Jetzt Glioblastom IV

Nach erfolgreicher OP (10 % des Tumors noch drin) besagt die Histologie nun, dass aus dem Oligostrozytom III nun ein Glioblastom IV entstanden ist. Bestrahlen geht nicht mehr, Termodal hat 2012 nicht angeschlagen, nun folgt eine intravenöse Chemotherapie (wird noch vom Neurologen erklärt). Meinem Mann geht es super, aber die Diagnose haut uns um. Ich würde gerne glauben, dass es noch eine Hoffnung gibt. Zur Zeit sieht man ihm nicht an, dass er so schwer krank ist. Nach der OP kann er wieder normal sprechen und ist zuversichtlich. Wer hat so einen ähnlichen Krankheitsverlauf und kann Positives berichten?

Liebe Grüße Susi19

Liebe Susi19,
meine Tochter (32) hat am 18.09.13 die Diagnose Oligostrozytom, bekommen wurde dann aber nach 2 OP's berichtigt - es wurde ein Gliobalstom VI, was folgte waren Chemo, Bestrahlung, zweimal war sie in Reha in Konstanz wo sie sich sehr wohl fühlte und sehr gute Erfolge erreichen konnte.
Nachdem sie 6 Monate bei uns wohnte, suchte sie sich eine kleine Wohnung, dort wohnt sie, sie bekommt Unterstützung vom Pflegedienst, ansonsten bewältigt sie ihren Haushalt alleine, hat sich einen Freundeskreis geschaffen, die Widereingliederung hat sie abgebrochen, arbeitet Ehrenamtlich in der Tafel.
Ist wie vor der OP schon sehr viel an der frischen Luft, ihr geht es gut und das ist das wichtigste.

Liebe Susi sei froh das dein Mann so zuversichtlich ist, bestärke ihn weiter, sei für ihn da, lass ihr aber in sein Leben zurück kehren und akzeptiere wenn er NEIN sagt, die Diagnose ist sehr erschreckend, unsere Angehörigen sind zwar krank, aber durch aus in der Lage ihr Leben selber in die Hand zu nehmen, ist ein sehr langer Lern Prozess,
auch ich musste da zu lernen, wollte meiner Tochter alles abnehmen, war eine schlimme Zeit.

Mir hat das Forum so manches Mal geholfen, was mir auch sehr hilft sind die Gespräche mit meiner Therapeutin.

Du bekommst sicher noch die ein oder andere positive Nachricht hier im Forum,

ich wünsche dir persönlich alles Liebe, Mut, Zuversicht und weiterhin sehr viel Kraft.

Wenn du noch Fragen hast, scheib einfach per PN,

in diesem Sinne sende ich dir
sonnige Grüße

Schwan01

PS: Alle MRTs sind in Ordnung, am 07.07.15 ist das nächste fällig.

Liebe Susi,

auch beim Glioblastom gibt es günstige und ungünstige Faktoren: unterschiedliche Wachstumsgeschwindigkeiten, mikrobiologische Verschiedenheiten, verschiedene Lokalisation, individuelles Gesamt-befinden. Dein Mann hat doch sicher den Gendefekt 1p 19q. Bei dem oligodendroglialen Anteil müsste das eigentlich so sein. Das allein verbessert schon die Prognose.
Man muss sich das Gesamtbild ansehen. Und es ist ein sekundäres Glioblastom, kein primäres, was auch ein Vorteil ist. Und die Einstufung in einen höheren Grad erfolgt schon, wenn nur in einem kleinen Teil des Tumors höhermaligne Zellen gefunden werden.

Alma.

Liebe Susi,

leider entwickeln sich die Dinge manchmal so. Deinem Mann und Dir wünsche ich jetzt ganz viel Kraft und alles Gute für die "neue" Situation.

Positive Berichte und Erfahrungen gibt es viele. Schaue doch einfach einmal in die neue Sonderausgabe der Brainstorm.

VLG und denke immer daran

Kopf hoch

Hallo Alma, was hat das mit dem Gendefekt auf sich? Davon habe ich noch nichts gehört.
Danke an alle ihr baut mich auf!!!!

Liebe Grüße Susi19

Bei dem Defekt fehlt ein Chromosomenanteil. Dadurch kann die Tumorzelle sich bei Chemo und Bestrahlung schlechter selbst reparieren. Ergo: Prognose besser.
Wenn der Wert nicht bestimmt wurde, kann man das leicht nachholen. Entweder der Tumor wird noch mal untersucht oder es geht auch aus dem Blut.

LG

Hallo Alma,
vielen Dank für deinen Beitrag, bzw. die super Erklärung.
So wird manches verständlicher.

LG
Schwan01

Ich bin doch immer erstaunt, was man noch für Infos aus dem Forum erhält. Als Patient muß man immer wachsam sein und alles hinterfragen. Danke Alma!
Susi19