Jeden Tag schwächer: Ist das schon das Ende?

Hallo zusammen,

ich bin verzweifelt: Mein geliebter Mann, 32 Jahre, GBM seit 04/2012, gilt seit wenigen Tagen als austherapiert. Auch wenn das Wort so nicht gefallen ist. Sein Ursprungstumor wurde noch weitgehend operiert, bestrahlt und dann mit 26 Zyklen (!) Temodal behandelt. Dann gab es 10/2014 das Rezidiv an neuer Stelle, hinter dem Auge, inoperabel, das wurde ebenfalls bestrahlt und die Chemo umgestellt (CCNU). Von Abtropfmetastasen im Rückenmark wussten wir schon seit anderthalb Jahren, doch bisher verhielten sich diese Pünktchen ganz still und unauffällig.

In diesem Jahr nun haben sich aber die Beschwerden gehäuft, es gab plötzlich Amesien, die sich nach ein paar Tagen wieder aufgelöst haben, Unterleibsbeschwerden und manches mehr. Er kam gar nicht mehr zur Ruhe. Im April dann der Schock: Neue, größere Metastasen im Rückenmarkskanal, zwei davon in Höhe der Brustwirbel haben die Nervenstränge fast abgequetscht - es drohte jederzeit die Querschnittslähmung. Also wieder Bestrahlung, dazu hochdosiertes Cortison (24mg täglich). Von dem Cortison ist er seitdem nicht mehr runtergekommen, die Dosis wurde nach drei Wochen zwar schrittweise gesenkt (bis auf 6mg, inzwischen wieder 12), aber er wurde praktisch täglich schwächer. Außerdem hatte sich am Steiß ein gewaltiger Dekubitus gebildet, der lange (in seinem Umfang) unentdeckt geblieben war. Jetzt also auch noch eine schwere, offene Wunde. Dazu kann er kaum noch alleine stehen, geschweige denn gehen. Er ist also bettlägerig, nur Rollstuhl geht noch halbwegs. Hinzu kommen Empfindungsstörungen im Unterleib, Stuhlinkontinenz, neuerdings immer öfter auch Schmerzen. Manche davon, z.B. in den Knien, könnten natürlich auch vom Cortison herrühren, der Muskelschwund auch - aber die übergroße Schwäche? Dass er kaum Energie hat, aufrecht zu sitzen? Neueste Bilder zeigen Progress am Stammhirn (nahe dem Ursprungstumor) und auch am Rezidiv-Standort. Nach Metastasen haben wir gar nicht mehr erst geschaut.

Er ist ein Bild des Jammers und die Lebensqualität ist seit ein paar Wochen dahin. Vor drei Wochen hatten wir noch mal versucht, im nahen Holland eine Woche Urlaub zu machen. Es war für alle Beteiligten nur Quälerei.

Dennoch will er unbedingt leben, will nicht aufgeben. Es bricht mir das Herz! Was also tun? Wir sind seit einiger Zeit am Thema Cusp 9 dran (gibts im hier im Forum ja auch etwas dazu), das würde er gerne noch versuchen. Die Neurochirurgen an der Uniklinik Düsseldorf sind sehr skeptisch, insbesondere wegen seines schlechten Allgemeinzustandes. Sie würden es dennoch versuchen, vorausgesetzt, sie erhalten etwas Hilfestellung aus Ulm (wo das Protokoll entwickelt wird).

Doch ich habe das Gefühl, dass uns die Zeit davonläuft. Erst heute hatte er wieder plötzliche, starke Kopfschmerzen, Hitzewallungen und Übelkeit. Es wirkte so, als würde im Nacken irgendein Nerv eingeklemmt. Nach einer Stunde und ein paar Medis was der Spuk vorbei. Unendlich schlapp bleibt er dennoch.

Wie viel der Probleme haben also mit dem ewigen, hochdosierten Cortison zu tun, wie viel mit der Tumoraktivität? Sollten wir nicht lieber schnell einen Hospizplatz suchen, anstatt länger auf Cusp 9 hinzuwirken? Lässt sich vielleicht beides miteinander verbinden, auch wenn ein Therapieversuch ja eigentlich dem Palliativansatz widerspricht?

Natürlich könnt ihr diese Fragen nicht mal eben beantworten. Niemand kann das wahrscheinlich. Aber allein sie gestellt zu haben, hilft dagegen, vor Kummer wahnsinnig zu werden.
In diesem Sinne vielen Dank.
Grüße
Erik

Hallo Erik,

das klingt echt hart. Ich weiß auch nicht was ich in dieser Situation machen würde.

Bei einem GBM ist ja der Therapieeinsatz eh schon palliativ. Mir fällt dazu ein Satz ein den ich gestern gelesen habe.

Palliative Versorgung. »Wir wollen dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.« Cecil Saunders.

Ich würde deinen Mann einfach mal auf die Hospiz-Liste setzen. Der kann doch auch einfach auf der Liste stehen, schadet ja erstmal nichts. Er muss ja auch nicht hin wenn er nichit muss/will :). Aber falls es akut wird, hat er ein Bett.

Aber ich würde auch mal auf einer Palli Station im KH anrufen. Da bleibt man oft nur für kürzere Zeit, aber es wird Linderung geschafft, die kennen sich auch mit off label use usw. aus.

Unterstütze ihn, wenn du denkst dass es noch vertretbar ist. Ich kann mir vorstellen dass Cusp9 heftig sein könnte mit Nebenwirkungen.

Alles Liebe.
h.

Lieber Erik,
ich kann sehr gut nachfühlen wie es Dir geht. Bei meinem Mann sieht es gleich aus. Erste OP Jan. 2012. Rezidiv Okt 2013. Seit April diesen Jahres ging es mit ihm immer mehr bergab. Konnte immer schlechter laufen. Im Mi haben wir dann nach dem Strohhalm D.L. Methadon gegriffen. Das erste MRT danach zeigte auch Stillstand, aber sein Zustand wurde immer schlechter. Seit 19.06. ist der dann ein Pflegefall, kann nicht mehr laufen, Pflegestufe 3. Fünf Wochen hat er hier zu Hause gelegen, dann bekam er Lungenentzündung. Am 26.06. in Krankenhaus. Die Lungenentzündung hat er nun überstanden, kann aber durch die Bettlägerigkeit immer wieder kommen. Seit gestern nachmittag ist er nun im Hospiz. Ich weiß nicht wie ich das verkraften soll. Er sollte und wollte immer zu Hause sterben, nun habe ich ihn auf anraten der Ärzte dorthin gebracht. Fühle mich im Moment noch schlecht dabei, obwohl ich doch weiß, daß er gut aufgehoben ist. Muß sehen, wie ich das verarbeiten kann. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, auf daß Ihr für Euch die richtige Entscheidung treffen könnt. Eins tröstet mich, er hat jetzt 3 Jahre und 6 Monate, eine lange Zeit die uns doch geschenkt wurde. Wer weiß, vielleicht kommen noch eine paar Wochen dazu.
Alles Liebe
Irmgard

Lieber Erik,

schwer zu sagen, welche Symptome von der Behandlung und welche von der Grunderkrankung kommen. Da geht wohl irgendwann eines ins andere, weil so viele Symptome da sind.
Eine Palliativbehandlung gibt es im Hospiz, ganz sicher in Form von Kortison und Schmerzmitteln. Ich würde mich erkundigen, wie es sich mit Cusp verhält. Vielleicht lässt man sich überzeugen.
Ob dein Mann es noch nehmen soll, kann ich nur ungefähr beantworten. Es kommt auch auf die Nebenwirkungen, die Kosten und den Aufwand an. Und auf die Frage, ob eine Wirkung auch zu erwarten ist, wenn man die Therapie aus irgendwelchen Gründen abbrechen muss.
Und Irmhelm, euch auch alles Gute.

Viele liebe Grüße, Alma.

Lieber Erik,
ich finde es gut, das Du hier mal all deine Sorgen, Befürchtungen und Ängste nieder geschrieben hast. Okay, es wird dadurch vermutlich nicht besser, aber es ist für dein Seelenleben gut, weil Du dir das alles von der Seele geschrieben hast.
Zum Thema Hospiz bzw. Palliativstation möchte ich mich meinen Vorschreibern anschließen. Versucht einen Platz zu bekommen.
Keine Angst, Palliativstation bedeutet nicht immer Endgültigkeit, aber sie kann euch beiden vieles erleichtern, euch schöne gemeinsame Zeit geben und Du hättest kompetente Ansprechpartner.
Wenn ich an meinen Vater denke, er war 2-mal auf der Palliativstation (Mehrere Arten Krebs im gesamten Körper, auch Hirn-, Rücken- und Knochenmetastasen uvm. 10 Jahre lang). Er konnte damals nur noch mit enormer Mühe am Rollator laufen. Selbst die dortigen Ärzte waren sich mehrmals sicher, dass wir uns verabschieden sollten.
Aber da haben sie nicht mit Vaters unglaublich starken Willen gerechnet.
Er schaffte es, wie gesagt 2-mal, dass er wieder nach Hause konnte. Verstorben ist er letztlich Anfang 2013 in einem Krankenhaus.
Du schreibst, dass er bereits am Steißbein wundgelegen ist, schon deshalb wäre eine Hospiz- od. Palliativbetreuung ratsam. Sie haben in diesen Einrichtungen sehr viel mehr Möglichkeiten. Die Gefahr, dass er vor lauter Schmerz evtl. nicht mehr bewegt werden kann ist dadurch leider auch sehr hoch (So war es kürzlich bei einer ehem. Nachbarin. Man konnte sie vor Schmerzen nicht mehr umbetten/verlegen).
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, Mut, Liebe und Frieden...
Jeder Weg ist anders und jeder geht seinen Weg nie so, wie ihn andere gegangen sind...
Alles Liebe für euch!


Liebe Irmgard auch für euch wünsche ich viel Kraft und Mut und vor allem Schmerzfreiheit!

Fühlt euch gedrückt!

LG Andrea

Lieber Erik, irgendwann tritt die Frage nach den Behandlungsmöglichkeiten immer weiter in den Hintergrund und die Erkenntnis nach Endlichkeit des Lebens in den Vordergrund. Nach Deiner Schilderung kann ich gut Deine Verzweifelung und Ängste nachvollziehen. Der Allgemeinzustand Deines Mannes hat sich zusätzlich verschlechtert und dadurch sind weitere Behandlungsmöglichkeiten, meiner Meinung nach, begrenzt. - Nutzt die verbleibende Zeit für euch und kommt so gut wie möglich zur Ruhe. Ich würde auch, wie die anderen Beiträge es schon vermittelt haben, verstärkt palliativmedizinische Ansätze und Möglichkeiten in eurer Nähe erfragen und prüfen. Herzliche Grüße und viel Kraft für Dich und Deinen Mann, Georg

Ihr Lieben,

vielen Dank für den Zuspruch, eure Gedanken und die Tipps. Mein Mann ist heute wieder mit dem Liegendtransport nach Hause gekommen - es war ja sein großer Wunsch. Nun habe ich im Zimmer neben mir das Pflegebett stehen, Bettflasche, Rollstuhl, Klingel etc. So schwer die Aufgabe mit der Pflege wird (trotz Unterstützung von Pflegediensten), so wohltuend ist es gerade, hier zuhause zu sein. Da hatte er Recht...

@hopeflower: Ein schöner Satz! Und ja, um einen Palliativplatz kümmere ich mich jetzt. Außerdem habe ich heute den ambulanten Palliativdienst angerufen.
@Irmhelm: Ich fühle mit Dir. Übrigens haben auch wir jetzt 3 Jahre und 4 Monate geschafft. Knapp drei Jahre davon waren wirklich gut!
@alma: Ja, wir versuchen jetzt Cusp und Palliativbehandlung zu verbinden. Die Frage ist momentan, wer dann die Medikamente verschreiben soll. Das könnte knifflig werden. Vielleicht auch unmöglich.
@andrea: Danke für Deine Anteilnahme - wieder einmal! Die Geschichte Deines Vaters habe ich ihm vorgelesen. Ich finde, das macht Mut.
@schorsch: Sehr richtig, so versuchen wir es jetzt.

Liebe Grüße
Erik

Das ist lieb von dir Erik, ABER... nicht danken! Schaut nach vorne, genießt eure gemeinsame Zeit nach Leibeskräften und versucht es euch so schön, wie irgend möglich zu machen! Weil niemand weiß, wie lange man einander hat, auch gesunde Menschen nicht. Nur weiß man es gesund, oftmals am wenigsten zu schätzen.
Stichwort Lebensqualität...
Fühlt euch gedrückt!
LG Andrea

Ja, Andrea. Genau dieser Verlust an Lebensqualität schmerzt im Moment auch so sehr. Wir können nämlich nichts mehr genießen. Er ist vollends damit ausgelastet mit Schlafen, Essen und auf Toilette gebracht werden. Er iinteressiert sich für nichts mehr, will keine Musik hören, auch nichts mit seinem iPad machen, gar nichts... Da ist das mit der Lebensqualität verdammt schwer.

Zum Unterschied zwischen Palliativstation und Hospiz:
Palliativstation: der Patient wird ins KH eingewiesen und kommt auf diese Station. Da wird er weiterbehandelt, aber hauptsächlich, um Symptome zu lindern. Eine Weiterverlegung (Hospiz) oder eine Rückkehr in die Häuslichkeit sind je nach Verfassung oder auf Wunsch möglich.
Hospiz: Anmeldung, möglichst schon Monate vorher (was ich schwierig finde). Behandlung auch palliativ, aber in der Regel wird davon ausgegangen, dass der Patient das Hospiz nicht mehr verlässt. Obwohl natürlich auch das möglich ist. Es ist kein Klinikbetrieb in dem Sinne. Vieles wird von Ehren-amtlichen getan. Die Ärzte kommen, so weit ich weiß, von außerhalb.
Ihr bräuchtet entweder auf der Palliativstation oder im Hospiz einen Arzt eures Vertrauens, der sich darauf einlässt, eine Therapie zu verschreiben, die ein anderer Arzt verordnet hat.
Ich würde mal bei einem Palliativmediziner vorfühlen, welche Hindernisse es da gibt. Von der Entscheidung hängen ja die weiteren ab.

LG

Lieber talbo,

dein Mann hat einen sehr großen Lebenswillen, ich glaube irgendwann ist es wichtig die noch mögliche Lebensqualität bei zu behalten, in wie fern es möglich ist.

Du hat sehr gute Tipps, Gedanken von meinen Vorschreibern bekommen und versuchst diese auch um zu setzen.
Somit seit ihr auf dem richtigen Weg.

Schau nach vorne, ich wünsche euch das ihr eine intensive Zeit mit einander er leben dürft.

Ich spreche aus eigener Erfahrung so lang alle gesund sind, empfindet man sehr vieles als Normal, lernt man die andere Seite im Leben kennen, hat plötzlich mit einer unheilbaren Krankheit zu kämpfen, sieht man die kleinen Dinge des Lebens viel Intensiver.

Wenn du unter Schwan01 liest, erzähle ich von meiner 32 Jahre alten Tochter, am 18.09.15 hat sie ihr 2 jähriges.

Seit 7 Monaten habe ich meine Tochter nicht mehr gesehen, an ihrem Geburtstag durfte ich sie an rufen, aus einer normalen Unterhaltung - wurde von ihrer Seite eine sehr aggressive Unterhaltung, ein Ende ist nicht ab zu sehen, ich habe seit gestern die Hoffnung auf gegeben -das sie sich noch mal nähern möchte.
Gestern bat sie um Rückruf von meinem Mann, ihm hatte sie versprochen sie würde sich nach ihrem Umzug melden, ihm hat sie mit geteilt, sie möchte mit ihm bis auf weiteres kein Termin vereinbaren.

Ich habe meinen Mann schon lang nicht mehr so traurig, hilflos erlebt, ihm liefen die Tränen - auch ich war und bin jetzt wieder am weinen.

Mein Hausarzt hat mich für ein paar Tage krank schreiben lassen, mein Kardiologe redete heute morgen ein ernstes Wort mit mir, aber was soll ich tun, es ist mein Kind, diese Dreckskrankheit zerstört alles.

Lg
Schwan01

Es ist grausam diese Krankheit zu akzeptieren, noch grausamer ist es wenn man weiß - man verliert sein Kind jeden Tag ein Stück mehr.

Lebensqualität:
es gibt ambulante Hospizdienste. Das sind ehrenamtlich arbeitende Menschen, die ins Haus kommen. Ein wenig wie gemietete Freunde - im Glücksfall. Jemand jedenfalls, der da schon mehr Erfahrung hat als wir.
Vielleicht würde euch das ein wenig helfen.

Hallo Erik,
mein Sohn ist nur 24 Jahre alt geworden und Ist die letzten 2 Wochen seines Lebens im Mildred Scheel Haus der Uniklinik Köln gepflegt worden.
Natürlich ist jeder Fall anders, aber wenn der Kranke intensiv pflegebedürftig wird, kann man ihn alleine zu Hause nicht mehr versorgen. Das wäre ein 24 Stunden Job. Bei dieser Situation geht man schon an die Grenzen der physischen und psychischen Belastbarkeit wenn nicht sogar darüber hinaus. Man entwickelt Kräfte, von denen man vorher nichts gewusst oder geahnt hat.

Im Hospiz - da muss man erst einmal auf einen Platz warten, dass kann auch schon längere Zeit dauern - oder auf der Palliativstation erhält der Kranke eine bessere Betreuung auch rund um die Uhr und kann medikamentös - Schmerzmittel, Mittel gegen Erbrechen und Cortison - versorgt werden. Da ist man als Angehöriger trotz der sehr stressigen und angespannten Situation froh, dass das Leiden gelindert wird.

Natürlich hofft man bis zuletzt und ein jüngerer Körper ist kräftiger, aber bei einem GBM sind Behandlungstherapien begrenzt.

Euch wünsche ich Kraft und Stärke in dieser sehr schweren Zeit.
Paul

Ja, das ist tatsächlich sehr schwer mit der Lebensqualität, wenn dein Mann bereits die Kraft und Lust dazu nicht mehr aufbringen mag/kann....
Ich wünsche euch jede Menge Mut, um neue euch unbekannte Wege gemeinsam zu beschreiten - solange es geht.
Ich drück euch...


***

Lieber Paul, mir fehlen einfach die Worte... mein tiefes Mitgefühl.

Liebe talbo,
auch ich musste mich erst mit dem Gedanken vertraut machen, dass mein Mann keine weiteren Behandlungen bekommt. Nachdem er eine unendliche Odyssee an KH-Aufenthalten hatte, war sein Wunsch nach Hause zu kommen. Als Zwischenstation war ein zweiwöchiger Aufenthalt auf der Palliativstation. Dort wurde er medikamentös eingestellt und kam endlich wieder etwas zur Ruhe. Im Anschluss habe ich ihn dann nach Hause geholt. Er fühlt sich wohl und wir genießen jeden Tag. Es ist traurig zu sehen, dass er von Woche zu Woche immer mehr abbaut. (Pflegestufe 3) Einen Hospizplatz hätte ich auch schon längst haben können, aber sein Wunsch war es, zu Hause zu bleiben. Kann ich auch verstehen, wieder neue Ärzte, fremde Personen und und und...Ich habe aber die Möglichkeit, wenn es Komplikationen gibt, ihn dann wieder auf die Palliativstation verlegen zu lassen. Damit ich das ganze auch bewältigen kann, habe ich mir den ambulanten Pflegedienst und auch den ambulanten Hospizdienst mit ins Boot genommen. Anderst schafft man es nicht, denn es geht auf die körperliche und seelische Substanz.
Ich wünsche euch viel Kraft und viele gemeinsame Tage.
Und treffe deine Entscheidungen, die vom Herzen heraus kommen.
LG Schiffchen

Hallo talbo, ich kann dich gut verstehen in dem was du tust.
Du bist für deinen Mann da, ist auch jemand für dich da, der in der schweren Zeit dir mal ein Ohr oder Schulter schenkt. Einfach mal um sich aus zuweinen?
Dieses Forum hilft mir sehr gewisse Dinge überhaupt erst zu verstehen. Mein Mann ist mir eine große Hilfe aber er kann mir meine Ängste und sorgen nicht nehmen. Ich habe große Angst das mein Bruder den kampf gegen den glio verliert. Aber er kämpft und bei dem Kampf können wir nur für unsere lieben da sein.

fühlt euch herzlich umarmt euer Veilchen