Ist nun alles anders?

anna
Jetzt hat es bei mir fast 10 Monate gedauert, ehe ich mich traue (klingt blöd) einen Beitrag zu schreiben.
Bin 48 Jahre Blut jung :) und im letzten Jahr im Mai einfach durch einen epilept. Grand Mal umgefallen, dann ging alles schnell - Diagnose anapl. Astrozytom Grad 3 (Eier groß) - eine Woche später OP/ teilweise Resektion, doch zwei kleine "Freunde" tummeln sich noch in meinem Kopf, weil sie so nah am Sprachzentrum liegen. Nächste Woche fang ich meinen 11. Zyklus Temodal (5/23) an. Eigentlich wollte ich wieder arbeiten, doch seit Jan. merke ich, dass ich nach den 5 Tagen Einnahme knapp ne Woche zum Erholen brauche, abgesehen von der ständigen Müdigkeit, Antriebslos, Konz. Probleme, Gliederschmerzen u. a.
Wie kommt Ihr mit der Diagnose zurecht? Ich weiß, man soll nicht so viele Statistiken lesen - aber ich höre/ fühle zu viel in meinen Körper - und das bereitet mir Angst. Doch ich will kein Angsthase sein. Doch durch diese Diagnose ist alles Anders - Leben, Ziele, Job - irgendwie hab ich es immer noch nicht richtig "verdaut".
Irgendwie fehlt mir ein neuer "Plan", ich will nicht in dieser Krankheit ertrinken, ich will (muss - wie ihr auch) mit ihr leben, und das vorallem lange, länger als die Statistiken aussagen.
Wie habt Ihr Euch wieder aufgerappelt und neu strukturiert? Wie geht Ihr mit diesen ungewohnten Handicaps um (war bis Tag X nie krank und hatte auch keine Beschwerden)?

Vielen Dank für Eure Geduld!
LG anna

Liebe Anna,

noch ein Tip von mir. Du hast ja inzwischen vielleicht verschiedenes gelesen.

Da ich für mich auch wissen möchte/will/soll, wie es mit mir weitergehen kann/soll, habe ich mich Anfang des Jahres selbst gekümmert und habe eine Neuropsychologin aufgesucht. In einem einstündigen Gespräch haben wir uns beide erst einmal etwas näher kennengelernt, das lag der Ärztin und mir am Herzen (wobei das auch von der Praxis ausging). Nun habe ich nächste Woche am Donnerstag einen Termin für eine ca. 2,5 - 3stündige Diagnostik bei dieser Ärztin. Dort werden verschiedene Dinge getestet, vor allem auch meine total mangelnde Konzentrationsfähigkeit, Vergeßlichkeit und Ermüdung. Ich möchte ja auch irgendwann in meinen Beruf als Betriebswirtin (mache Rechnungsprüfung) wieder zurück, vielleicht auch nur verkürzt. Nur ist im Moment daran nicht zu denken. Deshalb habe ich mir jetzt Hilfe professionelle Hilfe geholt. Ich weiß noch nicht, was da nächste Woche auf mich zukommt. Aber ich hoffe, daß man mir helfen kann. Die Ärztin sprach dann auch von Therapiemöglichkeiten, die es dann wohl gäbe. Bin sehr gespannt und werde berichten.

Um mit Deinen Worten mal zu sprechen, einen echten "Plan" habe ich auch noch nicht, Vorstellungen schon. Deshalb, liebe Anna, nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße.

Andrea

anna
Liebe Andrea,

da bin ich ja auch gespannt. Zum Psychologen wollte ich bisher noch nicht. Während meiner Reha (Dez.) habe ich auch schon einige Tests durchführen lassen. Aber außer autogenes Trainig gegen Einschlafprobleme, gab es keine Hilfe gegen Konz.- und Aufmerksamkeitsstörungen.
Wichtig für mich ist besonders wieder arbeiten gehen zu können (und wenn es nur paar Stunden sind) und wieder Auto fahren zu dürfen (wegen epilept. Anfall mind. bis Mai noch verboten).

Dir auch alles liebe und toi, toi, toi für nächste Woche!

LG anna

Hallo Andrea,

ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen, mir ging es nach meiner Diagnose Glioblastom und anschließenden Therapien ähnlich.
2 Monate nach Ende der Therapien habe ich wieder angefangen zu arbeiten.
Die ersten Wochen, ja Monate im Büro, hab den Stapel von rechts nach links sortiert und nicht wirklich was geschafft. Der Job, der vor der Erkrankung ein sehr wichtiger Teil meines Lebens war hat absolut an Bedeutung verloren, ich kannte mich gar nicht wieder. Das alles ist jetzt fast 10 Jahre her, einen Plan hatte ich damals nicht, denn letztlich war die Bedrohung durch den Tumor allgegenwärtig.
Rückblickend betrachtet hat sich dieses im Laufe der Zeit langsam normalisiert, aber die Einstellung und die Werte haben sich dauerhaft verschoben.
Das Leben geniessen, denn Leben kann man nicht aufschieben war meine Devise, und damit ( und vielen positiven MRTs) führe ich heute ein glückliches und zufriedenes Leben- ganz ohne Plan.
Auch ich habe einige Monate die Unterstüzung durch eine Neuropsychologin genutzt. Neben sehr hilfreichen PC Programmen, die Konzentration und Aufmerksamkeit trainieren, fand ich die Gespräche mit einer fachkundigen Person sehr hilfreich. Dort konnte ich auch Dinge ansprechen, mit denen ich meine Freunde und Familie nicht konfrontieren wollte.


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute
Heike

Liebe Anna,

ich bin fast genau in ihrem Alter. Ich bin 47 und bei mir wurde der Gehirntumor im September 2010 entdeckt. Ich wurde in München operiert, der Tumor fast vollständig entfernt, danach 6 Zyklen Temodal.
Und jetzt kommt es: seitdem alles gut, alles unter Kontrolle!

Woran ich mich von Anfang an gehalten habe und was mir sehr geholfen hat: KEINE Statistiken lesen. Statistiken sagen etwas über eine Gesamtgruppe, aber als Einzelner wüsste man ja doch nicht, wo man auf der Statistik landet. Ein Freund hat es mir so erklärt: deine Chance ist immer 50:50. Entweder du schaffst es oder eben nicht. 50:50 ! Das hat mir ehrlich richtig gut geholfen. Dann gibt es noch jede Menge andere Sachen, die mir halfen und helfen. Aber erstmal das zum Einstieg.

Alles Gute,
Renate

Liebe Renate,
toll von Dir zu hören! Und vorallem, dass es Dir gut geht - super!
Darf ich Dich fragen, welche Beschwerden Du noch hast und was Du dagegen tust?

Liebe Grüße
anna

Liebe Anna,
ich denke oft, dass ich echt ein Glückskind bin, weil ich eigentlich keine Probleme mehr habe. Das einzige, was es noch gibt, sind Nebenwirkungen meines Antiepileptikums. Ich nehme 2 mal am Tag je 750 mg Keppra.

Ich habe 2 Monate nach der Operation wieder angefangen Teilzeit zu arbeiten - auch während der Chemotherapie - was mir emotional sehr gut getan hat. Ich wollte nicht alleine zu Hause sitzen und an Krebs denken. Nach 7 Monaten habe ich wieder Vollzeit gearbeitet.
Ich nehme seit der OP noch ein Antiepileptikum und kann aber berichten, dass sich die sporadischen Anfälle, die ich noch hatte, vollstaendig gegeben haben. Ich habe jetzt nur noch Nebenwirkungen des Medikaments, als da wäre Gewichtszunahme und leichte Konzentrationsschwierigkeiten. Aber sonst nichts!!

In meinem letzten Kontrollbericht stand "Karnofsky 100%". Karnofsky ist eine Skala, die man bei Leuten mit Tumor benutzt um den Zustand zu messen im Hinblick auf gesundheitliche Einschränkungen und Lebensqualität. 100% bedeutet, dass man keine Auswirkungen hat.

Ich weiss, ich bin ein besonders positives Beispiel. Ich hoffe sehr, dass es anderen Mut macht!

Liebe Anna,

Nachtrag: um den Nebenwirkungen des Antiepileptikums beizukommen, mache ich Sport - was ich vorher gar nicht gemacht habe - und ich trinke keinen Alkohol, weil das schlecht ist bei Epilepsie. Auch Fernsehkonsum einschränken ist gut, weil zu viel fernsehen das Gehirn irritiert.
Du siehst: ich muss nur noch die Folgeerscheinungen der OP, nämlich die Epilepsie behandeln. Der Tumor ist unter Kontrolle.

Liebe Grüße,
Renate

Liebe Renate,
das klingt ja sehr optimistisch. Keprra nehm ich auch 3x täglich. Zur Zeit bereitet mir eher die Chemo Schwierigkeiten - brauche nach den 5 Tagen und dabei, viel Schlaf und mir tut wie bei Grippe alles weh. In dieser Zeit ist an Arbeit nicht zu denken. Deshalb möchte ich lieber Teilzeit gehen. Wegen der finanziellen Lage habe ich Teil-EU Rente beantragt, da meine Ärztin gesagt hat, dass abgesehen von zwischenzeitlichen Pausen, ich bis auf weiteres Chemo bekomme.
Ich bin mir in Punkto- Epilepsie-Anfälle sehr unsicher. Ist es schon ein kleiner Anfall, wenn der Boden einfach schwankt oder Bilder kurzzeitig verschwimmen?
Sport mach ich auch wieder regelmäßig und seit dem Anfall bin ich Abstinenzler :)

Danke und LG anna

Hallo liebe Anna,
war einige Tage nicht im Forum, habe gerade deine Nachricht gelesen!
Mein Tumor hat mein Leben auch komplett umgekrempelt und meine Perspektive, beruflich gesehen, ist im Moment auch noch ein Fragezeichen.
Der Tumor war, Gott sei Dank, gutartig, allerdings sehr groß und es hat ca. 13 Jahre gedauert, bis mal jemand darauf gekommen ist, ein MRT zu machen! Mein Leben war für mich gelaufen!
Ich bin eigtl. Kinderkrankenschwester, konnte aber in den letzten 8 Jahren schon nicht mehr arbeiten, da es mir zeitweise nur noch schlecht ging.
Jetzt schreibe ich alle meine Erlebnisse auf, in der Hoffnung, irgendwann das ganze als Buch zu veröffentlichen. Mal sehen, wann es soweit sein wird.....?! Ich scheue mich auch davor, EU- Rente zu beantragen!?
Eine Neuropsychologin hilft mir jetzt seit letztem Sommer. Wie ich die Zeit ohne sie überstanden hätte, weiß ich nicht, sie hilft mir immer noch und es wird noch 1-2 Jahre dauern, bis ich wieder einigermaßen "normal" sein werde lt. meinen Ärzten! Auch eine zusätzliche Psychotherapie wird mir angeraten. Es ist echt nicht einfach, mit alledem umzugehen, aber mir wird immer wieder gesagt, das sei ganz logisch nach so einem Eingriff in das Gehirn!
Mir hat auch immer wieder geholfen, mir neue Ziele zu setzen, auf die sich dann mein Handeln und Denken ausgerichtet hat und sich ausrichtet, mit ganz kleinen bin ich angefangen um dann auch andere Dinge ins Auge zu fassen.
Jetzt freue ich mich an jedem Tag, bin dankbar für alles, was ich machen und genießen kann und mein Mann und ich "leben" und freuen uns über die gemeinsame Zeit, die wir miteinander und mit unserer Familie und Freunden haben! Zudem hat mir mein Glaube und Gebete sehr geholfen!!
Okay, genug von mir!

Dir wünsche ich alles Liebe, Zuversicht, Hoffnung auf immer neue Ideen und Wege, die du gehen musst und Zeit für DICH, hör auf deinen Körper und deine Seele! Zeit zum Erholen und Ausruhen und Kraft tanken!
Sich selber nicht unter Druck setzen und Geduld haben, ein Lernprozess!

Fühl dich umarmt aus der Ferne!
Cordula

Liebe Anna,

was du schreibst über schwankenden Boden und verschwimmende Bilder, das gab es bei mir auch und ich war mir immer sehr unsicher deswegen. Man macht sich ja dann immer gleich Gedanken, was das bedeuten könnte. Bei mir hat sich herausgestellt, dass es Nebenwirkungen von Keppra waren. Da ist zum Beispiel Schwindel ein häufiges Problem. Beim Rausfinden, ob es sich um kleine Anfälle handelt oder nicht, hat mir mein Neurologe geholfen. Er hat mich gefragt, ob ich das auch schon vor der OP hatte. Und da das bei mir nicht der Fall ist, sind es wohl eher Keppra Nebenwirkungen.

Wie auch Cordula geschrieben hat, ist es ein Lernprozess, bei dem man raus findet, was einem gut tut und was nicht. Und wenn man's weiss: drauf hoeren !!

LG, Renate

Liebe Renate und Cordula,

vielen Dank für Eure guten Tips und lieben Worte! Es beruhigt schon etwas - und zeigt mir wieder, doch nicht alles zu ernst zu nehmen.
Ich werd nächste Woche mal mit meiner Neurologin sprechen und vielleicht auch mal ernsthaft über einen Neuropsychologen nachdenken. Danke!

Viele liebe Grüße und eine schöne Frühlingswoche Euch beiden!
anna

hallo ihr lieben habe mich nie getraut zu schreiben aber jetzt bin ich soweit zz meiner Geschichte ich bin 26 Jahre,Mutter von 2 süßen jungs (5,3) schlecht ging es mir schon ungefähr seit 2007/2008 aber Psyche war angeblich schuld :( bis wir 2012 umgezogen sind und ich de Hausarzt wechselte und ihr von so mischen Anfallen erzählte schickte sie mich zur Sin cherheit in ein mrt (zum Glück) das hätte ich dann am 29.1.2013 ich vergessen nie als der doc hoch kam.....ich sah in seinem Gesicht das was nicht stimmte......dann kam ich in die UniKlinik für eine op habe es Gaza locker genommen danach ist ja alles gut dachte ich.....die op war ok meine link e Seite ist was "anders" habe mich dran gewöht konnte nach der op nicht mal richtig laufen mein Ergebnis hat ewig gedauert über 1 Monat dann Duell Diagnose Horror habe doch 2 kleine Kinder bei der op würde der Tumor komplett entfernt hatte danach 8 Zyklen themodal heute 1Jahr später geht es mir soweit gut der altag läuft und MeiNe Familie ist am wichtigsten wir lebe intensiver jede mir Kontrolle war bis jetzt super:)was will man mehr?aus dem loch bin ich raus zwischendurch falle ich nochmal rein ziehe mich am seil aber wieder hoch

Hallo liebe Deja,
schön, dass du dich traust, hier zu schreiben! Ich habe festgestellt, dass es mir sehr gut tut, mich mit "gleichgesinnten" Menschen auszutauschen!
Bei mir war damals auch für alle anderen, außer für meinen Mann, die Psyche schuld, ich kam allein nicht heraus aus dieser Schublade.....Horror!
Du hast wirklich Glück gehabt mit deiner Ärztin, dass sie dich zum MRT geschickt hat! Und es ist schön, dass es dir jetzt wieder einigermaßen gut geht!
Auch ich lebe mit meinem Mann und meiner Familie viel intensiver, es gibt so viele unwichtige Dinge.......! Und auch mir geht es ab und zu so, dass ich wieder in so ein blödes Loch zu fallen drohe.........zum Glück finde ich dann irgendwo ein Seil und kann mich dann wieder heraus ziehen.....Ich wünsche dir einen guten Weg, Zuversicht, Hoffnung und wenn du einen Glauben hast, Gottes Segen!
Schicke dir eine Umarmung aus der Ferne.....
Cordula

Danke cordula das gleiche wünsche ich dir natürlich auch ja ich bin erschüttert das es doch soviele Menschen gibt die das haben:( mein Mann gab mir auch sehr viel kraft tolle Männer haben wir lebe;)wie lang ist es denn Nein dir her?

Hallo Deja,
ja, ja die Männer :) - gut, dass sie da sind. Auch ich drück Dir die Daumen.
Ich bin deiner Meinung, dass gerade dieses "Loch" gefährlich für den Gesundheitszustand sein kann. Leider falle ich aller paar Wochen rein - na ja - hab aber den Fehler erkannt - und Besserung naht. Sollte mich (wie du sagst) selber und schneller wieder rausziehen.
Wissen Deine Kinder von der sch... Krankheit?
Liebe Grüße
anna

hallo Anna ja mit den Kindern war das so wir haben ihnen gesagt das ich am kopf operiert werde und es mir dann besser gehen wird tiefeer sind wir vorerst nucht gegangen als Ich raus kam saß ich erstmal im Rollstuhl aber die Kids haben mich geschoben und sich sehr süß gekümmert und als die chwemo war ich viel lag erklärte ich ihnen dann das ich die Tabletten nehmen muss um gesund zu werden sie merkten genau wann es wieder soweit war und fragten auch nimmst Du die wieder?sie haben das ganz toll gemacht trotzdem habe ich so oft geweibt sie taten mir so leid das alles mit zu machen dann das schlechte gewissen das ich ihnen nicht mehr ganz gerecht werden konnte .......wie war es bei dir?LG

Hallo Deja,
ja wie wars bei mir? Erstmal - ich will das immer noch nicht richtig glauben - vorallem, dass es mich auch körperlich so mitnimmt (Konz., Vergessl., Antriebslos, Ausdauer, ...).
Mein Sohn ist zum Glück schon erwachsen (26) und ich gehe ansonsten sehr offen damit um. Ich hab ihm alles erzählt auch auf Arbeit. Er ist schon immer mein kleener Lieber, aber nun noch viel enger, behutsam und doch - ohne Samthandschuhe - so lieb ich ihn. :)
In meinem Umfeld haben alle sehr positiv reagiert, d. h. nat. betroffen, aber auch interessiert. Zum "Glück" sieht man mir die Krankheit nicht an, so dass ich oft wie das blühende Leben betittelt werde. Langsam hab ich auch keine Kraft - außer zu meiner besten Freundin - immer zu berichten wie ich mich in "echt" fühle/ was schmerzt usw.
Ja, 11. Chemo hat begonnen - seh gerade "toll" aus und fühl mich besch...

LG anna

ich wünsche dir ganz viel kraft Anna fühle dich gedruckt in Gedanken bei dir ganz

Danke liebe Deja, im Forum liest man ja zum Glück viel , daher weiß ich schon, dass es mir trotzdem recht gut geht. Alles liebe auch dir! LG anna

Liebe Anna,

zum Thema Kinder kann ich beitragen, was mein Sohn gesagt hat, der schon 23 ist.
Zwischen Gehirn-OP und Chemo war ich zum Teil sehr demotiviert und auch ängstlich. Ich habe mir das richtig schlimm vorgestellt und dann sagt er eines Tages zum mir: "Ich sag dir jetzt mal was, was dir sonst keiner sagen wird: Selbstmitleid hilft hier nicht weiter. Vergiss nicht, die Chemo ist dein Freund, nicht dein Feind."
Diese Aussage hat mir echt sooooooooo geholfen, weil es genau so ist. Die Chemo ist ne Chance, keine Bedrohung. Ich habe daran gedacht, wenn es mal nicht toll war. Hat echt geholfen. Klar hat man auch grässliche Tage, aber der Spruch von meinem Kind hat richtig gut getan :-)

Alles Gute und möglichst wenig Nebenwirkungen!!

Liebe Grüsse,
Renate

Liebe Renate,
ja Kinder sagen eben die Wahrheit. Meine 5 Tage mit Temodal sind nun rum - vielleicht lag es auch an euch - war diesmal nicht ganz so schlimm. Habe es auch mit viel Tee gegen die Übelkeit versucht (hab immer so ein Kloß im Hals). Aber mein bester "Freund" wird die chemo nicht:)
LG anna

es gibt Freunde,
die bleiben so lange zu Besuch
bis sie wissen
hier werde ich nicht mehr gebraucht
dann gehen sie
drehen sich nicht mehr um
man weiß man genau
sie waren akurate Begleiter

und mit etwas Glück
kommen sie nie mehr wieder

so einen Freund
der weiß
wann es genug ist
das ist für mich die Chemo

so kam ich durch die Zeit

lG
Felsquell

Hallo Felsquell,
deine Gedichte sind immer wieder ein schöner Begleiter - danke!!!
Es gibt auch so einen anderen Spruch über Gäste, die nicht wissen, wann sie gehen sollen: „Gäste machen immer Freude, wenn nicht beim Kommen, so doch beim Gehen.“ (Simon Aki)

LG anna

Hallo Felsquell und Anna,

schoenes Gedicht und schönes Zitat. Gefällt mir :-)
Ich habe übrigens am Ende der 6 Zyklen Chemo ein Abendessen für alle die gemacht, die mir beigestanden habe. Mein Sohn und Freunde. Thema: Chemo-ist-vorbei Party.

Liebe Anna,

freut mich zu hören, dass die 5 Tage rum sind. Ich weiss noch, dass ich bei den ersten beiden Zyklen dachte "Oh Gott, noch so viele Zyklen. Das halt ich nicht aus. Ab dem 4. dachte ich, dass ich die Hälfte geschafft habe. Das war ein sehr gutes Gefühl. Nur noch 3, nur noch 2, nur noch 1.

Liebe Grüße,
Renate