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justlooking

Hallo zusammen,

mir wurde im März 2015 ein Kavernom im Kleinhirn entfernt. Infolgedessen habe ich (u. a.) eine rechtsseitige Ataxie, einen Intentionstremor und immer noch Gleichgewichtsprobleme, die aber schon deutlich besser geworden sind. Ich brauche seit ca. 6 Monaten keine Gehhilfe mehr, kann auch kurze Strecken zügig gehen.

Nun meine Frage - habt ihr mir Tips, wie ich das Joggen lernen kann? Draußen einfach loslaufen geht irgendwie nicht, zum Einen ist die Angst zu groß, dass ich hinfalle und zum Anderen weiß ich nicht mehr, wie es funktioniert.
Das Springen zB musste ich komplett neu erlernen mithilfe eines Trampolins und ich musste mich dabei festhalten und jemand hat es mir vorgemacht, weil die "Technik" schlicht weg war; ich habe auch keine Erinnerung mehr an alles, was Motorik angeht.

Ging/geht es noch jemandem so und kann mir dabei helfen oder hat Tips?

Josh

Ich würde vielleicht zunächst mit Nordic Walking beginnen, bis die Schrittsicherheit gegeben ist. Vielleicht findest Du ja auch jemand, der mitmacht, das gibt weitere Sicherheit.

Viele Grüße
Josh

justlooking

Hallo Josh,

vielen Dank für den Tipp - leider klappt die Arm-/Beinkoordination noch nicht, deshalb ist Nordic Walking noch nicht möglich. Habe es probiert, aber ich muss mich so konzentrieren, dass ich gegengleich die Stöcke bewege und rechts nicht aus Versehen am Bein hängenbleibe, dass das leider noch keinen Wert hat.

Viele Grüße
Carola

Supermama

Hallo Justlooking,

aus diesem Grund wurde bei uns in der Reha Nordic Walking ohne Stöcke gemacht. Vielleicht auch eine Idee. Sonst habe ich noch den Vorschlag des Laufbandtrainings unter Aufsicht eines Sporttherapeuten. So wurde es während meiner Reha auch bei der medizinischen Sporttherapie gehandhabt. Dort kann man sich auch festhalten, so dass man die nötige Laufsicherheit wiedererlangen kann. Es wurde sowohl für Hirntumor- als auch für Schlaganfallpatienten genutzt.

LG Maja

Rehsis

Hallo Carola,
Du bekommst doch sicher noch Physiotherapie wegen der Gangataxie usw.. Ich würde es auch so machen, wie Maja es schreibt und das Walken und Joggen mit dem Physiotherapeuten auf dem Laufband üben. Es alleine in freier Wildbahn zu probieren, ist meiner Meinung nach zu gefährlich. Viel zu groß das Risiko, unglücklich zu stürzen und stundenlang nicht gefunden zu werden. Falls Du keine Therapien bekommst, würde ich in ein Fitnessstudio gehen und dort unter Anleitung eines Trainers üben.
Herzliche Grüße,
Iris

justlooking

Danke für die Rückmeldungen!

Ich bekam Physiotherapie und hatte Gerätetraining und war auch auf dem Laufband. Letzteres empfand ich als sehr unsicher und musste mich schon beim Gehen festhalten. Ich finde es leichter, wenn ich mich bewege und nicht der Untergrund ;-)

Leider kann ich mir nun keine Therapien oder Fitnessstudio (was eh nicht in Frage käme, weil ich seit der OP nicht mehr Auto fahren darf und die Busverbindungen hier am ADW eher mau sind) mehr leisten, da ich in zwei Wochen ausgesteuert werde und eine Zuzahlungsbefreiung erst Ende des Jahres in Frage kommt, wenn meine Einkünfte sicher berechnet werden können :-/

Wenn ich längere Zeit schnell gehe, kommt es vor, dass mein rechter Fuß gegen den linken stößt und ich dann ins Straucheln gerate.. ich hatte die Hoffnung, dass dieses Risiko beim Joggen eingedämmt wird. Oder muss ich mir größere Schritte angewöhnen?

Viele Grüße
Carola

Supermama

Hallo Carola,

welche Kasse sagt denn sowas zum Thema Zuzahlungsbefreiung? Eine sichere Berechnung ist dazu doch nicht erforderlich. Es wird doch aufs Jahr hochgerechnet. Sollte sich etwas ändern, bist Du verpflichtet, dies der Kasse zu melden.

Gerade das Aneinanderstoßen muss ein sich ein Physiotherapeut anschauen. der kann Dir dann auch sagen, was nicht stimmt - z. B. ob die Schritte zu klein sind oder ob Du die Füße vielleicht zu dicht nebeneinander setzt.

Liebe Grüße
Maja

justlooking

Hallo Maja,

ich bin bei der DAK und die teilten mir mit, dass ich gegen Jahresende nochmal auf sie zukommen soll, weil das Jahresbrutto ja jetzt noch nicht vorhersehbar ist. Also müsste ich solange in Vorleistung gehen, was mir aber nicht mehr möglich ist. Deswegen geht auch Ergo nicht mehr, obwohl es mir noch helfen würde, weil ich zB noch nicht wieder schreiben kann (ich war Rechtshänder), nicht beidhändig tippen, mit rechts nicht essen, ein volles Glas gerade halten, Zähne putzen, etc etc kann.
Tja. Offenbar hat man 78 Wochen Zeit, soweit zu genesen, dass man wieder Geld verdienen kann, sonst hat man ein Problem, zumindest, wenn man alleinstehend ist und kein dickes Polster auf dem Konto hat...

Viele Grüße
Carola

Supermama

Hallo Carola,

was passiert, wenn Du ausgesteuert wirst? Läuft ein Antrag auf Erwerbsminderung/Erwerbsunfähigkeit oder bekommst Du dann Arbeitslosengeld/Sozialhilfe? Sowohl in dem einen als auch in dem anderen Fall sollten sich die vermutlichen Beiträge hochrechnen lassen. Ich würde darauf bestehen! Die Zuzahlungsbefreiung muss ab dem Zeitpunkt gewährt werden, wo die persönliche Belastungsgrenze erreicht ist https://www.verbraucherzentrale.de/zuzahlung-befreiung#belastungsgrenzefuerempfaengervonsozialhilfearbeitslosengeldiiundgrundsicherung Es kann ja wohl nicht wahr sein, dass Du keine Therapien mehr machen kannst, weil das Geld nicht reicht.

LG Maja

Efeu

Hallo Carola,

ich kann dir erzählen, wie ich das joggen wieder gelernt habe, und ich hab starke Gleichgewichtsstörungen, sehe schlecht, war am Anfang sehr schwach. Überhaupt musste ich fast alle Bewegungen neu lernen, die Erfahrungen schienen wie "gelöscht". Grundsätzlich hab ich mir Bewegungsabläufe in ganz kleine Einheiten zerlegt und diese dann geübt. Wochenlang, z.B. sicher eine Treppe rauf- und runtergehen, in die Dusche rein und raus, wirklich so: Wie kanns gehen? Getüftelt, immer geschaut, dass ich besser werde, die gesamte Koordination flüssiger.
Das mal so grundsätzlich.
Joggen: Am Anfang bin ich spazieren und dann mal versuchsweise, auf einem ebenen Teerweg, ein, zwei Schritte getrabt. Hat sich mega-komsich angefühlt. das habe ich dann langsam gesteigert, wirklich schrittweise. Und immer mir eine einfache Strecke gesucht, um zusätzliche Stressfaktoren auszuschliessen. Mit der Zeit wurde die Koordination besser, mittlerweile laufe ich jeden Tag und es tut mir unbeschreiblich gut. Was ich dir rate: Bau ganz langsam auf und sei geduldig mit dir. Das kommt schon, du darfst nur nicht in früheren Dimensionen denken. Das Gehirn muss ausserordentlich viel leisten, wenn wir Bewegung neu lernen wollen. Probier aus, find deinen eigenen Weg.
Ich war übrigens in der Reha auch dem Laufband, war viel schwieriger. Und das Naturerlebnis fehlt halt gänzlich.

Ich versuch mir übrigens alles, was ich lernen will, auf diesem Weg anzueignen, z.B. mit einer halbseitigen teilweisen Gesichtslähmung von einer Aprikose abbeissen, ohne mir in die Lippen zu beissen. Oder Schluckmanöver, wenn die Schlucknerven mal träge sind, oderoder.

Wenn du noch mehr wissen willst, schick mir eine PN.

LG
Efeu

Rehsis

Guten Morgen Carola,
hattest Du eigentlich eine Reha und eine Sozialberatung? Hat jemand mit Dir beim Versorgungsamt eine Schwerbehinderung beantragt? Ich frage das, weil man als chronisch Kranker, der Du bist, nur 1% des Bruttoeinkommens selbst zuzahlen muss, wenn Du zusätzlich einen Grad der Behinderung von mindestens 60% hast oder zu mindestens 60% erwerbsunfähig bist. Ich hoffe, Du wirst dauerhaft von einem Neurologen betreut, anstelle des Hausarztes und wenn Du noch keine Schwerbehinderung hast, wende Dich bitte an einen Sozialverband (VdK oder SoVD), die helfen Dir mit allen Anträgen. Beantrage bitte zügig die Erwerbsunfähigkeit bei der Rentenversicherung, denn das Arbeitslosengeld nach Aussteuerung beträgt ja auch nur einen bestimmten Prozentsatz vom Krankengeld und es wird gerne ignoriert, dass es so lange zu zahlen ist, bis ein laufendes Rentenverfahren abgeschlossen ist. Entsprechende Paragraphen müsste ich noch mal nachlesen. Lass Dich auf jeden Fall von einem Sozialverband beraten und unterstützen, damit du bald eine Befreiung der Zuzahlung hast und die Therapien wieder ohne Existenzangst in Anspruch nehmen kannst.
Herzliche Grüße,
Iris

justlooking

Danke Efeu für Deinen Erfahrungsbericht. Ich denke, ich muss mich da wohl wieder "rantasten" und mich vor allem überwinden. Was es so unendlich schwierig macht, ist die Tatsache, dass sämtliche Erfahrungswerte bzw Erinnerungen seit der OP weg sind :-(

Hallo Iris,

soll hier zwar nicht Thema sein, aber ich war mittlerweile 2x in Reha (jeweils 7 Wochen), habe seit der ersten Reha einen GdB von 50 + Merkzeichen G, allerdings beides befristet bis April nächstes Jahr (= 2 Jahre ab OP).
Das Formular über die chronische Krankheit habe ich unterschrieben hier, interessiert die KK aber (noch) nicht, da erst sicher sein muss, wieviel ich das restliche Jahr an Geld bekomme. Das hab ich schriftlich und auf telefonische Rückfrage und dem Hinweis, dass ich mir dann die Therapien nicht mehr leisten kann, wurde mir das nochmal so mitgeteilt.
Nach meiner Rechnung bin ich schon 150€ drüber. Von den von Maja genannten bzw in dem Link stehenden Freibeträgen wusste ich gar nichts..

Eine (Teil)erwerbsunfähigkeitsrente habe ich nicht beantragt und möchte ich auch nicht, da die Prognosen sehr gut sind, dass ich (mit Gewöhnung und langsam steigernd) in ein paar Monaten wieder vollzeit arbeiten kann (und will).
Es wurde am 17.02.2016 (!!!) ein LTA gestellt, der immer noch nicht beschieden ist.

Am 19.08. habe ich einen Termin beim AA und dort erfahre ich, ab wann und wie lange und wieviel Geld ich bekomme - und ob überhaupt. Ich hab ja einen Arbeitsvertrag, bin also nicht arbeitslos.
Sollte ich nur die Grundsicherung erhalten, weiß ich nicht weiter. Damit bekomme ich nicht einmal die Hälfte der Fixkosten bezahlt und müsste schnellstmöglich wieder vollzeit arbeiten, was mein Chef aber sicher nicht mitmacht, weil er weiß, dass es meine Gesundheit (noch) nicht zulässt. Aber ich weiß keine andere Lösung.

Ich habe öfter so Phasen, in denen ich bereue, die OP gemacht zu haben. Auch, wenn ich nicht wirklich eine Wahl hatte, aber was ist das seitdem für ein Leben?!

LG
Carola

Supermama

Hallo Carola,

ich glaube Du musst nicht an Deiner OP selbst knabbern, sondern an den miserablen Rahmenbedingungen. Die Zuzahlungsbefreiung würde ich als Nächstes noch mal angehen. Erwerbsunfähigkeitsrente bedeutet ja nicht gleichzeitig, dass Du für immer und ewig erwerbsunfähig wirst und bleibst. Für den Übergang könnte dies evtl. die bessere Lösung sein als die Grundsicherung.

Wo hakt es bei dem LTA-Antrag? Es gibt dort auch Bearbeitungsfristen!

Alles Gute für Dich!

Maja

justlooking

Hallo Maja,

wenn ich jetzt einen Antrag auf Erwerbsminderung stellen würde, dauert es Monate, bis darüber entschieden wird. So lange halte ich finanziell nicht durch, vor allem, wenn dann abgelehnt wird und es alles noch länger dauert.

Keine Ahnung, woran es hakt. Erst wollten sie genaue Angaben bzw am besten einen Kostenvoranschlag, was für Hilfen ich konkret benötige. Hab denen mitgeteilt, dass ich das erst sagen kann, wenn eine Arbeitserprobung stattgefunden hat, weil ich ja seither nicht arbeiten konnte. Dann hab ich wieder wochenlang nichts gehört. Letzten Monat wollten sie dann einen ärztlichen Bericht von meiner Neurologin. Jetzt warte ich wieder...

Danke Dir! Es ist wirklich zäh.. offensichtlich ist man von der Krankheit nicht schon gestraft genug :-(

LG
Carola

Rehsis

Hallo Carola,
wenn Du von der Krankenkasse ausgesteuert wirst, aber trotzdem immer noch krank bist, liegen bei Dir die Voraussetzungen für die Gewährung von Arbeitslosengeld nach § 145 SGB III vor (Nahtlosigkeitsregelung). Diese soll verhindern, dass man durch Krankheit zum Sozialfall wird und die zuständigen Sozialkassen "Ping-Pong mit einem spielen. Die Ärzte des Arbeitsamtes prüfen Deine Krankenakte und werden Dir, sofern sie eine Erwerbsunfähigkeit erkennen, empfehlen, die Erwerbsunfähigkeitsrente zu beantragen. Du hast dann so lange Anspruch auf dieses "Übergangsgeld", bis das Rentenverfahren abgeschlossen ist. Bewilligt die Rentenversicherung z.B. nur eine Teilerwerbsminderung, während Du jedoch die volle Erwerbsminderung brauchst, hebt ein Widerspruch die Rechtsgültigkeit des Rentenbescheides auf und das Arbeitsamt muss weiterhin das Übergangsgeld bezahlen. Soweit die Theorie. In der Praxis versucht das Arbeitsamt, Dir Arbeitslosengeld nach § 136 SGB III zu geben und führt dich dann als Arbeitssuchender (der Du ja nicht bist) mit einem Anspruch auf Arbeitslosengeld für ein Jahr, damit sie Dich dann spätestens aus der Leistung kriegen. Als Kranker bist Du alleine immer der Benachteiligte, der sein Recht gut kennen muss und mit harten Bandagen darum kämpfen muss, es auch zu bekommen. Deshalb ist es auch so wichtig, einen starken Partner/ Sozialverband an seiner Seite zu haben, denn alleine ist das nicht zu schaffen. Es ist aber auf jeden Fall ein Kampf, der sich lohnt, denn nach Bewilligung der vollen Erwerbsunfähigkeit, hast Du erst mal drei Jahre ein sicheres Einkommen, Ruhe und damit auch Zeit, gesund zu werden. Und nach dieser schweren Zeit und Deiner noch sehr eingeschränkten Verfassung brauchst Du diese Zeit und Planungssicherheit. Nichts behindert eine Genesung mehr, wie Existenzangst und alles, was damit einher geht.
Wenn das Arbeitslosengeld zu niedrig ausfällt, um davon Deinen Lebensunterhalt zu bestreiten, kannst Du zusätzlich Wohngeld beantragen oder Leistungen nach dem Hartz IV Gesetz. Dann braucht man, glaube ich auch keine Zuzahlungen mehr leisten. Wieviel Erwerbsunfähigkeitsrente Du in etwa zu erwarten hast, siehst Du auf diesen Berechnungen, die man einmal im Jahr von der Rentenversicherung zuschickt bekommt. Das Arbeitslosengeld ist ja in jedem Fall niedriger, als das Krankengeld und die Krankenkasse könnte ja durchaus erst mal eine Hochrechnung anhand des Krankengeldes für das ganze Jahr machen und daraus dann ersehen, wann in dem Fall dann die max. Zuzahlung erreicht wäre. Müssten halt nur wollen....
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut wird für Dich und Du Deine Therapien irgendwann wieder machen kannst, um eines Tages wieder arbeiten zu können, für das Ego und ein selbstbestimmtes Leben !
Und was das Joggen angeht, wäre ja vielleicht auch ein Partner an Deiner Seite hilfreich,der gewillt ist,sich Deinem Tempo anzupassen und mit Dir gemeinsam Schritt für Schritt zu üben, damit Du sicher bist,bis Du auch alleine sicher laufen kannst.
Herzliche Grüße,
Iris

annasuska

Liebe Iris,
gut dass es hier Menschen wie Dich gibt, die über diese Dinge so viel wissen und helfen!!! Danke für Deinen Beitrag!
Susanna

justlooking

Danke Iris für Deine ausführliche Antwort. Ich habe auch schon einige Infos eingeholt bzw viel gelesen. Es sagt einem ja leider niemand was und auf irgendwelche Aussagen von Ämtern will ich mich nicht verlassen müssen..

Die Nahtlosigkeitsregelung greift nur, wenn ich noch länger als 6 Monate weniger als 3 Std täglich arbeiten kann. Das bezweifle ich ja selbst, anders hätte eine Wiedereingliederung ja auch keinen Sinn. Außerdem muss der ärztliche Dienst vom AA mich so schlecht einschätzen, was er vermutlich nicht tun wird, da auch die Prognose der letzten Reha diesbezüglich ganz gut war.

Wohngeld bekomme ich leider nicht, da das ALG I noch "zu hoch" ist. Ich habe leider noch einen hohen Kredit + Autofinanzierung abzubezahlen, sonst wäre das wenige Einkommen wohl weniger ein Problem.

Vielen Dank nochmal und herzliche Grüße

Carola

Rehsis

Hallo Carola,
vielleicht kannst Du Dir für den Antrag auf LTA (hab ne Weile gebraucht, bis ich wusste, was gemeint ist) auch den Integrationsfachdienst mit ins Boot holen. Die gehören zum Landesamt für Jugend, Soziales und Familie und unterstützen bei dem Wiedereintritt ins Erwerbsleben. Sie treten der Rentenversicherung auf die Füße, klopfen ihnen auf die Finger und vermitteln zwischen Arbeitgeber, Rentenversicherung und Antragsteller. Ich weiß nicht, ob das etwas für Dich ist, aber die Leute dort haben Erfahrung und wissen vielleicht eher, welche Hilfen sinnvoll sind und wo man sie her bekommt.
ES ist ja eigentlich nicht das Thema hier,aber irgendwie ist ja doch auch alles immer miteinander verwoben. Joggen lernen, Arbeiten können, sein altes Leben wieder zurück bekommen, all das hängt zusammen und das eine geht nicht ohne das andere. Nach meiner OP und sieben Wochen Reha und Berufsunfähigkeit wusste ich lange Zeit nicht weiter. Drei Kinder, allein erziehend mit einem Kredit fürs Haus und für das Auto, hatte ich oft schlaflose Nächte und jede Menge Existenzangst. Manchmal habe ich mich gefragt, warum ich nicht einfach gestorben bin. Aber irgendwie geht es doch immer weiter. Gemeinsam mit dem Integrationsfachdienst, dem Rehaberater und dem Arbeitgeber, wurde eine Lösung gefunden, ich konnte eine Wiedereingliederung machen (hab ich ganz schnell gemacht, weil mir die einarbeitenden Kollegen auf die Nerven gingen und ich möglichst bald an meinem Arbeitsplatz alleine sein wollte) und freute mich über das neu gewonnene Leben. Im Verlauf eines Jahres ging es mir zunehmend schlechter, ich entwickelte die gesamte Bandbreite der Psychosomatik, verlor meine Empathiefähigkeit und mich selbst auch. Ich hatte zu früh wieder angefangen, zuviel gemacht und zulange versucht, durchzuhalten. Ich hatte nicht gelernt, dass das was ich wollte, nach der Hirnoperation nicht mehr gleichbedeutend mit dem war, was ich konnte. Ich habe dann die volle Erwerbsminderungsrente beantragt. Heute, drei Jahre nach Rentenantragstellung und 5,5 Jahre nach OP gehe ich noch 2x pro Woche zur Ergotherapie und bin zuweilen sehr frustriert, weil ich mich nicht länger als eine halbe Stunde am Stück konzentrieren kann.
Was ich aber eigentlich damit sagen möchte, liebe Carola ist, dass ich Dich sehr gut verstehen kann. Es gibt Dinge, die Du Dir einfach nicht leisten kannst und Dinge die Du unbedingt wieder möchtest. Und es gibt viele Menschen nach Hirnoperationen (auch mehreren) die den Wiedereinstieg ins Berufsleben geschafft haben, die ihr altes Leben auch ein gutes Stück weit zurück bekommen haben. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du auch zu diesen Menschen gehörst und all die Probleme dieser Zeit irgendwann der Vergangenheit angehören. Vielleicht schaffst Du es, Dir eigene Strategien zu entwickeln, mit denen Du auch ohne Therapeuten verloren gegangene Fähigkeiten zurück erlangst und bald wieder arbeiten kannst.
Herzliche Grüße,
Iris

Ps.: liebe Susanna,
der zweijährige Kampf um die Rente soll ja nicht umsonst gewesen sein. (was habe ich viel geweint) Auf diese Art gewonnenes Wissen muss geteilt werden, damit alle davon profitieren :-)

Cafecaptain

Nordic Walking und danach Ninja Warrior Parcour;)
Ne Spaß bei Seite, Versuch so oft raus zu gehn viel Laufen spazieren, alles andere kommt mit der Zeit, nicht aufgeben ;)!!! Hörst du!

Ganzanette

Hallo zusammen..Ich bin ganz neu hier..Wurde vor genau 3 Monaten am kleinhirn operiert und kämpfe täglich wieder zurück in mein altes leben....
Bin 29 und war topfit.laufen oder springen Fehlanzeige..erinnert eher an einen Elefanten!!!!
Ich kann dir nur auch anschon Herz legen viel raus und viel trainieren.ich geh immer kurz über die Grenze um den Impuls zugeben dann pause!!!!!
Ganz liebe grüße

test12

Es gibt verschiedene Geräte, mit denen man das Gleichgewicht trainieren kann. Ich würde evt. mal nach dem Begriff "Gleichgewichtstrainer" googeln. Ich weiß nicht, wie diese Geräte genau heißen. Es gibt auf jeden Fall verschiedene Geräte.

annasuska

Ich hab gute Erfahrungen mit einem belgischen Physiotherapeuten gemacht. Die Physiotherapeuten aus den Beneluxländern haben eine umfangreichere Ausbildung und mehr Ahnung von Zusammenhängen Nervensystem/Muskeln.
Meiner hatte zahlreiche Übungen zum Training des Gleichgewichts.

asteri1

Hallo justlooking,

ich hatte auch eine Tumoroperation im Kleinhirn und kenne die motorischen Defizite, die Du beschreibst, auch aus eigener Erfahrung. Nach der Operation, noch im Krankenhaus, musste mir eine Krankengymnastin erst mal lange den Bewegungsablauf des Laufens erklären.
Joggen und springen, habe ich übrigens nicht trainiert- dennoch, irgendwann kam der Tag, da konnte ich plötzlich, wieder alles. Es bedarf nur etwas Geduld.

Was natürlich nicht bedeutet, dass Du nicht trainieren sollest....

Gruß, asteri

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