Ist wirklich alles so negativ? Gibs auch positive Seiten?

Hallo,

wenn ich mich im Forum hier so umschaue sind sehr vile Artikel dabei, die sich nur mit den negativen Seiten und der eventuell geringen Restlebenserwartung beschäftigen. Da ich nun selber betroffen bin, baut mich das nicht gerade auf. Nun kann man sagen: "Soll er doch einfach nicht lesen" Diese Ansicht ist für mich unbefriedigend. Schließlich findet man auch einiges, was einen vielleicht auch weiterhelfen kann. Deshalb mein Thread für positive Seiten.

Bei mir war es z.B. so. Als ich von meinem Glioblastom erfahren habe und mich näher damit beschäftigt habe, war ich natürlich erstmal entsetzt, wurde aber dann von einer Welle der Hilfsbereitschaft überschüttet, die mich getragen hat. Seien es Angehörige, Arbeitskollegen oder völlig Fremde. Ich war einfach baff. Selbst meine Familie hat wieder zusammengefunden, wo man teilweise garnicht mehr miteinander gesprochen hat. Das hat mich sehr erfreut.

Ich denke auch, dass es ganz wichtig ist positiv zu denken, egal wie die Prognosen sind. Weiterhin habe ich festgestellt, das man auch wenn die Ärzte weitgehend über unser Leben bestimmen, wir trotzdem auf unseren Körper hören sollten. So hatte ich z.B. nach den ersten Bestrahlungen unerträgliche Kopfschmerzen. Nichts hat geholfen. In der Klinik habe ich auch keinen erreicht. Was tun? Nunja, ich überlege. Vielleicht hat sich ja ein Ödem gebildet. Was hilft dagegen. Richtig: Kortison. Also eine Tablette genommen und innerhalb kürzester Zeit waren die Kopfschmerzen verschwunden. Natürlich kann man das nicht verallgemeinern. Ich habe das am nächsten Tag mit meinen Arzt abgeklärt. Er war völlig damit einverstanden.

Wichtig ist für mich möglichst selbsbestimmt zu bleiben. Teilweise kommt es mir auch vor, dass die Diagnose Hirntumor für alle die Angehörigen schwerer zu ertragen ist als für einen selber. Wichtig ist sich selber nicht aufzugeben oder runterziehen zu lassen. Dabei sollte man sich nicht scheuen professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.

hallo Tetrastigma- und JA-JA-JA , Du hast ja so recht, die Diagnose HT verändert unser Leben, ob als "Betroffener" oder "Angehöriger", aber auch mein Sohn (39) beteuert- und zwar glaubhaft- sein Leben danach ( nach August 2014) - es ist schöner und wertvoller geworden. Vielleicht hilft eine "angstarme" positive Einstellung ja in der Tat, den Verlauf der Krankheit zu beeinflussen. Er vertraut den Ärzten, der Medizin und dem Quäntchen Glück. Seine OP verlief erfolgreich,der Tumor (Astro III)wurde zu über 90% entfernt, die Chemo verlief ohne Probleme, er arbeitet wieder voll (Anwalt) er bezeichnet sich als einen glücklichen Menschen. Und er hat recht, für jeden von uns kann jeder Tag der letzte sein--- meinem Mann (71) wurde vor ein paar Tagen die Vorfahrt genommen, er war vorschriftsmäßig auf dem Radweg unterwegs, da düste ein Autofahrer aus einer Ausfahrt heraus, mein Holder flog über die Motorhaube und landete auf der Bundesstraße- er hatte Glück, kein Auto kam, alle Knochen heile, so reichte es aus dem senilen Knacker (deutlich jünger als er) verbal zusammenzufalten. Es hätte auch anders kommen können, auch ohne HT ist das Leben endlich. Ja, auch wir, die Eltern, der Bruder, die Familie, die Freunde, wir waren und sind verzweifelt und uns plagen unsägliche Ängste- aber wir sind auch glücklich, wir leben das Leben- hier-heute und jetzt.Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen und deren Angehörigen eine wundervolle Weihnacht und für das kommende Jahr alles erdenklich Gute

Hallo Tetrastigma,

danke für deinen interessanten Beitrag. Ich habe zwar "nur" ein anaplastische Oligodentrogliom (Dreier) aber in den ersten Tagen nach Diagnose ist für mich auch eine Welt zusammengebrochen. Ich hatte das Glück einen sehr kompetenten Arzt (nach Hausarztwechsel, der vorherige war ein Depp) zu treffen. Der hatte mir folgenden Rat gegeben. "Alles konsequent vereinfachen. Zum Beispiel keine fünf Bankkonten, sondern nur eins. Beim Bauen (wir bauen momentan ein Haus) doppelt so groß bauen (dann bin ich beschäftigt), und offensiv mit der Krankheit umgehen."

Mein Zusatzrat: Palliative Betreuung so lange wie möglich umgehen, und wenn doch, als Mann nicht von einer Betreuerin." (das Mitgefühl zieht einen runter und bringt einen um).

Als ich die Diagnose erhalten lag außerdem meine Mutter im Hospiz. Im Nachbarzimmer lag ein Patient (35 und Gliobastrom), Vor einigen Wochen (nach einem Jahr Hospiz) ist er entlassen worden und hat sogar seine Lebensgefährtin geheiratet. Der Tumor ist angeblich nicht weiter gewachsen. Das gibt doch Hoffnung.

Ich checke zwar auch noch ständig alle Infos zum Thema, aber inzwischen betrachte ich den Alien in meinem Kopf als beherrschbar.

Ich drück dir jedenfalls die Daumen

OK dann erzähl ich mal ein bisschen was Lustiges

Humor :)
ist für mich ein wichtiger Begleiter geworden. Bei meinen Eltern und Kindern bin ich da sehr vorsichtig und zurückhaltend. Bei meinem Mann hat es auch etwas gedauert aber nun weiß er, dass Humor mir hilft.
Mein Humor ist manchmal aber auch schon sehr gewöhnungsbedürftig.

Kurze Auszüge:
MRT letzte Woche, bis ein Zugang für das Kontrastmittel in den Venen gefunden wurde, war´s sehr schmerzhaft, mir liefen dann auch ein bisschen die Tränen.
MRT erfolgt, anschließend warten imWartezimmer auf die Auswertung, einige der Patienten trifft man ja immer wieder und kennt sich ein bisschen. Gesicht etwas verquollen.
Dann meinte ich zu mein Mann ich werde mich jetzt mal langsam zusammenreißen, sonst meinen die anwesenden Leute noch ich hätte was Schlimmes. Das Gelächter war himmlisch, Diagnose kannten ja die meisten.

Wir saßen in der Gaststätte im Freundeskreis zusammen, einer hatte den Geldbeutel vergessen. Mein Rat: lass doch anschreiben dich kennt er und weiß dass du später bezahlst, bei mir ist das nicht mehr so einfach.... nach einer kurzen Luftholpause schallendes Gelächter.

Gestern am Weihnachstmarkt:
Mein Mann: ich würde dich wieder heiraten!
Meine Antwort: ja weil du bei mir weißt, dass es vielleicht nicht mehr so lange dauert. Wir haben uns dann tief in die Augen geschaut und wussten das wir jeden Tag genießen, so wie er ist.

Ich bekomme von einem Krebspatienten und guter Freund jeden Tag eine Whats app Nachricht, ein Abo über 10.950 x (30 Jahre) mal was Lustiges, mal was Ernstes, was Witziges,... nach der letzten Untersuchung teilte ich das positive Ergebnis dann mit. Seine Antwort war dann, dass muss auch so sein denn das ABO könnte nicht vorher gekündigt werden.

Vorher bin ich auch Motorrad gefahren, als ich im KH lag, sind Freunde weggefahren, das wusste ich und teilte mit dass ich diesmal nicht mitkönne, da ich den Helm nicht über meinen geschwollenen und verbundenen Kopf bekäme ... ich bekam jeden Tag Bilder vom Ausflug geschickt, so war ich dann doch irgendwie dabei.

Du hast ja so Recht, aber die Angst macht das aus uns.
Ich glaube auch, dass man sich als Betroffener eher damit arrangiert als Angehöriger. Denn das merkt man ja schon im Freundeskreis, oftmals muss man die noch aufbauen, weil man das Entsetzen nicht ertragen kann

Hallo Wasa,
ja da kann ich dir nur zustimmen!
Für meinen Mann war es anfangs die Hilflosigkeit
und für meine Eltern, dass sie ihrem Kind nichts abnehmen konnten.
Ich bitte bevor es einen meiner Kinder trifft, ertrage ich das Gleiche lieber nochmal! Als Eltern dies auszuhalten ist unvorstellbar.

Oh ja !
Auch wir lachen ziemlich viel - fast mehr als vorher.
und: niemand weiß wann er gehen wird. Im Moment sieht es so aus, als wenn ich "überbleibe" ..... aber kann man da wirklich sicher sein? Mir kann noch heute nachmittag ein Blumentopf auf den Kopf fallen.
Wir haben den Vorteil, daß wir uns der Endlichkeit des Daseins wirklich bewußt werden mußten..... das gibt uns die Chance, nichts ungesagt zu lassen! Wir haben erfahren dürfen, wer unsere wahren Freunde sind und das Gefühl in einer richtig tollen Familie zu leben hat sich so was von bestärkt, daß mir schon deswegen manchmal die Tränen kommen.
Ich habe auch viele dunkle Stunden - ich glaube am Schlimmsten finde ich, daß ich mich selber nicht mehr spüre .... ich spiegele ein bißchen zu sehr das Wohlergehen meines Liebsten - aber das kann ich nicht ändern grade. Wir versuchen so viele schöne Momente zu schaffen, an die wir immer denken können.Das klappt ganz gut glaube ich.

Uns geht es auch gut. Wir lieben das Leben umso mehr. Das Rezidiv ist da, wir sind in der Chemo, aber wir freuen uns jetzt auf Weihnachten, wir freuen uns mit unserer Kleinen nach draußen zu gehen und ihr beim Laufrad fahren zu zu schauen. Wir schauen uns tief in die Augen und umarmen uns. Wir lachen, wir weinen, wir leben, aber intensiver als je zuvor. ♥

Die Endlichkeit des Seins zu begreifen, das war für mich mit eins am Wichtigsten um mit dem Bewustsein der Krankheit umzugehen. Es anzunehmen, zu akzeptieren und nicht zu fragen: Warum ich, warum jetzt. Das hätte mich zermürbt, mir die Kraft genommen und mir die Sinnlosigkeit meines Daseins in den Vordergrund gerückt.

Ein schönes Beispiel ist für mich die Raupe.
Erzähl einer Raupe die sich fett, kugelrund und vollgefressen hat, nur noch schlafen will, dass sie morgen wunderschön ist und fliegen kann.
Unvorstellbar?
Du wirst von ihr Ungläubigkeit, Unverständnis und ein müdes Kopfschütteln zurückbekommen. Und doch wird es so geschehen.

noch was musikalisches...

...
Ist mein Leben mal zu Ende
falte ich getrost die Hände
weil ich meine Seele
meinem Schöpfer anempfehle
die körperlichen Überreste
gehen dann, das ist das Beste
mit einem freundlichen Vermerk
zurück ans Bayer Werk.

Auszug aus
Aber sonst gesund
von den Wise Guys

Kann ich voll nachvollziehen. Kleine Kinder sind wirklich sehr aufbauend. Keine schlechten Gedanken, Freude das Papa zu Hause ist und natürlich Freude aufs baldige Weihnachtsfest. Diese Unbefangenheit und Fröhlichkeit kann kein anderer leisten. Wenn meine kleine Tochter mir entgegen gerannt kommt, kann man sich von allen schlechten Gedanken verabschieden.

So, heute waren wir zur Psychoonkologie. Um sich mal beraten zu lassen wie es rein rechtlich aussieht:... Grad der Behinderung usw.
An und für sich ja nichts feines aber letzendlich wird alles von denen eingereicht, nachdem wir eine Menge Fragen beantwortet haben und das geht dann halt seinen Weg. Auch wieder was positives. :) Ich hatte ja schon immer einen bisschen sarkastischen Humor. Den habe ich immer noch. Man kann ja alle so schön schocken, einfach indem man erzählt was man hat. Nagut könnte gerne drauf verzichten. Und ich wünsche mir schon mein altes Leben zurück. Aber jammern hilft nicht! Dafür helfen ausführliche Gespräche über ganz andere Themen. Demnächst werde ich wieder mit Klavierspielen anfangen. Das hat mir auch immer ganz gut geholfen mich abzulenken.

Hallo ihr Lieben!
Habe erst gestern meine Diagnose bekommen und dann den Flyer von der Hirntumorhilfe gesehen und mitgenommen.
Auch ich war über die vielen frustrierenden Erfahrungen zuerst geschockt! Dann habe ich diese Beiträge gesehen und konnte aufatmen. Es gibt doch nicht nur Grusel und Grauen von der Diagnose bis zum Schluss!!!

Danke für die fröhlichen, Mut machenden Geschichten. Leider sind es oft die Ärzte, die in Ihrem Aufklärungswahn nur auf die Statistiken schielen. Wir haben schon sooo oft um meine Mutter geweint, da wir dachten, sie zu verlieren. Immer wieder ging es weiter und sie hat die Ärzte und Statistiken Lügen gestraft. Letztes Jahr dachten wir, das ist das letzte Weihnachten mit ihr und siehe da; dieses Jahr wird sie auch noch mit uns feiern.

Erstdiagnose 05/14. Wir dachten 1 Jahr später ist sie tot. Nun lebt sie schon seit 1,5 Jahren damit. Eigentlich seit 2, da die Diagnosestellung ca. 6 Monate gedauert hat.) Jetzt hat sie ihr 2 Rezidiv; das 1. konnte noch operiert werden, aber nach Schlaganfall und Hemiparese (Folge OP und/oder Avastin) ist der Karnofsky Index zu niedrig, sodass niemand sie weiterbehandeln will. (Ich kümmere mich noch um Zweitmeinungen, weil ich zugegebenermaßen den Zusammenhang bis heute nicht ganz verstanden habe.) Gerade sind alle Ärzte wieder auf der palliativen Schiene unterwegs und verteufeln die Entscheidung meiner Mutter noch eine Chemo zu machen und legen einem nur Steine in den Weg. Die neue Hausärztin sagt, sie sei nicht für die Blutentnahme zuständig. Das sei das Problem der Onkologen in der Uni. Der Onkologe ist auch genervt von meiner Mutter und uns und unserem Wunsch nach Chemo. Zudem hatte er mal zwischendurch die charmante Fehldiagnose Hirnstamm Rezidiv gestellt, das nachher jedoch abgestritten und sich nicht mal entschuldigt...

Wir machen uns noch eine gute Zeit so lange es geht (machen wir ohnehin schon seit 1,5 Jahren). Und wenn es irgendwann schlimmer wird, stellen wir uns auf die neue Situation ein, nicht vorher. Und wenn meine Mutter irgendwann stirbt, dann haben wir noch genug Zeit zu trauern. Und für die, die von uns gehen, ist es hoffentlich wie die Vollnarkose vor der OP. Da ist man so weg, da wäre es einem auch egal, wenn man nicht mehr wach würde.

Es ist sau schwer, aber verliert bitte nicht die Hoffnung und legt Euch ein dickes Fell gegen die Statistiken, manche Ärztekommentare und dummen gut gemeinten Sprüche zu. Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich habe auch schon einige "Wunder" erlebt (z.B. habe ich sehr viel geweint und war total fertig nach der Diagnose Hirnstamm Rezidiv. 2 Wochen später kam die Entwarnung "nur" normales Rezidiv an der alten Stelle rechts temporal.)

Zudem hat mir die Zeitschrift Brainstorm mit ihren Geschichten über Langzeitüberlebende geholfen. Da sind auch Betroffene bei, bei denen man denkt alles ist vorbei und dann ging es doch noch weiter und sie leben teils heute noch oder hatten zumindest noch gute Jahre.

Humor und Hoffnung nicht verlieren! Meine Mutter macht es auch vor. Wir haben spontan "Improtheater" gespielt und mein Mann wollte ihr unsere Hunde verkaufen. Meine Mutter lässt sich voll drauf ein und antwortet: "Aber junger Mann, ich habe doch eine Hundehaarallergie! Sehen Sie mal mein Auge an. das ist schon ganz zugeschwollen." Meine Mutter kann das rechte Auge nicht mehr öffnen (Okulomotoriusparese).

1. Es gibt einige wenige Patienten, die lange mit Glioblastom überleben. Warum sollt ihr nicht einer davon sein?

2. Es gibt in der Medizin das Phänomen der Spontanheilung. Ich kenne einen von einem Arzt (Onkologe) beschriebenen Fall. Wieso soll Euch das nicht auch widerfahren?

3. Es wird so viel entwickelt und geforscht. Jeden Tag könnte der große Durchbruch kommen! Auch HIV führte vor nicht langer Zeit zum meist schnellen AIDS Tod. Hepatitis C war früher immer chronisch. Nun kann es auch geheilt werden.

Ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft und Hoffnung!
Lydia

Hallo und danke für diesen wunderbaren Thread,auch ich bin schon lange betroffen und sage heute "mein Haltbarkeitsdatum ist zwar überschritten aber ich bin noch geniessbar..Ja mein Teil am Kleinhirnbrückenwinkel hab ich wissentlich schon über zwanzig Jahre und ich lebe.,…Mittlerweile sag ich gern auch ml den Spruch,da hab ich schon was mehr im Kopf als andere und dieses oder jenes klappt doch nicht.Probiert es aus,erst betretendes peinlich berührtes schweigen aber wer weiss was ich hab krümmt sich gern vor lachen wegen des Gesichtsausdruck des jeweiligen Gegenübers.Ach ja man kann Spass machen und trotzdem beim geringsten irgendwo ist anders kommt die Angst hoch gekrabbelt und umzingelt einen .Das nicht zum Alltag werden lassen ,den Alltag aber geniessen das ist es doch was zählt.Ich mach auch gern mal Menschen z.B.darauf aufmerksam das Regen nur aus Wasser besteht das ihnen wenig schart und sie froh sein dürfen den Regen auf der Haut zu spüren.Bin einfach unbändig froh das Leben zu haben.Nach der Stereotaxie sagte man mir das die etwas 10-15 "Haltbarkeit"habe in meinem Fall,jetzt geh ich ins 21 .Jahr und Hallo da bin ich und bitte geniesst jeden Tag auch wenns mal schwerfällt und schmerzt ,wir leben und mein Credo ist--Leben pur….ness

Hallo Ness, schön das Dir der Thread gefällt. Ich habe auch immer wieder die Erfahrung gemacht, dass 10 Ärzte mindestens 10 unterschiedliche Meinungen vertreten. Das ist wohl so, wenn man mit lebenden "Materialien" zu tun hat. Jeder verhält sich ein bisschen anders auf die in der Regel sorgsam ausgetüfftelte Therapie. Die Erfahrungen die ich bisher gemacht habe, war, dass sowohl Ärzte als auch medizinisches Pflegepersonal immer sehr wohlwollend waren, egal wie gestresst sie waren. Das hat mir auch sehr gut getan. Was mir weiter geholfen hat, war auch ein bisschen über meine Krankheit und verschiedene Therapieformen Bescheid zu wissen und nihct vor Depressionen zusammen zu brechen. Deshalb habe ich auch relativ früh angefangen Antidepressiva zu nehmen, weil ich weiß: Eine Depression, kann ich jetzt zusätzlich zu meiner eigentlichen Krankheit nicht auch noch gebrauchen. Aber wie geschrieben: Jeder ist anders und hat ein anderes Stehvermögen. Wir kennen uns selber am besten! Für mich ist halt die psyschiche Anbindung sehr wichtig!
Auf jeden Fall ist es schöner an die Zukunft zu denken und aktiv zu werden (heute bin ich 2 km spazieren gegangen, natürlich in Begleitung) als sich bemitleiden zu lassen und sehenden Augens ins Verderben zu rutschen. Solange man hofft, lebt man noch. Das hat auch nichts mit Ignoranz zu tun.

Hallo,

Klar gibt es auch positive Erfahrungen. Zuerst beschäftigt sich mal damit was kommt negatives auf mich zu... Dabei verliert man schnell die vielen kleine oder großen schönen Erlebnisse aus dem Auge.

Wunderschön mit Schmetterlingen im Bauch war der erste Kuß nach der OP : )

All die netten Kleinigkeiten von Freunden, von der Familie die zugehört haben und immer für uns da sind.
Meine Schwester, die während unseres ersten Urlaubs nach der Strahlentherapie alle meine Fenster geputzt hat, die Terrasse vom Wintermoos befreit hat, Freunde die frische Blumen in unseren Vorgarten gepflanzt haben uns Sonntags Brötchen an die Haustür gehängt haben ....als wir die Diagnose erhielten.
Arbeitskollegen die Verständnis hatten weil man erstmal nicht arbeiten konnte....
Gegen jede Prognose feiern wir jetzt das sechste mal gemeinsam Weihnachten....
Ich freue mich jeden Morgen, dass ich neben meinem Mann aufwachen darf.
Es haben sich viele Türen geöffnet, wir haben uns verändert....wir leben haben Hoffnungen und Träume

Mein Mann liebt, lebt, lacht, macht Scherze, kocht für uns es ist einfach schön wie viel Zeit wir geschenkt bekommen haben.

LG

Lara

Hallo :) Also ich weiss , dass ich ein total pessimistischer Mensch bin aber ich finde rein garnichts positiv an der Tatsache , dass mir ein Hirntumor diagnostiziert wurde bzw. mir gewachsen ist ! Vielleicht war es positiv , dass es die Tumorart war oder dass eine OP möglich war. Aber alleine an der Tatsache "Hirnumor"kann ich nichts gutes sehen ! Vielleicht sind die Umstände positiv oder negativ aber die Diagnose finde ich immer negativ. Vielleicht bin ich auch ein hoffnungsloser Pessimist ^^ Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue jahr und dass 2016 ein gesundes und glückliches neues jahr wird :) lg

Ich hab's nicht so mit positiv und negativ.
Was ist denn negativ? Angst? Sie ist unangenehm, aber schützt, weil sie zum Handeln auffordert. Misstrauen? Schützt auch. Trauer? Wut? Wird nicht gesagt, dass es besser ist, diese Gefühle zuzulassen?
Ich gehöre nicht zu den Vertretern der Ansicht, dass unterdrückte Wut und Trauer zu Krebs führen. Aber wenn ein Gefühl da ist, egal welches, dann ist es da.

Hallo,
ja, es gibt auch Positives und positive Seiten:
Mir geht es 15 Monate nach der Diagnose Glioblastom sehr gut. Und diese Diagnose hat mir viele intensive und schöne Momente und Erfahrungen geschenkt.

Mehr in dem Thread "Noch Leute mit multipler Sklerose da?".
Ich möchte jetzt nicht alles noch einmal schreiben.
Herzliche Grüße
Olga

Hallo,

es gibt solche und solche Tage. An manchen würde man am liebsten garnicht mehr aufwachen und an anderen könnte man wieder Bäume ausreissen. Was mir auffällt, ist dass je länger die Krankheit dauert, desto mehr wenden sich ab, weil der Gedanke an den Tod einfach zu schrecklich ist als sich damit auseinandersetzen zu wollen. Krebs ist halt keine Krankheit wie Bandscheibenvofall oder Grippe. Verständlich aber nicht hilfreich. Andere von denen man es nicht unbedingt gedacht hatte, halten durch. So bekommt man eine ganz neue Orientierung, wer die wirklichen Freunde sind. Der stärkste Zusammenhalt scheint sowieso in der Familie zu bestehen, selbst wenn man vorher zerstritten war. Nunja. Das sind halt meine Erfahrungen. Heute hatte ich einen sehr guten Tag. Gestern einen sehr schlechten. Was mir ganz wichtig scheint, ist auch körperliche Aktivität. Klar ist man nach Bestrahlung und Chemo geschafft, aber dem Bedürfnis nach Schlaf nicht immer nachzugeben sondern etwas sinnvolles zu tun (Sei es auch nur shoppen gehen:) hilft sehr eine positivere Einstellung zu kriegen. In diesem Sinne: Ein Frohes und Gesundes neues Jahr!

Mit den Freunden ist das so ne Sache. Einige hat man unterschätzt und auf die man gezählt hat, die versagen.

Hab das schon mal durch, wo sich die Spreu vom Weizen getrennt hat, darum habe ich dieses Mal keinerlei Erwartungshaltung und harre der Dinge.

Habe auf einer Hunderunde eine Frau kennengelernt, die mir in den Anfangswirren und Schockdiagnosen einfach und selbstlos in jeder Beziehung, insbesondere für meinen Hund, der leider etwas auf der Strecke blieb, unter die Arme gegriffen hat.

Leute, das gibt es auch noch in unserer Zeit!

Hallo,ich habe irgendwie andersherum erlebt,wenn man "zu lange"lebt heisst es,ach so schlimm kann es ja nicht sein,du bit draussen im Garten,fährst in Urlaub usw…ihr werdet es irgendwie kennen.Auch in de rFamilie,ohne,im Werg.Jahr musste ich mit Wachstumsverdacht in die Uniklinik und mein Vater zu dem wir sechs J.keinen Kontakt hatten lag im sterben,meine rMa war es bis über zwei M.sehr nah das ihre Bekannte Knieprobleme hatte ,es wurde nicht einmal gefragt ob und was es gegeben habe,nein sie ist die beste im Verdängen ihr leben lang schon,hab es nicht anders erlebt und trotzdem …tust weh,immer wieder,danach hab ich für mich allein den Kontakt wieder abgebrochen und es kommt nix mehr,ausser am Geburtstag da klingelt das Telefon….es ist wie es ist und ich glaube man wird härter und schützt sich selbst durch das dickere Fell das ich mir zugelegt habe..obs okay ist??Keien Ahnung ,Selbstschutz wohl auch …Aber wiederum gibt es neue -erst-Bekannte und dann Freunde das ist wohl wahr,Freunde von denen man dachte sie seien eben da als Bekannte und einem dann genau der /die Freund-in sind die man braucht…wollte es nur schreiben um die andere Seite von Familie und …so auch zu sagen und ja ,trotzdem bleibt es Familie,würde sie jetzt hier klingeln würde es schön sein…..liebe Grüsse an alle und bleibt tapfer und lebt jeden Tag …..ness

Hallo,
ich kann natürlich nicht in die Zukunft blicken und ich habe die Erkrankung "erst" ein halbes Jahr. Hoffe aber das es immer jemand da ist, der mich in den Arm nimmt wenn es mir schlecht geht. Schön wäre es natürlich, wenn sich mein Zustand soweit bessert, dass ich wieder ein halbwegs normales Leben führen kann. Das heisst für mich auch wieder arbeiten zu gehen. Nunja, momentan bin ich davon noch meilenweit entfernt, aber ich glaube schon, dass es jedem gut tut auch was sinnvolles zu tun. Mit der Zeit wird einen doch ganz schön langweilig. Und immer nur schlafen...Geht zwar, aber bringt einen auch nicht wirklich vorwärts. Wenn halt dann Bekannte oder Familie da ist, die mal mit einen spazieren geht und mit denen man mal ganz normal reden kann (ich hasse es nur immer über meine Krankheit zu reden) bringt einen das schon vorwärts. Wenn man das dann nicht hat, bleibt einem zumindest der Gang zum Psychologen, der einen vorwärts bringen kann.
Wichtig ist das man die Hoffnung behält und den Willen. Deshalb: Laßt euch nicht unterkriegen!

Hallo zusammen,
gestern hatte mein Mann (56) erstes MRT nach OP, 30 Bestrahlungen und 2 Chemo-Zyklen. Es ist nichts mehr auf den Bildern zu sehen, alles weg. Nächste MRT am 30.Mai. Es sind Wasseransammlungen zusätzlich zum Liquidkissen, die man im Auge halten muß. Aber wir sind jetzt mal beruhigter, da mein Mann letzten Samstag 2x im Bad zusammengebrochen war. Er war völlig fertig nach den 5 Tagen mit 390mg. Die nächste Chemo wird wieder 280mg wie die vorletzte. Er hatte tagelang geschlafen und ich mußte einen Liegendtransport zum MRT bestellen. Gestern bin ich mit Rollator und Auto selber wieder mit ihm gefahren. Alles dauert sehr lange, anziehen, waschen, essen, aufstehen. Haben ein Bett im Wohnzimmer aufgebaut, dass er keine Treppen hat.
Aber die Schinderei hat sich ja gelohnt bis jetzt, was das MRT zeigt. Ich weiß , dass das nicht immer so sein wird, aber im Moment weingstens.
Wünsche allen viel Geduld und Kraft.

OH, so viele nette Berichte, da kann ich doch gleich einen weiteren hinzufügen. Mein Mann ist auch von einem Glioblastom betroffen. Die Diagnose wurde 3/11 gestellt und er lebt immer noch und zwar glücklich und zufrieden, mit einer nie vorher geahnten Intensität.
Sein vorheriges Leben war Arbeit, Arbeit, Arbeit, kaum einen Urlaub im Jahr gegönnt und fortwährend Ärger mit Kunden, Lieferanten, Mitarbeitern und so fort.....Die schlaflosen Nächte waren ungezählt und die immerwährende Erschöpfung jenseits von gut und böse.
Das liegt jetzt alles hinter ihm. Endlich sind all die Ärgernisse fort und Urlaub ist kein Traum mehr. Das ganze angesparte Geld hat endlich eine sinnvolle Verwendung gefunden und unsere Ehe profitiert auch davon. Der Tumor hat sich aus unserem Sichtfeld geschlichen, es ist Ruhe und Frieden eingekehrt.
Wenn ich jetzt von seiner Krankheit erzähle und die bedauernden Gesichter sehe, kann ich trostvoll sagen:
Die Sache hatte was Gutes, jetzt lebt er endlich.

Hallo, ich lese nun schon seit einiger Zeit hier mit und möchte mich doch auch mal melden. Bei meinem Mann, 65 J., wurde nach einem epileptischem Anfall im Mai 2015 nach Krankenhausaufenthalt und weiteren Untersuchungen und Biopsie ein nicht operabler Tumor Glioblastom multiforme IV links temporal, festgestellt. Seit dem hat sich unser Leben natürlich sehr verändert. Zuerst der Schock über das Ergebnis und dann die Aussage Lebenserwartung von wenigen Monaten bis vielleicht zwei Jahren. Da mein Mann nicht sofort mit jeder Behandlung einverstanden war, wurde dann erst ab mitte Oktober die Bestrahlung angefangen. Eine Chemo macht bei ihm auch wenig Sinn, da er einen nicht methylierten MGMT Promoter hat. Die Bestrahlung hat er bis auf mehr Müdigkeit und Haarausfall recht gut verkraftet. Das größte Problem ist eigentlich die psychische Seite. Seit einigen Wochen können wir aber gemeinsam ein vordergründig "normales" Leben führen und hoffen und wünschen das es noch recht lange so bleibt.Im Februar steht nun das nächste MRT und danach die Vorstellung in Würzburg an. Wir hoffen nun das es erstmal recht gut aussieht, da er keinerlei körperlichen Ausfälle und auch keine Kopfschmerzen hat. Seine einzigen Medikamente sind Antipileptika. Ich kann mich GabrielaV nur anschließen. Für meinen Mann gab es bis zum Mai auch nur Arbeit und wenig Urlaub. Nun ist er im wohlverdienten Ruhestand. Wir wissen das es nur eine Frage der Zeit ist, aber wir schauen, das wir das beste daraus machen.
Liebe Grüße
Gaby
Ich bin froh, das es dieses Forum gibt, da es mir doch schon viel geholfen hat. Meinen Mann interessiert das garnicht.

Liebe Gaby, mein Mann ist 69 und hat die Diagnose vor 18 Monaten erhalten, nach der OP blieb ein Resttumor. Er lebt sehr gut ohne Ausfälle, nur das Gedächtnis ist leicht beeinträchtigt. Genau wie dein Mann ist er absolut desinteressiert an Informationen und Austausch. Er weiß, dass ich täglich in diesem Forum bin, aber er hat noch nicht einmal hereingeschaut. Ich finde das aber überhaupt nicht schlimm, ich habe die Regie übernommen, er vertraut mir völlig und kann sich so sein sonniges Gemüt erhalten. Er spielt noch Tennis, leitet einen Chor und lässt sich nicht unterkriegen. So möge es noch ein Weilchen weitergehen.

Hallo Ihr Lieben,

Die letzte Bestrahlungsphase hat bei meinem Mann begonnen. Er hat alles recht gut verkraftet, jetzt am Wochenende ist er heim.
Auch er ist sehr optimistisch und interessiert sich nicht für die Hintergründe. Er denkt, wenn das KH vorbei ist, ist er wieder gesund.

Für ihn ist das sehr gut. Ich habe im Vorfeld einiges geregelt, auch mit Pflegedienst ect. Gesprochen und wurde durch Worte und Körperhaltung behandelt wie ein rohes Ei.

Wenn man mit meinem Mann am Telefon redet, denkt man alles ist ok. Nur seine Handlungen, sehr, sehr langsam , passen nicht zum Reden.

Ich weiß manchmal gar nicht was ich denken soll und kann es kaum begreifen, dass es so schlimm werden soll.

Wenn ich euch aber höre dann, dann keimt die Hoffnung doch wieder auf und ich kann doch auf ein halbwegs vernünftiges Leben hoffen.

Danke!

Kann ich verstehen mit dem nicht sich beschäftigen wollen mit der Krankheit. Deshalb ja mein Thread. Man liest soviel furchtbares, dass zieht einen echt runter.
Ich denke solange man den Willen hat zu überleben und sich mit positiven Sachen umgibt, solange überlebt man auch. Das ist natürlich eine gewagte Hypothese. Aber schaden kanns nicht, wenn mans macht :)

Und nicht so sehr gerecht gegenüber denen, die überleben wollen, es aber nicht schaffen. Ich kannte einige.

Nunja. Es sollte einfach ein Thread werden, der positive Gedanken vermittelt. Ich habe ein Glioblastom WHO 4. Habe mich natürlich kundig gemacht und war nach der Diagnose mehr als verzweifelt. Aber ich habe auch ein größeres Bewußtsein gekriegt. Was nutzt es einen gelähmt wie die Maus auf die Schlange zu gucken? Es nutzt niemanden. Deshalb lieber leben als wäre jeder Tag der letzte. Für Angehörige ist das nicht immer leicht zu verstehen. Der Alltag muß ja weitergehen. Auch das funktioniert mit Abstrichen.
Jedenfalls ist positiv denken ist sooooooooooooo wichtig. Wenns auch manchmal schwerfällt. Ansonsten professionelle Hilfe holen. Wozu gibs sonst Psychologen? Ich freue mich inzwischen über ein gutes Blutbild und das nahe Ende meiner Bestrahlung über die Ärzte und Schwestern, die ich nie maulig oder schlecht gelaunt erlebt habe. Das tut mir gut, statt fortwährend meine Krankheit erklären zu müssen, wozu natürlich auch die negativen Seiten gehören. Ohne Verdrängung funktioniert bei mir garnichts. Das mag bei anderen anders sein. Insbesondere bei Menschen die einen gut kennen und den Gedanken einen geliebten Menschen zu verlieren furchtbar finden.
Ich gehe jetzt bei mir von einer relativ normalen Lebenserwartung aus. Ob das nun das reel ist oder nicht darüber mache ich mir keine Gedanken und richte mich in meinen neuen Leben ein.
Es kommt ehh alles wie es kommt!

Guten morgen zusammen,
ja wie schon Tetrastigma schrieb, ist positives Denken sehr wichtig, aber das funktioniert mir nicht immer. Das Rauf und Runter, gute Tage, schlechte Tage und das seit August -muß ich lernen. Mein Mann war immer einer, der alles sofort erledigte, jetzt immer das Wort "morgen". Er möchte sich auch nicht über die Krankheit informieren und nichts im Internet lesen. Nur was die Ärzte zur Behandlung sagen, möchte er wissen.Weiß aber, das die Kinder und ich lesen und uns unterhalten.Ich laße ihn auch. Ist wahrscheinlich besser für ihn. Ich freue mich schon, wenn er allein aufsteht und paar Schritte geht.
Lieben Gruß Skorpi

Hallo Tetrastigma,

verstehe ich vollkommen. Für dich ist es richtig, es so anzugehen. Ich mache das ähnlich. Mit der Einschränkung, dass ich keine Symptome habe. Das ist weniger bedrohlich und darum ist es bei mir eher eine Diagnose als eine Krankheit und lässt sich leichter verdrängen.
Nur kann man das nicht verallgemeinern.

Und Skorpi,

du machst das gut, finde ich. Jeder weiß selbst am besten, wieviel Wahrheit er sich zumuten kann. Instinktiv.

Und wenn ich wüsste das morgen die Welt untergeht, ich würde heute noch ein Apfelbaum planzen.

und so versuche ich soweit möglich auch meinen Alltag zu gestalten.
Durch den Tumor und die Therapie ist sehr vieles nur noch eingeschränkt oder kaum zu machen, aber das Wenige was mir geblieben ist, genieße ich mit einer intensiven Warnehmung. Ich nehme mehr mit den Augen, Ohren und Nase wahr, was vorher an mir vorbeigehuscht ist.

Hallo zusammen,der Satz Mayla stimmt genau ,so seh ich es auch,wir leben hier und heute das allein sollte zählen…oft weiss ich nicht wie ich morgen aufstehen kann,ob wieder was "nicht so funktioniert"wie jetzt grad noch.Aber jetzt zählt und das kann einem niemand nehmen ,heut war ihr ein wunderschöner Sonnentag also raus in die Luft bei 13 Grad ,die Arbeit oder den Haushalt nimmt einem meist niemand ab ,aber das Leben schon das das Teil stets dabei ist und solange ich kann möchte ich dem Leben und nicht dem Tumor zugewandt leben….wünsche euch morgen sonnige Momente,ness

So Zeit sich mal wieder zu melden. Ersteinmal wünsche ich allen Frohe Ostern und viele positive Gedanken. Ich bin jetzt bald im 2. Zyklus Temodal. Körperlich gehts mir erstaunlich gut. Mein MRT von voriger Woche zeigt nur noch einen stark verkleinerten Tumor. Mein Blutbild ist Super und auch mein EEG. Klar habe ich auch meine Tiefpunkte. Einen schweren epileptischen Anfall. Keiner der Ärzte kann sich so wirklich erklären wieso. Depressionen habe ich auch immer wieder mal und auch Schwächeanfälle. Naja, nur nicht rumjammern, soll ja ein positiver Thread werden :) Momentan mache ich eine Therapie mit Tumor-Therapie Feldern. Kann ich jedem empfehlen, der eine Person in der Nähe hat, der sich um einen regelmäßig kümmern kann. Ich hatte erst meine Bedenken, aber man gewöhnt sich erstaunlich schnell dran.
So. Morgen ist Ostern. DIe Familly kommt, die immer wieder ein Quell der Aufmunterung ist. Vielen Dank dafür. Das Wetter soll auch super werden. Was will man mehr? Ich verbreite jetzt mal ein bisschen Zweckoptimismus. :) Gebt Euch nicht auf! Das ist das allerwichtigste!!!

stellvertretend für alle in diesem Thread möchte ich einige Betroffene namentlich erwähnen: Ihr seid eine dankenswerte Inspiration, toll! = Tetrastigma, Mayla, Wasa ...usw. Großartige Zeugnisse dafür, dass wir in diesen unvorhersehbaren Situationen (und vorher auch unvorstellbar...) ebenso POSITIVE Erfahrungen machen können. Weiter so!
...ich werde eure Richtung mehr ins Visier nehmen und hoffentlich demnächst ebenso unter dieser Rubrik berichten können. Vielen Dank und ich wünsche euch allen bald wärmere, schöne Frühlingstage mit gesunden Fortschritten.
Meine Frau hat einen Ende Okt. 2015 erkannten GBM IV (Mitte Nov. erfolgreich operiert) und nach der ersten Bestrahl/TZM-Runde war der Tumor erst einmal 'weg'. Nun sind wir mitten in der 6-Monate Folge TMZ-Chemo-Periode, je 5/23. Wir sind hoffnungsvolle Realisten bez. dieser Erkrankung und ich kann die veröffentlichten Posts dieser Seite gut nachvollziehen. Alles Gute!

Hallo OnkoWatch
hat man denn deiner Frau gesgt das der Tumor vollständig entfernnt wurde.?.Das würde mich sehr wundern denn normalerweise besteht doch immer noch ein Resttumor .Nach meiner OP am 1.2.16.hat man mir gesagt weitestgehend entfernnt das klingt natürlich schonmal gut aber der Begriff ist doch sehr dehnbar.

ebenso hallo, Muntermacher!
völlig richtig, deine Fragen und Bedenken ohne das POSITIVE dieses Threads stören zu wollen. Wir sind seit nun ca. 5 Monaten unmittelbar Betroffene (meine Frau) und ihr wurde der Tumor per 9-Std. Wach-OP entnommen. Das MRT 6 Wo. danach und nach erster Therapie-Runde mit Bestrahlung+TMZ Chemo hat das Ergebnis zutage gebracht 'Tumor ist weg'. Ich oder wir teilen deine Bedenken, nach dem was wir darüber gelesen haben, aber darüber lassen sich Ärzte in ihren Berichten nicht so genau aus...der oder DIESER! (GBM IV) Tumor ist niemals 'weg', zumal ja die Gewebeuntersuchungen bereits auf das 'Tumor-Netzwerk' hindeuten. Du und wir tun alle gut daran, den Begriff als sehr dehnbar zu betrachten...'geheilt' ist meine Frau noch lange nicht (wenn es das denn bei GBM gibt). Auch wir bleiben skeptisch, auf jeden Fall Realisten. Falls dich das Sachliche interessiert, dann schau mal unter das Thema <Neue WHO Klassifizierung: DNA-Sequenzierung des...>