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Thema: Junge, 10 Jahre, 2 OPs, 15 Monate Chemo. Wie geht es weiter?

Junge, 10 Jahre, 2 OPs, 15 Monate Chemo. Wie geht es weiter?
Juppi66
04.12.2018 22:34:23
Mein Sohn hat nach gut 15 Monaten Chemotherapie nun sein vorletztes MRT erhalten unddanach hat der Tumor einen Stillstand erreicht.

Jetzt kommen noch mal 3 Monate Chemotherapie und dann ist die Therapie laut Protokoll zu Ende.

Jetzt meine Fragen:

Was passiert, wenn nach 18 Monaten der Tumor weiterhin nicht größer, aber auch nicht kleiner geworden ist?

Gibt es dann eine Chemotherapie-Verlängerung?

Ist es ein Therapie-Erfolg, wenn das Tumorwachstum (vorerst) beendet ist? Oder wäre eine Tumor-Schrumpfung ein wirklicher Erfolg?
Juppi66
SpinEcho
05.12.2018 09:12:13
> Ist es ein Therapie-Erfolg, wenn das Tumorwachstum (vorerst) beendet ist?

Ja. Mit einem dauerhaft nichtwachsenden, niedriggradigen Tumor kann man Jahrzehnte leben.

Wenn weder der Tumor wächst noch sich der neurologische Zustand verschlechtert, ist das ein Erfolg.
SpinEcho
Astro1
05.12.2018 11:32:16Neu
Hallo, kann Spin Echo zu 100% zustimmen. Die Chemo bei unserm Sohn endete im Juni, letztes MRT war im Oktober - Wachstumsstillstand - nächstes ist im April.

Wachstumsstillstand ist definitiv ein Erfolg !

LG
Klaus
Astro1
Marlene82
06.12.2018 13:07:43Neu
Hallo Juppi66,
wie lange hat dein Sohn schon den Tumor? Unsere Tochter ist 6 Jahre alt und die Diagnose kam im Juli diesen Jahres, Hirnstammgliom.
Wie verlief die Chemo? Fielen die Haare aus? Ist er normal zur Schule gegangen?
Marlene82
Juppi66
07.12.2018 09:54:39Neu
Hallo Marlene82. Mein Sohn hat den Tumor nun 2 Jahre und 8 Monate. Die Chemo lief bis auf die üblichen Bechwerden wie Haarausfall, Übelkeit, Essenverweigerung, Unlust, Gewichtabnahme etc körperlich soweit wie erwartet und nicht übermäßig besorgniserregend. Die Chemo dauert ja insgesamt 18 Monate, aber nach 15 Monaten sieht man am Kind schon das er ein "Chemokind" ist. Die Haut ist fahl, keine rote Backen, dunklee Augenränder ...

Mental ist er klasse. Der Junge steckt das weg ohne psychische Tiefs. Schaut immer nach vorne.

Zur Schule ist er gegangen, aber mit sehr vielen Fehlstunden, so dass die schulischen Leistungen nur passabel sind. Jetzt in der 4. Klasse kommt die Entscheidung, welche Schulform die nächste sein wird. Das wird noch schwierig....

Gruss
Juppi66
lotte98
08.12.2018 15:16:49Neu
Liebe Juppi,
wie lange unsere Kinder die Tumoren schon haben, steht ja in den Sternen, ob sie wohl damit auf die Welt gekommen sind? Pil. Astros wachsen ja sehr langsam und wir wissen alle nicht, was sich vor der Erstdiagnose zugetragen hat. Bei meiner Tochter war die ED mit viereinhalb Jahren, aber über einen sehr langen Zeitraum ca. 10-12 Monate wurde sie immer auffälliger.
Toll, daß dein Junge immer nach vorne schaut, deshalb wäre die Option, die 4. Klasse zu wiederholen wahrscheinlich nicht gut, Oder? Meine Tochter war im zweiten Halbjahr der vierten Klasse gefühlt fast nie in der Schule, trotzdem habe ich sie aufs Gymnasium gesteckt. Sie kommt erstaunlich gut zurecht und es gibt keine Versetzung in die 6. Klasse, sondern nur in die 7. Es bleiben also für die 5. und 6. drei Jahre Zeit. Warum daß so ist, weiß ich nicht. Wir wohnen in NRW. Möglicherweise liegt es auch daran, daß es eine Privatschule ist, (ohne Schulgeld).
Ich selber war auf einer Gesamtschule und hätte mir das auch sehr gut vorstellen können. Nur ist diese in unserem Einzugsgebiet eine einzige Katastrophe und nix für ein Kind mit mehreren chronischen Krankheiten.(Trotz Inklusion).
Ich wünsche euch von Herzen, daß nun Ruhe im Kopf einkehrt bei Eurem Sohn. Toll, wie tapfer er ist.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Marlene82
08.12.2018 23:23:53Neu
Hallo Leute, ich finde es bewundernswert wie stark ihr alle für eure Kinder seid. Natürlich bin ich es auch vordergründig. Innerlich sieht es da leider ganz anders aus...danke Juppi für deine Beschreibung der Chemo.
Ich habe große Angst vor der Zukunft, was alles noch kommt...ob unsere Kinder diese Diagnose als Erwachsene wegstecken. Werden sie depressiv...
Marlene82
Kesi
09.12.2018 00:00:10Neu
Hallo,

Ich kann deine Frage leider nicht beantworten, aber mich würde interessieren, wie groß der Tumor vor und nach der OP war und wieviel er durch die Chemo geschrumpft ist.

Alles gute für deinen Sohn!
Kesi
lotte98
10.12.2018 10:09:18Neu
Guten Tag,
Gedanken an die Zukunft habe ich mir weitestgehend abgewöhnt. Wir wissen doch auch nicht, ob die Welt noch steht, ob ein weiteres Atomkraftwerk etc. explodiert. Manchmal ist meine Tochter auch wütend über ihre Krankheiten, aber sie ist generell eine Frohnatur und ich kann nur hoffen, daß es so bleibt.
Als sie noch kleiner war, habe ich ihr oft Bäume mit Geschwürenn gezeigt, die aber trotzdem noch leben. Ich erklärte ihr, daß nicht Gott ihr die Krankheiten gegeben hat, sondern daß der Mensch ein Naturprodukt ist mit allen denkbaren Varianten. Ich erkläre ihr, daß Gott ihr aber die Kraft gibt, damit klar zu kommen. (Wenn halt mal dieses Thema zur Sprache kommt, wir sind nich besonders gläubige Menschen.) Für mich war es auch die Hölle, ein zweites Mal mit einer heftigen Diagnose bei meinem Kind konfrontiert zu sein (meine erste Tochter hatte ein Neuroblastom und verstarb an den Folgen), also gibt es diesmal nur eine Lösung: Das Kind wird am Leben bleiben.
Als Eltern sollte man sich auf jeden Fall Unterstützung holen, wenn man mit der Situation nicht klar kommt. Je nachdem wo man lebt, sind die Angebote natürlich sehr unterschiedlich, das ist ungerecht.
Alles Gute,
Lotte
lotte98
Äpfelchen
12.12.2018 16:53:06Neu
Liebe Lotte,
manchmal fehlen einem wirklich die Worte: ihr seid eine tapfere Familie und ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass eure Tochter ein gutes und langes Leben hat und sie ihre Träume und Wünsche erfüllen kann. Behaltet euren Mut und eure Kraft und lasst euch nicht unterkriegen. Ich weiß, das ist viel leichter gesagt als getan... ihr schafft das.
Ganz liebe Grüße
Äpfelchen
Äpfelchen
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