Jeder Tag ein segen!

Ich bin 26 jahre alt und lebe seit 6 monaten mit der tatsache das meine Mutter an einem inoperablem glioblastom erkrankt ist ich war bei zahlreichen Ärzten in sowie Ausland und will immer wieder weiterkämpfen auch wenn alle niederlagen mich seelisch anschlagen. Meine Mutter ist 58 zuerst wurde eine biopsie durchgeführt, danach eine Strahlenterapie die nicht angeschlagen hat jetzt bekommt sie Temodal und ich fühle mich auf gut deutsch gesagt von den Ärzten verarscht, weilmir gesagt wurde "Tja Temodal können wir geben sonst gibt es nichts zu machen" Was soll das? ich will es so nicht akzeptieren! Ich liebe meine Mutter doch so sehr ! Jetzt bin ich auch noch im 8.Monat schwanger es ist eine enorme doppelbelastung in meinem zustand doch ich und mein Vater Pflegen sie zuhause und ich denke wir machen das ganz gut! Momentan bekommt sie nur Kortison! Habe einige Fragen und würde mich freuen wenn mir die jemand beantwortet. 1.Woran stirbt man bei einem glioblastom und ist es schmerzvoll? 2. kann es sein das sie doch länger lebt? 3. Ist es erblich? 4. wie oder wodurch entsteht ein Hirntumor was ist die ursache dafür? 5. Kann man vorbeugen? 6. ein chat mit angehörigen die das selbe schicksal erleben wie ich zum austausch ich fühl mich so allein gelassen von der ganzen Welt! Würde mich wahnsinnig über antworten freuen. Wüsch euch allen ganz viel kraft!!!!!

Hallo Nadja, ich weiß ein Stück weit, wie es Dir geht. Ich bin auch eine Angehörige eines Glioblastom-Erkrankten. Ich fühle mich auch oft sehr hilflos, denn man möchte so gerne etwas tun... Doch anstatt, daß man Hilfe von den Ärzten bekommt, muß man häufig noch mit ihnen um simple Dinge, wie Informationen, kämpfen und sich oft menschenunwürdig behandeln lassen. Ich kann Dir nicht wirklich weiterhelfen, aber ich wollte Dich wissen lassen, daß Du nicht alleine bist. Ich werde an Dich denken.
Liebe Grüße, Anita

versuche deine Mutter bei Prof. Dr. Siegfried Vogel in Berlin, St. Gertrauden Krankenhaus, vorzustellen. Seine Therapie von Glioblastomen ist stark an die amerikanische Forschung auf dem Gebiet angelehnt. Zudem hat er schon Gliblastome operiert, die als inoperabel galten. Meinen Vater (51, Glioblastom multiforme seit 05/2000) habe ich am 11/2000 bei Herrn Vogel vorgestellt und wir sind seitdem sehr zufrieden. Zur Zeit ist mein Vater weitestgehend rezidivfrei.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Kraft bei dem Kampf gegen diese Krankheit

Ciao, Bastian

Hallo Nadja,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du, am 15.02.02 erfuhren wir, dass meine Mutter,
61J. einen inoperablen Glioblastom IV hat. Eine Strahlentherapie in Kombination mit Temodal sollte folgen, evtl. in Münster-Dülmen oder Köln(zu den Kliniken kann ich keine weiteren Angaben machen). Es kam jedoch zur Notfallbestrahlung in Osnabrück,
Paracelsus-Klinik, weil sich ihr Zustand von einem auf den anderen Tag so verschlech-
tert hatte. Die Bestrahlung bekommt ihr gut,das Fortecortin wird nun von 24mg nach
und nach reduziert, bei der ersten niedrigen Dosis war wieder eine Verschlechterung
ihres Zustandes, dann wurde noch einmal auf 24mg erhöht und jetzt nach und nach
um 2mg verringert. Ich bin auch auf der Suche nach Alternativen, um vom hochdosierten
Kortison abzukommen.Was ist mit H15, wie kommt man daran? Wie sieht es mit Mistel
aus? Kann man so eine Therapie schon während des Klinikaufenthalts beginnen, das er-
fordert ja die Absprache mit den Ärzten dort.
Liebe Nadja, ich wünsche dir ganz viel Kraft. Die brauchst du auch für dein Kind.Diese
guten Wünsche bekomme ich auch von meinen lieben Freunden auf den Weg, denn
ich habe ein Baby(9 Mon), was mich auch stark beansprucht. Ehrlich gesagt habe ich
Angst vor der Pflege meiner Mutter zuhause, weil ich nicht weiß, was auf mich
zukommt, diese Krankheit ist einfach so unberechenbar. Kann ich eine Rund-um-die-Uhr-Pflege und die Erziehung eines "Krabbelkindes" allein bewältigen???
Vielleicht kannst du mir eurem Tagesablauf schildern.Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünscht Anja