eine sehr lange
"Leere " im Kopf wünschen wir dir und allerbeste Genesung

Gramyo und ihr Mann,
die eine hier auf dem Planeten, der andere in einer sehr friedlichen Dimension, auf der Seelenebene durchaus immer verbunden

alma

Hallo Luca,

schön zu hören. Freut mich sehr. Da zeigt sich doch mal wieder, dass man es kaum vorausberechnen kann, wie sich die Sache entwickelt. Gute Besserung weiterhin.

Alma.

Irmhelm

Hallo Luca,
schön zu hören, daß Du schon wieder auf den Beinen bist. Wünsche Dir für den weiteren Verlauf alles Gute und viel Kraft für die weitere Behandlung.
LG
Irmhelm

Malati

Hallo Luca,

es freut mich sher,dass es Dir ganz gut geht und ich wünsche Dir eine rasche und gut verlaufende Genesung.

Ganz liebe Grüsse,

Marion

Tausendfüßler

hallo Luca
das ist ja wunderbar,du siehst ,mit so vielen guten Wünschen
ist das Glück dir hold.
Ruhe dich aus ,lasse dir Zeit
vlG
Tausendfüßler

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