Junge Hirntumorpatienten

Ich habe seit 27 Jahren einen Gehirntumor, heute bin ich 31 Jahre alt!

Ich wurde insgesamt 3 mal am Tumor operiert, man konnte ihn nie ganz entfernen, weil das zu gefährlich sei!

Gibt es hier Leute, denen es ähnlich ergeht?

Hallo,
ich hoffe du kannst ein einigermaßen normales Leben führen, nachdem was du alles durchgemacht hast.
Ich drücke dir weiter von ganzem Herzen die Daumen. Unsere Tochter, jetzt 7 Jahre alt, ist vergangenes Jahr erkrankt. Bislang nur Biopsie.
Darf ich fragen, wo du überall operiert wurdest und welche Erfahrungen du gesammelt hast?
Lg,
Marlene

Meine OP war vor 35 Jahren.

Hallo!

Ich wurde, das erste Mal 1992, in der Uni Düsseldorf operiert!
Das zweite Mal dann 1995, wurde ich in Freiburg operiert!
Das dritte Mal 2004, wurde ich dann wieder in Düsseldorf operiert!

Naja, über das erste Mal 1992, weiß ich eigentlich nichts mehr, da müssen Sie meine Mutter fragen aber die will von dem ganzen, nichts wissen!

1995: Da weiß ich noch, dass wir im Anschluss, an den Aufenthalt, im Krankenhaus, in die Katharinenhöhe im Schwarzwald, zur Familienorientirten ontologischen Reha, gekommen sind, das war eine sehr schöne Zeit!

2004: Im Anschluss daran, bin ich in die Sankt Mauritius Therapieklinik gekommen!

Das Ganze klingt so merkwürdig, ich würde es selbst kaum glauben, wenn ich es nicht besser wissen würde!

Ich lebe alleine aber am Wochenende bin ich immer bei meinen Eltern!

Ich habe leider eine Hemiparese auf der rechten Seite, allerdings betrifft das mehr die Hand und ich fahre Auto!

Man kann sagen, ich hab ein richtiges Trauma erlitten!

Meine Eltern sagen immer, guck doch nach vorne, nicht zurück aber ich versuche es ja schon, das möglichst zu verdrängen, aber ich muss immer wieder dadran denken, das ich soetwas im Kopf habe!

Und kleinere OP'S, wie der Shunt musste, ich glaube, 2 mal ausgetauscht werden!

Hallo Borusse,
unsere Tochter hat auch eine Hemiparese und einen VP-Shunt.
Ich nehme an dein Tumor sitzt wie bei ihr im Hirnstamm.
Ich kann nachvollziehen was deine Eltern durchgemacht haben oder noch immer durchmachen. Ich kann auch dich verstehen, dass es für dich alles sehr hart ist. Trotzdem musst du versuchen positiv zu denken. Ein Grund dafür sind doch die 15 Jahre, wo dein Tumor stabil ist.
Wir haben als Angehörige und Betroffene keine andere Wahl als jeden Tag versuchen stark zu sein. Ich drücke dir weiterhin die Daumen für einen stabilen Befund. Versuch normal zu leben.
Lg,
Marlene

Hallo, Marlene!

Erstmal, danke für deine Worte!
Es ist nicht einfach dadrüber zu reden, das stimmt und dennoch könnte ich manchmal echt platzen, im wahrsten Sinne des Wortes!
Mein Tumor liegt direkt am Hirnstamm, wenn der Tumor im Hirnstamm liegen würde, wäre ich mit 99 % Sicherheit, schon Tod!

LG!

Und viel Glück für deine Tochter!

Hallo zusammen,

bei unserer Tochter wurde 2016 ein Tumor im Stammhirn gefunden. Damals ging man von einem Ponsgliom aus. Da sie diesen Monat ihren 17. Geburtstag feiern darf, ist es wohl eine andere Tumorart. Außer einer Shunt OP haben wir nichts machen lassen bisher. Sie hat ein schlechtes Gangbild und hört auf einem Ohr schlechter, sonst geht es ihr sehr gut.

Liebe Grüße Corinna

Im Stammhirn? Also, meiner liegt am Stammhirn direkt, meine ich!

So genau, weiß ich das nicht!

Da müssten Sie meine Mutter fragen!

Aber ich will Sie nicht wieder damit belasten! Sie sagt immer: Lass mich damit bloss in Ruhe, ich will damit nichts zu tun haben!

Meine Mutter hat das ja von der ersten Sekunde an begleitet!

Hallo Hope,
was schlägt man euch bei einem Progress vor?

Liebe Marlene,

Die Ärzte schlafen eine Biopsie vor, um überhaupt zu sehen um was es sich handelt. Möglicherweise haben Sie eine Therapie in der Schublade. Meine Tochter möchte jetzt erst mal ihren Schulabschluss machen und hat das Thema Biopsie derzeit zur Seite geschoben. Ich und mein Mann sind uns auch unsicher. Keiner kann ja sagen, wie es ihr mach der Biopsie gehen wird. Das Risiko, dass es ihr schlechter geht als jetzt ist ja nicht zu verachten.

Liebe Grüße Corinna

Lieber Borusse,
meine Tochter (11) hat ebenfalls ein pil. Astro am Hirnstamm. ED war im Alter von vier Jahren. Bisher zwei OPs, 2012 Zystenentleerung und Drainage und stereotaktische Biopsie, 2019 große OP mit Entfernung der Tumoranteile, die inzwischen Richtung Mittelhirn gewachsen sind. Im Anschluss waren wir ebenfall monatelang "auf Maruritius". Mittlerweile geht meine Tochter wieder zur Schule, mit Schulassistenz und Nachteilsausgleich. Sie hat noch motorische Probleme und nach einer Aphasie noch Probleme mit der komplexen Sprache. Sonst ist sie ein fröhliches und aufgewecktes Kind.
Deine Geschichte macht uns Mut! Du lebst nun schon solange mit diesem Tumor, laut unserer Onkologin kann man mit selbigem alt werden. Verliere nicht den Mut, leb im hier und jetzt und erfreue dich wenn immer möglich an den schönen Dingen im Leben.
Gemeinsam sind wir stark!
Lotte

PS. Geige spielen kann die Maus leider nicht mehr, das geht motorisch nicht mehr. Aber statt Orchester geht sie jetzt zur Umwelt AG und ist dort auch glücklich.......
Lotte

<<Meine Eltern sagen immer, guck doch nach vorne, nicht zurück aber ich versuche es ja schon, das möglichst zu verdrängen, aber ich muss immer wieder da dran denken, das ich so etwas im Kopf habe!<<

Hallo Borusse,
für mich liest sich das so, dass du bzw. deine Seele jemand braucht mit dem du das Trauma ( wie sich die Bedrohung und die OP's in dir auswirken) bearbeiten kannst.

... und du dich nach einer Gruppe von Menschen sehnst die ähnliches erlebt haben, wie "damals" in der Katharinenhöhe.

Hast du schon mal daran gedacht zu einer Traumatherapeutin oder Therapeuten zu gehen?
In diesem link wird gut aufgezeigt, welche Schritte man dafür gehen muss:
http://posttraumatische-belastungsstoerung.com/traumatherapeuten-finden

Und dir steht auch eine psychosomatische-neurologische REHA zu... das wäre etwas ähnliches wie die Katharinenhöhe.

Und es gibt in Krefeld das Therapeutikum, dort wird Kunsttherapie angeboten... eine gute Möglichkeit etwas Auszudrücken- vielleicht gibt es auch für vieles keine Worte und es könnte eine Antwort/ein Weg für dein Gefühl sein, "fast zu platzen ".

Wenn du Schwierigkeiten hast diese Angebote wahrzunehmen und das gerne ohne die Hilfe deiner Eltern angehen möchtest, dann gibt es bei der "Lebenshilfe" Ansprechpartner, die dir dabei helfen.

Hallo, Lotte!

Ich will mit diesem Kram eigentlich nichts mehr zu tun haben und doch muss ich immer dran denken, das ich soetwas im Kopf habe!

Wir hatten Anfang September wieder MRT, das depremiert mich immer wieder!

Naja, im Prinzip hast du ja Recht, das ich immer nach vorne kucken soll, das ist nur leichter gesagt, als getan!

Ja, ist ja ein pilozystisches Astrozytom d.h. der Tumor kann Zysten entwickeln, bei mir war das auch so!

Ich wünsche deiner Tochter auf jeden Fall alles Gute weiterhin!

Dein Spruch: Gemeinsam sind wir stark, finde ich sehr gut!

Ich bin ein sehr emotionaler Mensch!

LG

Hallo, fasulia!

Ja, die letzte Reha 2014, war echt klasse, auf der Katharinenhöhe, das war eine juwa Reha ( junge Erwachsene ), ich hab dort immer wieder Reha gemacht, obwohl das von Krefeld schon ein paar Kilometer sind!

Das Therapeutikum in Krefeld, kenne ich, da ist meine Hausärztin auch!

Zu einem Traumatherapeuten zu gehen, habe ich noch nicht in Erwägung gezogen, weil ich voll schlecht abschalten kann, vom Alltag und dem Ganzen drumherum!

Ich bin ja schon in psychologischer Behandlung, heute ist das Treffen für eine Selbsthilfegruppe, für Menschen mit Schädelhirnverletzung, bin mal gespannt!

Ich frage mich immer, was kann mein Kopf, alles aushalten!?

Bei der ersten Operation 1992, bekam ich eine Blutung, deshalb die Hemiparese!

Sorry, wenn ich in der Gruppe viele Beiträge schreibe aber ich bin ein wenig vergesslich!