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Thema: Jetzt hat es mich wohl auch erwischt

Jetzt hat es mich wohl auch erwischt
JanineJanine
03.10.2021 12:24:06
Nach noch nicht mal 4 Monaten das der OP,hatte ich heute Nacht wohl einen Anfall. Glücklicherweise ist mein Partner davon aufgewacht und hat den RTW gerufen. So habe ich die Nacht auf der Intensivstation verbracht. Ich kann mich an rein garnichts erinnern,nur noch das ich völlig verwirrt war als da 2 Sanitäter vor meinem Bett standen. Fast die Zunge durch gebissen,unsagbar Übelkeit. Morgen muss ich direkt zu meinem Hausarzt und zum Neurologen für s EEG . 6Monate Fahrverbot hab ich auch direkt auferlegt bekommen. Ich bin sowas von geschockt und kann es noch immer nicht fassen. Meine Zunge schmerzt. Vielleicht sollte ich doch ernsthaft über eine Reha nachdenken. Weiß jemand ob das so lange nach OP noch so einfach möglich ist?
JanineJanine
KaSy
03.10.2021 15:01:53
Liebe JanineJanine,
Es tut mir sehr Leid, dass Du vermutlich einen Grandmal-Anfall gehabt hast.

Verursacht ist er womöglich durch die langfristigen Änderungen im Gehirn, die auf die Narbenbildung nach der OP zurückzuführen sind. Aber die Ursache ist eigentlich egal, weil sie sich nicht ändern lässt.

Du wirst morgen von Deinem Neurologen Antikonvulsiva verschrieben bekommen. Sie erhöhen die Anfallsschwelle, damit weitere Anfälle Dich nicht mehr oder deutlich weniger belasten. Ich hoffe sehr, dass bereits das erste Medikament gut wirkt und Du nicht länger als ein bis zwei Wochen unter Nebenwirkungen leidest. Falls nicht, kann der Neurologe die Dosierung ändern oder ein anderes der etwa 20 anderen Antikonvulsiva nutzen.

Die Frage mit der Rehaklinik stellst Du am besten dem Hausarzt und dem Neurologen.

Ich nehme an, dass der Hausarzt sofort mit Dir gemeinsam einen Antrag ausfüllen wird. Falls Du nicht alle Befunde sowieso beim Hausarzt hast, dann nimm alle mit. Auch die ganz neuen von der ITS und Deine Rentenversicherungsnummer.

Da der Schwerpunkt bei Dir die Hirntumor-OP mit der OP-Folge Epilepsie ist, ist meines Erachtens eine Rehaklinik mit neurologischen Ausrichtung richtig.

Du kannst den Neurologen fragen, welche Rehakliniken dieser Art er am besten findet bzw. wo er Ärzte kennt, die er aus seinem Studium kennt, mit denen er zusammengearbeitet hat oder es jetzt noch tut bzw. die er Dir empfehlen kann.
Auf jeden Fall soll er Dir einen Bericht schreiben, in dem er die Rehabilitation dringend macht.

So schnell wie eine AHB wirst Du die Rehabilitation nicht bekommen.

Aber ich halte es für sehr richtig, dass Du während der Eindosierung und der (hoffentlich nicht notwendigen) Umstellung in einer Klinik bist.

Zunächst wird das zu Hause geschehen und Du wirst im engen Kontakt mit dem Neurologen bleiben. Und dann wünsche ich Dir sehr, dass es nicht ewig dauert, bis die Reha-Maßnahme genehmigt wird.

Drängelt ruhig ab und zu bei den Verantwortlichen.

Aber selbst, wenn es länger dauert, eine Rehabilitation ist auch dann noch hilfreich.


Hast Du eigentlich immer noch diese heftigen Kopfschmerzen? Oder weitere Folgen von der OP?

Ich wünsche Dir alles Gute und auf jeden Fall nicht noch einen solchen Anfall!!

KaSy
KaSy
JanineJanine
03.10.2021 15:47:57
Liebe Kasy

Von der Its bekam ich Levetiradramit(?) glaub ich hieß es als Infusion. Diese haben sich aber auch mit mehreren Ärzten ,sogar mit den Neurochirurgen die mich auch operiert haben abgesprochen. Meine entlassen haben sie auch gemeinsam besprochen und entschieden. Nun bin ich erstmal auf 1-0-1 500mg Leveti.....eingeführt. Ich hoffe es hilft und sowas passiert nicht nochmal. Zwar kann ich mich an nix erinnern aber meine kleinen Kids (3,4) sind sehr verstört . Kopfschmerzen hab ich ab und an noch heftig aber nicht mehr jeden Tag. Jetzt nach dem Anfall hatte ich heftig Übelkeit, nachdem ich mich dann aber mehrfach übergeben hatte ,war das wieder weg bekam dann aber Kopfschmerzen. Scheinbar lag alles noch im Rahmen und war somit alles bekannt. Ich denke, ich werde auch Druck machen für die Reha. Sie wird mir sicher nicht schaden. Dort wäre eben auch der Vorteil, man hätte mehrere Fachrichtungen in einem Haus. Aus dem Grund hat es mir schon die Neurochirurgie empfohlen wegen Wesensveränderungen,Depressionen. Wäre super wenn mir das hilft.

LG Janine
JanineJanine
KaSy
03.10.2021 17:19:29
Liebe JanineJanine,
Es heißt Levetiracetam.
Ich habe es auch bekommen,, aber nach einem Anfall, der "nur" ein etwa 30 min langer Sprach- und Schreibaussetzer war. Ich war gerade wieder in der Klinik, weil ich 14 Tage nach der Entlassung Probleme hatte.
Aber man hat es mir sofort in der Dosis 2 x 1000 mg gegeben.
Mein Neurochirurg, der Chefarzt war und auch Epilepsie-OPs durchführte, sagte mir, weniger würde nicht ausreichend wirken.
Frage mal nach.

Nach etwa einem Jahr wurde von meiner Neurologin eine "Spiegelkontrolle" durchgeführt. Das bedeutet, dass der Levetiracetam-Wert innerhalb eines bestimmten Bereichs liegen sollte. Bei mir war der Wert zu hoch und es wurde auf 2x750mg reduziert, ohne eine erneute Fahruntauglichkeit.

Wenn Du Levetiracetam als Tabletten bekommst, dann achte in Zukunft darauf, dass es immer von derselben Firma stammt. Das ist nur bei wenigen Medikamenten wichtig. Aber bei den Antikonvulsiva können die Zusatzstoffe auch irgendwelche Wirkungen haben, die möglicherweise zu Anfällen führen. Ich habe meinen Neurologen darum gebeten, generell ein Kreuz bei "aut idem" auf dem Rezept zu setzen, damit sich die Apotheke nicht nach den Rabattverträgen der Krankenkasse richten muss, die sich immer mal ändern können.

Wenn beim EEG nichts rauskommt, dann hast Du trotzdem diesen Anfall gehabt, nur ist er nicht so gut nachweisbar. Das ist bei vielen Hirntumoroperierten so, die später nach der OP Anfälle bekommen. Bei mir haben ohne und mit Antikonvulsiva die EEGs nie Anfälle gezeigt. Aber es muss natürlich gemacht werden!

Alles Gute Dir!
KaSy
KaSy
Gius86
03.10.2021 18:26:37
Hey, das tut mir so leid :(
meine OP ist 7 wochen her bis heute kein Anfall gehabt, trozdem ist die große Angst da weil ich , 7std täglich alleine zu Hause!bin !
Drück dir die Daumen, das es nicht nochmal passiert .. Bleib Stark! :)
Gius86
JanineJanine
03.10.2021 19:30:07
Vielen Dank ihr zwei.

Es ist nun eine neue Situation in die es gilt reinzuwachsen. Bin froh ,daß Forum hier zu haben um mich auszutauschen. Für mich an sich war der Anfall glücklicherweise nicht allzuschlimm,da ich schlief. Nur meine Zunge ist eben sehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Da trifft mich das Fahrverbot ehrlich gesagt sehr viel schlimmer. Zumal ich offiziell noch garnicht so lange wieder fahren darf. Ich hab 5 Kinder , wohne oben auf dem Berg in einem Mini Dorf ,da bin ich unbedingt auf das Fahren angewiesen. Nunja ,irgendwie wird sich das auch regeln. Mein Partner muss sich im Geschäft nun auch mehr nach mir richten. Die ganzen Arzttermine sind alle mindestens 15km entfernt . Man wird halt mit einem Schlag wieder unselbstständig.
Ich wünsche euch das bei euch auch alles Bergauf geht und bald wenigstens so fit seid ,das ihr nicht immer auf wichtige Sachen verzichten müsst.

LG Janine
JanineJanine
Gius86
03.10.2021 19:48:52
Falls du Facebook hast, da ist ne tolle Gruppe mit über 1500 mitglieder, falls du fragen oder so hast, kannst ja gerne mal rein schauen :) .. lg
Gius86
Gius86
03.10.2021 19:50:21
Die gruppe heisst" Zeitreise mit einen Hirntumor
Gius86
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