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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Jetzt hat es mich auch mit 49 erwischt...

Jetzt hat es mich auch mit 49 erwischt...
eimac
23.03.2013 19:53:57
Hallo,
Am 18.02.2013 wurde bei mir festgestellt, daß ich 2 Hirntumore habe, die schon am 21.02. herausoperiert werden sollten.
Am 25.02. kam dann die vernichtende Ergebnis: 2 Glioblastome, das hat mir und meiner Familie natürlich den Boden weggezogen, worüber wir aber jetzt einigermassen hinweg sind.
Seit letzten Montag habe ich den Kampf begonnen und bekomme täglich Chemo und an den Werktagen Strahlentherapie, für ca. 6 Wochen.
Bis jetzt habe ich keine größeren Probleme und hoffe, daß das so bleibt.
Es reicht ja schließlich, wenn man schon reichlich von seiner Lebenszeit abgezogen wird.
Das Eigenartige ist, daß ich mich nicht krank fühle.
Ich habe in meinem Profilbild mein Glioblastom mal dargestellt, um mich mit ihm besser auseinanderzusetzen können.
Ich habe öfter mal vor, niederzuschreiben, wie es mir ergeht.

Gruß und schönes WE
eimac
eimac
tonton
23.03.2013 20:36:39
Es fehlen mir die Worte, aber ich denke jede Krankheit verläuft individuell. Ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles gute. Reden hilft da sehr, du bist nicht allein. Uns allen geht's ähnlich und wir alle kämpfen.
tonton
eimac
23.03.2013 20:59:41
Danke, ab jetzt ist angesagt, nur noch nach vorne zu schauen und jeden Tag noch möglichst zu geniessen.

Gruß eimac
eimac
moccacina
23.03.2013 23:31:04
Hallo!
Ich habe ein Astrozythom WHOIII und mir ging es während Bestrahlung und Chemo und auch meist prima. Außer ein bißchen Müdigkeit. Auch jetzt noch fühl ich mich nicht krank und sag Immer, dass ich nur auf dem Papier krank bin. Gegen die Müdigkeit hat mir frische Luft geholfen. Auch wenn ich noch so müde war, hab ich mir immer vorgenommen, zumindest eine Viertelstunde spazieren zu gehen.
Mir half es auch sehr über die Krankheit zu reden und mich ausführlich darüber zu informieren.

I
moccacina
eimac
24.03.2013 06:51:59
Hallo Moccacina,

mit dem Schlafen habe ich das Problem, daß ich immer zwischen 3.30 Uhr und spätestens 5.00 Uhr aufwache, denke mal liegt wohl an den Medikamenten und mich dann schon beschäftigen muß.
Ich schlafe meistens wie ein Stein, schade ist, daß ich seit der OP keine Träume mehr hatte. Dabei hatte ich früher als kreativer Mensch teilweise wirklich gute Einfälle, gerade nachts, bin sogar mal dann aufgestanden, um das aufzuschreiben.
Ich denke auch, über die Krankheit und auch die gesamte Situation viel zu reden ist richtig, aber nur nicht verrückt machen. Es muß auch noch Luft bleiben, für Erholung, Spazieren gehen und möglichst auch Hobbys oder Sport, die einen eine Weile ablenken.
Ich glaube auch, wenn man das Lachen wieder findet, oder auch mal weinen kann, wird man die schreckliche Krankheit wesentlich besser ertragen.
Ich hoffe, ich komme jetzt nicht zu euphorisch herüber, wenn doch sorry, aber bei mir ist alles noch ziemlich frisch.

Gruß eimac
eimac
Harry Bo
24.03.2013 11:55:33
Hallo eimac,
auch ich bin 49 und hatte jetzt erstmalig einen epileptischen Anfall bekommen.
Noch am selben Tag durch CT und MRT wurde eine "cerebrale Raumforderung" gefunden. "Raumforderung"... das hört sich so schön neutral und harmlos an.
Mittwoch, Donnerstag und Freitag wurde ich dann komplett durchgecheckt um die Frage nach Metastase eines anderen Krebsherdes zu beantworten. Da scheint nichts zu sein und es bleibt laut Arzt eigentlich nur Glioblastom als Antwort, obwohl das auch kein besonders anderes Urteil wäre.
Am Mittwoch werde ich operiert.
Wenn das geklappt hat kommen 6 Wochen Bestrahlung und Chemo soweit ich das verstanden habe. Die Chemo nur, wenn ich auf irgendeinen Test positiv reagiere.
Danach fängt das bange Warten an, wie lange der Kopf leer bleibt.
Man kann gar nicht beschreiben, was einem an Gedanken in diesen Tagen durch den Kopf geht.
Wie soll man das in den Griff bekommen, wenn man auch noch Frau und Kinder mit reinzieht?
Ich wollte grad sagen, wie schön dass man mit solchen Problemen nicht alleine da steht, aber soetwas wünscht man bestimmt niemandem.

Liebe Grüße an alle Betroffenen
Harry Bo
eimac
24.03.2013 12:16:27
Hallo Harry Bo,
es ist schön daß du Frau und Kinder hast, die dich in dieser schweren Zeit unterstützen können. Versuche möglichst dich nicht unterkriegen zu lassen und versuche erstmal die Operation über dich ergehen zu lassen.
Alles andere wird sich dann ergeben. Rede viel mit deiner Frau und Kinder darüber, das ist ganz wichtig.
Also ich habe eine Chemo- und Strahlentherapie über 6 Wochen und habe bis jetzt keine Probleme. Ich muß aber aller hand Medikamente zu mir nehmen und ich denke mal das wird auch zukünftig so bleiben.
Ich wünsche dir schon mal alles bestes für mittwoch und, daß du dich nicht unter kommen läßt, - kämpfe.

Gruß und schönen Sonntag

eimac
eimac
Tausendfüßler
24.03.2013 15:13:51
hallo einmac
was für eine ""Darstellung""künsterische Auseindersetzung mit der Erkrankung, das ist so wichtig sich nicht die Decke über den Kopf ziehen ,sondern daran bleiben ,das machst du ,die Idee ,dich hier mitzuteilen ,finde ich----
Glioblastom IV---Dez.2010---kein Rezidiv -MRT Febr. 2013-----ganz fantastisch .
Was du schreibst ,das nicht so gut schlafen ???? Nimst du Cortison ,und
Anfallsschutz Keppra ,in welcher Dosierung ,es gibt in jedem Fall zusätzliche Möglichkeiten alternativ etwas einzunehmen----
afrk. Weihrauch--Selen--Enzyme--Vitamin B6--Elektrolyte--Ozon angereichtertes Eigenblut--darf hier- keine sinnigerweise -keine Präparate nennen ,aber bei Bedarf ,schreibe eine PN, dann kriegst du weitere Infos.
Hier im Forum bist du auch wenn du Durchhänger hast, immer unterstützt, es gibt den chatroom ,das tut manchmal gut , es gibt im Leben ja nicht nur die Erkrankung....
Viel viel Gkück von Herzen dir ,deiner Familie
sendet
Tausendfüßler



Tausendfüßler
mona
24.03.2013 17:19:26
Hallo eimac,ich bin 31 und hab 2 operationen hinter mir,jeder verarbeitet das auf seine Weise,reden hilft oder es nieder zuschreiben.
Ich wnsch dir kraft deinen tag bewußter zu genießen.
lg mona
mona
eimac
24.03.2013 19:14:18
Hallo mona. ich danke dir, das wünsche ich dir auch.

Ich hätte bedenken, bei mir mich nochmal operieren zu lassen, da ja dann noch mehr weggeschnitten wird und die Gefahr bestünde , zum Pflegefall zu werden. Das würde ich auf keinen Fall wollen. Deswegen setzen wir, meine Familie und ich, zunächst auf die Strahlen- und Chemo-Therapien, die ich gerade begonnen habe.

Ich denke dabei geht es nicht nur um überleben, sondern um lebenswertes restliches Leben.

Viele Grüße und danke
eimac
eimac
alma
24.03.2013 21:13:22
Hallo eimac,

wenn mir das früher jemand gesagt hätte, dass ich einen Hirntumor bekomme, ich hätte es 1. nicht geglaubt und 2. nicht geglaubt, dass ich das durchstehe. Es geht dann aber doch mehr, als man für möglich hält. Man stellt sich eben darauf ein. Und ein lebenswertes restliches Leben ist keine Utopie. Es ist halt so, dass man die Krankheit nicht vergisst. So bei mir. Es läuft ständig mit, auf eine unemotionale Art, als Tatsache, der ich mich in Abständen (MRTs, Therapien) stellen muss.
Aber der Schock ist erstmal groß. Berichte weiter.

Alma.
alma
eimac
24.03.2013 21:38:33
Hallo Alma,

Als ich nach dem ersten MRT meine Bilder mit meinen 2 Tumoren gesehen habe, habe ich geglaubt man hat mich verwechselt, das bin ich doch nicht.
Anschließend war ich total geschockt und erschüttert, weil man ja nicht weiß was jetzt überhaupt abgeht und ich auch durch die MRT (ca. 40 Minuten) total gestört war und mich nicht mehr verständlich äussern konnte.
Du wirst es vielleicht nicht glauben, mein Verstand hat sich die erste Woche nach der OP geweigert die Bezeichnung "Tumor" mit mir in Verbindung zu bringen. Ich habe mir dann von meiner Frau "Tumor" auf einen Zettel schreiben lassen, weil ich ihn immer "vergessen oder verdrängt" habe.

Gruß und schönen Sonntagabend noch
eimac
eimac
alma
24.03.2013 22:41:45
Bei mir war es so, dass ich - auf einer Fahrt mit dem Rad - einen großen epileptischen Anfall hatte (total weggetreten) und 24 Std. später in einer Unfallklinik aufwachte. Da zeigte mir dann ein Arzt die Bilder und sprach von einem Hirntumor. Und was habe ich gemacht? Mir meine Sachen aushändigen lassen und das Weite gesucht. Um dann ratlos zu Hause zu sitzen und nicht zu wagen, Google anzuwerfen. Von Hirntumoren wusste ich nur, dass es sich, egal ob gut- oder bösartig, immer um eine tödliche Krankheit handelt. Ich war da nicht ganz auf dem neuesten Stand, sondern eher auf dem der 50er Jahre.
Ich bin dann wieder in die Klinik (eine andere) und habe die ganze Prozedur über mich ergehen lassen (Gewebeprobe, OP). Aber was mich damals eher beschäftigt hat als der Tumor, war der epileptische Anfall. Das, dachte ich, wirft mich zurück auf einen kleinen Bewegungsradius. Von nun an bin ich Invalide. Kein Rad mehr. Kein Schwimmbad. Keine Reisen. Aus.
Inzwischen geht es mir gut. Hätte ich nicht gedacht. Man stürzt kopfüber in eine Katastrophe und muss sich überhaupt erst schlau machen, womit man es genau zu tun hat. Eine Zäsur.

Alma.
alma
Tausendfüßler
25.03.2013 10:31:19
hallo einmac
stehe noch ganz unter dem Eindruck deiner Kunst , habe nichts gepostet,
brauche weiter meine Anonymität.
Ich lese die Beiträge der Mitmenschen und finde mich überall ein Stückchen wieder.
Das Wort Zäsur trifft es für mich am besten ,darin sehe ich nach wie vor die CHANCE ,das Leben neu zu ordnen, ich lebe nicht in dem Bewußtsein ,dass jeder Tag der letzte sein kann ,das hält keiner durch ,so normal zu leben ,mit Glücksmomenten ,mit kostbaren Kontakten ,paradiesischen Augenblicken ,das reicht völlig aus ,die Kontroll MRT's zu bestehen ,kein Rezidiv, was will ich mehr.
Meine Frau ,die allmählich lernt ,mich mit meiner Erkrankung,nicht wie einen Exoten zu behandeln ,,das macht mich froh.
Das beste ,ist es manchmal auf Leute zu treffen die nix von alle dem wissen, da bin ich einer von vielen in der Masse.
Was ich fühle ,was mich ausmacht ist viel intensiver ,seit dem Dilemma.
Ich wünschte ,ich könnte ein besserer Mensch werden ,aber ich bin genauso oft ,zornig ,wenn die rechte Hand nicht so will wie ich ,die blöden Verschlüsse an Dosen Flaschen und anderen Dingen nicht so funktioniern .
Wie sagte jemand --Gott gebe mir Geduld-aber bitte sofort--ein Mensch eben ,wie alle anderen auch,nicht mehr nicht weniger.
Es tut gut ,hier im Forum miteinander zu kommunizieren ,ich sauge alle Einträge auf ,von Menschen ,die weiterleben wollen ,niemals aufgeben ,bis es vielleicht darum geht es sein zu lassen-aber bis dahin ist viel viel Zeit ,das nächste MRT ist im Juni -mit Glück für euch alle
LG
Tausendfüßler
.
Tausendfüßler
gramyo
25.03.2013 11:06:09
Lieber Eimac,

ich wage es jetzt doch, dir zu schreiben, obwohl ja mein Partner erst vor 3 Tagen ins Licht gegangen ist. Bitte , betrachte es nicht als schlechtes Omen.
Ich, wir, meine ich immer noch, wollen dir Mut und Selbstvertrauen und Kraft geben um mit deinen Glios zu leben.

Ich habe hier häufig geschrieben: das Leben mit Glioblastomen ist durchaus LEBENSWERT und hat sehr schöne, sehr intensive und ausgesprochen glückliche Zeiten.

Meine Erfahrung jetzt ist, dass man so viele Situationen, Augenblicke , die real vielleicht 2 - 3 Minuten gedauert haben als "unendlich lange "
ER -LEBT
hat.
Genieße , lebe, lache und hab deine liebsten Menschen um dich.

Gramyo mit der Energie ihres Mannes
gramyo
eimac
25.03.2013 11:29:56
Hallo gramyo,

ich danke dir schon mal sehr, und möchte dir auf diesen Weg mein herzlichstes Beileid übermitteln.

Lieben Gruß
eimac

eimac
DerAngehörige
25.03.2013 15:55:59
Hallo,
jede Krebsdiagnose kommt überraschend, haut einen erst mal um und stellt den bisherigen Lebenslauf auf den Kopf. Plötzlich ist alles anders. Das Leben fragt nicht ob es einem gelegen kommt.
Was mich an diesem Beitrag vom 23.03.3 doch etwas wundert ist der bisherige Ablauf:
Diagnose (18.03.13), Operation (20.03.13), Gewebeanalyse-Ergebnis (25.03.13), Chemo- und Strahlentherapie läuft auch schon. Das geht alles sehr flott.

Aber ich möchte Glioblastom-Patienten Mut machen. Meine Frau hatte die erste Diagnose im Oktober 2010 und ein Rezidiv im Juli 2011. Sie hat nur minimale Einschränkungen und geht normal zur Arbeit. Die erste Zeit war sehr schwer wegen der Ungewissheit wie es weitergeht, aber mit der Zeit gewöhnt man sich etwas an die Situation, hat eine gewisse Routine und lernt damit zu Leben.

Allen Betroffenen wünsche ich alles Gute
DerAngehörige
Harry Bo
25.03.2013 16:28:02
Hallo,

vielen Dank allen Betroffenen hier, die einem Mut machen und das Gefühl nehmen, dass allein die Diagnose schon das Ende bedeutet.
Jetzt kommt das Mistvieh am Mittwoch erstmal raus, die Behandlung haben andere auch schon durchgestanden und dann wird der Rest vom Leben nochmal neu sortiert.
Gut zu wissen, dass es hier auf jeden Fall schonmal eine Anlaufstelle gibt, wo es Rat und Tat gibt.
Ich nehme mir erstmal vor, mich Donnerstag hier schonmal fit zurück zu melden.

Liebe Grüße Harry
Harry Bo
eimac
25.03.2013 16:28:04
Hallo DerAngehörige,
Sorry, du hast recht, ich bin im Monat verrutscht und habe das geändert.

Gruß eimac
eimac
eimac
26.03.2013 20:18:58
@Harry Bo,

Ich denke fest an dich morgen, alles gute und halt die Ohren steif.

P.S. Hat dein Nickname etwa mit Bochum zu tun?

Lieber Gruß eimac
eimac
alma
26.03.2013 23:03:35
Oder mit Gummibärchen?
alma
Harry Bo
27.03.2013 06:55:28
eher mit Süssigkeiten :-)
Zucker hab ich nämlich auch noch.
Harry Bo
eimac
29.03.2013 05:51:55
Guten morgen,

war gestern beim Onkologen, der meine Blutwerte für sehr gut bewertet hat, ich kann also davon auch ausgehen, daß die sich erfahrungsgemäß bis zum Ende der Strahlen- und Chemotherapie nicht wesentlich verschlechtern werden werden. Hoffentlich hat er Recht.
Jetzt muß ich nur noch zu sehen, bald vom Cortison weg zu kommen, sehe jetzt langsam wie ein Buddha aus und der Bauch ist schon unverschämt aufgebläht.

Gruß und schöne Osterfeiertage an alle
eimac
eimac
Harry Bo
29.03.2013 10:25:24
Hallo, wollte mich nur eben von der OP zurückmelden.
Hat etwas länger gedauert, weil ich mittendrin gekrampft habe. Hab dann auf Intensiv so lange gebettelt bis sie mich auf normal gelegt haben. Das sichtbare sollte raus sein und ausser etwas Schlappheit ist nichts mehr von der OP übrig.
Ich wünsche Euch allen frohe Ostertage. Die ersten weißen an die ich mich erinnere.
LG
Harry Bo
Irmhelm
29.03.2013 10:31:44
Hallo, schön, etwas von dir zu hören. Ich denke, es haben einige an dich gedacht. Nun erhole dich gut von der OP und alles Gute für die Nachbehandlung. Laß dich schön vom Osterhasen beschenken.
LG
Irmhelm
Irmhelm
eimac
29.03.2013 10:46:27
Hallo,

Schön, daß alles einigermassen gut gelaufen ist, jetzt ruhige dich mal schön aus.
Ich konnte zum Glück schon am 8. Tag nach der OP nach hause, vielleicht dauert es bei dir auch nicht so lange.

Schöne Osterfeiertage und bis die Tage

Gruß eimac
eimac
eimac
31.03.2013 20:47:02
Alles klar Harry Bo?

Hast du noch Krämpfe und wie fühlst du dich, hast du Ausfälle wie ich nach der OP. Ich habe z.B. nicht weiter als 1 m gesehen, danach alles verschwommen, hat sich nach einer Woche gelegt. Schlimmer waren die akustischen, also sprachliche oder Sprechprobleme, Gespräche zu verfolgen und zu verstehen. Jetzt nur noch gelegentlich, hängt von der Tagesform ab.

Gruß und schönen Abend

eimac
eimac
Harry Bo
31.03.2013 23:18:04
Hallo eimac,
ich bin seit heute morgen zu hause.
gekrampft hatte ich zuletzt während der OP als sie mich elektrisch stimuliert haben.
Am Freitag ging es mir dann eigentlich gut, ausser dass ich Probleme beim lesen hatte, als wenn meine Lesebrille nicht stimmen würde alles unscharf.
Gestern wurde es schlimmer mit dem richtigen sehen. Ich sehe Fäden oder Schlieren die gar nicht existieren und wegfliegen, wenn ich mich drauf konzentriere. Auch bekannte Gesichter kommen mir verändert vor, ich kann die komische Wahrnehmung aber nicht besser beschreiben. Ich hoffe mal es sind noch Schwellungen, die wieder verschwinden.
Harry Bo
alma
31.03.2013 23:33:51
Hallo Harry,

aber die OP immerhin ganz gut überstanden, trotz Krampf.
Mouches volantes nennt man diese Fäden und Schlieren. Fliegende Mücken. Ist nichts Pathologisches. Hat mich mal interessiert, lange vor der Hirntumor-Sache, weil ich das auch kenne. Also keine Sorge.
Klar, das Gehirn wird strapaziert, kein Wunder. Wichtig ist erstmal, dass du wieder gut auf die Beine kommst. Nicht weiter als bis zur nächsten Ecke denken, so habe ich mir nach meinen beiden OPs beholfen.

Alma.
alma
teefritz
02.04.2013 17:19:35
Hallo Harry, hallo Alma. Augenirritationen kenne ich, auch flimmern und ängste, dass meine nächste Gehirn-OP diese Dinge stärker werden können. Den Satz von Alma, nicht weiter als bis zur nächsten Ecke denken merken. Ich werde ihn mitnehmen und: Diese Haltung beibehalten. Schönen Gruß
teefritz
Harry Bo
08.04.2013 13:32:12
Hallo, wieder kurzer Zwischenbericht. 10 Tage nach OP immer noch Probleme beim Sehen. Nicht verschwommen,aber wie am PC oder Kamera wenn man eine schlechtere Auflösung hat. Mir fehlen einfach Pixel, sehe weniger Details. Keiner kann mir sagen wie lange das andauern kann.
Heute dachte ich die Strahlen/Chemo Therapie würde beginnen, aber es war erst das Aufklärungsgespräch. Die Tage wird mir im CT die Bestrahlungshaube abgemessen und hergestellt. Bestrahlung/Chemo fängt erst in 10-14 Tagen wirklich an. Hat das bei Euch auch so lange gedauert?
Habe jetzt endlich meinen histologischen Bericht. Wie erwartet Glioblastom WHO IV. Gibt es da noch wichtige Unterschiede oder Details bei den Präparatsbeschreibungen und Immunhistochemie oder ist ein Grad 4 eben ein Grad 4?
Eventuell kann ich bei der Chemo für CeTeG Studie teilnehmen, aber das Ergebnis steht noch aus. Hat da einer Erfahrung mit?
Liebe Grüße und allen viel Kraft.
Harry Bo
eimac
08.04.2013 14:22:48
Hallo Harry Bo,

bei mir möglicherweise durch die tägliche Chemo und Bestrahlung schlechteres Sehen und so ein verschwommeres Sehen, und muß mich eigentlich näher an Fernsehen setzen um scharf zu sehen.
Ich setze jetzt auf ausschleichen des Cortisons mit Absprache Arzt, denn vielleicht liegt es auch bei mir daran, außerdem hört dann vielleicht das aufquellen und die Geräusche im Ohr auf.

Gruß eimac
eimac
gramyo
08.04.2013 16:49:28
Lieber Harry Bo und lieber Eimac,

Lieber Harry bo, deine Op ist erst 10 Tage her. Habe schon häufiger gehört, dass man mit der Bestrahlung dann wartet. Versuche zu entspannen und dich einfach zu erholen. War ja ein großer Eingriff für deinen Körper.

Glioblastom bleibt leider Glioblastom und WHO 4.
Aber es gibt LANGZEITÜBERLEBENDE.

Dass sollte euch beiden, Harry Bo und Eimac Mut machen, auch zu diesen dazu zugehören. Warum Nicht?!

Lieber Eimac,
wollte nocheinmal kurz was zum Cortison sagen. Es ist eine ganz schwierige Anglegenheit, man muss wirklich LANGSAMST ausschleichen, auch mit Hilfe der Ärzte, da auch hier jeder verschieden reagiert.

Bei meinem Mann ist es häufiger, weil dann doch zu schnell,nicht gut gelaufen. Er bekam deswegen auch 4 fokale Anfälle, beim letzten kam dann Keppra ins Spiel.

Manchmal waren es ein paar Tage zu früh, dann wieder zu schnell , statt nur vorsichtshalber 1 mg , wurden dann 2 mg runtergesetzt, damit kam es zu einem glücklicherweise immer nur fokalen Anfall.

Also, wirklich Vorsicht und sich und seine Reaktionen GENAU beobachten oder vom Partner beobachten lassen !!

Nur als sanfter Ratschlag, "ein bisschen , alternative Krebstherapie"? , aber wie ich eben gerade bei "Ernährung" geschrieben habe, nur mit FREUDE
am Leben
wünscht euch Gramyo mit anderem "Sein-Zustand" ihres Mannes

Sind ja viele gerade online, hallo und lasst es euch gutgehen, gehe in den Garten. Tschüss
gramyo
eimac
12.04.2013 10:59:54
Hallo,

Für die es interessiert: heute wieder beim Onkologen gewesen, Blutwerte top, nächste Kontrolle in 2 Wochen, aber keine Gefahr, daß sich verschlechtern wird. Noch 2 Wochen und 2 Tage Bestrahlung und Chemo, dann ist erst mal Ruhe und danach 6 Wochen später erstes Kontroll-MRT.
Angeblich soll dann auch mein Allgemeinfinden sich bessern durch langsames Ausschleichen des Kortisons.

Gruß eimac
eimac
Tausendfüßler
12.04.2013 11:46:55
hallo einmac,
wenn das keine guten Nachrichten sind,
es wird besser ,hier gibt es so viele ,die das so erlebt haben ,es braucht seine Zeit ,bis Cortison ausgeschlichen ist, aber du WIRST es merken.
6 Wochen Ruhe,
keiner ""fummelt"" ständig an einem rum-Maske adieu--
und das Wochenende erstrahlt in Sonnenschein.
Ganz herzlich ein sich mit dir
freuender Tausendfüßler
Tausendfüßler
Harry Bo
12.04.2013 11:50:28
Hallo eimac,

bin immer sehr interessiert, da Du ja sozusagen mir nur ein paar Wochen voraus bist.
Welche Medikamente bekommst DU inzwischen so. Deine Chemo ist eine reine Temozolomid? Cortison hast Du ja erwähnt, was nimmst Du noch speziell gegen die Nebenwirkungen? Übelkeit, Kopfschmerzen, Entzündungen der Mundschleimhaut...?

Gruß Harry
Harry Bo
eimac
12.04.2013 12:05:30
Hallo Harry Bo,

ich nehme Chemo, und zwar im Wechsel 140 mg mit 160 mg Temodal,
Dazu 2x Kreppa 500 mg, das Kortison wird ausgeschlichen, so daß ich nächste Woche nur noch alle 2 Tage 2 mg nehmen werde. Wenn ich mit dem Taxi zur Bestrahlung nehme ich vorsichtshalber immer noch eine Tablette gegen Übelkeit. Ich hoffe es werden keine Kopfschmerzen kommen, wenn ich das Kortison verringere.
Keine Entzündungen der Mundschleimhaut, aber dafür schmecke ich nicht viel beim essen und das beim kommenden Sonnengrillwochende.

Gruß eimac
eimac
Harry Bo
19.04.2013 17:10:18
Hallo eimac,
hast zwar erst vor einer Woche Statusbericht gegeben, muss aber wieder mal nachfragen, bei mir gehts ja erst nächsten Donnerstag los.
Die vorletzte Therapiewoche auch gut weggesteckt?
Irgendwelche Veränderungen?
Was macht die Frisur?
Nimmt man das viele Kortison von Anfang an als Vorsorge oder erst bei auftretenden Kopfschmerzen. Weihrauch nimmst Du nicht, ne?
Gruß Harry
Harry Bo
eimac
19.04.2013 17:43:44
Hallo Harry Bo,

Also viel Kortison habe ich nicht genommen, derzeit 2mg und ab nächste werde ich das nur noch alle 2 Tage nehmen, auf ärztlichen Rat natürlich.
Mit Weihrauch habe ich noch nicht befasst, dafür nehme ich jetzt Calcium, weil ich immer wieder mal vor allem nachts von Muskelkrämpfen in Füssen und Waden geplagt werde.
Ansonsten gibt immer wieder sehr müde Tage, ich denke mal von der Bestrahlung. Davon habe ich jetzt noch 7 x vor mir, die Frisur sieht ziemlich beschissen aus, setze immer eine Baseballkappe auf und schneide mir die verbliebenen Haare ziemlich kurz.
Das Kortison ist denke ich auch für meine kaputte Haut und natürlich für das aufgebläht sein verantwortlich, außerdem hatte ich glaube ich geschrieben, daß nicht mehr viel schmecke, das Grillen letzten Sonntag war also nicht so berauschend.
Vermutlich weil ich ja das Kortison langsam ausschleiche, muß ich jetzt doch wieder öfter mal eine Kopfschmerztablette einwerfen und ich bin ganz schön schwer am atmen, z.B. beim bücken oder Treppenstufen, und das nur bei Gewichtszunahme von 4 KG seit Therapiebeginn.
An manchen Tagen sind auch wieder Verständigungsprobleme, die bei mir auftreten, also d.h. Ich muß dann auch mal öfter nachfragen was gemeint war und manchmal sehe auch nicht ganz scharf, z.b. den TV, das wird laut Arzt vom Bestrahlen kommen.
Übernächste Woche ist dann erst mal die Therapie zu Ende, nächsten Freitag erfahre ich dann wieder vom Onkologen wie das Blutbild ist und wie es dann weitergeht. Anfang oder Mitte Juni wird dann wohl ein MRT gemacht.
Aber im Großen und Ganzen ließ es sich bis jetzt aushalten.


Gruß eimac
eimac
Harry Bo
19.04.2013 18:00:27
Vielen Dank für die Infos!
Das hört sich ja relativ "gut" an, sprich eigentlich beschissen, aber man muss ja ehrlich auch sagen dass andere so eine Therapie sehr viel schlechter verkraften.
In dem Sinne wie Du sagst "aushaltbar".
Wenns bei mir nicht schlechter läuft, werd ich dass dann auch mal aushalten und weiß was auf mich zu kommt.
Dann drück ich mal für die letzten 7 Tage die Daumen, auf dass Du dich danach erstmal wieder erholen kannst.

Gruß Harry
P.S. war früher öfter mal beim Welke in Lünen, aber leider ist ja mit Autofahren Essig.
Harry Bo
eimac
20.04.2013 06:47:49
Hallo Harry,

die haben die besten Meerwasser-Aquarien, müsste man als Kranker auf Rezept bekommen oder als Genesungshilfe steuerlich absetzen können.
Ich habe dir eine PN für nächsten Donnerstag geschrieben.

Gruß eimac
eimac
gramyo
20.04.2013 08:55:52
Hallo eimac,

habe deinen Beitrag, den vorletzten nocheinmal durchgelesen. Noch ein paar kleine Tipps.

Bei "kaputter Haut", nehme an, am Kopf, hat unser RADIOLOGe, nicht wir, gesagt, wir sollten einfach Olivenöl nehmen, ist kein Quatsch, hat prima geholfen.

Zu den nächtlichen Muskelkrämpfen.
Sie werden auch hoffentlich immer deinen Blutzuckerspiegel kontrollieren.

Zucker kann auch Krämpfe verursachen.

Nimm zu dem Calcium auch Magnesium und Phosphor ein, ist nichts "alternatives", sondern absolut gebräuchlich.

So, das wär es fürs erste. Drücke dir und Harry Bo weiterhin die Daumen.

Gramyo mit persönlichem Kraftbaum
gramyo
eimac
24.04.2013 06:32:16
Hallo Harry Bo,

so langsam merke ich auch, dass die Therapie dem Ende nahe kommt (Dienstag), denn ich bin ganz schön kaputt und weil die Strahlungsmaske nur noch so eben passt.
Ich glaube aber die Einnahme von Calcium und Magnesium täglich hat geholfen, seitdem keine Muskelkrämpfe mehr. Das Ausschleichen des Cortisons hat noch nicht geklappt, weil ich dann wieder Kopfschmerzen habe. Akzeptable Gewichtszunahme seit 18.03. 4 KG.

Bei dir gehts ja endlich morgen los, also bei mir hatte man donnerstags erstmal die Strahlungsmaske hergestellt und das Gerät eingestellt, freitags nochmal einen Generaldurchlauf durchgeführt und dann erst montags richtig losgelegt, auch mit Chemo.

Also erwarte lieber noch nicht zuviel morgen, aber Hauptsache, es geht endlich los.

Gruß eimac
eimac
Harry Bo
26.04.2013 08:17:49
Hallo,
bei mir gings tatsächlich endlich gestern mit der Bestrahlung los.
Eins weiß ich schon sicher, die Maske hasse ich jetzt schon. Ich habe eigentlich keine Platzangst, aber diese Zwangsjacke für den Kopf ist ekelhaft. Schlimm für mich ist, dass ich die Augen nicht aufmachen kann. (MRT mit dem Prisma zum gucken finde ich prima.)
Hat etwas länger gedauert (knapp 10 Minuten) weil alles justiert werden musste, paar Millimeter nach links, paar nach oben usw. dann CT Aufnahmen obs passt, dann wieder justieren und am Ende erst die eigentliche Bestrahlung.
Rezept für Temodal hab ich mitbekommen und gerade die erste Dosis geschluckt. Endlich geht es weiter und das nichtstun hört auf.
Gegen Übelkeit hab ich Ondansetron bekommen und was ich nicht wusste, Cotrim ein Antibiotikum vorsorglich gegen Lungenentzündung. Hat das auch jemand bekommen?
Cortison gibt es glücklicherweise erst bei Bedarf. Ich versuche mal mit Weihrauch ohne auszukommen.
Noch hab ich ein mulmiges Gefühl, die erste Chemo Tablette hat Überwindung gekostet.
Gruß Harry
Harry Bo
gramyo
26.04.2013 08:27:44
Hallo Harry Bo,

Ja, das ist absolut üblich mit dem Ondensatron. Meines Wissens bekommen es alle. Schließ die Augen, wenn du die Maske aufhast und stelle dir vor, du bist Im Urlaub, oder etwas ähnlich schönes.

Ja, mein Partner war auch glücklich damals, als es losging.Dosis Weihrauch mußt du jetzt sehr hoch nehmen. Wird dir garantiert noch einmal Tausendfüßler schreiben. Überleg dir wirklich nocheinmal, Heilpilze in dein Programm einzubeziehen.

Temodal mußt, solltest du als dein "Freund" sehen. Wirklich!

Ganz viel Erfolg wünschen wir dir
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein"
gramyo
eimac
26.04.2013 10:58:12
Hallo Harry,

am Dienstag nehme meine Maske mit nach hause, weiß noch nicht wie oder womit ich sie bestrafen werde.
Heute gab es wieder ein Blutbild beim Onkologen, leider nicht gut. Temodal nehme ich erst ab sofort mal nicht mehr ein, dafür wird das Cortison erhöht.
Am Montag muß ich gleich wieder ein Blutbild machen lassen. Die Thrombozyten sind wohl ziemlich runter gegangen, plötzlich. In 6 Wochen gibts dann die volle Temodal-Dröhnung für 5 Tage 300 mg.

Das Antibiotikum habe ich nicht bekommen, im übrigen muß ich auch for ever Keppra nehmen, obwohl ich überhaupt keine Anfälle habe.

Übrigens mit der Maske kannst du dich behelfen, in dem du beim Anlegen mit dem Kopf ein wenig hin und her wackelst bis es passt, ansonsten bekommst du irgendwo, z.B. auf dem Nasenrücken oder Zahnfleisch zuviel Druck. Man kann auch die Maske beschneiden, dann ist sie aber nicht mehr so stabil. Ich habe immer gezählt, bei 250 war immer vorbei.

Gruß eimac
eimac
Dr. Orchidee
26.04.2013 11:19:05
Maske war fürchterlich! Habe sie im Schrank eingesperrt, falls ich mich noch mal richtig gruseln möchte!
Die einzige gute Nachricht ist, dass es danach wieder besser wird. Bis auf die Haarpracht....die Michelinmännchenfigur nach Cortison trainier ich gerade ab (öhm - es war weit jenseits von 4 kg).
Alles Gute Euch!
Dr. Orchidee
gramyo
26.04.2013 16:05:38
Dr. Orchidee,

sei getröstet. Bei meinem Mann, 178 cm groß, Anfangsgewicht 70 kg, waren es am Ende der Strahlen - Chemobehandlung plus Cortison stolze 82 kg. Also nach Adam Riese 12 kg plus.

Geht aber alles auf die Dauer weg. Nur sich keinen STRESS machen

wünsche ich auch euch beiden, Harry Bo und Eimac
Gramyo mit Mann in anderem "SEIN"
gramyo
eimac
29.04.2013 17:47:20
Hallo,
nachdem mein Blutbild am Freitag noch schlecht war und ich die Chemo gestoppt habe, gehen die Thrombozyten wieder rauf.
Morgen habe ich letztes mal Bestrahlung, dann 3 Wochen Ruhe mit Chemo, unterbrochen von Blutbild prüfen. Dann gehen mehrere Chemo-Zyklen los mit 5 x 300 mg Temodal und dann wieder Pause und im Mitte Juni MRT. Cortison übers WE hochgefahren wegen Gefühl Einschlafen im linken Arm und Bein, brachte nichts, jetzt wieder auf 2 mg.

Gruß eimac
eimac
eimac
30.04.2013 12:56:24
Hallo,

heute war letzte Bestrahlung, die Maske hat mich jetzt zum letzten Mal gequält, liegt jetzt ganz friedlich auf dem Schrank, so habe ich es lieber.
In ca. 6 Wochen weiß ich, ob es was gebracht hat, hoffe ich.
Jetzt habe ich erst mal 2 Wochen Ruhe, Gott sei Dank.

Gruß und schon mal schönen Maifeiertag

eimac
eimac
gramyo
30.04.2013 14:08:43
Lieber Eimac,

meinen, unseren allerherzlichsten Glückwunsch.

Wir hatten die Maske auch auf einen Schrank gelegt, später dann in den Speicher.
Denk positiv und glaube und hoffe auf eine lange "Leere" im Kopf.
Da sehnen sich Buddhisten danach.

Ich wünsche dir und deinen Lieben ein wunderschönen Maifeiertag.
Sei lieb gegrüßt von uns
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

gehe heute etwas verspätet zu meinem Kraftbaum, weil ich im Garten gewuselt habe
gramyo
Harry Bo
30.04.2013 17:29:19
Hallo Eimac,
ich wünsch Dir 2 super Erholungswochen, ohne Strahlen, Gift und Psychodruck. Dann das Abschwellen und das cortison ausschleichen und natürlich ganz feste Daumen für ein MRT vom Feinsten.
Harry Bo
eimac
30.04.2013 18:27:55
Hallo,

ja wünsche ich euch auch, und jetzt gehts zum Grillen (;-))

Gruß eimac
eimac
Harry Bo
11.05.2013 10:56:40
Hallo eimac,
ich bin ja hartnäckig, ;-)
Haben die ersten Tage Pause schon irgendwas gebracht? Dass Essen wegen dem Geschmackssinn noch nicht so viel Spass macht hab ich gelesen. Was macht der allgemeine Batterie Ladezustand?
Ich hatte heute morgen im Bad die ersten Haare in der Hand, ist auch ein mulmiges Gefühl wenn es dann tatsächlich losgeht, auch wenn man drauf vorbereitet ist.

Gruß Harry
Harry Bo
Dr. Orchidee
11.05.2013 11:06:37
Heute morgen, 6 Wochen nach Bestrahlungsende die ersten Haarstoppeln auf meiner Glatze im Spiegel gesehen!!!!
Nur Mut, Jungs!
Dr. Orchidee
eimac
11.05.2013 11:19:01
Hallo Harry Bo,

der Geschmackssinn hat sich jetzt aber wesentlich gebessert, habe jetzt angefangen mit dem Fahrrad zu fahren, immer so 10 -12 Km, also an der frischen Luft und zur Not auch auf unserem Crosstrainer.
Da komme ich natürlich ganz schön ins Prusten, weil ich einmal 5 KG zugelegt habe und die Muskeln erst mal mal wieder reaktivieren und die Akkus aufladen muß.

Habe teilweise ja Probleme mit Muskelzerren vor allem in den Waden, aber auch z.B. im Kiefer, nicht lustig, wenn beim Gähnen der Kiefer erst mal nicht mehr zugeht, dagegen nehme ich Magnesium.
Die Haare wachsen jetzt ganz langsam wieder, aber das ist bei mir nicht so wichtig, da ich meine Haare sowieso "offen" trage. Wichtig ist, daß du dich vor Sonnenbrand schützt, ich habe mir von meinen Strahlenexperten eine Creme verschreiben lassen.

Eine Woche habe ich jetzt noch Pause, dann beginnt die erste Runde Temodal 300mg täglich über 5 Tage und dann 3 Wochen Pause, und dann glaube ich noch 5 x (?) dasselbe über ein halbes Jahr.

Auf jeden Fall habe ich am 17.06. meine erste MRT nach der OP, die natürlich für mich positiv ausfallen wird.

Gruß eimac
eimac
eimac
13.05.2013 14:15:26
Hallo,

kurzes Update: die Thrombozyten sind wieder mehr geworden auf bis zu 145 (während der Chemo- Strahlentherapie in der 6. Woche auf 56 abgefallen, daraufhin Temodal-Einnahme durch Onkologe gestoppt) , am Anfang im März hatte ich über 300.
Jetzt hat der Onkologe mich nach nicht einmal ganz 14 Tage, (30.04. letzte Bestrahlung) in die nächste Temodal-Therapie geschickt, mit 5 x 300mg, 3 Wochen Pause. Hoffentlich geht das gut.

Gruß eimac

eimac
Harry Bo
13.05.2013 14:46:03
Na klar geht das gut! :-)
Ich hab nur einmal gefragt ob die Werte ok sind, er meinte ja. Genau weiß ich gar nichts, aber ich bin ja noch früh dran. Werde mal nach der nächsten Blutspende fragen.
Berichte mal ob was Du bei der doppelten Menge anders verspürst.

Gruß Harry
Harry Bo
gramyo
13.05.2013 17:09:51
Lieber Harry,

diesmal wirklich kurz. Sie müssen WÖCHENTLICH ! dein Blutbild kontrollieren und bei dir ja auch in besonderem Maße den Zucker.

Eimac, dir drücke ich ebenfalls die Daumen.

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und Mann in anderem "Sein"
gramyo
Harry Bo
13.05.2013 18:21:34
Hallo Gramyo,
sie zapfen ja auch wöchentlich Blut, aber von alleine erfahre ich keine Werte. Da reichte bis jetzt die Antwort vom Arzt: "Die Werte sind OK" Ich wollte sagen, ich lass mir aus meiner Akte vielleicht mal meine aktuellen Werte zeigen.
Meine Zuckerwerte hab ich 4x täglich im Griff, die waren nur einmal bei Cortison ausgeflippt. Ich bin aber auch jetzt regelmäßig bei einem Diabetologen obwohl es nur Diabetes II ist. Und übrigens, nach Ernährungsumstellung und ohne Stress von der Arbeit hab ich keinen einzigen schlechten Zuckerwert oder auch Blutdruckwert mehr gehabt ;-)
Harry Bo
Tausendfüßler
14.05.2013 08:10:47
du hast ein recht darauf das Blutbild jede Woche in schriftlicher Form ausgedruckt zu bekommen ,die Ärzte denken meist nicht daran ,es bedarf nur eines Fingerzeigs am Pc ,
für dich sehr wichtig, selber Vergleiche anzustellen ,das bedeutet Kontrolle
und Gewißheit.
LG
T--F.
Tausendfüßler
eimac
14.05.2013 08:58:35
Hallo,

also mein Onkologe hat mir den nächsten Blutbild-Termin am 31.05. gegeben, obwohl ich seit gestern die nächste Temodal-Therapie (5 x 300 mg) angefangen habe. Wenn ich dem nicht immer alles aus der Nase ziehe, weiß ich gar nichts und ich lasse mir immer das Blutbild ausdrucken, der sagte nämlich bis auf einmal auch immer, das Blutbild sei super.

Gruß eimac
eimac
Harry Bo
11.06.2013 11:39:11
Hallo eimac,

sehe Dich grad online. Habe heute meine Maske mitgenommen, auch den Ausdruck der letzten Blutwerte. Keineiner ausserhalb der Toleranz ;-)
Vielleicht auch ein schlechtes Zeichen, weil mein Körper gar nicht reagiert hat?

Ich freue mich jedenfalls diese Phase der Erkrankung im Vergleich sehr gut überstanden zu haben.
Meine Frau sieht das anders, Sie ist bedrückt, weil wir jetzt einen Abschnitt weiter sind, näher am Ziel.
Jetzt werd ich erstmal 4 Wochen Erholung genießen. Ich glaub ich hab mir 1x McDoof verdient :-)

Gruß Harry
Harry Bo
eimac
11.06.2013 12:09:55
Hallo Harry,

so habe gerade die 2. Chemo mit 5 x 300 mg Temodal, habe mit Gemack, Gehör und teilweise auch Probleme mit Akkustik und verschlechtertem Sehen aufgeblähtem Bauch und linksseitem Kribbeln, mit geschwollten Knöcheln.
Mußte darauf hin die Cortisin auf 16 mg hoch setzen, bin jetzt wieder auf 4-2-2. Zwischendurch war ich zum vorgezogenem CT und weil bei mir ein akutes Ödem nicht ausschließen konnte habe wir gleich noch ein vorgezogenes MRT machen lassen, dabei habe ich erfahren, daß bei mir laut Onkologie nur halb so viel heraus geoperiert wurde, wie vom Chirurgie behauptet wurde (die können was erleben, habe am 17. 06. Termin)
Im Moment versuche das Wetter zu genießen und haue mich gleich wieder mit meinem iPad auf den Balkon(vielleicht kommt noch ein Eis mit).

Schön, daß es dir so weit gut geht und, ich denke, da hast du dir was Schönes verdient.

Gruß eimac
eimac
gramyo
11.06.2013 15:26:47
Lieber Harry Bo,

wenn du meinst, ich würde nicht so weit herunterscroolen (schreibe es so, wie ich es spreche, stimmt vielleicht nicht) um dir zur letzten Bestrahlung einen

HERZLICHSTEN GLÜCKWUNSCH

auszusprechen, hast du dich sehr geirrt. Verstecken kann man sich hier nicht. Du hast dir heute nicht nur ein Mac .....sondern auch eine Tüte Har... macht Kinder und Erwachsene froh, verdient, oder ein D..dorfer "Alt", besser " Kö...Früh Kö...".

Es ist zwar nicht ganz leicht, aber ich wünsche dir und deiner Familie eine wirklich gute Zeit. Du hast das bisher so gut geschafft, garantiert auch wegen der "biologischen Krebsabwehr", dass du , bzw. ihr recht optimistisch in die Zukunft blicken könnt.

Du bist hier mittlerweile so wichtig in deinen Berichten und Denkanstößen geworden, dass du dich nicht einfach davonmachen kannst. Nur um in Urlaub zu fahren, bitte!

Habe hier ja schon einmal zu euch geschrieben , warum solltet ihr nicht zu den "Langlebigen " gehören!!!

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der sagt: " Harry, bleib mal schön da unten, empfange dich später"
gramyo
Harry Bo
12.06.2013 10:39:21
Hallo eimac,

das MRT Ergebnis ist natürlich ein Hammer.
Ich denke mal da muss sich dein Arzt am Montag von Dir mal die Vertrauensfrage stellen lassen.
Überlegst Du Dir mit Deinen Bildern eine Zweitmeinung zu holen? Schließlich ist für dich ja jetzt die Frage Resttumor beobachten oder erneute OP und die Frage nur einem Arzt zu stellen bringt auch nicht unbedingt Sicherheit.

Was mir bei Dir auch noch Sorgen macht, ist dass die Chemo/Bestrahlung dich doch ganz schön Energie gekostet hat, wie du selbst fühlst und die Blutwerte Dir auch gezeigt haben.
Ich befürchte Du hast immer noch keine unterstützenden Dinge für Dein Immunsystem, die Nebenwirkungen und die Fitness angefangen?
Ich bin wirklich normal nicht so drauf, aber meinen Weihrauch, Enzyme, Vitamine, Selen, Aprikosenkerne und inzwischen sogar zwei Vitalpilze und sogar Chloroquin nehme ich täglich und bilde mir auf das ein oder andere was ein.

Es ist wichtig, dass Dich jetzt keine Infektion oder noch mehr Kortison in die Knie zwingt!

LG Harry
Harry Bo
eimac
12.06.2013 11:23:26
Zum Glück konnte ich wegen dem MRT Connections nutzen, ansonsten hätte ich bis 17.06. warten müssen und wüsste jetzt noch gar nichts.
Fitness oder irgendeine kalorierenarme Nahrung ist jetzt auch nicht mein Ding, Enzyme zur besseren Verarbeitung habe ich wieder sein lassen, weil ich das Gefühl hatte, die blähen mich noch weiter auf. Jetzt kommt dazu, daß ich geschwollene Füße (Wasser?!) habe und mein Onkologe meint , das käme ich nur mit Sport und angepasster Ernährung in den Griff, schuld sei das Cortison, das jetzt ja jetzt ausgeschlichen werden soll.

Also mit anderen Worten: es geht rauf und runter am Tag und ich habe noch keinen richtigen Theraplan für mich selbst finden können.

Gruß eimac
eimac
gramyo
12.06.2013 11:25:45
Lieber Eimac,

Harry Bo hat dir schon das Wichtigste gesagt. Versuche doch wenigstens mit dem weihrauch anzufangen. Cortison hat eben auf die Dauer schwere Nebenwirkungen. deswegen wollten sie es auch immer bei meinem Mann soweit wie möglich heruntersetzen.

Es kommt nämlich zu erwähntem geblähtem Bauch, aber viel trauriger ist ja der Muskelabbau in den Beinen. Deswegen spazierengehen, Ergometerfahradfahren und Physiotherapie verschreiben lassen. Gegen die Wasseransammlung in den Beinen hilft durchaus Lymphdrainage. Hat die Onkologin ihm verschrieben , kein Naturheilarzt!!

Sei lieb gegrüßt von mir und meinem Mann, der sagt genauso zu dir:
"Ne, Eimac, bleib mal schön da unten, hast noch gut Zeit "
gramyo
eimac
18.06.2013 14:52:55
Hallo,
Für die sich für meine Situation interessieren ein Update:

- Glioblastom IV im Februar 2013 diagnosziert und operiert, 2 Tumore, links, Strahl-/Temodaltherapie 6 Wochen, jetzt 2. Temodaltherapie ( 5 x 300mg) beendet -

Gestern hatte ich eine Besprechung mit Strahlenabteilung und mit der Neurochirurgie wegen der vorgezogenen MRT von vor 3 Wochen. Leider ergeben die Bilder, daß sich zwar ein Tumor nicht verändert hat, dafür der zweite Tumor sich eher vergrößert hat. Dies aber sehr schwer zu beurteilen sei.
Nachdem die Neurochirurgie untereinander dann diskutiert hatte, hat man uns spät nachmittags telefonisch vorgeschlagen, erst noch die 3. Temodal-Therapie abzuschließen, anschließend in 6 Wochen ein MRT anfertigen.
Dann würde klarer sein, ob wir mit Temodal weiter machen oder ob man eventuell auf Avastin besser wechseln würde oder sogar zu einer OP raten.

Urprünglich wollte mich niemand operieren, jetzt steht plötzlich das also als OP als Alternative auch noch da. Jetzt habe ich und meine Familie wieder 6 Wochen Wartezeit vor der nächsten Prognose, wer möchte, kann mir ja dann für eine positivere MRT fleißig die Daumen drücken.

Danke und Gruss eimac
eimac
gramyo
18.06.2013 15:43:13
Lieber eimac,

an deiner Stelle würde ich mir sowohl zur weiteren Therapie, als auch zur eventuellen Operation eine Zweitmeinung einholen. Wenn es zur Operation käme, würde es mich für dich sehr freuen, weil die Chance auf eine längere Lebenszeit dann durchaus größer sind.

Andernteils hat man mit Avastin auch wirklich gute Erfolge erreicht. Mit der Weitergabe von Temodal bin ich immer sehr ambivalent eingestellt. Bei manchen hilft es , bei manchen nicht. Der Professor der Neuroonkologie in Heidelberg hat bei meinem Partner zu einem schnelleren MRT geraten !

Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen, egal was jetzt für dich kommt und hoffe , das du lange hier schreibst.

Liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der dir auch alles Gute wünscht

PS. Wie wäre es mit einem Eis welches einen ausgeprägten Geschmack nach Vanille und Weihrauch hat?
gramyo
Tausendfüßler
18.06.2013 17:40:53
hallo einmac
Daumen drücken
Glück
Zuversicht
Hoffnung
__Pause-----
Daumen gedrückt
egal wie du dich entscheidest, egal was sein soll
bleibe uns erhalten
Vorschlag zur Güte
wie wäre es mit einem neuen Thread
sind schon über 60 Einträge
scrolle mir die Finger ""wund""
die Eisempfehlung ist bestimmt ne Wucht
NUN ganz ernst
bleibe bei uns,schreibe ,wir nehmen Anteil
herzlich T.-F.
Tausendfüßler
Pomperipossa
20.06.2013 15:43:37
Hallo einmac,

drücke Dir die Daumen und alles was sonst noch geht.
Dir und Deinen Lieben wünsche ich weiterhin viel Kraft, Geduld für die anstehenden Entscheidungen sowie Gelassenheit und Lebensfreude (Du weißt, wie ich das meine), um die lästige Wartezeit durchzustehen.

Deine Informationen erinnern mich an meine "große Schwester" und ihre Hirntumorsituation. Auch als es nur eine 3 % Überlebenschance gab; sie hat sie genutzt und sich für die OP entschieden.
Ganz im Sinne von Rosa Luxemburg:
"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Seid behütet!
Beste Grüße
Pomperipossa
Pomperipossa
Felsquellwasser
30.07.2013 11:24:22
hallo einmac
wie geht es dir
wo ist ein neues update wie du es benennst
deine Zustandsbeschreibung
du bist doch im 4. oder 5. Zyklus Temo oder ?
Wäre schön ,weiter zu erfahren ,wie dein Verlauf ist
gute Wünsche
100wasser
Felsquellwasser
eimac
30.07.2013 11:41:11
Hallo,
ja, MRT gestern war gut, also keine Verschlimmerung, eher eine Verkleinerung einer der Glioblastome. Am Donnerstag entscheiden wir mit dem Onkologen wie es weitergeht, ich denke wie gehabt, mit Temodal in die vierte Runde. Hatte jetzt allerdings die letzten Tage mit Fieber, so bis 39 Grad, scheint aber auch normal zu sein.

Danke auch fürs Interesse und Daumen Drücken

Lg eimac
,







Leben heißt kämpfen!
eimac
Felsquellwasser
30.07.2013 11:47:44
danke dir ,
ich habe dich hier vermisst Glückwunsch zum guten MRT,es ist nicht leicht mit der Diagnose klarzukommen.
Hast du den thread von Sascha gelesen ,was heißt das mit dem Kämpfen,ist noch nicht so lange her.
---ich lese es gerade ---Verkleinerung einer der Glioblastome-----die Therapie wirkt anscheinend gut bei dir.
Du kämpfst--Glück
100wasser
Felsquellwasser
gramyo
30.07.2013 13:59:56
Lieber Eimac,

auch von mir einen herzlichen Glückwunsch zu der Verkleinerung des einen Tumors. Also, Verkleinerung ist bei dieser Diagnose wirklich gut. Ich hoffe sehr für euch, dass das Temodal weiterhin gut anschlägt.

Die Ursache deines Fiebers hat ja, meiner Meinung nach, vielleicht überhaupt nichts mit den Glioblastomen zu tun, sondern es ist ein sommerlicher, grippaler Infekt.

Deine Immunabwehr sollte auf jeden Fall gestärkt werden von dir. Die Chemo greift ja leider an.

Weiterhin wünschen wir dir und deiner Frau eine gute und vor allen Dingen , lebenswerte Zeit

Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen
Platz in ihrem Herzen und Leben einnimmt
gramyo
wando
30.07.2013 15:08:20
Lieber Eimac,

ich freue mich auch sehr, von Dir zu hören. Vor allem von den doch ganz positiven Nachrichten Deines MRT-Befundes.

Gramyo hat sicher Recht, daß Dein Immunsystem geschwächt ist durch die Behandlungen. Gönn Dir viel Ruhe, das hilft dem Körper meist am besten. Ich hatte doch so eine hochdosierte Cortison-Behandlung, da war mein Immunsystem auch ganz schön am Boden. Beim Arzt durfte ich mich nicht mal mit ins Wartezimmer setzen, hatte immer einen separaten Platz, damit ich mich nicht bei jemandem anstecken kann. Meine Blutwerte sind auch noch nicht wieder richtig in Ordnung, obwohl das ja nun schon ein halbes Jahr her ist. Mal ganz zu schweigen, von den 10 kg, die ich zugenommen habe. Das aufgeschwemmte wird jetzt so langsam wieder u. a. durch Lymphdrainage wieder abgebaut.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen, für alles, was für Dich demnächst ansteht und auf Dich zukommt.

Ganz liebe Grüße.

Andrea
wando
tinchen
30.07.2013 22:55:18
Lieber Eimac,

habe mich sehr über deinen positiven MRT-Befund gefreut!!!
Das Fieber kriegst du auch noch in den Griff !
Gute Besserung und alles Gute für dich
Ganz liebe Grüße von
tinchen
tinchen
Dr. Orchidee
31.07.2013 09:38:52
noch ein gutes MRT hier im Klub - freut mich sehr !
Was macht das Fieber?
Grüße, Orchidee
Dr. Orchidee
gramyo
10.08.2013 16:20:22
Lieber Eimac,

wie geht es dir? Ist das Fieber vorbei? Es würden sich viele freuen, wenn du dich meldest für einen kurzen "Zustandsbericht".

Liebe Grüße von uns beiden und weiterhin ein lebenswertes Leben für dich und deine Frau .

wünschen dir Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt
gramyo
eimac
10.08.2013 17:07:08
Hallo,

Mit dem Fieber und Kopfschmerzen hatte ich die letzten Wochen bei der Hitze immer wieder zu tun, das war aber wohl, weil ich irgendeine Infektion abbekommen habe. Ausserdem waren meine Thrombos und Leberwerte dementsprechend nicht gut. Musste Antibiotikum schlucken und meine 4. Temodal-Chemo-Beginn auf übermorgen verschieben.

Aber sonst geht es im Moment ganz gut, danke der Nachfrage und ich hoffe, es bleibt so.


Gruss und schönes Wochenende

eimac

Leben heißt kämpfen!
eimac
Felsquellwasser
10.08.2013 17:29:50
hallo eimac
du kämpfst ,
weiterhin alles Gute
guter Start für die 4. Temo Therapie,
wir bleiben dran
schönes WE und LG
100wasser
Felsquellwasser
gramyo
10.08.2013 18:14:57
Lieber Eimac,

dann drücke ich dir jetzt mal ganz fest die Daumen, dass sich alles wieder normalisiert.

Gut, die Thrombos erhöhen sich meistens wieder von selbst, wenn man etwas mit der nächsten Chemo wartet, was ja auch geschieht.

Sprich doch aber mal mit deinen Ärzten über einen Schutz für die Leberwerte und Stärkung des Immunsystems. Ich weiss ja, dass du nicht viel von naturheilkundlichen Medikamenten hälst, aber dann nehme doch etwas aus der Schulmedizin.

Es wird dir Kraft geben um ein weiteres gutes Leben zu haben.
Liebe Grüße von uns beiden
gramyo
NACH OBEN