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Hallo Liebe Florianer!
Ich verfolge diese Seiten seit voriges Jahr! Jetzt bin ich auch soweit, dass ich mich melde bzw. benötige ich Eure Hilfe bzw. eine Information!
Wir haben die traurige Nachricht voriges Jahr erhalten. Seitdem ist nichts mehr wie es war....Ok, kann ich jetzt auch nicht ändern...aber irgendwie fülle ich mich alleine gelassen..Von den Behörden von der Familie, ja sogar längere Freundschaften!!!
Mein Mann hat jetzt schon die 5 OP hinter sich! Jetzt wollen wir einfach nicht mehr! Wir machen nur mehr eine alternative. Misteltherapie und Vitamin C.
10/2013 einmaliger eptileptischer Anfall danach OP, Bestrahlung und Temodal. im Juli 2014, Rezidiv - jetzt im Juli wieder OP mit wieder Komplikationen
Seit der Entalssung vom Krankenhaus vor zwei Wochen, vergisst er sehr viel. Die erste Woche habe ich halbtags gearbeitet, die zweite Woche war ich zu mittag zu Hause. Diese Woche ist er schon alleine. Vormittags telefonieren wir zu mittags nochmal, hat er schon wieder vergessen....
Meine Frage: Gibt sich das wieder?
Wir warten jetzt auf einen Reha Platz. Können die das Kurzzeitgedächnis wieder in Ordnung bringen?
Für nächste Woche habe ich einen Termin wie das Arbeitstechnisch weitergeht. Jetzt erhalten wir noch Krankengeld und danach?
Muss er schon in die Invalidäts- oder Berufsunfähigkeitsperson gehen?
Wenn es wieder aufwärts geht und er ist in Pension bekommt man ja schwerer einen Job. Seinen alten Job kann er wahrscheinlich nicht mehr ausüben. Ist im Aussendienst und fährt in Österreich herum. Das schafft er nicht mehr. Sein Chef hat zwar gemeint, er wartet bis er wieder gesund wird aber ich denke nicht, dass das so noch funktioniert. Nach der Reha habe ich gemeint dass er mit seinem Chef sprechen soll, vl eventuell im Innendienst für 20 Stunden. Jetzt bracueh wir gar nicht an die Arbeit denken weil er soviel vergisst. Was macht dann wirklich? Er ist erst 44.
Krankengeld ist bei uns in Österreich nach 1 Jahr aus.
Hat irgendwer Erfahrungen (österreichisches Recht) wohin ich wenden kann? Ich muss das ja jetzt schon rechtzeitig erledigen. Oktober ist bald....
Danke für Eure Hilfe!!!!!

Liebe Huntze !

Sei herzlich gegrüßt !! 5 Operationen innerhalb eines Jahres machen mich sehr betroffen.
Nach so einer Diagnose und so vielen Behandlungen ist leider alles anders und ich verstehe Dich sehr. Das Unverständnis von Behörden bzw. die ganzen Behördenwege sind oft dann auch noch mehr Hindernis.

Ich lese aus deinem Beitrag, dass ihr beschlossen habt die schulmedizinische Behandlung in der Form zu beenden und Euch Alternativen zu suchen. Nun , hinsichtlich hinsichtlich deiner Fragen zur Behandlung eines Glioblastoms, da bin ich nicht so gut, aber hier gibt es so viele hilfsbereite "Forianer" , die Dir dahingehend antworten können.

Ich denke ihr werdet oder habt hier schon viele Informationen über die leider auch rasch ungünstigen Verläufen herauslesen können. Gleichzeitig scheint dein Mann doch ein echter Kämpfer zu sein.

Neben allen medizinischen Fragen und Nöten gerade hinsichtlich möglicher Beeinträchtigungen bzw. Zukunftsprognosen, möchte ich dir hier meine Infos, Erfahrungen und den Wissensstand über die mir bekannte rechtliche Sitution in Österreich geben.

Grundsätzlich erhältst du alle Infos bei der zuständigen Pensionsversicherungsanstalt deines Bundeslandes.Weitere Infos erhältst du an sich vom zuständigen Sozialversicherungsträger (wahrscheinlich NÖ GKK). Sonstige Infos kannst du auch bei der Arbeiterkammer erfragen ....
An sich kann man im Internet alles abfragen (media.arbeiterkammer.at/wien/AKAktuell_Nr_4_2014.pdf)

Es ist ein sehr komplexes Thema, wenn es Dich interessiert hier also meine Infos über die BU/I-Pension in Ö.

Ich bin auch 44 Jahre alt -habe derzeit ein Oligoastrozytom WHO II - und habe bei der PVA letztes Jahr einen Antrag auf Berufsunfähigkeit gestellt. Das ist an sich recht einfach, man kann auch nur mal hingehen und sich unverbindlich beraten lassen.
Seit letztem Jahr gibt es eine Gesetzesänderung in Österreich (I-Pension Neu), mit dem Ziel unter 50 Jährige, welche die Anwartschaft erfüllen (Versicherungszeiten....) nur mehr mind. 6 Monate dauernde bis max einjährig befristetete BU bzw- I-Pensionen gewährt um sie danach wieder in den Arbeitsmarkt zu integrieren. In dieser Zeit erhält man dann entweder

1. 12x berufliches REHA Geld , heisst Umschulung für neuen Beruf -falls der Antragsteller einen Berufsschutz hat und aufgrund des Leidens seinen Beruf nicht mehr ausüben kann . Die Höhe des beruflichen Rehageldes orientiert sich am AMS Bezug und einem 22% Zuschlag ...oder

2.12x medizinisches REHA Geld, bei vorangiger Notwendigkeit einer längerdauernden Genesung bzw. medizinischer Rehabilitation und die notwendige Behandlung. Die Höhe des Rehageldes hängt davon ab, wie hoch die Bemessungsgrundlage (=Einkommen) zum Zeitpunkt des Antrages ist. Sollte der Antrag während des Krankenstandes gestellt werden, wird das REHA Geld ungefähr gleich hoch sein wie das Krankengeld. Falls der Antrag später gestellt wird (, z.b: nach Aussteuerung bei aufrechtem Dienstverhältnis , dein Mann verbraucht Z.B. einen Resturlaub) dann wird das aktuelle Monatseinkommen herangezogen. Falls das Dienstverhältnis aber beendet wird und er weiter arbeitsunfähig ist, schaut es wieder ein wenig anders aus.

Idealerweise stellt ihr den Antrag dann, wenn es für deinen Mann am günstigsten ist, nämlich wenn die Bemessungrundlage hoch ist, aber falls dein Mann seine Arbeitszeit verringern würde, würde auch die Bemessungsgrundlage geringer sein. Andererseits, falls dein Mann da aber mehr verdienen würde, dann würde die Bemessungsrundlage steigen.

3. Es kann aber auch sein, dass aufgrund einer schwerwiegenden meist nicht Erkrankung/Leidens auch eine dauernde BU entschieden wird. Dann wird die Berufsunfähigkeitspension nach den bisherigen Regelungen ermittelt und 14x ausbezahlt (die Höhe kann die PVA unverbindlich bekanntgeben, entspricht nicht der errechneten Pension wie es im Pensionskonto aufscheint...)

Bei allen Entscheidungen steht auch der Rechtsweg offen --> Klage beim Sozialgericht, wobei die Kosten dafür jedenfalls vom Bund bezahlt werden würden.
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Das ist zwar nicht so einfach erklärt, ABER so wie ich es sehe würde grundsätzlich dein Mann - falls er den Antrag während des Krankengeldbezuges stellt, zumindest REHAgeld, in derselben Höhe bekommen, wie er derzeit Krankengeldbezug hat. Die Möglichkeit, dass eine dauernde BU vorliegt ist aber nicht auszuschliessen, zumal bereits 5 Operationen durchgeführt wurden. Ich würde da halt überlegen, ob es nicht sinnvoll ist eine med. REHA zu erhalten, da dies finanziell vielleicht besser ist, als die dauernd gewährte I-Pension.

Ich denke, da sollt ihr euch beraten lassen, in der Steiermark waren die bei der GKK sehr freundlich und unterstützend.

Grundsätzlich ist es ratsam - falls nicht schon erledigt- auch einen Antrag beim Bundessozialamt zu stellen, dass man begünstigter Behinderter ist (www.bundessozialamt.gv.at/site/DienstnehmerInnen/Beguenstigte_Behinderte). Das macht Sinn, gibt vielleicht einen gewissen Kündigungsschutz und hat steuerliche Vorteile.

Danach kann man nach dem Behindertegesetz auch beim zuständigen Sozialhilfeträger (Magistrat oder Bezirkshauptmannschaft) einen Antrag auf einen einkommensunabhängigen Zuschuss zur psychologischen Beratung stellen (beträgt pro Einheit ca. 28.- pro 70 Minuten Beratung).

Das sind nur einige sozialrechtliche Belange, die leider auch zur Bewältigung und finanziellen Absicherung dazugehören. Vielleicht ist Euch ein wenig geholfen.Falls es noch Fragen gibt stehe ich euch gerne zur Verfügung.
Ich wünsche Dir und vor allem auch deinem Mann alles Gute auf eurem Weg. Ich sende Euch Kraft und wünsche von Herzen Genesung und Euch noch viel viel gemeinsame Zeit..

styrianpanther

Lieber Styriapanther!

Vielen Dank für deine Information!
Ich konnte heute, dank dir ;-), besser schlafen!
Ich möchte nicht ganz unvorbereitet nächste Woche bei der Arbeiterkammer aufscheinen.
Das mit der beruflichen Reha kann ich ja mal ansprechen!
Einen Behindertenausweis haben wir schon beantragt. Derzeit hat er 60%.
Den Antrag beim Bundessozialamt, dass man gegünstigter Behinderter ist habe ich mal mitgenommen. Ich hab mir den Antrag aber noch nicht ausgefüllt, weil ich mir dachte: Sobald du da dabei bist, bekommt man schwerer einen Job.
Wir wissen nicht ob sein Chef ihn behält. Noch haben wir kein Gespräch geführt da er ja alles vergisst und ich kann nicht wie seine Mama daneben sitzen und aufpassen. Das kommt nicht gut rüber. Vor allem wirst du ja auch nicht mehr erst genommen. Ich denke, solange er die Reha nicht gemacht hat und es stellt sich keine Besserung ein, kann er nicht arbeiten.
Wahrscheinlich müssen wir uns darauf einstellen dass er in Pension gehen muss.
Er ist so gerne arbeiten gegangen! Er braucht eine Beschäftigung nur wer nimmt einen den schon sobald du nicht mehr den Anforderungen entsprichst???
Dank für deine lieben Worte
Huntze

Liebe Huntze !

magst Du mehr über eure Geschichte , Euren Weg schreiben.
Ist die medizinische Behandlung bei deinem Partner beendet bzw. Was ist der aktuelle Status ?

Ich habe mir nochmals deinen. Beitrag durchgelesen und mich würde interessieren, ob ihr vielleicht schon psychoonkologische. Beratung oder Begleitung in Anspruch nehmt. ich denke mir die Diagnose, so wie du es beschrieben hast ist ein 'Hammer' an sich. mitten im Leben stehen und plötzlich ist alles anders,. Wie geht es weiter, welche Zukunft gibt es usw.. .? Welche. Belastungen muss ich als Angehöriger aushalten! wie soll ich mich verhalten usw?

Zum Thema Vergesslichkeit, das kann viele Ursachen haben, einerseits medizinische, die vielen Operationen und auch psychische Begleiterscheinungen, posttraumatische Belastungsstörungen, Nebenwirkungen der Behandlung etc.

Viele Fragen, die mich selbst als Betroffener eines niedriggradigen
Glioms, mit aktuell noch 'sehr guter' Langzeitüberlebnsprognose die letzten beiden Jahre beschäftigten. Und es war für mich wichtig dies zu tun, um einen angepassten neuen guten Lebensplan zu entwickeln, um gewappnet zu sein , für das was kommt, auch im positiven Sinn, also was ist mir echt wichtig.Was kann ich wie. noch erleben...möchte ich eine Reise mit meiner Familie machen , was kann ich beruflich tun, damit ich soweit gesund bleibe usw., welche Dinge muss ich jetzt erledigen, damit ich danach frei bin im denken (finanzielles, Patientenverfügung usw., wo werde ich leben, wenn ich nicht mehr klar bin usw). Mann kann und muss nicht alles planen, aber was erledigt ist ist erledigt.

Ich schreibe das das deshalb, da ich den Eindruck habe, dass ihr -obwohl ihr schon so viel durchgemacht habt- noch mitten im Alltagsleben steckt hinsichtlich Arbeit usw. Und gleichzeitig ist eurer Leben vollkommen anders durch die so tragische Erkrankung und ich vermute es wird nie mehr so wie es war, so traurig das nun auch klingen mag.
ich möchte dir da nicht zu nahe treten, aber das Thema Beruf scheint aktuell -so wie du auch geschrieben hast- nicht vordergründig wichtig zu sein ( außer die finanzielle Absicherung )
Ich denke vielleicht habt ihr eine Möglichkeit, eine gute Beratung in Anspruch zu nehmen, damit ihr gut begleitet werdet.

Ich hoffe ich bin dir mit meinen Fragen und Ausführungen nicht zu nahe getreten
Viele liebe Grüße von Herzen

Styrianpanther

Lieber Styriapanther!

Wir haben keine onkologische oder psychische Hilfe erhalten.
Voriges Jahr im Oktober hatte mein Mann einen epileptischen Anfall. Uns wurde nur gesagt...Herr...sie haben einen Gehirntumor....So, ich natürlich aus dem Häuschen...Der Doc nur: Haben Sie Fragen?...Hahhh! Genau in diesem Moment hast du gar keine Fragen.....Ich hab davon noch nie was gehört! Nach 10 Tagen wurde er operiert. Am nächsten Tag hatte er ein Hirnödem. Der Kopf so groß wie ein Ballon. So, das zweite Mal aufgemacht. Uns wurde verschwiegen dass es Komplikationen gab. Die Blutungen konnten beim ersten Mal nicht gestoppt werden.
Nach drei Wochen Krankenhausaufenthalt lag er in einem eigenen Zimmer. Kurz vor dem nach Hause gehen wurde uns gesagt: Sie haben einen ganz ganz bösen Tumor. Haben Sie Kinder? Wir: Nein
Die Ärztin: Achso na dann......Sie haben sich ja gemeinsam...andere haben gar keinen.!! Soviel zu der psychologischen Hilfe!!!
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen......
Eine Woche später zu Hause mitten in der Nacht: die Wunde ist wieder geplatzt! Ich schlafe schon und höre nur meinen Mann telefonieren...den Notarzt, dass er bitte kommen soll!
Zu Hause hat es ausgesehen als hätte ich wenn abgestochen. So wieder rein ins Krankenhaus! Wieder eine Ärztin: Hallo Herr....wollen sie überhaupt stationär aufgenommen werden?
Ha....sind die deppat..ich kann doch meinen Mann nicht Blutverschmiert nach Hause nehmen.
Gut am nächsten Tag die dritte Operation
Damals war ich noch ein Mauserl und hab mir nicht soviel sagen getraut.
Aber jetzt, wir haben kein vertrauen zu den Krankenhäusern.
Ich habe Zweitmeinung eingeholt. Im AKH in Wien....zur Prof Marosi eine Koryphäe in diesem Gebiet.....das ich nicht lache. Die hätten nicht einmal ein FET + PET gemacht. lt. Ihrer Aussage hat sie nur 45 solche Untersuchungen für ausgewählte Patienten. Somit hat die gemeint wir sind in dem jetztigen Krankenhaus gut aufgehoben!!!
So, ich natürlich nicht auf geh ins nächste: Rudolfstiftung
Der meinte auch das der Verlauf gut ausschaut, wir sollen in dem Krankenhaus bleiben wo wir sind. Er würde auch nichts anders machen.....

d.h. sobald du einmal geöffnet wirst.....hast a Pech...nimmt dich keiner mehr----das haben wir gelernt!

Danach 6 Monate Chemo und Bestrahlung über Weihnachten, die ganzen Feiertage bis im Juni Chemo. Es ist ihm jedes Monat schlechter gegangen. Obwohl er immer total positiv eingestellt ist!!!

Jetzt im Juli beim Tumorboard....der Tumor ist gewachsen an einer anderen Stelle in die Mittellinie hinein. Der Arzt: Naja sagen wir so: Sie sind noch jung, relativ gut beieinander.....probieren wir´s nochmal...dann haben wir alles Schulmedizinische ausgeschöpft!

d.h. ein viertes Mal wurde wieder geöffnet. Eine Woche später ist das Gehirnwasser nicht abgeronnen. Es wurde das fünfte Mal geöffnet. Schädeldecke runter und Kleber rauf.....Mit einer Lumbaldrainage musste er 1 Woche nur liegen. Nicht bewegen...das hat ihm den Rest gegeben. Er wollte nicht mehr und hat sich aufgegeben.
Das schlimme dazu kommt noch: Wir haben uns dreimal verabschiedet, bevor er in den OP gekommen ist. Jedes Mal ist ein Notfall gekommen.
An einem Donnerstag nur 2 OA Neurochirurgen im Einsatz?? und so was nennt sich Universitätsklinikum???

Jetzt wollen wir einfach nicht mehr gequellt werden. Verständlich oder?
Das Krankenhaus sieht uns nicht mehr.

Jetzt schreib ich dir noch was per PN....

So jetzt ist es mehr geworden....aber gut so....ich hab zwar eine gute Freundin bei der ich mich immer ausheule....aber schreiben ist auch super

Danke für´s zuhören

Alles alles Gute auf eurem weiteren Weg.......

Erstmal alles Gute fuer euch. Das ist kein leichter Weg. Ich hoffe dass du trotzdem Hilfe bekommst, wo es noetig ist. Und dass ihr euren Weg gemeisam findet...

Was das Kurzzeitgedaechtnis angeht, da kommt es ja auch darauf an, was in der letzten OP weggemacht wurde. Falls am Hippocampus weggeschnitten wurde, wird es auch mit der Reha nicht viel besser werden. Das Gleiche falls da bestrahlt wurde. In dem Fall wuerde ich mir in jedem Fall den OP Bericht geben lassen. Und erklaeren lassen. Oft kann man daraus schon ableiten welche Beeintraechtigungen wahrscheinlich vorliegen koennten.

LG, hopeflower

Liebe Huntze,
auch bei uns ist seit dem 23.01.014 nichts mehr wie einmal war .
Wir waren bis zu diesem Tag selbständig und haben alles verloren ,aber wir sind auch sehr glücklich darüber ,das mein Mann heute noch bei uns ist .

Am 23.01 Diagnose Gliobastom Grad 4 und am 28.01 erste OP ,alles gut überstanden ,mein Mann geht es soweit gut .
Eine Woche später 7.02 nächste OP ,konnte alles entfernt werden ,mein Mann geht es soweit gut .
Danach folgten 6 Wochen Bestrahlung +Temodal ,mein Mann wird immer schwächer , keine Kraft ,Müdigkeit und 2 schwere Darmentzündungen aber man hofft das man noch viel Zeit raus holen kann..Als wir im 3 Chemo Zyklus mit Temodal waren ,der nächste Schock 2 Rezidive ,nächste OP 25.07. wir wussten ja der Tumor wird zurück kommen ,aber so früh.
Aber das hat auch unsere Entscheidung leicht gemacht ,für uns wird es keine 4 OP und keine Chemo mehr geben ,wir werden die Zeit die uns bleibt ,ab jetzt ohne Chemie genießen und schaffen dafür mehr Lebensqualität.
Wir haben jetzt ein Palliativteam eingeschaltet ,die uns bis auf weiteres begleiten, egal wie die Geschichte ausgeht .

Wir haben jetzt schon mehr Lebensqualität gewonnen ,mein Mann hat wieder mehr Kraft und verbringt wieder mehr Zeit mit mir und seinem Sohn und das ist wichtiger als andere.

Ich wünsche dir und deinen Mann weiterhin viel Kraft .

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Sabine01!

Es ist so unbeschreiblich traurig was dieser Tumor anrichtet.
Ich verstehe deine Entscheidung, da es uns auch nur um die Lebensqualität geht...
Wir haben uns jetzt auch entschieden, ein Palliativteam einzuschalten.
Morgen kommt die Dame und erklärt uns welche Schritte bzw. wohin kann ich mich wenden, sollte es wirklich nicht mehr gehen.....
Die Hilfe bekommen wir nur von Außenstehende da ich glaube ein jeder überfordert ist.
Ich kann nicht zum arbeiten aufhören da wir ja sonst nichts mehr haben...und was tu ich wenn es wirklich soweit ist?
Woanders dann ein Vorstellungsgespräch führen wo ich nur mehr heule?
Ich glaube, da ist uns beiden nicht geholfen.
Wir müssen jetzt Hilfe von "Außen" annehmen. Lange genug haben wir zu zweit gekämpft nur jetzt sind wir soweit.

Ich wünsche deiner Familie auch weiterhin Kraft und dass wir noch lange unsere Lieben unter uns haben
Liebe Grüße
Huntze