Jede Menge Fragen

Hallo Ihr alle,
ich muss mir hier mal Luft machen, sonst platze ich, die Fragen kommen später!
Hatten heute wieder einen Termin beim Onkologen, nachdem sie den Fall meines Mannes nochmal in der Tumorkonferenz besprechen wollten (MRT Auswertung: großer Bereich etwas geschrumpft, kleineren Bereiche etwas gewachsen, also kein "Gewinn" durch jetzige Therapie nach Stupp! meiner Meinung nach!). Wir haben nachgefragt, ob eine andere Behandlung in Frage kommen würde, also Medikamtenwechsel oder über eine Verstärkung des Wirkstoffes, z.B. durch Metahdon oder ob wir mit alternativen Präparaten (Weihrauch, Kurkuma, etc) was machen könnten. Heute dann die sehr "freundliche" Aussage, nee wir machen nur nach Stupp, alles andere machen wir nicht, da müssen Sie sich einen anderen Arzt suchen.
Bin ich irgendwie im falschen Film? Oder ist mein Anspruch auf kompetente Beratung etwa zu hoch gegriffen?
das kann doch nicht wahr sein, da muss ich mich also wieder an den Rechner setzen und das Internet bemühen, um Hilfe zu erhalten, obwohl andere Leute dafür eigentlich bezahlt werden.
So, Aufregung beendet, nun meine Fragen, vielleicht kann mir ja einer helfen oder Tipps geben

1) Hat jemand schon mal die photodynamische Therapie machen lassen und wenn ja, wo?
2)Wie sieht es aus mit dem IDH1-Impfstoff auch Vakzin genannt? Laut Internet ist es zwar noch eine Studie, aber als individueller Heilversuch verfügbar.
3) Wie sieht es eigentlich aus mit einer Kur oder Reha? Gibt es da eine Klinik, die empfehlenswert ist? Mein Mann muss vor allem lernen, wie man sich richtig entspannt und wie man mit Stress umgeht. Wenn ich ihm das sage, dann kommt diese Information noch nicht mal im Gehirn an. Vielleicht hilft es ja wenn es jemand anderes sagt.
4) Autofahren: Wie handhabt ihr das so? Er hatte nach der Biopsie einen Anfall, somit dürfte er theoretisch wieder Autofahren, aber durch die Sehfeldänderung am rechten Auge traue ich der Sache nicht.
5) Schwerbehinderten-Ausweis: Habt ihr den beantragt oder eher nicht? Bei mir liegt er noch so rum, bin etwas unschlüssig, ob ich das machen soll oder nicht. Man verbindet halt mit Schwerbehinderten eigentlich einen Rollstuhlfahrer (sorry, will hier keinem zu Nahe treten, aber bei mir ist das so) naja, ich habe da ein wenig Scheu davor.

So, das waren mal so die wichtigsten Fragen.
Wäre super, hier Infos zu bekommen.
Mit ganz lieben Grüßen,
Bianca

Hallo Bianca,

ja, es ist zu viel verlangt. Meistens jedenfalls.
Ich wüsste hier keinen, der alles bei einem einzigen Arzt findet.
Und Kliniken individualisieren nicht, da es mehr Zeit kostet. Die man nicht hat.
Ich finde das nicht schlimm. Ein weiterer Arzt ist immer auch eine weitere Meinung. Und wenn der regelmäßig Komplemtärmittel verschreibt, kennt er sich auch besser aus als ein herkömmlicher Neurochirurg oder Neuroonkologe.

Ich kann nur zwei deiner Fragen beantworten.
Reha ja, kann man beantragen. Geht ambulant oder stationär. Ambulant ist anstrengend, weil man jeden Tag hin und zurück muss. Wie wäre es mit einer naturheilkundlich-onkologischen Tagesklinik? Da habt ihr die Komplementärmedizin und die Entspannungsmaßnahmen in einem Haus.
Und man braucht nur einen Tag in der Woche da hin, so wie ich es kenne.

Schwerbehindertenausweis auf jeden Fall. Ist eh verbreitet, den zu haben.
Es geht schließlich um einige Vergünstigungen, die das Leben erleichtern und die Kosten etwas senken, die man durch die Krankheit hat. Dafür ist er gedacht.

LG, Alma.

Hallo Bianca,
erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.

Habt ihr schon einmal daran gedacht eine Zweitmeinung ein zu holen?

Meine Tochter fühlt sich in Heidelberg gut aufgehoben, sie hatte das Vertrauen in die Ärzte der operierenden Klinik verloren.

Schwerbehindertenausweis auf alle Fälle beantragen, zu haben wir haben vor 3 Jahren Unterstützung von der Sozialberatung erhalten, fragt dort bitte mal nach.

Ansonsten hilft euch auch der MDK weiter, für einen kleinen Mitgliedsbeitrag.

Eine Kur ist mit Sicherheit empfehlenswert, steht deinem Mann auch zu, die Anträge stellte beide Male die Sozialberatung.

Auto fahren darf dein Mann meines Wissens nicht mehr, Fahrten zur Behandlung deines Mannes in die Klinik werden nach Antragstellung von der Krankenkasse übernommen.

Fühlst du/ihr euch ausreichend informiert über die Erkrankung, die Behandlung usw., was auch empfehlenswert ist, psychoonkologische Unterstützung.

Ich hoffe ich konnte dir ein paar Fragen beantworten, wenn nicht gerne auch per PN,

liebe Grüße Schwan01

Hallo Bianca,

wir haben einen Onkologen in der Nähe. Radiologe extra auch. Zur Besprechung gehen wir dann in die Uniklinik. Wir hatten von Dr. Friesen gelesen und mit ihr telefoniert. Sie hat uns bestärkt, zur Chemo Methadon zu nehmen. Und wir haben das Glück, daß uns unser Onkologe das Methadon verschreibt (nachdem er mit Dr. Hilscher telefoniert hat).

Und ein weiterer Arzt hat andere Ansichten und Meinungen dazu (wie Alma treffend geschrieben hat.

Ich kann dir auch auf zwei deiner Fragen antworten:

Wir haben ebenfalls einen Schwerbehinderten-Ausweis. Beim Glio ist ja eine Einschränkung da und kann Krankheitskosten senken helfen.
Kur/Reha hat mein Mann nicht bekommen - ihm geht es gottseidank recht gut und er kann arbeiten gehen.

Durch einen Epi-Anfall ist herausgekommen, daß er einen Tumor im Kopf hat. Es war nur eine Biopsie möglich. Autofahren war dann für 1 Jahr nicht erlaubt. Darf er aber wieder.

Dein Mann hat ja diese Sehfeldänderung. Ein Augenarzt kann sich es ansehen und euch sagen, ob Autofahren damit grundsätzlich möglich ist. Ansonsten (war bei uns so): wenn in diesem einen Jahr kein Anfall mehr war, geht das eigentlich wieder. Das sollte man sich aber von NC /Neuro- logen schriftlich bestätigen lassen.
Möglicherweise wird eine entsprechender Test gemacht (Reaktion etc.).

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo zusammen,

da will ich mich gleich mal einklinken, denn ich bin ebenfalls gerade für meinen Vater auf der Suche nach alternativen Methoden, nachdem die behandelnden Ärzte sich auch weiterhin weigern, Temodal einzusetzen, weil in diesem Alter (er ist 87) die Wirkung in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen stünde. Das mit dem "ich platz gleich" kenn ich also nur zu gut.

Mich würde ebenfalls interessieren,
1. wie man an den IDH1-Impfstoff (Vakzin) rankommt. Bianca schrieb ja, dieser sei "als individueller Heilversuch verfügbar", und ich habe den zugehörigen Text auch im Netz gefunden. Ich würde mich bereiterklären, den im Text zitierten Arzt zu kontaktieren und ihn zu "interviewen".
2. ob jemand schon mal was von Melatonin gehört hat. In mehreren aktuellen Studien wurde nachgewiesen, dass hoch dosiertes Melatonin (15-20 mg/d) zur Therapie wirksam eingesetzt werden kann (PubMed Suchbegriffe glioblastoma + melatonin).
3. dto. für das Wurmmittel Ivermectin (Pubmed: glioblastoma + ivermectin).

LG della

@della
zu 1.)2.) 3:) kann ich nichts sagen, aber wäre für deinen Vater evtl. hochdosiertes Vitamin D3 ein Versuch? unter glioblastom-studien findest du weitere Infos

Nein, das ist nicht zuviel verlangt!!
In unsere Klinik ist es so, daß auch nur die "erprobten" Verfahren angewandt werden...... aber unser NC hat uns gleich zu Beginn angeboten, noch eine Zweitmeinung einzuholen und uns auch auf die Therapieoption mit TT-F hingewiesen. Wenn wir das gewollt hätten, wären wir an eine entsprechende Klinik weitergeleitet worden. So sieht gute Beratung aus und genau deswegen bleiben wir wo wir sind.
Meine Meinung ist: egal was ihr macht oder laßt.... Ihr müßt dabei ein gutes Gefühl haben. Was am Ende richtig oder falsch war, wird Euch nie jemand sagen können. Glio ist so unberechenbar, daß die Datenlage fast immer uneindeutig ist. Euer Bauchgefühl zählt..... sonst nix (natürlich mit kompetenten Profis an der Seite)
LG

@fynn
kann die Zunahme in den kleineren Bereichen nicht auch Pseudoprogress sein? so wie es klingt ist das das erste MRT nach Bestrahlungsende ?

>>>Mein Mann muss vor allem lernen, wie man sich richtig entspannt und wie man mit Stress umgeht.>>>
... wenn man sich "richtig" entspannt kommt die ganze "Sch..." die man mit viel Mühe verdrängt RICHTIG hoch... diese Verdrängung trägt mit dazu bei, dass man Stress nicht mehr gut tolerieren kann-
Du schreibst nicht, ob er auch eine OP hatte oder nur eine Biopsie, nach 2 HirnOP kann ich (für mich)sagen, dass es kaum mehr "geht" mit Stress umzugehen, vielmehr habe ich gelernt Stressauslösendes zu "identifizieren", es zu vermeiden oder zu minimieren...
ein paar Tricks habe ich auch um mir bei größtem Stress zu helfen, doch die habe ich nicht in der Reha bekommen... eher von meinem Psychotherapeuten und Osteopathen, sowie beim Feldenkrais
...oder selbst "entdeckt";)
außerdem braucht es die ZEIT an sich um "alles" zu verarbeiten und neue Kapazitäten zu finden und zu "etablieren" ...

Rehaklinken: hier wurde schon öfter Bad Driburg und die SchmiederKliniken in Allensbach oder Gailingen am Bodensse genannt


es ist nicht zwingend einen Test zum Autofahren ( Reaktion etc.) zu machen- auch eine schriftliche Erlaubnis ist nicht vorgeschrieben-
es gibt hier schon viele Beiträge zum Autofahren/Fahrtüchtigkeit, oben links in der Suchleiste eingeben

Vielen lieben Dank an alle für eure Antworten!
Mein Mann hatte "nur" eine Biopsie, da OP nicht möglich ist.
Die MRT Bilder sind quasi der 1. Befund und dann in der Anschlußbehandlung nach der Bestrahlung (Temodal Einnahme nach Stupp).

Ok, dann werde ich mich mal gleich um den Ausweis kümmern und mal sehen, was uns der Augenarzt bzw Neurologe zum Thema Autofahren erzählen kann. Ich denke, da könnte es schon eine Möglichkeit geben, wenn ich sehe, dass im Bekanntenkreis quasi ein menschlicher Maulwurf :-) fahren darf....

@fasulia:
das mit dem Stress, meinte ich auch so, wie du es beschrieben hast. Ich denke, dass mein Mann sich einfach mehr Zeit nehmen muss, um die Situation erst richtig einzuschätzen und dann darauf zu reagieren und nicht erst was machen und dann feststellen, dass die ganze Aufregung eigentlich für die Katz waren. Und das fällt ihm halt recht schwer, aber dieses Problem hatte er schon immer.

Wir haben über unseren Zahnarzt Kontakte bekommen und wir hoffen, dass wir uns damit wohler fühlen werden.

Zweitmeinungen haben wir schon eingeholt, mein Mann war schon in Münster und bei einem anderen Arzt, aber zu dem Zeitpunkt hatten wir wohl die falschen Fragen. So gesehen holen wir uns jetzt die neue Zweitmeinung ein mit den aktuellen Fragen. Nächste Woche haben wir einen Termin in Bochum bei Dr. Schlegel und mal sehen, was dabei rauskommt.
ich versuche Euch auf dem laufenden zu halten, falls ich wichtige Infos bekommen kann.
Vielen herzlichen Dank an Euch!

@ fasulia:

Am Vitamin D3 ist auf jeden Fall was dran, denn als mein Vater relativ starke Beschwerden, aber noch keine Diagnose hatte, haben wir eine Ärztin dazu überredet, einen Vitaminspiegel zu erstellen, und das Ergebnis war, dass er so gut wie kein Vitamin D in sich hatte (lt. Labor "sehr schwerer Mangel"). Interessant war, dass die Ärztin lediglich 400 I.U. D3/Tag verordnet hatte, was uns wesentlich zu niedrig dosiert erschien.

Also haben wir uns schlau gemacht und folgende Therapie begonnen: 20.000 I.U. Vit. D3 (Cholecalciferol), eingenommen mit Leinöl + 200 mg Vit. K2 + ca. 400 mg täglich, zudem hoch dosierte Vit. B-Komplex Kapseln mit B1, B2, B3, B6, B12, Biotin, Folat.

Unter der Therapie besserte sich sein Zustand - trotz des damals sicher schon im Wachstum begriffenen Glioblastoms - deutlich und ist bis heute konstant. Seit Beginn der Strahlentherapie nimmt er außerdem noch 300 mg Selen täglich. Die B-Komplex-Kapseln nimmt er nur noch sporadisch, weil die Werte inzwischen wieder in Ordnung sind. Vitamin D haben wir reduziert auf 800 bis 1.000 I. U. täglich, überlegen aber, wieder 5.000 oder mehr einzusetzen.

Als ich heute den behandelnden Arzt nach D3 gefragt hatte, sagte er, dass er nicht wisse, ob Vitamin D da überhaupt irgendeine Rolle spielen würde, da gebe es keine Studien zu. Schön wäre, wenn sich hier mal einer wirklich auskennen würde.

LG
della

Hallo Bianca
wir haben am Krankenhaus ähnliche Erfahrungen gemacht, Standardtherapie – alles weitere können wir machen, aber es kennt sich an der Klinik niemand aus. Mein Mann (Diagnose Glioblastom 8/2016) nimmt parallel zur Chemo-Therapie (Schema 5 Tage Temodal/21 ohne) im 4. Zyklus) Weihrauch (afrikanischen W., zunächst 16, jetzt 12 Kapseln); dann D3 (Dekristolvit 4000 I.E. (Einheit I.U. kenne ich nicht) – alle 2 Tage); seit nun 4 Monaten Sativex-Spray (Canabiswirkstoff); Graviolasaft 50 mg/Tag; jeden Tag frische Säfte und allg. gute Ernährung. Bewegung an der frischen Luft täglich ca. 1 Stunde, zumindest ist das der Plan ;-).

Er hat sich nun entschieden, parallel zur Chemo eine Misteltherapie (Immunsystem stärkend) zu machen. Eine Hyperthermiebehandlung am Kopf (nach langen Debatten) macht er nicht – zumindest zum jetzigen Zeitpunkt (2. MRT nach OP ohne Befund).

Autofahren nach 6 Monaten Pause wurde von einem Neurologen untersucht und genehmigt.

Wegen Stress und Entspannung: Ich habe gutes von Klinik Öschelbronn gehört, vielleicht wäre ein stationärer Aufenthalt dort für ein paar Tage sinnvoll? Zudem könntet ihr dort mal alle Optionen an Komplementärbehandlungen besprechen und sie können euch sicherlich raten, was sinnvoll ist und was weniger. Man läuft als Patient und Angehörige ja auch Gefahr, sich angsichts der vielen Optionen zu verzetteln und sich komplett verunsichern zu lassen. Wir sind inzwischen etwas ruhiger, man muss nicht alles sofort machen und schnell entscheiden. Ruhe und ein Stück Normalität versuchen zu leben, Vertrauen finden in den eigenen Weg und seelische Stabilität sind auch wichtige Elemente der Therapie.

Alles Gute!
Frida