Jetzt hat es mich wohl auch erwischt

Nach noch nicht mal 4 Monaten das der OP,hatte ich heute Nacht wohl einen Anfall. Glücklicherweise ist mein Partner davon aufgewacht und hat den RTW gerufen. So habe ich die Nacht auf der Intensivstation verbracht. Ich kann mich an rein garnichts erinnern,nur noch das ich völlig verwirrt war als da 2 Sanitäter vor meinem Bett standen. Fast die Zunge durch gebissen,unsagbar Übelkeit. Morgen muss ich direkt zu meinem Hausarzt und zum Neurologen für s EEG . 6Monate Fahrverbot hab ich auch direkt auferlegt bekommen. Ich bin sowas von geschockt und kann es noch immer nicht fassen. Meine Zunge schmerzt. Vielleicht sollte ich doch ernsthaft über eine Reha nachdenken. Weiß jemand ob das so lange nach OP noch so einfach möglich ist?

Liebe JanineJanine,
Es tut mir sehr Leid, dass Du vermutlich einen Grandmal-Anfall gehabt hast.

Verursacht ist er womöglich durch die langfristigen Änderungen im Gehirn, die auf die Narbenbildung nach der OP zurückzuführen sind. Aber die Ursache ist eigentlich egal, weil sie sich nicht ändern lässt.

Du wirst morgen von Deinem Neurologen Antikonvulsiva verschrieben bekommen. Sie erhöhen die Anfallsschwelle, damit weitere Anfälle Dich nicht mehr oder deutlich weniger belasten. Ich hoffe sehr, dass bereits das erste Medikament gut wirkt und Du nicht länger als ein bis zwei Wochen unter Nebenwirkungen leidest. Falls nicht, kann der Neurologe die Dosierung ändern oder ein anderes der etwa 20 anderen Antikonvulsiva nutzen.

Die Frage mit der Rehaklinik stellst Du am besten dem Hausarzt und dem Neurologen.

Ich nehme an, dass der Hausarzt sofort mit Dir gemeinsam einen Antrag ausfüllen wird. Falls Du nicht alle Befunde sowieso beim Hausarzt hast, dann nimm alle mit. Auch die ganz neuen von der ITS und Deine Rentenversicherungsnummer.

Da der Schwerpunkt bei Dir die Hirntumor-OP mit der OP-Folge Epilepsie ist, ist meines Erachtens eine Rehaklinik mit neurologischen Ausrichtung richtig.

Du kannst den Neurologen fragen, welche Rehakliniken dieser Art er am besten findet bzw. wo er Ärzte kennt, die er aus seinem Studium kennt, mit denen er zusammengearbeitet hat oder es jetzt noch tut bzw. die er Dir empfehlen kann.
Auf jeden Fall soll er Dir einen Bericht schreiben, in dem er die Rehabilitation dringend macht.

So schnell wie eine AHB wirst Du die Rehabilitation nicht bekommen.

Aber ich halte es für sehr richtig, dass Du während der Eindosierung und der (hoffentlich nicht notwendigen) Umstellung in einer Klinik bist.

Zunächst wird das zu Hause geschehen und Du wirst im engen Kontakt mit dem Neurologen bleiben. Und dann wünsche ich Dir sehr, dass es nicht ewig dauert, bis die Reha-Maßnahme genehmigt wird.

Drängelt ruhig ab und zu bei den Verantwortlichen.

Aber selbst, wenn es länger dauert, eine Rehabilitation ist auch dann noch hilfreich.


Hast Du eigentlich immer noch diese heftigen Kopfschmerzen? Oder weitere Folgen von der OP?

Ich wünsche Dir alles Gute und auf jeden Fall nicht noch einen solchen Anfall!!

KaSy

Liebe Kasy

Von der Its bekam ich Levetiradramit(?) glaub ich hieß es als Infusion. Diese haben sich aber auch mit mehreren Ärzten ,sogar mit den Neurochirurgen die mich auch operiert haben abgesprochen. Meine entlassen haben sie auch gemeinsam besprochen und entschieden. Nun bin ich erstmal auf 1-0-1 500mg Leveti.....eingeführt. Ich hoffe es hilft und sowas passiert nicht nochmal. Zwar kann ich mich an nix erinnern aber meine kleinen Kids (3,4) sind sehr verstört . Kopfschmerzen hab ich ab und an noch heftig aber nicht mehr jeden Tag. Jetzt nach dem Anfall hatte ich heftig Übelkeit, nachdem ich mich dann aber mehrfach übergeben hatte ,war das wieder weg bekam dann aber Kopfschmerzen. Scheinbar lag alles noch im Rahmen und war somit alles bekannt. Ich denke, ich werde auch Druck machen für die Reha. Sie wird mir sicher nicht schaden. Dort wäre eben auch der Vorteil, man hätte mehrere Fachrichtungen in einem Haus. Aus dem Grund hat es mir schon die Neurochirurgie empfohlen wegen Wesensveränderungen,Depressionen. Wäre super wenn mir das hilft.

LG Janine

Liebe JanineJanine,
Es heißt Levetiracetam.
Ich habe es auch bekommen,, aber nach einem Anfall, der "nur" ein etwa 30 min langer Sprach- und Schreibaussetzer war. Ich war gerade wieder in der Klinik, weil ich 14 Tage nach der Entlassung Probleme hatte.
Aber man hat es mir sofort in der Dosis 2 x 1000 mg gegeben.
Mein Neurochirurg, der Chefarzt war und auch Epilepsie-OPs durchführte, sagte mir, weniger würde nicht ausreichend wirken.
Frage mal nach.

Nach etwa einem Jahr wurde von meiner Neurologin eine "Spiegelkontrolle" durchgeführt. Das bedeutet, dass der Levetiracetam-Wert innerhalb eines bestimmten Bereichs liegen sollte. Bei mir war der Wert zu hoch und es wurde auf 2x750mg reduziert, ohne eine erneute Fahruntauglichkeit.

Wenn Du Levetiracetam als Tabletten bekommst, dann achte in Zukunft darauf, dass es immer von derselben Firma stammt. Das ist nur bei wenigen Medikamenten wichtig. Aber bei den Antikonvulsiva können die Zusatzstoffe auch irgendwelche Wirkungen haben, die möglicherweise zu Anfällen führen. Ich habe meinen Neurologen darum gebeten, generell ein Kreuz bei "aut idem" auf dem Rezept zu setzen, damit sich die Apotheke nicht nach den Rabattverträgen der Krankenkasse richten muss, die sich immer mal ändern können.

Wenn beim EEG nichts rauskommt, dann hast Du trotzdem diesen Anfall gehabt, nur ist er nicht so gut nachweisbar. Das ist bei vielen Hirntumoroperierten so, die später nach der OP Anfälle bekommen. Bei mir haben ohne und mit Antikonvulsiva die EEGs nie Anfälle gezeigt. Aber es muss natürlich gemacht werden!

Alles Gute Dir!
KaSy

Hey, das tut mir so leid :(
meine OP ist 7 wochen her bis heute kein Anfall gehabt, trozdem ist die große Angst da weil ich , 7std täglich alleine zu Hause!bin !
Drück dir die Daumen, das es nicht nochmal passiert .. Bleib Stark! :)

Vielen Dank ihr zwei.

Es ist nun eine neue Situation in die es gilt reinzuwachsen. Bin froh ,daß Forum hier zu haben um mich auszutauschen. Für mich an sich war der Anfall glücklicherweise nicht allzuschlimm,da ich schlief. Nur meine Zunge ist eben sehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Da trifft mich das Fahrverbot ehrlich gesagt sehr viel schlimmer. Zumal ich offiziell noch garnicht so lange wieder fahren darf. Ich hab 5 Kinder , wohne oben auf dem Berg in einem Mini Dorf ,da bin ich unbedingt auf das Fahren angewiesen. Nunja ,irgendwie wird sich das auch regeln. Mein Partner muss sich im Geschäft nun auch mehr nach mir richten. Die ganzen Arzttermine sind alle mindestens 15km entfernt . Man wird halt mit einem Schlag wieder unselbstständig.
Ich wünsche euch das bei euch auch alles Bergauf geht und bald wenigstens so fit seid ,das ihr nicht immer auf wichtige Sachen verzichten müsst.

LG Janine

Falls du Facebook hast, da ist ne tolle Gruppe mit über 1500 mitglieder, falls du fragen oder so hast, kannst ja gerne mal rein schauen :) .. lg

Die gruppe heisst" Zeitreise mit einen Hirntumor

Hallo ihr Lieben,

Kleines Update, mittlerweile sind ja ein paar Tage seit meinem Anfall vergangen. Bisher geht es mir gut. Ich nehme weiterhin 2x 500mg Levetiracetam ein. Bisher kam kein weiterer Anfall. Ich denke aber dennoch das ich Nebenwirkungen davon habe. Ich habe nach der Einnahme teilweise tierische Bauchkrämpfe, Übelkeit, und Herzrasen. Meine Aggressionen seit der OP haben sich auch eindeutig verschlechtert. Ich bin richtig empfindlich geworden,schnell reizbar . Ich bin genervt von mir selbst und sauer weil ich nichts dagegen tun kann. Am Montag möchte die Neurochirurgie mich nochmal sehen. Sie haben bedenken wegen meinen Blutwerten die von der Klinik nach dem Anfall . Weiße und rote Blutkörperchen sind wohl zu niedrig der entzündungswert dafür zu hoch. Was auch immer das bedeutet. Anschließend habe ich in der selben Klinik in deren Epilepsie Fachzentrum einen Termin. Ich bin sehr gespannt. Mein MRT wurde auch vorgezogen . Statt im Februar bin ich nun für November schon einbestellt. Ich hoffe nur,dass nichts relevantes dabei rauskommt.
Mein Hausarzt hat den Reha Antrag auch bereits ausgefüllt. Nun hoffe ich ,daß es relativ schnell in der Bearbeitung geht. Einerseits bin ich nicht scharf drauf,weil ich unter anderem sehr auf meine Kids fixiert bin,sehe aber auch das ich jetzt etwas für MICH tun muss um wieder auf die Beine zu kommen. Auch für meine kleinen wird es hoffentlich gut sein, nicht mehr 24std nur noch auf mein Wohlbefinden zu achten.
Ich danke euch für eure Zeit und eure Tipps.
Dafür bin ich sehr dankbar dafür und hoffe einfach nur das richtige zu tun .

LG und euch nur das Beste

Janine

Liebe Janine,

Es tut mir leid, dass Du nun auch einen Grand-Mal erleben musstest. Das ist ein Ereignis, welches einen lange beschäftigen kann. Wenn Du sehr arge Nebenwirkungen von Levetiracetam hast, kann man auch versuchen 1:1 auf Briviact umzustellen. Das soll bei vielen nebenwirkungsärmer sein.
Allerdings sind Antikonvulsiva dafür bekannt, dass sie Nebenwirkungen haben, einfach weil sie auf den Hirnatoffwechsel wirken.
Ich kann Dir nur empfehlen von Deinem Hausarzt auch folgende Vitamine / Elektrolyte jährlich überprüfen zu lassen: Vitamin D, Magnesium, Kalium/Natrium, Calcium und B-Vitamine. Nur wenige Neurologen thematisieren leider, dass Antikonvulsiva ganz schöne Mineralstoffräuber sind. Da kann man entweder mit sehr bewusster Ernährung gegensteuern und / oder passende Präparate nehmen, je nach persönlichem Bedarf.

LG
Mego

Hi Mego

Danke für die Nachricht.
Die Neurochirurgie hat schon ein Blutbild angefordert mit allen möglichen Werten unter anderem auch die,die du genannt hast. Was sie dazu sagen erfahre ich dann am Montag hoffe ich. Danke für deine Info.

LG Janine

Hallo Janine Janine
Ich wünsche dir für Montag positive Ergebnisse ....drück die Daumen/Pfoten.
Liebe Grüße

Ihr Lieben,

Der Termin am Montag verlief schon fast enttäuschend irgendwie . Mein EEG war völlig unauffällig, was ja erstmal gut ist aber auch nicht s zu bedeuten hat laut Ärztin. Dafür bekam ich aber netterweise direkt statt den vorherigen 6Monaten Fahrverbot 1 Jahr. Wäre alles nach Leitlinie. Levetiracetam wird langsam ausgeschlichen und Lamictal eingeschlichen. Nach 4 Monaten Kontrolle wegen Verträglichkeit ect. 1 Jahr Medis nehmen. Danach kann man versuchen auszuschleichen ,wenn es klappt darf ich wieder Auto fahren. Allerdings stelle ich mir nun die Frage ,ob ich nicht komplett reduzieren soll. Wenn ich 1 Jahr lang das Medikament nehme,was ich evtl auch garnicht gebraucht hätte um dann nach dem ausschleichen wieder 6 Monate zu warten bis ich wenn überhaupt Fahrtauglich gesprochen werde,kann ich das doch auch gleich tun oder? Ich bin auf das Auto angewiesen und weiß beim besten Willen nicht wie ich 1 Jahr bzw eher 1 1/2 Jahre ohne Auto stemmen soll. Es ist ja nicht mal sicher ob überhaupt nochmals ein Anfall kommt. Die Ärztin meinte es wäre bei mir dann aufgrund der Tumor Lage im Frontalhirn eine Frontalhirnepilepsie,die hauptsächlich im Schlaf oder in der Einschlafphase auftritt. Ich verstehe auch das 1 Jahres Verbot nicht. Ich habe gelesen ,daß diese Regel nur gilt wenn mindestens 2 Anfälle stattgefunden haben,was aber nicht der Fall ist. Natürlich liegt es mir fern jemanden in Gefahr zu bringen wegen mir , aber verstehen kann ich es trotzdem nicht.Man sagte auch man könne nie zu 100% sagen das es sicher ein Epileptischer Anfall war,aber mein Zungenbiss wäre für sie Beweis genug. Das heisst ich soll jetzt 1 Jahr Tabletten schlucken ,die ich im dümmsten Falle garnicht gebraucht hätte aber dafür meine Lebensqualität einschränkt. Ich weiß ja nicht. Jedenfalls werde ich das nochmal mit der Epilepsie Ambulanz besprechen bevor ich das neue Medikament anfange. Ich fühl mich mit der Sache irgendwie nicht so gut.

Naja, wollte euch auf dem Laufenden halten. Vielleicht hat ja auch jemand von euch einen Tipp für mich :-)

LG Janine

Liebe Janine,

es tut mir leid, dass sich das eine Jahr Fahrverbot nun für Dich bestätigt hat. Die EEG sind eigentlich immer sauber. Ich habe hier zumindest von niemanden gelesen, bei dem es anders gewesen wäre. Nach einem Grand Mal wird normalerweise immer ein Jahr Fahrverbot angesetzt. Dabei werden Anfälle im Schlaf häufig kritischer eingeschätzt.
Der Zungenbiss ist schon ein ziemlich sicheres Zeichen, dass Du einen Grand Mal Anfall hattest. Wurde im Krankenhaus der Prolaktinspiegel am Untersuchungs- und am Folgetag gemessen.

Weißt Du, warum man Dich von Levetiracetam auf Lamictal umstellen möchte?

Warum es günstig ist, wenn man nach einem Grand Mal Antiepileptika nimmt:
Unter einem Grand Mal kann die Atemmuskulatur erschlaffen oder ganz aussetzen. (Ist mir leider zweimal passiert)

Das Hirn erlernt Epilepsie und verlernt sie nie wieder ganz. Je mehr Anfälle Du hattest, desto mehr "Pacemaker" - Neuronen werden im Hirn angelegt, die neue Anfälle begünstigen.

Solltest Du an einem Fahrunfall beteiligt sein, verschiebt sich die Schuldfrage ohne passende Medikation noch weiter zu Deinen Ungunsten.

LG
Mego

Hi Mego,

Nein ein ein Prolaktinspiegel wurde nicht gemacht. Zumindest weiß ich nichts davon.

Ich werde umgestellt weil ich unter anderem starke Bauchkrämpfe nach der Einnahme habe. Vermutet wird die Lactose im Medikament. Zudem bin ich seit OP schon sehr aggressiv und nah am Wasser gebaut. Durch das Levetiracetam ist das sehr viel stärker ,weshalb die Ärztin meinte ,sie würde mir was anderes verschreiben was auch etwas "Stimmungsaufhellend" ist.
Kann man was die Fahruntüchtigkeit angeht irgendwo Unterstützung bekommen?
Irgendwie bin ich mit allem noch mehr überfordert als ich es vorher eh schon war. Für mich katastrophal so eine Situation.

LG Janine

Hallo Janine,

Frag vielleicht mal nach, ob der Prolaktinspiegel gemacht wurde. Zeitnah zum Anfall ist der ziemlich hoch und danach wieder im Normbereich. Allerdings gibt's auch Menschen, da ist der Prolaktinspiegel dauerhaft erhöht, das hat dann aber nichts mit Epilepsie zu tun.

Ja, es gibt einige Antiepileptika, die tatsächlich leicht stimmungsaufhellend sind.

Problematisch ist, dass durch den Grand Mal im Schlaf ziemlich sicher Epilepsie zu diagnostizieren ist. Du kannst Dich vielleicht über diese Seite beraten lassen: https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/leben-mit-epilepsie/fuehrerschein/

LG
Mego

Hmm muss mal schauen. Nennt sich der Wert in den Befunden auch Prolaktin oder gibt's da bestimmte Abkürzungen?
Das heißt, für mich schlechtere Karten durch den nächtlichen Anfall wenn ich das jetzt richtig verstanden habe. Prima :-(

Der Wert wird immer Prolaktin genannt.

Also so einen Wert kann ich nirgends aufgelistet finden. Mir wurde ja noch im Notfallzentrum Blut abgenommen. Da haben sie alles mögliche durch geschaut aber diesen Wert nicht. Es wahr lediglich auffällig das mein C reaktive Protein erhöht ist und weiße/rote Blutkörperchen zu niedrig. Sonst war da nichts spektakuläres . Dann wollte die Epilepsie Ambulanz auch nochmal ein Blutbild . Dort wurde auch nicht danach gefragt. Daher gehe ich davon aus,es wurde nicht kontrolliert. Wozu auch wenn die Diagnose aufgrund eines Zungenbisses schon als gesichert gilt. Wiedermal Augen zu und durch:-/

Das ist echt schade, dass es nicht gemacht wurde.

Naja ,vielleicht auch gut so. Wer weiß, was mir dadurch erspart geblieben ist:-/