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hopeflower

Hallo,

bei meinem Mann geht es nun scheinbar Schlag auf Schlag.

ED 10/2013 Astro II, OP, Temodal bis 8/2014
Rezidiv höhergradig 03/2015, Bestrahlung und PC 04/2015-03/2016
neue Läsion im MRT aber nicht aktiv im FET-PET 05/2016
jetzt immer wieder schlechte Phasen, gestern im CT ein Riesenödem, heute kommt noch das MRT, aber ich kann mir vorstellen was wir sehen.

Meine Frage, gibt es Leute, die "nicht mehr wollten". Wir hatten so wenig Therapie Pause. Wir sind egtl. beide müde. Ich weiß nicht ob er es sich nochmal antun will. Ich denke mal das nächste ware Avastin.

Klar will ich dass er noch lange lebt, aber zu welchem Preis?
Und soweit ich weiß ist Avastin gut für den progression free survival, aber nicht für den overall survival?

Ich selber bin nur die Angehörige, und werde ihn unterstützen wie er sich entscheidet. Aber ich selber hab keine Lust mehr auf Therapie. Wir hatten so viele Nebenwirkungen. Es war immer eine schwere Zeit. Ich möchte egtl. nochmal gern in den Urlaub mit ihm, und ihn gehen lassen.

Es bricht mir das Herz. Und das unserer kleinen tollen Tochter, die bald 3 Jahre wird :(

hopeflower

Ich frage mich ob und wie man damit leben kann, wenn man Therapien ablehnt...ob man sich dann später nicht fragt "hätte hätte".

Lara

Liebe hopeflower,

fühl dich ganz lieb umarmt.
Ich kann verstehen, dass man irgendwann sagt...jetzt nicht mehr.
Was nützt einem Lebenszeit ohne Lebensqualität.
Natürlich ist das eine Entscheidung die der Patient selber treffen muss und die man als Angehöriger hinterfragen kann oder akzeptieren kann.
Vielleicht hört ihr euch mal an welche Optionen es gibt und welche Chancen zu welchem Preis (Nebenwirkungen) diese Therapien bieten.
Vielleicht braucht er nur einen Shunt.
Ggf. macht ihr nur eine Therapiepause um dann mit Kraft eine neue Therapie zu starten.
Redet einfach ganz offen mit dem Arzt darüber. Ich glaube die werden euch die Entscheidung nicht abnehmen, aber euch das Für oder Wider erklären können.
Mein Mann nimmt seit 12/2013 Avastin. Er hatte außer einer dauernd laufenden Nase keine Nebenwirkungen. Jetzt geht es ihm immer schlechter obwohl das MRT keine Ursache dazu liefert.
Wir haben jetzt auch kurzfristig (in den Schulferien) einen Urlaub mit den Kindern an der Ostsee geplant.
Ich drücke euch die Daumen, dass euch noch etwas Zeit bleibt.

Liebe Grüße

Lara

totti

Hallo hopeflower,

ich kann voll nachvollziehen, was Du gerade durchmachst. Meiner geliebten armen Frau geht es jetzt im Hospiz, wo sie seit 4 Wochen und einem Tag ist, zunehmend schlechter. Nach einer kurzen Verbesserung letzte Woche (sie konnte sogar wieder einige Schritte gestützt gehen, die Verwirrtheit war zurückgegangen, und sie hatte wieder großes Interesse an ihrer Umwelt- shoppen gehen, die Freunde der Kinder kennenlernen, mit Freundinnen abends ein Glas Wein trinken etc.- ich hatte eigentlich ins Auge gefasst, sie wieder nach Hause zu holen) geht es jetzt die letzten Tage steil bergab: Sie ist wieder zunehmend verwirrt, wird aggressiv und "bockig" wie ein kleines Kind, kommt kaum noch aus dem Bett, der rechte Arm ist jetzt auch gelähmt und gestern ist sie das erste Mal bewusstlos geworden :(.
Aber die Therapie mit CCNU und Avastin will sie trotzdem weitermachen, und wenn das ihr Wille ist, wird ihr dieser selbstverständlich erfüllt- das ganze ist ja auch eine Frage der Psyche, und wenn der/die Kranke subjektiv das Gefühl hat, er/sie würde noch aktiv gegen die Krankheit kämpfen, geht es der/dem Kranken innerlich sicherlich besser.
Das Furchtbare an dieser Krankheit ist einfach, dass wir gar nichts tun können, außer am Bett oder am Rollstuhl zu sitzen, die Hand zu halten und dem geliebten Menschen das Gefühl geben, dass er eben auch auf diesem letzten Abschnitt des Lebensweges nicht alleine ist - den allerletzten Schritt muss sowieso jeder von uns alleine machen. Also lass uns als Angehörige alles tun, was wir leisten können, um dem Kranken diese (vor-)letzten Schritte eben so angenehm wie möglich zu gestalten. Und dazu gehört eben auch, die "Therapie" weiter durchzuziehen, auch wenn es objektiv nichts bringt - außer vielleicht einige Wochen länger Quälerei. Aber es ist nun mal nicht unser Leben, sondern das des geliebten Menschen - also muss er/sie auch entscheiden, so lange wie er/sie es noch können. Der Moment, wo wir als Angehörige möglicherweise weitreichende Entscheidungen treffen müssen, kommt ja in den meisten Fällen sowieso noch (z. B. bei komatösem Zustand), und das wird dann schon schrecklich genug.
Also: Freuen wir uns über jeden Tag, den der/die Kranke noch bei uns ist, auch wenn wir uns immer wieder fragen, wie lange man selber das noch durchhalten kann: Eines Tages ist es vorbei, und dann müssen wir unseren Anblick im Spiegel ertragen - ich könnte das nicht, wenn ich mir nicht selbst sagen könnte, das man wirklich, wirklich alles versucht hat und an seine Grenzen gegangen ist - die ja bei allen anders sind, schließlich konnte ich meine Frau nach 10 Monaten Krankheit nicht mehr pflegen, deshalb ja jetzt das Hospiz.
So, und jetzt fahre ich erstmal wieder aus dem Büro zu meinem Schatz, um mit ihr - hoffentlich - gemeinsam Mittag zu essen.
Viel Kraft euch allen
Totti

alma

Wolfgang Herrndorf wollte nicht mehr. Er war zwar schon "austherapiert", aber diese Phasen gab es öfter seit der Diagnose. Was ihn motiviert hat, weiter zu machen, war das Schreiben. Er wollte seine Texte fertig machen und veröffentlichen.
Am Ende konnte er nicht mehr sprechen, seine Gedanken nicht in Sprache umsetzen, war vergesslich und hatte Koordinationsstörungen. Er hat dann sein Vorhaben umgesetzt, sich das Leben zu nehmen.
Therapien: 2 OPs, RT + CT nach Stupp, Temodal 7 on, 7 off, Avastin. Zum Schluss zwei aktive Herde.
Ich kenne auch das Gefühl, jetzt reicht's, bin aber immer wieder auf die Füße gekommen. Es ist ein Drahtseilakt, weil man weiß, der nächste Hammer und man verliert das letzte bisschen Mut.
Bei Wolfgang war die Grenze wohl klarer: wenn Sprache weg, kein Leben mehr.
Seine Zeit ab Diagnose kannst du nachlesen in dem Blog "Arbeit und Struktur", wenn du es noch nicht getan hast. Viele hier kennen es.


LG, Alma

schorsch

Liebe hopeflower, ich kann deine Gedanken gut verstehen. Ab einem bestimmten Zeitpunkt, drängt sich die Frage der Lebensqualität und der Sinn immer neuer Nachbehandlungen und Therapien, immer stärker in den Vordergrund. Als Betroffener habe ich nach meiner letzten OP in 03/16 keine Nachbehandlung mehr angetreten. Die zu erwartenden NW waren mir zu groß. Körperlich geht es mir derzeitig nicht besonders gut, aber psychisch schon und ich habe mir einen Urlaub gegönnt. Dieser Zustand ist für diesen Moment für mich stimmig. Ich versuche mich von dem Druck zu befreien, falsche entscheidungen zu treffen. Dir und deinem Mann wünsche ich viel Kraft, alles Liebe!

hopeflower

Danke euch allen. ich werde in später in einer ruhigeren Minute mehr antworten und auf eure Antworten eingehen.
Mein Mann ist jetzt, dank 3x8mg Dexa täglich wieder mehr "da". Er sagt er will nicht aufgeben. Wobei er auch die Endlichkeit der Krankheit wegschiebt. Er sagt, vielleicht stirbt er nicht (...). Ich denke mal dass ist Selbstschutz, was auch ok ist. Er redet nur über die Epilepsie, den Tumor blendet er aus, das Riesenödem auch.
Heute war das MRT, hoffentlich wird alles schon am Mo. besprochen (neuro onko Konferenz), normal ist nämlich immer Mi. Tumorboard.

Püp

Liebe Hopeflower,

meinem Mann (49 Jahre, Glioblastom, ED 4/2014, Rezidiv 01/2016) ging es ähnlich: epileptische Anfälle, Riesenödem und schlechter Zustand - und dank Dexa seit 6 Wochen nun wieder viel besser! Wir hätten nicht gedacht, dass wir so eine gute "Lebensqualität" noch einmal erreichen können!
Wenn ihr von den Ärzten noch etwas "angeboten" bekommt oder selbst noch von anderen Therapien wisst, dann solltet ihr es versuchen! Ich war auch schon an dem Punkt, aufgeben zu wollen. Aber niemand kann wissen, wie bei einem einzelnen Patienten diese oder jene Therapie wirkt. Und es gibt immer noch Möglichkeiten (Immuntherapien, CUSP9, Methadon usw.), auch wenn diese als "individuelle Heilversuche" gelten und man keinerlei Sicherheiten hat. Ja, vielleicht gewinnen wir "nur" etwas Zeit, aber diese gewonnene Zeit kann auch erstaunlich gute Zeit bedeuten!

Viel Kraft und alles Gute!
Püp

styrianpanther

Liebe Hopeflower,

Ich halte mich kurz : Aufgeben ? So sicher noch nicht, da geht noch was auch im Sinne der Tochter- das darf motivieren. Aus einem II er innerhalb 4 Jahren , nein, nein-> Kopf hoch und weitertun.
Ich schließe mich PüP an. Auch ich würde einiges probieren, ohne den Versuch der d,l Methadon Kombitherapie bzw. vielleicht auch indischen Weihrauch gegen das Ödem wollte ich aus heutiger Sicht sicher nicht aufgeben.
Also Kopf hoch, Infos einholen, Kraft tanken und weiter leben.
Von Herzen Alles Gute
und nicht aufgeben

Styrianpanther

Pommersche

Hallo Styrianpanther,

wie heißt dieses indische Weihrauch genau? Woher kann man es bekommen? Kannst du uns, mir und meinem erkranktern Mann, helfen?

Würde mich über eine nachricht freuen!
Viele Grüße - Pommersche

hopeflower

So, das Kind schläft und ich hab mal Zeit zu antworten.

Alma, das Buch von W. Herrndorff hab ich zu Hause. Ich hab mal ein bisschen quer gelesen online, aber ich hab mich noch nicht so richtig dran getraut. Ich habe aber Tschick geliebt! und auch Sand hat mich beeindruckt. Ein toller Autor. Damals wusste ich noch nichts vom Glioblastom.

Püp,meinem Mann geht es dank Dexa auch besser, aber wer weiß wie es da drin aussieht...

Auch stimmt es dass die Therapien noch nicht ausgereizt sind. Nur 1x Temodal und 1x PC, da geht noch was. Danke für die Erinnerung, Styrianp. Es war nur so hart, wir hatten echt viele NW (oder wie unser Arzt sagt, "Sie nehmen immer alles mit").

Lieber Schorsch, ich hoffe dein Urlaub war schön. Du hast es sicher richtig gemacht, so wie es sich richtig anfühlt. Ich bewundere dich sowieso, mit all deinen OPs, da gehört viel Mut und auch sonst viel Charakter zu. Ich wünsche dir dass es aufwärts geht. Ich denke übrigens dass Druck wegen falscher Entscheidungen keinen Sinn macht, Man entscheidet in dem Moment mit dem was man hat und mit dem was man weiß. Wenn man hinterher mehr weiß, dann ist das so, aber in dem Moment wo man entscheidet ist es die richtige Entscheidung!

Lara, dein Beitrag macht mir sehr Mut! 2013...das ist ne lange Zeit...ich freu mich für euch.

Totti, in deinen Worten finde ich mich sowieso sehr wieder....ich hoffe du siehst es auch nicht als "potentiell falsche Entscheidung" an mit dem Hospiz. Du hast dich wunderbar um deine Frau gekümmert und tust es auch jetzt noch. Und damit du das weiterhin kannst, kümmerst du dich auch ein bisschen um dich. Gut so.

styrianpanther

@ pommersche : bosswellia serata ( 80% bosswellia Säure )gehe aufs Suchfeld und gib "indischen weihrauch" ein. Der Benutzer " tomjog" berichtet über positive Wirkung ( neben strahlentherapie, Chemo und indischen Weihrauch und energiearbeit ...). Ich probiere das mit dem indischen Weihrauch gerade aus ( Ich nehme täglich zwölf Kapseln a 400 mg ) und habe am 1. Juli mein nächstes MRT. Vielleicht zeigt sich, dass mein Rest Tumor nun doch weiterhin stabil bleibt und das Wachstum vorerst stoppt und damit mein Langzeitüberleben begünstigt. Von einem Wundermittel kann man da zwar nicht reden, es soll einfach das Wachstum hemmen (entzündungshemmend) und unter günstigsten Voraussetzungen könnte mittelfristig auch eine Apoptose begünstigt werden. Dafür gibt es keine Garantie. Mit den positiven Wirkungen auf bestimmte Erkrankungen durch indischen Weihrauch beschäftigt sich u.a. die Uni Ulm.
Prof. Simmet von der Universität Ulm bietet täglich eine Sprechstunde von 8 -8:30 Uhr an. Da kann man anrufen und sich beraten lassen. Wichtig ist mir schon zu sagen dass diese Behandlung eine individuelle Heilbehandlung ist und es bisher keine veröffentlichten Studien gibt über kolportierte positive Wirkung. Die Kosten liegen bei Ca. 120 Euro im Monat

Mit freundlichen Grüßen und
alles Gute styrianpanther

hopeflower

...von 1.6 cm auf 4cm. :( Ich hoffe immer noch dass wir erstmal eine Woche in den Urlaub können und danach dann Therapie.

Kuline

hallo hopeflower . Tut mir leid das Ergebnis . Bei uns morgen MRT und die 10. Chemo (370 mg Temodal) . Epimittel sorgt für ständigen Ausschlag . Wir haben das schon 3 mal gewechselt . ... und auch bei uns ist immer nur das Epi mittel Thema - der Tumor wird ausgeblendet- ..... Ich finde das ok. wenn dadurch die Psyche des Betroffenen "geschont" .- Lebensqualität-

Kuline

..... und mein Mann hat einen starken Willen zum Leben - und das macht mich auch ein bisschen sehr stolz.

milky why

Hallo liebe Hopeflower,
das Ergebnis tut mir sehr leid.
Obwohl ihr viiieellll mehr Erfahrung mit der Materie habt als ich (Zufallsbefund 4/16 - Astro 2 höchstwahrscheinlich), möchte ich trotzdem etwas dazu sagen:
Ich wollte nicht alle Therapien, jedenfalls nicht sofort.
Ich habe im April vom Tumor erfahren, und im Mai alle Untersuchungen von Fet Pet bis Lumbalpunktion durchführen lassen, mit dem Ergebnis, dass die Ärzte gerne umgehend - also auch noch im Mai - operieren wollten. Ich aber nicht. Ich habe mir den Sommer genommen um das ganze zu verarbeiten. Ich fahre zweimal in den Urlaub mit meiner dreijährigen Tochter. Ich wollte darauf nicht verzichten. Ich habe es bislang nicht bereut und kann mir nicht vorstellen, dass ich es mal bereuen werde, egal wie es weitergeht (denn selbst im schlimmsten Fall hatte ich so diesen Sommer mit meiner Familie). Ich muss dazu sagen, dass ich keinerlei Ausfälle habe und mich topfit fühle. Ich habe mir also noch ein paar "gesunde" (jedenfalls gefühlt) Wochen verschafft und genieße die Zeit mehr denn je. Ich habe einen tollen Sommer und ich tanke auf. Natürlich ist der Tumor stets "im Hinterkopf" dabei - ich verdränge da nichts, aber ich fühlte mich einfach nicht bereit für so eine schwere OP. Ich habe den Ärzten gesagt dass ich noch Zeit brauche, und auch wie banal die Gründe dafür sind (Kindergeburtstag feiern und Urlaub machen) - niemand hat versucht mich umzustimmern. Ich weiß, dass ich noch ein Hirntumor-Afänger bin und dass Eure Situation deutlich prekärer ist, dennoch möchte ich dir und euch Mut machen - eine Woche Urlaub vom Kranksein sollte drin sein!
Herzliche Grüße
und alles Gute
MW

Tomjog

Liebe Hopeflower,

die Entscheidung eine Therapie aus bestimmten Gründ abzulehnen muss gut überlegt sein und ist abhängig von der Situation in der sich der Patient befindet.

Wir selbst haben zwei empfohlene Chemotherapien abgelehnt. Die Erste Anfang 2015, nachdem der Tumor eine KM Aufnahme zeigte. Wir hatten uns dann für eine Strahlentherapie entschlossen. Gegen eine weiter Chemo haben wir uns dann direkt im Anschluss an die Bestrahlung entschieden. Es war ein persönliche Entscheidung, bei der wir auf unser "Bauchgefühl" gehört haben. Wir haben das Ganze aber auch mit der Familie und unseren befreundeten Ärzten besprochen. Letztendlich hat meine Frau dann aber ihre eigene Entscheidung getroffen. Sie hatte damals das Gefühl die zweite Chemo nicht zu überleben. Wie Du ja schon weißt, haben wir uns ja dann für die Therapie mit indischem Weihrauch und Selen entschieden, die vermutlich dann zum Erfolg der Komplettremission geführt hat. Das soll jetzt keine Empfehlung sein es uns gleich zu tun - das war unser ganz eigener, persönlicher Weg.

Hier möchte ich Dir noch weitere Behandlungsoptionen nennen:

1. Methadon + Chemotherapie

2. Individueller Heilversuch in Heidelberg - Impfung gegen Hirntumore
mit IDH Mutation (Leitung Prof. Patten und Prof. Wick)

3. Behandlung mit indischem Weihrauch und Selen

Dann habe ich in einem neuen Beitrag hier Forum gelesen, das Forscher an "flüssigem" Aspirin arbeiten, welches eine deutlich höhere Wirkung haben soll wie Temodal. Im flüssigen Zustand wäre das Medikament wohl auch in der Lage die Blut-Hirnschranke zu überwinden. Die Wirkung beruht wie Weihrauch auch, unter anderem auf die stark entzündungshemmende Wirkung. Wie weit hier schon eine Anwendung am Patienten möglich ist, weiß ich aber nicht. Hier der Bericht dazu (Quelle: Focus):

http://www.focus.de/gesundheit/videos/im-labor-erfolgreich-ist-fluessiges-aspirin-die-neue-wunderwaffe-gegen-krebs_id_5688033.html

Ich würde Euch empfehlen nicht aufzugeben, solange es noch Behandlungsoptionen gibt.

Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft und Zuversicht ! Ihr Schafft das.

Liebe Grüße

Tom

hopeflower

Also, mal ein kurzes Update.

Der Onkologe hatte uns schon ne Packung Temodal gegeben und gesagt wir beantragen Avastin nach dem Urlaub. Dann war das Tumorboard. Und, der Radiologe meinte dass die neue Läsion genau da im Bestrahlungsfeld ist und das Riesenödem drum herum auch genau in der Form des Bestrahlungsfeldes. Also eventuell doch nur Nekrose??? Ist noch nicht raus. Mein Mann hatte Bestrahlung April bis Juni 2015 (letztes Jahr!). Und dann ein Ödem im August. Dass er jetzt nochmal ein Ödem hat ist ungewóhnlich, aber die Nekrose ist noch nicht raus aus dem Rennen. Nekrose wäre natürlich super, im Vergleich zu einem Rezidiv.
Jetzt bekommen wir ein Diffusions/Perfusions MRT um die 4cm nochmal anzuschauen. Als es noch 1.8cm waren hatten wir ein FET-PET und das sprach für reaktive Veränderungen.

Ich hoffe und bete dass wir Glück haben!! Boswellia serrata haben wir jetzt auch, wir fangen sicher bald damit an, die 12mg Kortison sind schrecklich.

@Milky why, ich kann das total verstehen dass du da noch nen Monat Pause wolltest. Meiner Meinung nach auch absolut ok, sich so zu etnscheiden. Bei einem IIer hat man mehr Zeit. Ich kenne auch zwei IIer die sich nicht haben operieren lassen. Nur Biopsie und bei Wachstum Chemo. Jeder muss seinen Weg finden!

zo rac

Wir haben mit allen Therapien (außer Keppra und 4mg Kortison) aufgehört und die 3 Rezidive wachsen seit Dezember nicht mehr - 8 Monate ohne Behandlung und es wächst nichts!
Wir hatten beschlossen uns die letzten Wochen (so hieß es im
November) schön zu machen, ohne Übelkeit und Nebenwirkungen.
Jetzt sind 8 Monate daraus geworden - mit leckeren Lachsbrötchen, Fleischwurst, Essen gehen, Kaffee und Chips!
Chemo bringt wohl nicht immer was - hätten wir Avastin genommen, hätten sie es aufs Avastin geschoben...
Ging und geht auch ohne.
Ganz viel Kraft in all deinen Entscheidungen

hopeflower

Liebe zorac,
danke für deinen Beitrag. Ich freue mich sehr für euch, es klingt nach einer tollen Zeit. LACHSBRÖTCHEN :-)
Das gibt mir Hoffnung. Ich hab es im Bauch, jetzt ist keine Therapiezeit.
LG,
h.

zo rac

Genau Hopeflower - entscheide du, entscheidet ihr, was das Beste für euch ist! Denn wir müssen mit den Entscheidungen leben, nicht die Ärzte.
Lasst es euch so gut wie möglich gehen !!!! Ganz liebe Grüße und Stärke

hopeflower

Ich wünschte mein Bauch hätte mehr recht.
Anruf vom Onkolgen, der Neuroradiologe war sich absolut sicher dass Rezidiv. Selten so klar wie in dem Bild.
Bei der Frage der Biopsie gab es zwei Lager (50/50). Wir wollen aber keine.

Ergo Temodal metronomisch 100mg/day und Onkolge will auch Avastin beantragen. Sind wir wirklich schon so weit???

Ich bin traurig und irgendwie auch gefasst. Wir machen es uns einfach noch schön, so schön wie es geht. Ich wünschte mein Bauch hätte mehr recht.

Jetzt kümmer ich mich erstmal um unsere Kleine, die will gewickelt werden hat sie mir gerade gesagt.

Ach menno. Dicker Drücker an euch alle da draußen, die ihr auch in so einem Boot sitzt.

JenDoe76

Ich fühle sehr mit Dir....Wir sind schon beim Avastin aber es geht ihm gut damit und das ist das Wichtigste.

zo rac

Wir haben Avastin weggelassen.
Er lebt seit 8 Monaten ohne Wachstum ohne Avastin
Alles ist möglich

hopeflower

Zorac,

klar ist alles möglich.

Aber wir haben nun mal etwas wachsendes, von März 0cm auf Ende April 1.8cm auf Ende Juni knapp 4cm im MRT
Mitte Mai en FET-PET das uns hoffen lies (wurden eher als reaktive Veränderungen gewertet).
Gestern ein diff./perf. MRT das laut Neuroradiologen (der aus einer Klinik kommt wo diff./perf. MRT immer standardmäßig gemacht wurde) "selten so klar" war - ganz klar ein Rezidiv.

Mit etwas das von 0 auf 2 auf 4cm gewachsen ist, und mein Mann sagt er will alles probieren, müssen wir eine Therapie anfangen. Es wird nun Temodal sein und evtl. auch Avastin.

JenDoe76, ja, hauptsache die Lebensqualität stimm noch. Das ist uns auch wichtig.

JenDoe76

Ich drücke euch alle Daumen @hopeflower...leider hat der Tumor meines Mannes (obwohl Temodal 14 Zyklen nach erst OP und super vertragen) auf keine Chemo mehr angeschlagen.

zo rac

Drei Rezidive sindbei uns unter dem Chema 7/7 Temodal innerhalb eines Monats auf ca 1-3cm Größe gewachsen
Und als wir alles gelassen haben, Palliativ sind, seit 10Monaten keinen cm mehr. Mein Mann wollte keine Nebenwirkungen der Medikamente mehr haben.
Euch alles Gute und wenig Nebenwirkungen

hopeflower

Danke euch.
Wir haben auch Avastin begonnen vor einem Monat. Mein Mann will wissen dass er "alles versucht hat". Es ist hart, 24mg Kortison derzeit und es ist nicht gerade gut. Das Avastin soll ja aber auch gegen das Ödem helfen.

JenDoe, nimmt dein Mann noch PC?

Zorac, das ist echt krass. Hattet ihr schon Avastin oder PC? Wir nehmen Temodal 100mg tgl. - keine Pause. Nebenwirkungen sind tolerabel, aber es ist immer schwer zu sagen, ist es eine NW oder Tumor oder Ödem?

zo rac

Hallo,
Kontrollier ihr schön die Knochen und den Blutzucker, wegen des Kortisons?

Mein Mann hat Avastin und PC abgelehnt. Im Nachhinein ist man immer schlauer.
Hätte er es genommen, hätten wir uns gefreut, dass Avastin so gut wirke.
Nun hat es auch ohne Avastin gut geklappt.
Das ist das Schicksal, dass jeder Fall so individuell ist. Ich finde es wichtig, dass der Patient das entscheiden darf und soll und wir Angehörigen Mut machen und hinter den Betroffenen stehen, egal wie sie entscheiden.
Ob sie alles nehmen wollen oder nichts - wir stehen hinter ihnen.

Euch weiterhin viel Glück und Ruhe

hopeflower

Hallo Zorac,

Blutzucker wurde immer wieder kontrolliert, war alles in Ordnung. Knochen aber meines Wissens nach nicht...wie wird das kontrolliert? Und wie oft sollte beides (Knochen und Blutzucker) kontrolliert werden?
Wir sind jetzt bei einem Palli Dienst angeschlossen und haben auch Ärzte die kommen können. Wollen KH vermeiden...

LG und euch auch alles Gute.

alma

Stichwort ist "Osteoporose". Wenn du noch dazu "Diagnostik" eingibst, findest du ein Portal, das die zu untersuchenden Laborwerte auflistet.

Gruß, Alma.

zo rac

Das mit den Knochen wird meistens nicht wirklich kontrolliert.
Man sollte es im Hinterkopf haben.
Evtl bei Blutwerden den Vit D Spiegel und Kalziumwert bestimmen lassen und Profilaxe betreiben.
Einfach nichts rückenschädlich heben lassen, Sturzprofilaxe und bei Schmerzen an Brüche denken.
Muss aber alles nicht passieren.

Blutzucker, beobachten, wie der Durst ist, wie oft die Toilettengänge, sonst ab und an mal. bei uns machen die das alle 2-3 Wochen so.

Alles gute

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