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Thema: Junge 9 Jahre: 2 OPs, Tumor wächst immer wieder, wie geht es weiter?

Junge 9 Jahre: 2 OPs, Tumor wächst immer wieder, wie geht es weiter?
Juppi66
19.06.2017 21:10:19
Hi.

Mein Sohn hatte in den letzten 12 Monaten zwei OPs, in denen versucht wurde den Hirntumor zu entfernen. Leider sitzt der Resttumor so ungünstig um einen Blutader herum, dass er nicht komplett entfernt werden kann. Die letzte OP war vor 3 Monaten und bei der heutigen MRT stellte sich wieder ein Wachstum des Restumors heraus.

Was passiert jetzt? Bestrahlung? Chemo?...

Was passiert, wenn der Tumor immer wieder wächst, egal was für eine Therapie versucht wird?

Gruss Alex
Juppi66
karlmai
20.06.2017 10:53:13
Hallo Alex,
um was für einen Tumor handelt es sich? Hat er ein Glioblastom? Auf facebook gibt es eine Methadon Gruppe. Da tauschen sich Betroffene aus, die begleitend zur Chemo Methadon nehmen. Leider sind dort auch Eltern, deren Kinder erkrankt sind.
Vielleicht wäre das eine Option für euch?
Ich wünsche deinem Sohn und dir alles Gute.
LG
Moni
karlmai
alma
20.06.2017 13:04:52
Astro I. Steht in der Überschrift.
Ich würde mich an eurer Stelle in eine pädiatrische Neurochirurgie begeben, wenn ihr nicht schon da seid.
Wenigstens für eine Zweitmeinung, wenn nicht zur Weiterbehandlung.

LG, Alma.
alma
asoka
20.06.2017 14:06:58
Hallo

Ich fühle mit euch und schicke euch Kraft.
Ich selber habe einen neunjährige Sohn mit einem medulloblastom. Dieser wurde erfolgreich operiert und wir sind durch mit Bestrahlung und Chemotherapie.

Wenn ihr in den Köln Bonner Raum fahren möchtet dann melde dich. Habe eine sehr gute Adresse von einer spitzen pädiatrischen neurochirurgin....

LG und fühlt euch gedrückt
asoka
struwwelinchen95
21.06.2017 13:12:46
Hallo. In Würzburg wird bei Kindern die dendritische zellthetapie schon offiziell angewendet ( Studien schon abgeschlossen). Bei Kindern hat man hier die meisten erfolge. Ich weiss aber nicht, ob man das schon beim astro I macht. Erkundigt eufh doch mal dort. Bei dieser Therapie wird aus Zellen des Tumors ein Impfstoff entwickelt.
Lg
struwwelinchen95
Mami2012
22.06.2017 11:46:53
Hallo,
unser Sohn hat auch ein Astrozytom 1.Nach der Op blieb auch ein Rest der jetzt,nach 3 Jahren,wächst und nicht mehr zu operieren ist.Unsere Klinik in Stuttgart empfiehlt nur die Chemo.Wir haben uns in der Uniklinik Köln eine 2.Meinung geholt und waren bei Professor Dr. Ruge,Leiter der Stereotaxie.Er behandelt Kinder mit der Brachytherapie.Es werden Seeds in den Tumor implantiert und somit von innen Bestrahlt.Für uns auf jeden Fall die bessere Option.
Viele Grüße,
Manuela
Mami2012
Juppi66
28.06.2017 08:53:31
Folgende seriösen Ansätze für die weitere Behandlung habe ich recherchiert:

- Brachytherapie
- Protonen-Bestrahlung
- Chemotherapie
- Impfstoff aus Tumorzellen-Therapie
- Methadon (??)

Oder fehlen hier noch welche?

Gruss
Alex
Juppi66
SpinEcho
28.06.2017 09:51:17
> - Brachytherapie

Wenn die Implantation der Seeds möglich ist, wäre das eine Option

> - Protonen-Bestrahlung

Strahlentherapie im Allgemeinen. Welche Strahlungsart und welche Bestrahlungstechnik am besten eingesetzt werden sollte, sollte ein mit dem Thema vertrauter Arzt entscheiden.

> - Chemotherapie

Auch eine Option. Paradoxerweise funktionieren Chemotherapien aber normalerweise umso besser, je schneller der Tumor wächst.

> - Impfstoff aus Tumorzellen-Therapie

Ist bei einem niedriggradigen Tumor schwierig, weil sich die Tumorzellen nicht besonders von normalen, gesunden Zellen unterscheiden. Das Immunsysten benötigt aber eine klare Unterscheidungsmöglichkeit, ansonsten greift es am Ende auch gesunde Zellen an.

> - Methadon (??)

Da gibt es nur Hinweise, dass es bei bestimmten Chemotherapien und bösartigen Tumorarten als Wirkungsverstärker funktionieren könnte. Und genau untersucht und nachgewiesen ist dieser Effekt nicht.
SpinEcho
smartys
01.01.2018 12:37:16
Hi, es gibt noch die MEK Hemmer, das ist ein ganz neuer Ansatz für Kinder die ein Pylozytisches AZ haben.
Wir sind seid gut 3 Monaten in Therapie, das erste MRT gibt uns Hoffnung da es wirkt.
Bei Fragen PN an mich.
Es ist eine offlabel Therapie, hat aber aus meiner Sicht die besten Chancen da hier die Ursache behoben wird.
Wir verwenden Mekinist als Medikament.
2 Tabletten am Morgen nehmen und fertisch.
Hat zwar Nebenwirkungen, die halten sich aber aktuell nich in Grenzen, besser wie Bestrahlung oder Chemotherapie aus meiner Sicht, zumindest beim Kleinen Kindern.
smartys
Püppi 1960
12.03.2018 18:16:48
Hallo
Bin neu hier.sorry das ich mich einfach einklinke.
Unsere Tochter jetzt 12 Jahre alt wäre vor einer Woche das 5. Mal operiert worden. Wurde abgesagt da die klinik wegen Influenza landunter hat.Es fing mit 5Jahren an drei Ops schnell hintereinander immer wieder Wachstum dann 4 Jahre Ruhe. Letztes Jahr die 4. Op.

Nun habe ich gelesen Seeds.
Ihr Astrozytom 1 liegt im Spinalkanal der WS im BWS Bereich. Chemo haben wir selber nie in Betracht gezogen da sie auch eine Stoffwechselkrankheit hat.
Kann man dort auch die Seeds einsetzen. Weiß jemand darüber Bescheid?
Vielen Dank
Püppi 1960
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