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einohr

Hallo,
bei mir wurde im Februar 2013 ein Akustikusneurinom links diagnostiziert. Der Tumor ist bereits 25x30x25 mm groß und die Ärzte drängen auf eine OP. Da mir bewusst ist, mit welchen Risiken der chirurgische Eingriff verbunden ist und ich bis jetzt kaum Beschwerden habe (außer Schwerhörigkeit und Ohrgeräusche links), bin ich noch auf der Suche nach Alternativen.
Ich habe über die Wirkung von Weihrauch bei anderen Hirntumorarten gelesen. Kann jemand vom Erfolg einer Weihrauchtherapie auch beim Akustikusneurinom berichten?

Wenn ja, an wen kann ich mich zur Behandlung wenden?
Vielen Dank im voraus

wando

Hallo Einohr,
über eine Anwendung von Weihrauch zur "Bekämpfung"/Therapie eines Akustikusneurinoms habe ich noch nichts gehört. Habe auch bei meinen sehr umfangreichen Recherchen in Bezug auf meine eigene Behandlung darüber nichts gefunden (schau Dir mal meinen Beitrag von heute an). Die Therapie mit Weihrauch wird hier im Forum meist als Nachbehandlung einer OP, Chemo und Strahlentherapie beschrieben (wenn ich das so richtig in Erinnerung habe).
Es gibt aber auch einen Verein Akustikusneurinom (sieh mal im Internet nach), vielleicht findest Du ja dort darauf eine Antwort. Eine Antwort aus diesem Forum ist mir noch im Gedächtnis betreffs der Therapie dieses Tumors. Da ging es um die Entscheidung OP oder Strahlentherapie. Einer hat das so formuliert, man hat die Wahl zwischen Pest oder Cholera. Es ist immer abzuwägen, was für einen das Beste sein könnte. Alles ist immer mit einem gewissen Risiko behaftet. Eine absolute Erfolgsgarantie gibt es nirgendwo in keiner Lebenslage. Ich würde an Deiner Stelle auch noch andere Ärzte oder Betroffene befragen.
Mir hatte man Anfangs auch geraten, abzuwarten, weil der Tumor noch relativ klein ist. Ich hatte aber zunehmend Beschwerden auch aufgrund der ungünstigen Lage des Tumors (sieh Dir mal meine anderen Beiträge an). Mußte sogar schon aufpassen, daß ich beim Naseputzen nicht ohnmächtig werde. Mein behandelnder Neurologe hat mir aber sofort empfohlen, mich behandeln zu lassen.
Wäge aber alles trotzdem in Ruhe ab, bei dieser Art Tumor mußt Du jetzt im Moment nichts überstürzen, es sei denn Du hast massive Beschwerden.
Viel Glück und liebe Grüße.
Andrea

gramyo

Hallo , liebe Einohr,

zum Akustikusneurom kann ich dir nichts sagen, aber zu Weihrauch einiges.

Also, Weihrauch erkennt man mittlerweile durchaus als Mittel zur Reduzierung eines Ödems, welcher ein Tumor bilden kann, an.

In einer Uniklinik in Hessen hat man kleine Studien mit indischen Weihrauch durchgeführt und kam auch zu der , sehr vorsichtig formulierten Aussage, dass er vielleicht auch Eigenschaften zur Verringerung des Tumores habe. Wäre bei einigen, wenigen Patienten vermutet worden.

Meine persönliche Ansicht ist die, Weihrauch ist auf keinen Fall schädlich und könnte durchaus etwas bringen.

Wir wünschen hier allen Betroffenen und Angehörigen
eine möglichst gute, schöne Lebenszeit

Gute Nacht,bzw. "frühester Morgen"
sagen euch Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" der ihr heute vielleicht zu lange Energie gegeben hat. Werde morgen länger schlafen

Pomperipossa

Guten Morgen Einohr,

als Betroffene kann ich mich den Ausführungen von Wando nur anschließen.

Ein Akustikusneurinom oder korrekter Vestibularisschwannom ist ein intrakranieller Tumor, der von den Schwannschen Zellen ausgeht. Dieser Tumor wächst raumgreifend im Kleinbrückenwinkel. Dieses raumgreifend kann ihn so bedrohlich bzw. lebensgefährlich machen, weil er alles umliegende "erdrückt". Je nach Größe und nach Lage des Tumors, z.B. wenn der Hirnstamm komprimiert wird, bleibt dann wirklich nur noch die OP übrig.

Auf den Info-Seiten der Hirntumorhilfe über die Hirntumor und auf den Seiten der VAN (Vereinigung der Akustikusneurinom und NF2 Betroffenen) (www.akustikus.de) findest Du viele Infos zu diesem Tumor.Beim VAN gibt es ein bundesweites Beratungsnetzwerk, die Dir mit ihren Erfahrungen und Empfehlungen weiterhelfen können.

Ich selber hatte ein 3 cm großes VS im Durchmesser am 4. Ventrikel des Hirnstamms. Dadurch dass der Hirnstamm so eingedrückt wurde, gaben mir die Ärzte noch 4 bis 12 Wochen Zeit, danach wollte niemand mehr eine Garantie übernehmen.
Mein Radiologe hat es mir nach der OP sehr klar gesagt:
"Der nächste mm wäre ihr letzter gewesen. Gehen Sie bei Ihrem Lebensstil davon aus, dass sie einfach beim Autofahren mit dem Kopf auf das Lenkrad fallen. Und dann passiert, was passiert."
Als ich dann antwortete: Oh Gott, nur gut, dass niemand Unschuldiges zu Schaden gekommen ist, kam seine Antwort wie aus der Pistole geschossen. "Ich kann Ihnen versichern, SIE hätten das nicht mehr mitbekommen".

Wenn Du Dir unsicher bist, frage Deine Ärzte, ob sie, wenn ihr die Rollen tauschen würdet, sich operieren lassen würden. Oder ob doch noch einer Gamma- oder Cyberknife-Bestrahlung möglich ist.

Trotz der Größe des Tumors habe ich hören können und hatte keinen Tinnitus.
Nach der OP bin ich einseitig ertaubt, habe in diesem Ohr einen hochgradigen Tinnitus, eine hochgradige Fazialisparese und noch andere "Kollateralschäden" (O-Ton Prof. in der Reha).

Aber ich LEBE!
Diese 2. Chance auf das Leben ist unbezahlbar.

Und für meine "Restgesundheit" habe ich inzwischen eine BAHA-Operation (damit wird der Schall vom ertaubten Ohr auf das hörende geleitet, irre), und 3 Operationen am Auge überstanden, gegen die neuropathischen Schmerzen bin ich bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung und mache verschiedene andere Therapien, die mir gut tun.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld für Deinen Weg und Deine Entscheidung.
Sei behütet!
Beste Grüße
Pomperipossa



einohr

Vielen Dank für euere Hinweise und Ermutigungen.
Ich habe zwischenzeitlich mit dem Professor aus Ulm gesprochen, der die Studie mit Weihrauch geleitet hat. Seinen Ausführungen konnte ich entnehmen, dass davon auszugehen ist, dass Schwellungen zurückgehen und die Tumorzellen auch im Wachsum gehemmt werden können. Aber letzteres ist eine Variable, weil einige Tumorzellen "Pumpproteine" produzieren, die dann den Wirkstoff wieder aus den Zellen transportieren.
Da ich aber auch gelesen habe, dass die Einnahme von Weihrauch dazu geführt hat, dass andere Hirntumore sogar abgestorben sind, würde dies ja zumindest die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass sich der Tumor während der Operation einfacher entfernen lässt. Nun ja: Ich werde es versuchen.
Beste Grüße
Einohr

Pomperipossa

Hallo Einohr,

Danke für Deine Infos.
Ich drücke Dir die Daumen und würde mich freuen, wenn Du im Forum über Deine weiteren Schritte berichtest.

Alles Gute für die Therapie und die Operation.
Sei behütet!

Tausendfüßler

hallo Einohr,
lese mit großen Interesse deine Einträge ,
bin selbe,r Glio Grad IV ,Weihrauch Fan,
wünsche dir alles Glück der Welt für eine gutes OP Ergebnis
und deine anschleißende Therapie.
LG
T.-F.

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